打破固有想象，罕见病如何创新？ | 大会报名进行中

人数少、研发难、回报小……都是罕见病领域老生常谈的问题，但这些标签是否限制了我们对于罕见病的想象，也限制了罕见病领域从产品、服务、商业模式、公益等方面的创新？

暂时抛开研发管线、投资风口、商业模式，让我们进行一场回归价值本身的讨论，在论坛三【从资本到共益】罕见病产业创新与社会价值中，我们试图模糊患者组织、研究者、企业家之间的间隔，讨论罕见病创新的意义所在：技术价值、市场价值、社会价值、未来价值、战略价值。

这场分论坛，绝对不是一场show，你将听到来自罕见病领域深刻、甚至略微尖锐的声音。如果要创新，罕见病领域的各方，都需要对自身的定位与工作有足够的反思，这必然是一个充满挑战的过程。

这场分论坛中，中国创新研究的领军人物、清华大学陈劲教授将从罕见病谈“有意义的创新”，十余位科技创业者将回应罕见病领域的创业经历带给他们的意义；更值得注意的是，我们也将听到一位“患者（照护者）创业者”的创新创业故事；在圆桌讨论环节，关于患者创新与企业创新之间如何互补衔接，三位专业的患者组织负责人与三位罕见病领域的企业领袖将带来精彩分享。

点击此处可了解

扫码下方二维码

或点击阅读原文即可报名参会！

论坛三参会嘉宾

 

陈劲

清华大学经济管理学院创新创业与战略系教授

博士生导师，教育部人文社科重点基地技术创新研究中心主任。于1989年获浙江大学化工系生产过程自动化学士学位；1994年获浙江大学管理学院管理工程博士学位；1998年美国麻省理工学院斯隆管理学院访问学者；2000年英国苏塞克斯大学科技政策研究中心访问研究员。先后获得国务院政府特殊津贴、教育部第八届霍英东教师奖、教育部第三届“高校青年教师奖”。2002年荣获国家杰出青年基金，2009年入选国家百千万人才工程，2014年获聘长江学者特聘教授。

 

张婷

苏州吉美瑞生医学科技 CEO

吉美瑞生创始人、CEO，教授级高级工程师。清华大学博士，生物学/计算机科学双学位，曾先后在美国加州大学圣迭戈分校(UCSD)、Sanford-Burnham Medical Institute和新加坡科技局(A*STAR) 从事科学研究和新药研发工作，担任强生(Johnson&Johnson）项目负责人。先后在Nature、Mol Cell、EMBO等顶级国际期刊上发表多篇学术论文，获江苏省医药科技进步二等奖。当选上海浦江人才、苏州领军人才、浙江省钱江人才等称号。担任江西南昌国家高新区工商联企业家联合会副会长、沈阳药科大学亦弘商学院校友会理事、西交利物浦大学创业导师等职务。

 

李厦戎

聚道科技GeneDock CEO

前阿里巴巴友盟首席数据科学家，中科院自动化所博士毕业，长期致力于数据技术在医学遗传领域的应用。目前已在《Human Mutation》、《Human Genetics》、《IEEE Intelligent System》等国际期刊上发表十多篇学术文章，拥有数十项专利和软件著作权，现为中检院医用高通量测序标准化技术归口单位专家组成员，获得“中关村创业之星”、“中关村U30百强创业者”等荣誉称号，并参与多个国家科技部重点专项和省级科研项目工作。

 

杜晓松

闻心科技创始人兼CEO

无锡闻心电子科技有限责任公司CEO、清华大学电机及计算机工程本科、美国密西西比州立大学计算机工程硕士，为FaxOverIP、以及国内IP视频监控的先驱及专家，拥有多项中美发明专利，开发的可穿戴心音心电同步监控系统为业内首创，达到国际领先水平。2017年入选无锡市太湖人才计划。

 

唐万

唐颐科技创始人兼CEO

生物样本库领域专家、生物样本库国家标准起草人、中国研究型医院学会临床数据与样本资源库专委会信息学组秘书长。团队为我国300家医院高校研究所建设疾病研究临床数据与样本资源库，擅长信息化，数据整理，分析挖掘。

 

陈婉婷

深圳清华大学研究院核酸制药技术应用研发中心副主任

深圳市硬核酸生物科技有限公司联合创始人。英国爱丁堡大学医学遗传学博士, 具有丰富的遗传学、基因组学项目经验和管理经验。其所在团队致力于开发新一代核酸制药技术并将其运用于罕见病等领域治疗。

 

张遇升

杏树林信息技术（北京）有限公司创始人兼CEO

医学博士、公共卫生硕士、工商管理硕士，杏树林创始人/CEO，毕业于北京大学、北京协和医学院和美国霍普金斯大学。

杏树林是国内领先的专注于创新药的数字化服务平台。创办杏树林之前，曾就职于美国医疗大数据创业公司RHI和美国第二大医疗保险集团Wellpoint。Fast Company2015年中国商界最具创意100人，得到医疗健康领域专栏作者。

 

丁也

远也科技创始人兼CEO

哈佛大学博士，华山医院运动医学科双聘专家、北京大学人工智能创新中心导师，东南大学校外博导，《麻省理工科技评论》亚太区35岁以下科技创新35人获得者。在可穿戴机器人领域拥有数十个专利，在包括《Science》机器人子刊等顶级杂志发表论文15篇，被引用超过2000次。

2019年，创立远也科技，获得包括高瓴资本、百度风投、线性资本等一线风险公司的数千万美金的投资。公司主要研发和生产更轻便，更有效，更便宜的可穿戴机器人，肌肉外甲，通过智能协同人体动作、增强人体肌肉表现，给行动失能人群提供更好的治疗康复效果和日常辅助体验，为他们带来更健康、更积极，更独立的生活状态。

 

陈思

Luca Healthcare CEO

毕业于剑桥大学，主要研究方向于生物技术及传感器。曾在多家创新性生物技术创新企业担任研发与业务拓展职务。在成立 Luca之前，曾担任英国Huma的中国总经理，负责国内业务开放及运营。在这之前，曾主导或参与研发了POCT传染病检测软硬件技术平台，支持医院体系的Virtual Ward系统, 肺动脉高压，神经内科和跨关节置换等相关领域的数字靶点与数字疗法等产品 ，其研发的产品被广泛验证被应用于多个国家的医疗体系。

 

魏东

博雅辑因首席执行官

拥有20余年跨国企业的创新药物研发及管理经验。曾在BioMarin, Elan, 强生、夏尔等企业领导并管理十余个创新药从I期至III期和报批的全球临床开发工作，涉及项目包括癌症、阿尔兹海默症、神经退行性疾病、代谢病、自身免疫疾病及遗传病孤儿药研发；他曾在德勤担任战略与运营高级顾问和经理，为十余家专注健康管理和生物科技方面的跨国企业提供战略及运营策划服务；还曾在Chiron和Applied Biosystems从事新药技术研发，并发表多篇论文及专利。拥有美国密歇根州立大学微生物学博士学位，宾夕法尼亚大学沃顿商学院工商管理硕士(MBA)及北京大学生物系遗传专业学士学位。

 

陈功盛

深圳冻力宝贝关爱中心会长

2016年作为患者社群（进行性肌营养不良症 Progressive Muscular Dystrophies）的发起人，在深圳市民政局正式注册成立深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心。以大湾区为中心，覆盖服务全国病友家庭。社群也从最初不到200人发展到近3000人。发展以“家友荟”、“医学荟”、“政药荟”的公益品牌项目，引领社群专业发展运营迈入第六年。2019年为解决众多家庭面临现有医疗康复器械不适用孩子的问题，以及众多医学专家的指导下，创立怦怦科技，尝试数字化改进。其中首款智能呼吸训练器项目，已发展到第四代并实现了量产，更在2021年度中标国家残联辅助器具创新课题。

 

宁栢晟

并不孤单FSHD关爱组织发起人及负责人

世界FSHD联盟成员、橙子微笑挑战-小飞侠公益宣传活动发起者，曾多次筹办面肩肱型肌营养不良症（FSHD）医学研讨会和病友交流会议，于2017年发起成立FSHD患者倡导组织，致力于提升FSHD疾病意识、患者服务、国际交流合作和推动国内FSHD诊疗发展。

 

刘轩飞

亮点连接罕见病关爱之家负责人

罕见病患者组织网创始人，有20年的软件和互联网从业经验，多次创业或参与创业，2019年7月确诊患有肾上腺脑白质营养不良（ALD），2020年发起关注脑白质营养不良的罕见病患者组织-亮点连接。2022年创立罕见病患者组织网，打造罕见病行业专属的SaaS。

 

隆琳

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心发起人、会长

24岁时突发罕见重疾淋巴管肌瘤（英文简称LAM，中文代称“蓝梅”，一种仅发生于女性并高发于育龄期女性的恶性肿瘤），25岁与死神擦肩。病后发起成立患者互助公益组织，带领病友积极面对命运的挑战。希望通过社会各界的共同努力，通过推动疾病科研、罕见病立法，让“蓝梅姐妹”最终获得“自由呼吸”的机会。2017年发起成立“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”，荣获环球风尚年度盛典“全国十大公益风尚榜样”。乐团成立五年来，已经成为央视常驻公益嘉宾，唱响《2019CCTV戏曲春晚》、《2022CCTV合唱春晚》、CCTV《越战越勇》、CCTV《合唱先锋》，十余次荣登央视舞台，成为“罕见病议题”的重要倡导者和传播者。

 

王晓晖

曙方医药联合创始人、首席商业及运营官

王晓晖先生在中国医药行业拥有二十余年管理和从业经历，于2015年创办专注于罕见病孤儿药领域的罕友医药并担任CEO。

王晓晖先生拥有丰富的注册与法规事务、政府事务、医学事务、商业渠道管理等经验，曾任爱可泰隆中国注册和政府事务高级总监、默克雪兰诺中国医学和注册事务总监、曾供职于西安杨森。

王晓晖先生于北京大学药学院获得药学学士学位，在北京协和医学院医学生物技术研究所获得微生物药学硕士学位。

 

戴瑛

琅钰集团副总裁、子昂健康负责人

在中欧国际工商学院获得工商管理硕士学位（MBA），从沈阳医科大学临床医学专业毕业。在制药、医疗设备、消费者健康和快消行业有25年以上的管理经验，对生态圈开发有深厚的见解和洞察力。曾在雅培中国糖尿病事业部担任消费者健康业务负责人，领导团队对雅培1型糖尿病产品的生态系统建设起到了关键作用，为1型糖尿病患者带来了多样化的增值服务。曾担任雅培营养事业部的市场总监。还曾任职于 CB Fleet、雅诗兰黛、欧莱雅及强生公司，在快速消费品的市场营销上有丰富的管理经验。

 

宋发贤

辉瑞生物制药集团罕见病事业部总经理

在中国医疗与制药行业拥有超过21年的经验，至今在辉瑞的16年时间，曾担任过多个重要的业务管理岗位，涉及新产品的上市、产品线管理、业务战略及执行、P&L管理以及组织发展和效能优化等多元领域。也曾负责过许多全球及新兴市场项目在中国的落地。拥有深厚的业务管理经验与市场洞察，并在数字化赋能业务发展方面有丰富的经验。

 

龙天伟

病痛挑战基金会首席医学与创新官

毕业于英国剑桥大学生物技术与化工系，硕士研究生学位。拥有横跨研发、医学、创新&战略的多样化经历。加入基金会之前，曾任跨国创投机构医疗业务负责人，主导并联合发起了“Inno4Rare 为罕而创” - 首个罕见病领域的科技创新加速平台，促成多个科技项目的孵化与加速。于2021年加入病痛挑战基金会，专注罕见病领域的科研促进和创新转化，参与国内外多项课题及研究报告撰写。龙先生曾入选瑞士信贷银行亚洲社会影响力奖，取得软著及发明专利4项。

大会合作伙伴

联合传播伙伴

感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：

aHUS China爱和适之家

CAH和AHC互助交流中心

LSM互助会

MMA和PA之家

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

成都紫贝壳公益服务中心

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病友会

骨力（FD/MAS)关爱中心

广州市缘爱行社会工作服务中心

广州爱之翼DMD互助关爱会

罕见青少年互助之家

肯尼迪罕见病关爱中心

老K之家

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

亮点连接罕见病关爱之家

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

皮质醇增多症联盟

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安安雷特罕见病研究所

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

同呼吸罕见病患者帮扶中心

脱髓鞘病友家园

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

袖珍人之家

雪莲花HDLS关爱中心

月亮孩子之家

月亮家庭着色性干皮病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚宝贝支持中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

点击以下标题，浏览往届大会精彩：

了解更多罕见病故事

第五期罕见病医疗援助工程申请公告

生而不凡：“拇指姑娘”茉茉的奇幻之旅

时刻“头悬梁”、颈椎手臂布满纤维瘤的阳光小才女

▼▼▼点击报名第四届罕见病合作交流会！