你当像鸟飞往你的山｜重症肌无力病友逢春的上学记
根据香港浸会大学和瓷娃娃罕见病关爱中心在2017年发布的《适龄瓷娃娃受教育状况调查》显示，有正式学籍的“瓷娃娃”孩子占93.9%，6.1%的瓷娃娃没有正式学籍。“瓷娃娃”孩子54%有被学校拒收过，49%有过中途停学经历。此外，22.7%的“瓷娃娃”孩子既被拒收过，又经历过停学。
这不是瓷娃娃一类罕见病群体面临的困境，今天带大家走进逢春的故事里，她也是罕见病群体教育支持计划的奖学金获得者之一。虽然一路走来遇到了很多困难，但她依旧相信枯木逢春的力量。
01
“妖魔鬼怪快离开”
逢春确诊的过程并不顺利。初二那年，一只眼睛总睁不开，眼睑下垂得严重，去了当地的小医院，医生说是用眼过度。逢春一日3次滴医生开的眼药水，隔一会就闭眼休息，但都没有用。慢慢地，逢春另一只眼睛也睁不开了，吃饭变得了一件费劲的事情。当时逢春的叔叔刚刚确诊了面瘫，奶奶怀疑逢春也是，再去医院，医生也把她当作面瘫治疗。药不对症，再多也没用。
逢春有个姑父是老中医，会很多偏方，他做了些药糊糊，捏成一个个泥巴样的东西贴在逢春的脸上，叮嘱不能见光见风。于是三十七、八度的高温下，逢春穿得和冬天一样，头、脸遮得严严实实，浑身还散发一股药味，班里的同学都觉得她奇怪。
偏方不止一个，晚上睡觉的时候，奶奶会拿个大扫把，在被子上扫来扫去，逢春就躺在被子底下，盘算着妖魔鬼怪什么时候能被扫除干净。
02
她好久没有这么笑过了
再过段时间，逢春一点饭都咽不下去了，呼吸也变得困难。奶奶把在外打工的妈妈喊回来，带逢春去医院针灸。这次的医生终于没把逢春当作面瘫治疗，让妈妈赶紧带逢春去大医院。到了市医院后，医生先给逢春做了肌电图，一根又长又粗的针插进肉里，翻搅着，从脖子到手再到脚。医生看着肌电图的结果心里有了数，给逢春打了一针药剂，突然之间逢春像是回到了生病以前，浑身充满了力量。
她好久没有这么笑过了，从生病以来，她表情逐渐变得僵硬，笑都笑不出来，但这一刻，逢春笑得很开心，妈妈也笑得很开心。她们都以为逢春已经治好了，但药效很快就过去了，突然之间力气就像被哪个淘气的神明抽走了一样，整个人泄了气，瘫在椅子上。
逢春记得那天刚好是儿童节，医生告诉她和妈妈，她得了一种罕见病，叫重症肌无力。这是一种获得性自身性免疫性疾病，最常见的症状是上脸下垂和双眼复视，逐渐累及更多骨骼肌，从面部、四肢到呼吸机，影响正常生活，甚至危及生命。它无法被治愈，这意味着逢春要终身服药，并且要时刻提防急性期发作，危及呼吸。
03
找棵树吧 说出你的不开心
用上药后，逢春恢复到可以上学的程度。但因为表情僵硬，不能长时间说话，同学们都觉得她变得高冷，不合群。最好的朋友还给逢春写了一封信。逢春记得特别清楚，信里写到，“我看着你逐渐疏离的表情，让我们之间有了隔阂”。朋友知道自己生病了，但不知道具体的症状，逢春不知道该怎么和她解释，也不愿意和大家解释自己生病的事情。
初二那年，因为暗恋，逢春开始写日记，因为生病，她一直保持了写日记的习惯，身边无人倾诉，她在日记里写到“找个地方吧/找棵树吧/去说出你的不开心/去倾诉你的焦虑”。
04
读书会让我暂时忘记疼痛
中考前，为了应对体育测试，逢春做了一个威胁生命的决定——自行加药。原本一天5粒加到一天10粒，那段时间逢春身体确实恢复得很好，但体测结束后，身体反而变得更加虚弱，连走路都是难题，只能躺在床上。为了方便逢春和学校联系，爸妈给了她一个闲置的旧手机，老师会把作业发过来，和逢春同校的妹妹也帮忙带最新的试题回来。功夫不负有心人，逢春考上了县里最好的高中，这本会成为逢春人生的第一个转折点，但欣喜之余是父母的无奈。
逢春9岁的时候，一场车祸夺走了父亲的劳动和自理能力，术后家庭一贫如洗，为了还债，母亲不得不外出打工。逢春一个人无法去离家很远的地方上学，她家里还有弟弟妹妹，家人也不能去陪读。迫于无奈，逢春只能转到离家最近的一所高中就读。
上了高中，逢春卯着劲读书，可能是压力过大，高一下学期突然病情加重，呼吸困难，不能行走。出院后父母都劝逢春不要再读书了，但她坚持要上学。从小到大，逢春的成绩都很好，生病后她更能感受到学习带来的沉浸式的快乐，可以让她暂时忘记疼痛。她也相信，读书才能够改变一个人的思想高度和素质，以及找到一份好工作。
在家自学了一学期后，逢春决定返回学校，她遇到了一位很好的数学老师，每天晚上10点下晚自习，老师再抽出时间教她不懂的题目。回到学校的第一次考试，逢春就考了全校前十。
05
高考前，我复发了
2020年5月，离高考还有两个月的关口，逢春的病情又加重了。写字、走路都变得困难。妈妈带她前往上海治疗，医生说好好在家休息吧，你这样今年肯定考不了。医生说得特别严重，妈妈都吓哭了。但逢春不信，从初二确诊重症肌无力开始，来来回回因病情复发多次住院，今年高考又延期了，还剩两个月呢。
回家后逢春继续吃药，稍微好些了就回学校上课了。但回校后每一步都变得更加艰难，教室在二楼，对逢春来说却像一座山这么高，每一步都要扶着扶手艰难地迈出。为了方便妈妈照顾逢春，学校给逢春妈妈也安排了一间宿舍，但两间宿舍离得有些远，好处是那边可以做饭。但有一天夜里，因为腿突然没有力气，逢春在卫生间摔倒了，头磕在地上，整个人懵懵的。逢春试图自己爬起来，但一点劲也使不上。漆黑的走道里也没有一个人，逢春绝望地开始大哭。终于隔壁奶奶听见了声音，扶起了她。
幸运的是，高考前一周逢春恢复得还可以，学校给考生集体安排了交通和住宿，去县里的考点考试。逢春没让妈妈来陪，在当地上学的一位表妹过来陪同。上数学的那天下了特别大的雨，路都被淹了，公交车也停了。无障碍考场里只有逢春一个学生，她听着窗子被吹得呼呼响，窗帘也飞起来，心里慌张极了。最后一门是英语，考试前妈妈过来了，穿着旗袍，还带逢春买了一件绿色的裙子，寓意旗开得胜和一路绿灯。
对了，还记得好朋友的误会么？高考结束后，逢春鼓起勇气给好朋友写了封信，这个误会终于解开了。
逢春现在在上大三，教育学相关的专业，她以后想当一个老师，她觉得小孩子最有生命力，她爱这种自然力。但她也怕自己讲话不清楚，或者表情不丰富，学生会误会她是个凶巴巴的老师。
怎么会呢？那些可爱的小朋友，只会偷偷和自己的伙伴们炫耀，自己的老师是高冷女神呀！我和她开玩笑说：“而且喜欢生命力的人，应该来公益机构”。没想到逢春最近真的在思考以后要不要做公益。但目前的她还不用太为此纠结，只希望未来考研自己不要压力太大，以及不要复阳，这些都有可能引起她的病情加重。当然，这些担忧可能也很远，在我和她聊天的时候，她所有的忧虑都是爱情的三千烦恼，一个正值青春的烦恼。
即使曾经身处至暗时刻
即使曾经异想天开
在这个热情似火的夏季
唯有青春与梦想不可辜负
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