探索罕见病综合服务体系新路径 | 大会报名中
2022年国际罕见病日前夕，病痛挑战基金会发起罕见病综合服务行动，期望联合各方，以患者需求为核心，用行动让患者得到更全面的支持。同年，病痛挑战基金会启动“Uni4Rare 为罕联合-罕见病联合行动网络”，征召更多伙伴，共同推进罕见病综合服务工作落地，在综合援助方面探索多方联动机制，在保障模式方面探索慈善力量参与路径，在实践行动方面累积回应多层次需求的经验。
在各方的行动实践经验上，我们将进一步聚焦“联合行动”，设立了专题论坛【联合行动】多方共建罕见病综合服务体系的路径探索，回顾实践经验，期望共同携手搭建回应罕见病患者多层次需求的服务体系。
论坛三详细议程如下：
论坛三亮点
1 | 从罕见病患者多层次需求出发，多角度观察罕见病综合服务回应路径 面对复杂、变化的罕见病患者需求，固定的行动模式难以有效回应，如何更好地联动，促进医疗、政策、研究、社会服务等各领域的互动与合作？这一过程又引发了哪些新思考与经验？ |
2 | 如何推动罕见病患者获得及时、全面的诊疗保障信息和服务？ 从关注问题本身到关注问题的解决，各主体如何在诊疗服务、诊疗信息、诊疗环境上创造一片新天地呢？罕见病患者是否也能成为推动创新与改变的力量呢？ |
3 | 聚焦联合行动，如何共建罕见病综合服务体系？ 在已有的多方联动实践经验上，推动多方共建罕见病综合服务体系需要哪些必备条件？还有哪些实践经验仍需探索？ |
论坛三嘉宾
王献蜜
中华女子学院教务部（研究生处）处长
副教授，硕士生导师，社会工作师，中共党员。清华大学北京协和医学院博士，北京大学访问学者。
兼任中华女子学院MSW中心主任，中国社会工作教育协会医务社会工作专委会常务理事，中国社会工作教育协会残障与康复专委会常务理事，长期致力于医务社会工作、老年社会工作、社区社会工作及志愿服务的教学、研究与政策推动。
2020年度中央和国家机关三八红旗手、2020年度全国十大医务社工、2021年度北京市课程思政教学名师、2021年度中华女子学院优秀研究生导师。发表论文20余篇，出版专著3部，主持并参与科研项目40余项。担任北京市家庭综合服务项目、优才计划项目、医务社工试点项目、阳光计划等项目督导。
张正
佛山市医疗保障局待遇保障科副科长
现任佛山市医疗保障局待遇保障科副科长,曾在乡镇人民政府和民政部门工作,曾负责筹建佛山市医疗保障协会并担任首任秘书长。
刘芳
吉林大学第一医院宁养院、社工部主任
国家二级心理咨询师、中级社工师；2016年度中国十大社工人物、2020年度全国十大医务社工人物，在《医学与哲学》等期刊发表多篇论文，主编《医路同行》项目文集。2008年，组建吉大一院宁养院，开展肿瘤晚期患者的临终关怀。2010年，成立吉林省生命关怀协会，弘扬生命关怀文化。2011年，成立社工部，打造临床服务、志愿服务、公益慈善平台。2012年，创建吉林省“医务社工实习基地”。2014年开始，承接政府购买社工服务项目。2015年开始主办医务社工专业培训。2018年，开展遗传代谢病、器官移植等十余类救助项目。2022年开展慢病、罕见病等患者综合服务。
孙雯
病痛挑战基金会项目主管
社会工作师。北京病痛挑战公益基金会项目主管，负责广州妇女儿童医疗中心罕见病综合服务中心项目。
王金环
北京东方丝雨渐冻症罕见病关爱中心理事长
北京东方丝雨渐冻症罕见病关爱中心理事长，中心创始人之一。现任中国残疾人康复协会理事，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会副主委，中国社会福利基金会渐冻人基金副主任，国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》主编之一。
尉真
山东第一医科大学附属省立医院医务社会工作办公室主任
主任医师，助理社工师，美国伊利诺伊州立大学高级访问学者。山东第一医科大学附属省立医院医务社会工作办公室主任。社会兼职：中国医院协会医务社会工作暨志愿服务工作专业委员会常务委员兼副秘书长，中国社会工作教育协会医务社会工作专业委员会副主任委员,山东省医院协会医务社会工作暨志愿服务工作专业委员会副主任委员兼秘书长，山东省社工协会医务社工专业委员会主任委员,中国康复医学会社会康复专委会副主委，中国残疾人学会社会康复专委会副主委。自2008年在山东省立医院创办了医务社会工作办公室，开创了山东省医务社会工作服务的先河。自2009年至今，每年承担以医务社会工作为主题的国家级继续医学教育项目；承担省、部级课题4项，在《中华医院管理杂志》发表论文4篇，主编《医院志愿服务工作手册》、参编《新型冠状病毒肺炎防控医务社会工作服务指导》等图书。获得民政部第九届“中华慈善奖”提名奖、荣获2015年度“中国十大社工人物”、山东省人民政府第二届、第四届“齐鲁和谐使者”。
黎建明
佛山市医疗保障协会副会长
2019-2020年，主持佛山市医疗救助工作评估项目，并协助制定《佛山市医疗救助办法》；2020-2021年，主持佛山市临时救助工作评估项目，并协助制定《佛山市临时救助办法》；2021年，开展佛山市医疗保障综合服务项目，并推动佛山市医疗保障协会的成立。
连晶
武田中国副总裁，企业事务与患者服务部负责人
曾任中国医学科学院肿瘤医院麻醉科医生。自1997年起曾服务于多家跨国制药公司，曾主导多个品牌在中国的成功上市及推广，领域涉及抗感染、呼吸、糖尿病、肿瘤、罕见病等。连晶女士曾于2013-2016年在德国柏林担任集团高级战略顾问，积累了丰富的国内及国际工作经验。自2022年正式加入武田中国，担任企业事务与患者服务部负责人一职。
孙荣甲
病痛挑战基金会副秘书长
山东省罕见疾病防治协会理事、山东省残疾人康复学会理事、山东省社会工作协会医务社会工作专业委员会委员、山东省医院协会医务社会工作暨志愿服务工作专业委员会第二届委员会委员、山东省健康促进与教育学会个人会员、山东大学社会工作专业硕士。
自2011年，参与罕见病、残障及贫困学生的志愿服务及社会工作活动，10年来累计服务罕见病群体超过500人，2015年起于山东大学攻读社会工作硕士学位，导师：张洪英副教授，2016年发起山东地区首个罕见病群体社会工作服务项目，2018年3月荣获“林护社会工作杰出学生奖”，2018年2月以来负责首个罕见病综合医疗援助公益项目“罕见病医疗援助工程”，项目援助病友逾千人。
周迎春
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发起人、理事长
一位大疱性表皮松解症患者的父亲，在患者护理方面积累了十几年的经验。翻译和整理过十几万字的疾病相关资料，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主页上绝大多数护理和研究的文章都是他翻译整理的。编写了《大疱性表皮松解症家庭护理指南》。
邱文娟
上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传科执行主任
上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科执行主任、研究员，硕士生导师
中华医学会罕见病分会常务委员，中华医学会遗传分会生化与代谢遗传学组副组长，上海市医学会罕见病专科分会副主委，上海市医学会儿科分泌儿内分泌遗传代谢学组委员，中国医师协会青春期健康与医学专委会委员，中国妇幼保健协会药食同源代谢干预专委会常委，《中华医学遗传学杂志》通讯编委
长期从事儿内分泌遗传病的临床诊疗和研究工作，对罕见病诊治及新生儿遗传代谢病筛查有丰富经验。以通讯/第一作者发表论文60余篇，副主编1部和参编4部遗传代谢病相关的专著，作为执笔者或通讯作者参与撰写本领域的行业学会共识/指南6部。
仇丽茹
华中科技大学同济医学院附属同济医院罕见病诊疗与研究中心副主任
医学博士，主任医师，硕士研究生导师，专业：儿童原发性和继发性肾脏疾病诊治以、围生期肾脏发育评估以及泌尿系发育畸形管理和评估，儿童肾脏相关疑难病、罕见病诊治。目前担任中华医学会儿科学分会青年委员会委员、中华医学会儿科学分会人文建设委员会委员以及中国医师协会儿科医师分会儿童肾脏学组青年学组副组长，中国医师协会儿科医师分会儿童肾脏专委会儿童肾脏病理诊断专家协作组副组长等多项学术任职。主持和参加7项国家级以及省部级科研项目。发表文章68篇，其中SCI文章30篇，第一作者或通讯作者8篇；中文核心和权威期刊38篇，第一作者或通讯作者14篇。申请发明专利两项（排名第二），软件著作权一项（排名第二）。
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联合传播伙伴
感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：
aHUS China爱和适之家
CAH成长之路
CAH和AHC互助交流中心
ITP家园血小板病友之家
LSM互助会
MMA和PA之家
NMO上海之家
PID加油宝贝关爱中心
SCN8A关爱之家
北京CAH互助之家
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
北京市东城区袖珍人之家
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
成都紫贝壳公益服务中心
垂体瘤GH病友会
瓷娃娃罕见病关爱中心
低磷性佝偻病患者关爱之家
低视力联盟
法布雷病友会
腹膜假性黏液瘤互助联盟
戈谢病友会
骨力（FD/MAS)关爱中心
广州爱之翼DMD互助关爱会
广州市缘爱行社会工作服务中心
罕见青少年互助之家
觉主家发作性睡病关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
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