这个国际罕见病日，你能做的原来这么多！｜点亮你的生命色彩
每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的国际主题是“点亮你的生命色彩（Share Your Colours）”。整个2月，病痛挑战基金会联合多方伙伴发起系列活动，倡导各界感受罕见生命的不凡色彩，聚焦罕见病问题的解决。
关注罕见病群体的你，快来看看228期间，哪些地方可以发现罕见病群体的身影，快和我们互动起来，一起点亮罕见生命的不凡色彩！
罕见病小红花日
2月24日-3月5日，病痛挑战基金会和腾讯公益联合发起罕见病小红花日，以【罕见人生，“药”有所依】为主题，通过各种专题策划、小红花答题、传播倡导等方式向社会发声。
我们联合几十家罕见病自组织、公募机构、志愿者团体等伙伴，形成传播矩阵，共同发出倡导，推动解决罕见病患者的用药困境，共同构建罕见病的综合支付保障体系。
而对于每一位关心罕见病病友的伙伴来说，属于你的助力方式也来了——
从今天开始，“用小红花帮助罕见病群体”的议题正式上线，大家可以通过捐出小红花的方式，表达你的支持。
识别下图海报二维码，进入捐花页面，将你的小红花捐给“罕见病的医药保障”领域，即可支持病痛挑战基金会“罕见病医疗援助工程”项目，为更多罕见病家庭点亮希望之光！（详细捐花指南可见本公众号推送的第二条文章）
罕见人生纪录片
病痛挑战基金会联合腾讯新闻发起【罕见人生 “药”有所依】，将推出罕见病系列报道和人物纪录片，通过3位罕见病病友的一天带你了解真实的罕见人生。
追光计划·罕见的色彩
病痛挑战基金会联合搜狐新闻·追光计划推出【罕见的色彩】主题策划，推出专题报道和系列海报，邀你点亮罕见生命的不凡色彩，希望每一分关注，都会成为一份温暖。
#拍一拍罕见春色#
第16个国际罕见病日来临之际，微博公益联合人民日报健康客户端、头条新闻、病痛挑战基金会等组织、媒体、爱心人士共同发起#罕见病守护计划#系列活动，欢迎大家在2月24日-3月2日发微博，并带话题#拍一拍罕见春色# #罕见病日#，一起汇聚温暖力量，迎接罕见病的“春天”。
《2023中国罕见病行业趋势
观察报告》发布会
2月25日（周六）09:00，北京病痛挑战公益基金会联合沙利文将于线上举办《2023中国罕见病行业趋势观察报告》发布会。
该报告是继去年病痛挑战基金会联合沙利文发布《2022中国罕见病行业趋势观察报告》之后，第二份年度趋势观察报告。《报告》旨在回顾梳理中国罕见病在诊断、用药、保障、特医食品及创新服务等方面的发展，概述这一领域在过去面临的问题和取得的进步，并对中国罕见病综合服务体系提出展望，希望对中国罕见病领域的政策制定者、倡导者、相关机构从业者、罕见病病友以及广大社会关注人群有所助益。
点击链接了解更多：《2023中国罕见病行业趋势观察报告》即将发布！
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《2023年罕见病类特医
食品可及性报告》发布会
2月28日上午10点20日，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心联合病痛挑战基金会于上海举办《2023年罕见病类特殊医学用途配方食品可及性报告》发布会暨上海新华医院-病痛挑战基金会罕见病综合服务中心揭牌仪式，聚焦更好的罕见病特医食品可及和患者服务，为罕见病群体点亮生命色彩！
点击链接了解更多：《2023年罕见病类特殊医学用途配方食品可及性报告》即将发布
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“Sing For Rare”
罕见病公益主题音乐会
2月27日19:00，病痛挑战基金会和阿里健康公益将于阿里巴巴西溪园区联合举办“一切只为你 Sing For Rare”罕见病公益主题音乐会，由罕见病病友组成或参与的8772乐队 、蓝梅阿卡贝拉乐团，携手罕见病脱口秀演员黑灯，带你感受来自罕见生命的不凡色彩，感受不一样的喜怒哀乐。
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非常期待大家参与以上活动，在228期间，和我们一起发声，让更多罕见病群体的声音被听见！
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