今年228，我们点亮了这些生命色彩 | 国际罕见病日活动回顾
2023年2月28日，我们迎来了第16个国际罕见病日。病友的故事、组织的行动、媒体的报道、平台的热搜……罕见病议题在这一天得到集中的关注，更多人看到罕见生命的爱与力量，让我们一起来回顾今年228期间，我们一起点亮的罕见色彩吧！
100万朵小红花
今年国际罕见病日，病痛挑战基金会和腾讯公益联合发起罕见病小红花日，以【罕见人生，“药”有所依】为主题，通过各种专题策划、小红花答题、传播倡导等方式向社会发声。
我们联合几十家罕见病自组织、公募机构、志愿者团体等伙伴，形成传播矩阵，共同发出倡导，推动解决罕见病患者的用药困境，共同构建罕见病的综合支付保障体系。
在这个过程中，“用小红花帮助罕见病群体”议题是大家每日心心念念的行动。大家努力集花、转发、去触达更广泛的公众来关注罕见病问题。在伙伴们的共同努力下，100万朵小红花的目标顺利达成，共有134192人次参与。
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他用尽全力每天只能走2000步，却有着属于他自己的速度与激情
5部罕见病人物短片
我有一个罕见病朋友
228期间，腾讯新闻与腾讯公益、人民日报健康客户端联合发起了“罕见人生，‘药’有所依”系列活动，邀请病痛挑战基金会发起人、成骨不全症病友王奕鸥去探访了3位罕见病朋友，并拍摄成短片。
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“我的公益日”
腾讯公益也推出“我的公益日”人物短片，讲述了中国罕见病联盟执行理事长李林康和社会工作专业高校教师张宇迪的故事。
3本罕见病行业报告
《2023中国罕见病行业趋势观察报告》
2023年2月25日，病痛挑战基金会和弗若斯特沙利文咨询公司（Frost & Sullivan，简称“沙利文”）联合举办的《2023中国罕见病行业趋势观察报告》（以下简称“《报告》”）发布会在线上顺利举办。《2023中国罕见病行业趋势观察报告》是继去年病痛挑战基金会联合沙利文发布《2022中国罕见病行业趋势观察报告》之后，第二份年度趋势观察报告。
《2023年罕见病类特医食品可及性报告》
2月28日，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、病痛挑战基金会、中国营养学会医用食品与营养支持分会于上海联合举办《2023年罕见病类特殊医学用途配方食品可及性报告》发布会暨上海新华医院-病痛挑战基金会罕见病综合服务中心揭牌仪式，为罕见病群体点亮生命色彩！
《患者组织对于罕见病疾病自然史研究的认知调研》
为了解自然病史研究的开展路径与监管要求，促进利益相关方高效协作，研究探讨资助罕见病药物开发的政策建议，中国健康传媒集团健康中国研究院发起了“罕见病自然病史研究与应用”课题。北京病痛挑战公益基金会携手健康中国研究院，发起患者组织对于罕见病疾病自然史研究的认知调研，目标是理解患者组织对于自然史研究的认知现状、洞察促进自然史研究的各种因素，为进一步推进中国罕见病患者组织在研究领域的贡献奠定基础。
3个综合服务中心启动
2月11日，佛山市医疗保障协会、北京病痛挑战公益基金会联合佛山市妇幼保健院共同发起佛山市罕见病慈善医疗救助和综合服务试点项目，这是全国第一个市域罕见病医疗保障、慈善医疗救助、综合服务一体化的试点项目，通过创新服务推进医疗保障政策落地，是健康中国背景下，破解罕见病用药保障难题、惠民利民的重要举措。
2月23日，为了推动济南周边地区罕见病患者诊疗与服务工作的开展，回应罕见病病友长期诊疗与康复需求，病痛挑战基金会携手济南市第二妇幼保健院启动济南市第二妇幼保健院罕见病综合服务站，希望为济南及周边地区的罕见病病友提供包括就医支持、医疗信息咨询、资源转介、个案资金援助和康复服务等在内的综合服务，不断搭建和完善罕见病综合服务体系，携手打造罕见病综合服务行动山东样板。
2月28日，上海交通大学医学院附属新华医院、病痛挑战基金会共同为“上海新华医院-病痛挑战基金会罕见病综合服务中心”揭牌，未来，双方将会以此为基础，建立罕见病患者支持体系，为患者提供医疗信息、直接援助、疾病管理知识、家庭支持等服务，增进医患沟通，配套罕见病医疗援助工程上海新华专项，向来院治疗的贫困罕见病患者提供医疗援助，一起点亮罕见生命的不凡色彩！
多场公众倡导活动和发声
“一切只为你 Sing For Rare”
罕见病公益主题音乐会
2月27日晚上19点，病痛挑战基金会和阿里健康公益联合发起的“一切只为你 Sing For Rare”罕见病公益主题音乐会在杭州阿里西西园区顺利举办。由罕见病病友和残障伙伴组成的8772乐队、蓝梅阿卡贝拉人声乐团、罕见病脱口秀演员黑灯、病痛挑战基金会创始人王奕鸥同台演出，讲述罕见生命的不凡色彩。音乐会上，基金会联合阿里健康发布国内首个罕见病就诊地图，方便病友们可以更便捷地获取就诊信息。
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新京报连麦直播“让罕见不再罕见”
2月28日晚上19:00，#新京报连麦直播间#邀请山东省立医院小儿骨科副主任李天友、病痛挑战基金会 秘书长马滔，8772乐队贝斯手、马凡氏综合征患者苏佳宇一起连麦，讨论罕见病患者的真实生活和公众认知问题。
医学界圆桌会
2月28日晚上19:30，医学界邀请中国人民解放军总医院第一医学中心小儿内科副主任医师孟岩、病痛挑战基金会副秘书长孙荣甲、戈谢病患者家属梁芬、成骨不全症患者王梦醒进行罕见病日特别直播，一起聊聊从不罕见的痛与爱。
《新浪健康必修课》罕见病日连麦直播
2月28日18:30，@新浪健康派 、黑龙江广播电视台联合中国医师协会健康传播工作委员会@生命的微光官方邀请西安中医脑病医院副院长、中国医师协会健康传播工作委常委卓坤利医生；病痛挑战基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧2位嘉宾进行连麦直播，一起探讨罕见病群体面临的问题。
“罕见的色彩”主题策划
病痛挑战基金会联合搜狐新闻·追光计划推出【罕见的色彩】主题策划，推出专题报道和系列海报。
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#罕见病守护计划#系列活动
第16个国际罕见病日来临之际，微公益联合人民日报健康客户端、头条新闻 、病痛挑战基金会等公益组织、媒体、爱心人士共同发起#罕见病守护计划#系列活动，汇聚温暖力量，迎接罕见病的“春天”。罕见病日当天，29家病友组织正式官宣加入守护官的行列，共同为罕见病群体发声。同时，多家关心罕见病群体的自然保护和文博机构也加入进来，通过“跨界对话”海报的形式展现多样与不凡。
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奴隶社会
每年国际罕见病日，奴隶社会都会关注罕见病议题，今年，病痛挑战基金会秘书长马滔记录了自己与罕见病的故事，邀请大家一起走进在暗夜中闪闪发光的罕见生命。
为你读诗
2月28日，「为你读诗」与病痛挑战基金会联合推出一期特别节目：新艺术音乐歌唱家龚琳娜，为大家读罕见病友包珍妮的诗作《春》。“罕见并不孤独”，期待能有更多⼈关注和⽀持罕见病群体，让爱不罕见。
10余场病友服务活动
2023年国际罕见病日期间，为了更好的推动罕见病患者诊疗与服务工作的开展，病痛挑战基金会联合上海交通大学医学院附属新华医院、山东第一医科大学附属省立医院、广州市妇女儿童医疗中心、潍坊市妇幼保健院、济南市第二妇幼保健院、佛山市妇幼保健院、福建医科大学附属福州儿童医院等医疗机构开展多学科义诊、医患交流会、罕见病知识讲座等活动10余场次，累计服务罕见病患者400余人。
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济南市第二妇幼保健院罕见病综合服务站揭牌仪式暨2023罕见病多学科义诊活动
1场专题研讨会
2023年2月25日下午2点，北京病痛挑战公益基金会和南开大学卫生经济与医疗保障研究中心联合举办的“罕见皮肤病多层次保障研究开题会”在北京圆满举办，来自医保、商保、慈善、企业各方代表集聚一堂、畅所欲言，为罕见皮肤病多层次保障研究支招把脉。
1个奖项
2月28日晚，由《中国慈善家》主办、微博联合主办的“坚韧的力量·2022年度慈善盛典”在北京举行，病痛挑战基金会“罕见病医疗援助工程”荣获“年度优秀案例”奖。
罕见病医疗援助工程项目于2018年2月正式启动，截至2023年2月底，罕见病医疗援助工程共援助患者超2,460人次，累计拨付善款超过2,950万元，覆盖全国30个省市自治区，涉及病种77个。
多位公众人物发声
228国际罕见病日期间，我们也看到更多公众人物关注罕见病领域，为罕见病发声——
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感谢每个关注罕见病的公众，感谢每个为罕见病发声的爱心伙伴，更感谢每个勇敢挑战病痛的罕见病病友，这个二月，我们一起点亮了许多罕见生命的不凡色彩，也期待这份关注和支持能够延续下去！
关注罕见病，不只在罕见病日一天。未来，我们继续携手，一起让爱不罕见！
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