一位父亲与DMD症儿子的“英雄主义” | 月捐人故事
如果第一次见面，你想不到小春是一名罕见病DMD患儿的父亲。小春坚定又洒脱，爱运动爱旅行，就像他火热的微信头像，承载着对孩子炽热的爱。我们向小春约稿时，问及是否需要匿名，他爽快地说，不用匿名，罕见病需要更多人了解和看见。他就是这样一个满怀“英雄主义”的平凡父亲。
小春的儿子幼儿园入学前确诊为罕见病，他的世界在那一刻变成灰色。经历过悲伤和绝望，他意识到必须要坚强，才能做儿子生命的守护神！他从对DMD一无所知，到了解DMD各类资料、参与医患交流活动，变成半个专家；他在失序里寻找确定，让儿子正常上学、带他运动锻炼和旅行；他成为月捐人，自己正在“淋雨”，也想为更多的病友撑伞。
我是小春，一名Duchenne型肌营养不良（DMD）儿童的父亲。DMD是一种X连锁隐性遗传性神经肌肉疾病，该病在儿童期起病，表现为运动发育轻度迟滞，骨骼肌进行性无力萎缩，影响肢体运动功能，逐渐出现步态异常、上肢活动受限，自然病程常在10岁左右丧失行走能力。目前可以通过药物治疗和康复训练延缓疾病进展。2018年，DMD纳入国家第一批罕见病目录。
01
我的儿子，过着“倒计时”的人生
很不幸，我的孩子，从生命形成时，就进入了倒计时。记得一位DMD患儿母亲说过“作为父母，用一年多的时间，教会孩子走路，却将要用20年的时间，目睹他渐渐不能行走、不能呼吸，直到在病痛的折磨中痛苦地离开。他们每一天，都在和父母告别，这种告别无声无息，作为一种底色漫延在每个与之相关的人的日常生活中。”
和很多DMD患儿家庭一样，我们也是在孩子上幼儿园之前的查体中发现孩子转氨酶过高，在当地医院做各种检查和治疗，但转氨酶始终降不下来，接着便是去济南、上海、北京的大医院检查。2020年11月24日，当得知自己孩子确诊为进行性肌营养不良时，整个世界变成了灰色……
02
含泪奔跑，是我们唯一的选择
绝望会令人生畏，也会磨砺出勇者生存的决心。父母是孩子唯一坚实的依靠。孩子病了，作为父母可以悲伤，可以哭泣，这是人之常情，但我们却没有资格沉沦，我们必须思考如何与孩子共同面对，共同承担。我们今后的一生，都将与病魔作战。正如叔本华所说“我对这世间唯一的不满，就是它总让更懂事的人承受更多责任和痛苦。”病患家庭注定要比别人承受更多。但生活会用更多的经历教会我们每个人——人不能一直沉溺于悲伤，含泪奔跑，是人生的一堂必修课。
悲伤过后，我开始努力调整心态，预支痛苦不是明智的选择！我的儿子只有不到4岁，他像所有这个年龄段的孩子一样聪明、可爱、调皮。每次听到他用稚嫩的声音喊“爸爸”，我都更加清楚的意识到我要坚强起来，做儿子生命的守护神！
03
一个父亲“争取时间”的实践
我们开始恢复以前的生活状态，和幼儿园沟通后让儿子正常上学，并告诉儿子他和其他的小朋友不太一样，让他知道自己应该注意的事项；带儿子学游泳、骑自行车合理锻炼身体；每天服用激素、坚持科学康复训练、定期到医院进行复查。这些都是我们为孩子争取时间的必备前提！
儿子喜欢爬山，我们就带他去全国各地旅游，长白山、三清山、雁荡山都被他小小的身躯征服。3年时间，我们游历吉林、辽宁、北京、天津、上海、江苏、安徽、浙江、江西，让儿子体验了飞机、高铁、游轮各种交通工具，带他开阔视野、增长见识，也让我们父子感情更加亲密。
目前，政府相关部门、研发药企、公益组织、专业医务工作者和慈善机构等等多方面都在关注我们、关注罕见病。作为父母，我们更应该振作起来，与其他罕见病群体齐心协力，发挥好各方面的桥梁纽带作用，积极响应各方的号召，努力做好所有环节的宣传者、推动者和“动力源”。
罗曼罗兰曾经说过“这世界上只有一种真正的英雄主义，那就是认清生活的真相后依然热爱生活”，父亲节来临之际，与每一名DMD患儿的爸爸共勉！
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文字：杜晓春
图片由本人提供
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