从未满足的多层次需求到罕见病综合服务 | 大会报名进行中

罕见病种类多，病友年龄跨度大，受疾病影响情况各异、程度不一，使得罕见病病友的需求呈现出多层次、多样化的特点，常常涉及到医疗、医保、医药、教育、就业、社会融入、个人成长等方面。

2016年病痛挑战基金成立以来，一直坚持以患者为核心，为罕见病病友面临的难题提供切实有效的服务始终是病痛挑战基金会团队的核心工作。

2022年，病痛挑战基金会进一步扎根罕见病患者服务工作，于国际罕见病日前夕发起“2022病痛挑战基金会罕见病综合服务行动”，期望联合各方，以患者需求为核心，用行动让患者得到相应支持。

为此，我们举办了【从行动到联合】罕见病患者综合服务体系共建、【从生理到社会】罕见病患者多层次需求与全人康复两场论坛，邀请了社会工作领域研究和实践者、罕见病综合服务一线服务者、医疗和公共卫生领域学者、康复领域专家、综合性医院管理者、改革前沿创新企业代表和患者组织代表等多方一起聆听罕见病患者多层次需求，探讨如何回应大家的需求，更好地开展罕见病患者综合服务。

扫描下方二维码

或点击阅读原文即可报名！

论坛五参会嘉宾

（按嘉宾发言顺序排序）

 

马凤芝

北京大学社会学系教授

北京大学社会工作硕士教育中心主任、博士生导师。北京大学经济学学士、经济学硕士，英国诺丁汉大学社会工作硕士，香港中文大学哲学博士（社会福利）。北京大学-香港理工大学中国社会工作研究中心主任，北京大学中外妇女问题研究中心研究员。全国社会工作硕士研究生教育指导委员会副主任，国务院妇女儿童工作委员会专家，全国社会工作者职业水平评价专家委员会委员，中国社会工作教育协会副会长兼秘书长，中国社会工作学会学术委员会副主任，中国社会工作联合会副会长，中国医院协会医务社会工作专业委员会理事，中国社会工作教育协会医务社会工作专业委员会主任，中国红十字会志愿服务委员会委员。

 

张一奇

复旦大学附属徐汇医院社工部主任

研究生导师。2014年度中国十大社会工作青年领袖，2016年度上海市社会工作领军人物；中国社会工作教育协会医务社会工作专委会副秘书长、上海市社会工作者协会副秘书长兼医务社会工作专委会执行副主任委员。历任上海市东方医院社工部主任、上海市浦东新区社会工作者协会理事兼医务社工专业委员会秘书长。主编《医务社会工作视角下的主题项目经典案例集》、《互惠与增能-医务社会工作小组案例评析》，发表学术论文31篇，主持同济大学层面课题“上海市综合性医院医务社会工作模式的建立与评估”、上海市卫健委课题“上海市医务社会工作与医院志愿服务联动调研”、“本土医务社会工作实务模式比较分析”等。

 

孙荣甲

北京病痛挑战公益基金会副秘书长

山东省罕见疾病防治协会理事、山东省残疾人康复学会理事、山东省社会工作协会医务社会工作专业委员会委员、山东省医院协会医务社会工作暨志愿服务工作专业委员会第二届委员会委员、山东省健康促进与教育学会个人会员、山东大学社会工作专业硕士。自2011年，参与罕见病、残障及贫困学生的志愿服务及社会工作活动，10年来累计服务罕见病群体超过500人，2015年起于山东大学攻读社会工作硕士学位，2016年发起山东地区首个罕见病群体社会工作服务项目，2018年3月荣获“林护社会工作杰出学生奖”，2018年2月以来负责首个罕见病综合医疗援助公益项目“罕见病医疗援助工程”，项目援助病友逾千人。

 

姬萍

北京病痛挑战公益基金会行业发展研究中心研究员

公共卫生专业博士，医疗和公共卫生背景，长期从事医学教育、医疗大数据真实世界研究、疾病预测以及社会保障研究工作。主要研究方向为行为学、老年照护者研究等。参与并主导多项课题，发表论文40余篇，参与人卫版教材编写3部。

 

刘芳

吉林大学第一医院医学发展和医学援助基金会执行副理事长

国家二级心理咨询师、中级社工师；2016年度中国十大社工人物、2020年度全国十大医务社工人物，在《医学与哲学》等期刊发表多篇论文，主编《医路同行》项目文集。2008年，组建吉大一院宁养院，开展肿瘤晚期患者的临终关怀。2010年，发起成立吉林省生命关怀协会，弘扬生命关怀文化。2011年，成立社工部，打造临床服务、志愿服务、公益慈善三大平台。2012年，创建吉林省“医务社工实习基地”。2014年开始，承接政府购买医务社工服务项目。2015年开始，主办医务社会工作、安宁疗护领域专业培训。2018年，在吉大一院开展遗传代谢病、早产儿、器官移植等十余类救助项目，为贫困家庭送去希望。

 

肖丽

博鳌乐城罕见病临床医学中心执行主任

香港维健医药集团副总裁&罕见病事业部总经理。1997年毕业于武汉大学医学院口腔系，曾担任苏州市立医院口腔科医师。2000年加入制药行业，曾先后服务于西安杨森、施贵宝、赛诺菲等多家外资和合资企业，历任产品经理、大区经理、市场经理、市场总监和新产品战略规划总监等。在制药行业拥有超过20年经验，在多个疾病领域积累了丰富的商业化经验。在赛诺菲公司服务期间，成功推动重磅生物制剂达必妥在中国加速上市以及多个罕见病产品如法布赞和艾尔赞等在中国市场的商业化进程。

 

张洪英

山东大学哲学与社会发展学院副教授

中国社会工作教育协会社会工作督导专业委员会主任，中国社会工作学会理事，全国社会工作专业标准起草专家，全国社会工作者职业水平评价成员，中国社会工作教育协会医务社会工作专委会常务理事，中国社会工作联合会医务社会工作专业委员会特邀委员。

 

王献蜜

中华女子学院社会工作系主任、副教授

硕士生导师、社会工作师、清华大学北京协和医学院博士、北京大学访问学者、加拿大曼尼托巴大学访问学者、中国社会工作教育协会医务社会工作专委会常务理事、中国社会工作联合会专家委员会秘书长、中国医院协会医院社会工作暨志愿服务工作委员会委员、北京医院协会医务社会工作专委会特邀委员、益夏社会工作服务中心理事。2020年度全国十大医务社工，2020年度中央和国家机关三八红旗手。

 

尉真

山东第一医科大学附属省立医院医务社会工作办公室主任

主任医师、美国伊利诺伊大学高级访问学者。助理社工师,兼任中国社会工作教育协会医务社会工作专业委员会副主任委员、中国医院协会医务社会工作暨志愿服务工作专业委员会常务委员兼副秘书长、山东省医院协会医务社会工作暨志愿服务工作专业委员会副主任委员兼秘书长、山东省社工协会医务社工专业委员会主任委员、中国医疗保健国际交流促进会肿瘤姑息治疗与人文关怀分会委员、山东省老年学学会健康教育分会常务理事、山东省济南市社会工作协会理事、承担省、部级课题4项，在《中华医院管理杂志》发表论文4篇，主编《医院志愿服务工作手册》、参编《新型冠状病毒肺炎防控医务社会工作服务指导》等图书。获得民政部第九届“中华慈善奖”提名奖、中国社工协会2015年度“十大社工人物”、山东省人民政府第二届与第四届“齐鲁和谐使者”、第五届山东慈善奖“最具爱心慈善楷模”、首届山东省优秀医务社工、济南市2015年度社会工作特别贡献奖。持有山东省惠才卡，济南市D类人才卡。

 

郭朋贺

庞贝氏罕见病关爱中心负责人

一名晚发型庞贝病患者，也是庞贝病患者组织负责人

论坛八参会嘉宾

 

孙利宁

北京市西城区我们的家园残疾人服务中心主任，副理事长

意大利国际合作志愿组织OVCI我们的家园信息辅具工程师，中国辅助器具协会教育专业委员会委员，中国残疾人康复协会评定专业委员会委员，中国残疾人康复协会康复工程与辅助技术专业委员会委员。从业十年，先后负责在ICT（信息与沟通技术），康复机构管理，康复辅具工程等领域的工作，携其团队成功注册了西城我们的家园残疾人服务中心并将其发展为北京市儿童康复综合类定点机构，北京市5A级社会组织，北京市西城区儿童辅具定点评估中心。在一线的服务中，为大量的残疾儿童提供信息化辅具解决方案，促其成功入学、就业。目前，主要负责机构管理及相关培训工作。

 

霍国栋

北京病痛挑战公益基金会项目主管

社会工作专业本科毕业，助理社会工作师。自2015年先后在民政局、心智障碍人事服务机构、儿童社会工作机构实习。2018年毕业后，从事儿童社会工作，为项目点地区儿童提供福利性活动服务、儿童紧急援助服务和家庭教育支持服务。2021年开始从事罕见病儿童社会工作服务，主要关注罕见病儿童诊断治疗、康复和教育议题，负责罕见病全人康复计划项目、罕见病医务社会工作服务项目等。

 

董咚

香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院助理教授

美国明尼苏达大学哲学博士，香港中文大学深圳研究院副研究员, 罕见病真实世界数据研究实验室负责人。主要研究领域为医学社会学，健康传播，疾病与社会公平，以及混合研究方法等。

自2014年起开始专注于与罕见病相关的真实世界数据研究，组织和执行了三轮全国性罕见病患者调研，出版了《2020中国罕见病综合社会调研》专著一部，并建立了罕见病真实世界数据研究实验室。近年来，研究并撰写了基于实证数据的各类罕见病患者生存状况白皮书十余本，在国际会议上宣讲罕见病相关研究二十余次，并发表了与罕见病相关的SCI&SSCI国际期刊论文二十余篇。还担任了中国医院协会罕见病专委会常务委员，北京罕见病诊疗与保障学会，北京病痛挑战公益基金会，以及北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的理事职位，并且十余份国际期刊的审稿人。

 

王雪洪

北京市融爱融乐心智障碍者家庭支持中心运营总监

美国雪城大学国际残障法法学硕士，北京市残疾人支持性就业服务督导员，曾任国际助残联盟（法国）北京代表处残障融合发展项目经理，负责融合教育、融合就业、性与生殖健康、性别等残障融合倡导项目。

 

王金环

东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长

中国社会福利基金会渐冻人基金副主任，致力于关爱渐冻人公益事业，联合爱心人士共同发起成立国内第一家渐冻人组织-东方丝雨渐冻人关爱中心。

 

杜乐梅

国际合作志愿组织OVCI“我们的家园”中国项目首席专家

北京市西城区我们的家园残疾人服务中心顾问。曾任意大利“我们的家园”全国康复机构管理委员会主任；历任“我们的家园”协会5个康复中心主任；国际合作志愿组织我们的家园副主席；国际合作志愿组织我们的家园第三世界国家康复项目部主任；意大利帕多瓦大学康复系教授；“La Nostra Famiglia”协会全国水疗专业委员会主席；从2010年开始和瓷娃娃中心合作为国内成骨不全患者提供专业的康复治疗，已服务国内罕见病群体（成骨不全为主）超过700人次，在国内成骨不全患者的康复领域可以说是最具权威，并受邀在多个医院和康复机构进行过康复专题的讲座和交流。目前为瓷娃娃罕见病关爱中心医学顾问。

 

周爽

北京病痛挑战公益基金会运营总监

美国密歇根州立大学康复咨询硕士专业毕业，2013年进入罕见病领域工作至今，拥有多年罕见病社群伙伴赋能培力的经验，如瓷娃娃中心和病痛挑战基金会的罕见病青年I CAN协力营和自立生活项目。

 

王军

戈谢病病友会会长

戈谢病患者家属，北京病痛挑战基金会戈谢专项基金负责人，山西康健重特大疾病帮扶中心秘书长。2015年至今一直从事戈谢病方面工作，致力于推动戈谢病患者群体、医学专家、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对戈谢病的了解，推动保障戈谢病患者群体合法权益相关制度、政策的完善。每年组织全国戈谢病病友大会。

 

韩炳娟

济南市第二妇幼保健院院长

医学博士，主任医师，研究生导师，美国匹兹堡儿童医院访问学者，高级临床遗传咨询师。山东省儿科学分会内分泌专业学组委员;山东省医院协会儿童保健管理分会副主委:山东省健康管理协会儿童保健及行为健康专业委员会副主委:山东省健康管理协会儿童内分泌生长发育专业委员会副主委。

 

孙丽佳

北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任

中国残疾人康复协会心理专业委员会常务委员、中康协心理专委会儿童心理康复学组组长、中国残疾人康复协会应用行为分析委员会常务委员、中国残疾人康复协会分类专业委员会常务委员、中国妇幼保健协会儿童康复专业委员会常务委员、全国残疾人康复人才实名制培训讲师、北京市西城区融合教育专家委员会委员、北京市残疾人支持性就业督导小组督导。

 

周欢颜

瓷娃娃罕见病关爱中心项目主管

负责瓷娃娃罕见病关爱中心社群发展和医疗救助等工作。曾经是瓷娃娃中心自立生活项目的参与者、同侪辅导员及项目工作人员。一次独立自主的生活体验选择让我爱上了自由，我相信同伴之间的支持能够带给彼此力量和成长，希望能够用自身的能量支持帮助到更多的罕见病及障碍者伙伴。

 

叶佳豪

法布雷病友会专项基金项目负责人

在校大三学生，一名法布雷病患者，目前担任法布雷病病友会项目专员，我喜欢和朋友聊天，对目前国内的罕见病用药保障有自己的想法，也在尝试通过去相关部门反应问题，来验证和推动罕见病用药保障制度，我最大的愿望是让每个罕见病患者，都能“病有所医，医有所药，药有所保”。

大会合作伙伴

联合传播伙伴

感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：

aHUS China爱和适之家

CAH和AHC互助交流中心

LSM互助会

MMA和PA之家

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

成都紫贝壳公益服务中心

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病友会

骨力（FD/MAS)关爱中心

广州市缘爱行社会工作服务中心

广州爱之翼DMD互助关爱会

罕见青少年互助之家

肯尼迪罕见病关爱中心

老K之家

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

亮点连接罕见病关爱之家

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

皮质醇增多症联盟

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安安雷特罕见病研究所

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

同呼吸罕见病患者帮扶中心

脱髓鞘病友家园

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

袖珍人之家

雪莲花HDLS关爱中心

月亮孩子之家

月亮家庭着色性干皮病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚宝贝支持中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

点击此处了解更多

了解更多罕见病故事

第五期罕见病医疗援助工程申请公告

生而不凡：“拇指姑娘”茉茉的奇幻之旅

时刻“头悬梁”、颈椎手臂布满纤维瘤的阳光小才女

▼▼▼点击报名第四届罕见病合作交流会！