2023罕见病合作交流会开幕式议程及嘉宾亮相！ | 大会报名中

2023第五届罕见病合作交流会

7月21日-23日在北京召开。

22日上午8点半，大会开幕式

将首次以深入对话形式展开，

以诊疗、保障、协同为主题，

邀请政府、医生、学界、企业

等各界和患者组织面对面对话。

大会还将结合基金会工作经验

探讨多方共建罕见病综合服务体系的路径，

联同医院、组织、产业、媒体、

患者组织发布联合行动网络。

开幕式详细议程见下图

​

开幕式亮点

1	对话一：“因为，我是医生。” 医生作为罕见病诊疗的一线力量，激发其参与的积极性格外重要。开幕式上邀请了5位罕见病领域专业医生围绕在罕见病诊疗工作中遇到的问题、临床与科研力量如何有效结合，以及罕见病在医院体系中的位置等方面展开对话。
2	对话二：“特殊保障，还是平等对待？” 目前，部分罕见病药物尤其是年治疗费用较高的罕见病创新药一时间还难以进入国家医保，这些罕见病药物该如何保障？是等待纳入基本医保？还是设立专项保障基金，多位医保领域专家就此展开对话，探讨罕见病支付保障问题的解决方案。
3	对话三：“创新，才有出路！” 罕见病问题急需创新解决方案，但目前国内的创新能力如何？未来有哪些前景和创新模式？数字化信息平台如何助力罕见病诊疗？更广泛的生活场景运用如何启发药物以外的创新？对话三中将一一解答。

开幕式嘉宾

 

李林康

中国罕见病联盟执行理事长

全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长、《中国药房》杂志编委会主任委员、历任国家卫生健康委员会医政医管局巡视员、中央纪委驻国家卫生和计划生育委员会纪检组正局级纪律检查员等职务。了解中国医药卫生体制及政策，参与卫生健康政策研究与制定。推动国家在罕见病诊疗与保障领域的政策制定。组织开展了“2019年中国罕见病患者综合社会调查”项目，组织并参与编写第一部《中国罕见病药物卫生技术评估专家共识》，参与了多个单病种流行病学研究等多个课题项目。

 

王奕鸥

瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会创始人

罕见病人士，山东省济南市政协委员，长江商学院EMBA。十余年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。2008年，开创瓷娃娃，提高了罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。募集上亿元资金，帮助罕见病群体五万余人。2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国。2016年，与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会，为罕见病领域搭建平台，探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。

 

顾学范

上海市儿童罕见病诊治中心主任

上海交通大学医学院二级教授、主任医师、研究员、博士生导师、享受国务院特殊津贴专家。上海市儿科医学研究所、上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传科，上海市儿童罕见病诊治中心主任；兼任国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、卫生部新生儿疾病筛查专家组委员、卫生部生殖健康专家组委员；兼任中国医师协会医学遗传医师分会副会长、临床生化遗传专业委员会主任委员等。长期从事儿科遗传病和内分泌的临床诊治和预防研究，先后主持国家863项目、十一五和十二五国家支撑子项目、国家自然科学基金面上项目等10多项，主编《新生儿疾病筛查》、《新生儿遗传代谢病筛查》、《临床遗传代谢病》等多部有行业影响力的专著，7次获得省部级科技进步奖。

 

伍学焱

北京协和医学院教授、博导

北京协和医院内分泌科主任医师、性腺学组负责人，北京医学会男科学分会副主委，北京医学会内分泌学分会常委，中华内分泌学分会性腺学组副组长，中华内分泌代谢杂志编委，中华医学杂志编委，中国老年保健协会抗衰老专业委员会主委，中国老年保健协会糖尿病专业委员会常委，中国老年保健协会健康促进专委会副主委，国家食药总局食品安全风险交流评估中心专家，医学论文200余篇，其中SCI论文80余篇。主持国家和北京自然科学基金、国家重点研究计划精准医学项目课题和973子课题等多项研究。熟悉内分泌代谢疾病诊断和治疗，尤其对糖尿病，生长发育与生殖，激素和物质代谢的关系有深入的研究。

 

王金湖

浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科主任、儿童癌症研究中心主任

主任医师、血液肿瘤中心副主任、儿外科副主任，中华医学会小儿外科学分会青年委员会副主任委员，中国抗癌协会青年理事会理事，中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会常务委员，福棠儿童医学发展研究中心儿童肿瘤专业委员会副主任委员，浙江省抗癌协会理事，浙江省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会候任主任委员，浙江省医学会小儿外科学分会副主任委员，浙江省抗癌协会家族遗传性肿瘤专业委员会副主任委员，浙江省医师协会小儿外科医师分会副会长兼总干事，浙江省数理医学学会儿科精准诊疗委员会副主任委员，浙江省医师协会甲状腺疾病专委会常务委员，国家药监局药物审评中心外聘专家，World Journal of Pediatric Surgery（WJPS）执行编辑，中国小儿血液与肿瘤杂志编委，中华小儿外科杂志通讯编委，临床小儿外科杂志通讯编委。               

2010.09-2011.12于University of Michigan（密歇根大学）从事博士后研究，曾至美国Loma Linda、Children’s National、加拿大Sick Kids、瑞士伯尔尼、德国海德堡、澳大利亚儿童癌症中心等著名医院及大学访问学习。发表论文60余篇，获得国家专利8项（共同完成人），主持和参与“十二五”“国自然”等科研项目十余项，参编著作3部（人卫版2部）；编译著作2部。

 

唐欣

华中科技大学附属协和医院小儿骨科副主任

中国骨科医师协会儿童骨科创伤学组副组长，Sicot中国部湖北省儿童骨科青年学组主任委员，中国骨科医师协会脊柱分会儿童脊柱学组委员，中华医学会小儿外科分会骨科学组委员，中国骨科菁英会小儿骨科学组候任主席，中国残疾人康复协会肢残康复专业委员会脊柱裂学组常务委员，中国康复辅助器具协会肢体功能重建与外固定委员会委员，中国康复医学会康复治疗专业委员会儿童足踝学组常务委员。
国家自然科学基金通讯评审专家，中华小儿外科杂志，临床小儿外科杂志编委，湖北省医疗鉴定委员会儿童骨科专家，中国瓷娃娃中心医学顾问。从事小儿骨科专业15年，主刀并参加儿童青少年四肢骨折畸形及脊柱侧弯手术2万余台。

 

王杨阳

罕见病领域儿科医生，博士后

解放军总医院博士后。主要研究儿童罕见病、神经发育疾病等临床课题。作为骨干参与或承担了多个国家自然科学基金项目及“十三五”重点研发计划及北京市课题。如儿童常见基因组病无创产前诊断规范化平台建设与推广、外泌体治疗Dravet综合征的临床及基础研究，ABCD1基因慢病毒载体治疗ALD脑病儿童探索性研究等，同时探索边远地区儿科5G诊疗平台的建立和推广。在国内外著名学术期刊上发表40余篇论文，涵盖儿童罕见病、癫痫、发育相关疾病以及远程医疗等领域。中国科技青年论坛二等奖，北京市青年学术演讲比赛二等奖，入选北京市科协2022-2024年度青年人才托举工程。

 

赵琨

国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室研究员

清华大学万科公共卫生与健康学院卓越访问教授，国家卫生健康委员会卫生发展研究中心研究员。现任国家卫生健康委员会第二届罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员，中国卫生经济学会卫生技术评估专业委员会副主任委员/秘书长，中华预防医学会健康测量与评价专业委员会副主任委员，中国医药创新促进会医药政策专业委员会副主任委员，中国医疗保险研究会理事，中国罕见病联盟理事。ISPOR亚太区主席（2018-2020），亚洲卫生技术评估联盟主席（2021-2022）。主持开展国家十余项课题，发表文章80余篇。负责推进国家药品临床综合评价工作，组织编制《国家药品临床综合评价管理指南》、《抗肿瘤药物临床综合评价指南》、《心血管药物临床综合评价指南》等。主编《卫生技术评估与政策评价——理论与方法篇》、《卫生技术评估与政策评价——实证篇》。

 

毛毛

脱髓鞘病友家园负责人

多发性硬化患者，健康管理师、情绪管理师，罕见病公益领域全职工作6年。确诊后第一时间启动多发性硬化缓解期标准治疗——疾病修正治疗。经历过慈善赠药、断药复发、药品退市、联合病友呼吁药物留在中国市场、纳入医保及门慢门特等。深知尽早治疗、规范治疗、慈善救助、医保报销等对于罕见病病友的重要性。2018年开始创办公众号脱髓鞘碎碎念，2020年5月25日联合多家病友组织共同发起NMOSD患者关爱日，2022年上线脱髓鞘病友家园小程序。致力于推动多发性硬化、视神经脊髓炎等脱髓鞘疾病的药物可及、政策可及等问题的解决。

 

郑秉文

中国社会科学院世界社保研究中心主任

第十三届全国政协委员，中国社会科学院政府管理学院，教授，博士生导师，中国社会科学院世界社保研究中心主任，中国社会科学院社保实验室首席专家，中国社科院郑州市人民政府郑州研究院常务副院长，二级研究员，政府特殊津贴享受者，人力资源和社会保障部咨询专家委员会委员，保监会重大决策咨询委员会委员，中国保险行业协会首席社保专家，在北京大学、中国人民大学、国家行政学院、武汉大学等十几所大学担任客座教授。研究领域主要为福利国家，社会保障制度比较，社保基金投资和企业年金、慈善公益等。发表论文、文章、内参等500多篇，英文论文十几篇，著述和译著十几种，合计900万字。

 

熊先军

国家医疗保障局医药服务管理司原司长

中共党员，德国汉堡大学医学博士，中欧国际工商学院工商管理硕士。曾任国家人力资源社会保障部社保中心党委书记、副主任，国家医疗保障局医药服务管理司司长。从事医疗保障理论研究、政策研究和技术标准研究。参与了从1990年以来国家医保保障制度的重大改革，组织起草了国家医保重大改革文件，组织研究和制定了医疗保障制度改革的主要政策、主要标准，出版了有关医保的理论著作和文章。

 

冯占春

华中科技大学二级教授、国家罕见病诊疗与保障专家委员会委员

现任湖北省重点人文社科基地农村健康服务研究中心主任，湖北省卫生技术评估研究中心主任，华中科技大学同济医学教育研究所执行所长。中国卫生经济学会常务理事兼基层专委会副主任委员，中国医疗保健国际交流促进会基层分会副主任委员，中国卫生信息与医疗健康大数据学会标准分会副主任委员，中国残疾人事业发展研究会残疾人健康管理专业委员会副主任委员，武汉市医学伦理专家委员会主任委员，中国医师协会公共卫生医师分会常务委员，国家疾病预防与控制专家组成员，国家基本公共卫生技术指导专家组成员，国家县域医共体建设专家组成员，国家罕见病专家委员会委员，国家医保局DIP专家组成员。

 

俞蕾

赛诺菲（中国）罕见病及罕见血液病业务负责人

毕业于上海交通大学医学院，获得临床医学硕士学位，从事过5年临床医生工作。加入医药行业逾20年，具有丰富的市场推广和新产品上市经验。先后任职于拜耳、默沙东、默克等多家领先的跨国制药公司。

目前就职于赛诺菲（中国），担任罕见病及罕见血液病业务负责人。通过多部门协调整合罕见病业务一体化策略，探索1+N创新支付模式，加速医保、商保落地。支持罕见病协作网医院诊疗能力建设，帮助戈谢、庞贝、法布雷、MPSI等超罕病的免费筛查诊断。支持罕见病患者团体的发展，助力更多罕见病患者早诊早治，绽放生命。

 

高庆一 

人工智能学者、连界科技董事长

工学博士，博士后，人工智能学者，连界科技董事长，连界启辰资本合伙人。中国计算机学会科学普及工委委员，清华大学经管学院商业模式创新研究中心人工智能研究室负责人。研究领域包括但不限于人工智能，复杂网络等。

 

郑嫒

成都紫贝壳公益服务中心创始人&理事长

系统性硬皮病患者，中级社会工作师，世界硬皮病基金会（WSF）顾问委员会委员，欧洲硬皮病联盟（FESCA）成员单位联络人，勃林格殷格翰全球患者组织顾问委员会委员。于2016年发起成立中国硬皮病患者组织，致力于提升硬皮病疾病公众认知，搭建相关方沟通协作的桥梁，帮助和关爱患者及家庭，努力为患者寻求更多治疗、康复、帮扶路径，推动中国硬皮病医疗事业进步等方面的工作。

 

周文浩

中国医师协会医学遗传分会副会长

主任医师，教授，博士生导师。上海医学会罕见病分会候任主委，上海医师协会儿科分会会长。从事新生儿危重症诊治临床与转化，聚焦新生儿脑病和罕见病，建立中国新生儿神经重症联盟和中国新生儿基因组计划。承担国家重大研发计划和国家自然科学基金重点项目等 15 项。在Nature 等发表SCI论文185篇。获上海市科技进步一等奖、中华医学奖和教育部二等奖等6次。

 

冯岚

中国医药创新促进会秘书长

先后任职国家食品药品监督管理局信息中心，曾任《中国新药杂志》有限公司总经理，2008年参与建立中国药学会医药政策研究中心。兼任中国罕见病联盟副秘书长，北京大学光华管理学院健康协会副秘书长，中国工业经济联合会理事，白求恩医科大学北京校友会副会长；发改委价格成本调查中心咨询专家。冯岚女士在企业管理、媒体运营、医药与卫生政策研究等方面拥有多年经验。毕业于吉林大学白求恩医学部，并在北京大学光华管理学院取得高级工商管理（EMBA）硕士学位。

参会报名

2023第五届罕见病合作交流会

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联合传播伙伴

感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：

aHUS China爱和适之家

CAH成长之路

CAH和AHC互助交流中心

ITP家园血小板病友之家

LSM互助会

MMA和PA之家

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

SCN8A关爱之家

北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

成都紫贝壳公益服务中心

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

低视力联盟

法布雷病友会

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病友会

骨力（FD/MAS)关爱中心

广州爱之翼DMD互助关爱会

广州市缘爱行社会工作服务中心

罕见青少年互助之家

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

颅咽管之家

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

尿素循环障碍之家

庞贝氏罕见病关爱中心

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

陕西四叶草公益中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安安雷特罕见病研究所

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

神母阳光家园

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

同呼吸罕见病患者帮扶中心

铜娃娃罕见病关爱中心

脱髓鞘病友家园

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

雪莲花HDLS关爱中心

月亮孩子之家

月亮家庭着色性干皮病关爱中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚宝贝支持中心

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