生而不凡：有一种母爱，渴望离别
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对鸟儿们来说，
鸟巢是孵化宝贝鸟蛋、
哺育雏鸟的地方。
为了防止敌人的袭击，
保护鸟蛋和雏鸟们不挨冻，
鸟爸鸟妈们在筑建鸟巢上会费尽心思。
”——鸟巢的秘密（日•铃木守）
对于春晖博爱的孩子来说，
“巢”是一个久盼、遮风避雨的地方。
有了守巢人，温存的光晕就有了期盼，
而巢里的春晖妈妈们也会费尽心思去守护
属于她的孩子。小宝就是这样的孩子。
我叫小宝，出生时就跟普通的孩子不一样，
患有一种名叫Apert综合征的先天缺陷。
由于手指、脚趾黏连，头骨严重变形，
在我还不记事时就被遗弃在了福利院门口。
而在福利院，这一待就是五年。
渐渐地我长大了，
也开始意识到自己与其他孩子不同，
我开始变得沉默寡言，
时常蜷缩在角落里怯怯地、怯怯地
只是环顾这个熟悉而又陌生的地方。
别人都说我丑，像只丑小鸭！
我不敢抬头看，因为我惧怕异样的目光！
我也不敢伸出手，因为我怕他们看到我怪异的手指。
我更不想出门，因为我怕听到身边的窃窃私语。
我，只想待着，静静地呆着！
没有朋友，不去讲话！
有一天，我坐着火车来到了另一个地方，
迎接我的是一个穿浅蓝色外衣，
笑容可掬的阿姨，
她衣领下一个小女孩迎接朝阳的标志特别的耀眼。
他们告诉我，这里是春晖关爱之家。
我将有一位专属照顾我的妈妈。
可我，依然有些惧怕。
她会不会也一样嘲笑我？
“小宝，小宝，不要怕，妈妈来啦！”
当我依然颤抖着蜷缩在墙角时，
一个温柔的声音传来，
她张开双臂轻轻将我拥入怀。
我从未感受过如此长久的拥抱，
虽然陌生但却无比温暖。
妈妈轻轻抚慰我的后背，告诉我：
“小宝不要怕，小宝不是丑小鸭，
只是还没有长出丰硕的羽毛！”
妈妈的话犹如一股暖流植入了我的心田。
我真的可以成为美丽的白天鹅？
这天，关爱之家的医生把妈妈喊出房间，
喃喃低语。我很奇怪。
医生来到我房间，
轻轻地拉着我的小手看了又看，
她笑着冲妈妈点了点头。
妈妈紧皱的眉角瞬间被融化。
“我终于有机会做手术了！”
妈妈一把将我搂紧怀里，喜极而泣。
泪珠，划过她的脸颊，凝结在嘴角下。
我知道泪水的滋味，
那是被人指指点点时的惧怕，
那是被小朋友嘲笑时的伤心，
涩涩的难以咽下！
可妈妈为何笑着落泪？眼泪不涩吗？
妈妈说，她终于盼到了这一天，
希望给我最美的瞬间！
我知道，我就要长出丰硕羽毛了！
手术如期而至，三次手指分离和植皮手术，
剧烈的疼痛在无数的夜晚里彻夜难眠。
“妈妈、妈妈，我疼！”
“亲爱的小宝，妈心里跟你一样疼！”
额头上她总会颤抖着留下深深的唇印。
可妈妈一刻不离地守着，
静寂的夜里，昏暗的灯光下，
是她为我清洁皮肤的身影。
拆纱布、烤电、涂药膏，
每一步操作，妈妈都轻了又轻，慢了又慢。
每天，她除了在我身旁，
就是频繁地去医务室，找医生问东问西。
因为她知道，
身体上的疼痛远不如我对美丽的渴望，
和与小伙伴们一起玩耍的向往！
每天，我都要做手部训练，
我原来手像小鸭掌，不能分开。
但现在，妈妈让我自己刷牙、吃饭、扣扣子。
妈妈说：“新长好的手指要多多练习才会更漂亮！”
我很笨拙，但我从不放弃，
我要让妈妈看到，我想成为白天鹅！
这一天终于到了，
我也可以自如地递给小伙伴玩具了，
我也能听到他们清脆地说“谢谢”！
我有朋友了！
从此，我开始尝试着讲话，
尝试着挺起胸、抬起头。
妈妈总是远远地为我竖起拇指！
可，妈妈为什么又开始落泪了？
她总是偷偷地躲起来擦眼泪，生怕我发现！
一天，我收到了从远方寄来的明信片和洋娃娃！
妈妈说我被收养了，就要有另一个家！
那是我多少次在梦里才见到的，
有爸爸有妈妈，属于我的温馨一家。
我也终于明白，妈妈为什么又落泪。
她舍不得我离开。我也早已离不开她。
可，妈妈说，“舍不得，舍不得，舍了就是得！”
接我的小车，就停在院外，我没看到妈妈，
我不做乖宝宝，我要我的春晖妈妈
我大哭，“妈妈，妈妈，你在哪？”
直到上了小车，
我看到妈妈追出来，倚在大门上泣不成声，
她挥挥手，我看见她在说：
“小宝，你要幸福呀！”
巢只是挡风遮雨的地方，
但有了人，住进了春晖妈妈，
它，便成了家。
即使有一天你希望我们分离，
但无论走到天涯，我也依然记得，
您是养育我的妈妈！我在春晖博爱有个家！
漫画｜晶皮豆芽
图解｜Echo
本期故事素材由春晖博爱关爱之家提供。关爱之家于2009 年5 月7 日在北京成立，旨在为需要到北京接受手术的孤残儿童提供专业的就医服务和家庭般的照料。该项目接收福利院内患有各种先天性疾病的儿童，且其疾病或残疾状况可以通过手术治愈或者治疗后得到改善。成立9年来，共救助2500多名孤残儿童，病种涵盖唇腭裂，心脏病，脑积水，肛门闭锁，脊膜膨出，足内翻，血管瘤，还有早产儿等。据不完全统计，百分之四十左右的孩子走出关爱之家，被家庭收养，找到了真正的归宿。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
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其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
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病痛挑战基金会
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