如何保障罕见病类特殊医学用途配方食品供应 | 大会报名中

在我国《第一批罕见病目录》中，有32个罕见病需要使用特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，18种罕见病治疗过程中需及时、终生、足量使用特医食品。2023年发布的《2023年罕见病类特殊医学用途配方食品可及性报告》中对17种治疗过程中必须使用特医食品的罕见病患者（共855名）进行调研时，92%的患者表示，使用特医食品后疾病治疗进展显著或有所改善，患者面临特医食品可及性的挑战，依次体现在可知晓、可购买、可负担三方面。

聚焦罕见病类特殊医学用途配方食品的保障供应可及面临的挑战，病痛挑战公益基金会、中国营养食品保健协会联合发起【供应保障】罕见病类特殊医学用途配方食品供应保障研讨会。从政府监管、临床、患者、保障、产业多个角度出发，探讨罕见病类特殊医学用途配方食品在中国的使用和需求现状、患者真实需求、产品国家标准，厘清其在治疗层面的基石意义，发现其在患者可及与支付路径中的障碍，总结多方过去的协作经验与成果，促进多方继续协作，为使用罕见病患者创造一个特食供应更稳定、治疗更可及的环境。

了解论坛六详情议程：

论坛六嘉宾

 

李晓瑜

国家市场监督管理总局特殊食品安全监督管理司婴配注册处处长

特殊食品司婴配食品注册处处长。营养与食品卫生学博士，先后在原卫生、国务院食品安全办、原食药监总局从事食品安全监管工作。

 

厉梁秋

中国营养保健食品协会执行副会长

曾任北京市贸易促进委员会项目主管，国家食品药品监督管理总局中国食品药品国际交流中心处长、中国营养保健食品协会副秘书长。长期从事食品、药品的政策法规国际交流及产业合作工作。现任中国营养保健食品协会执行副会长。

 

王奕鸥

瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会创始人、副理事长

罕见病人士，山东省济南市政协委员，长江商学院EMBA。十余年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。2008年，开创瓷娃娃，提高了罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。募集上亿元资金，帮助罕见病群体五万余人。2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国。2016年，与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会，为罕见病领域搭建平台，探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。

 

冯一

上海交通大学医学院附属新华医院临床营养科主任

医学博士、主任医师、硕士生导师；上海交通大学医学院附属新华医院临床营养科行政主任、中华医学会儿科分会临床营养学组秘书、中国营养学会医用食品与营养支持分会秘书长、中国妇幼保健协会儿童营养专委会副秘书长、上海市医学会肠外肠内营养学会委员、上海市康复医学会营养康复专业委员会委员、上海市女医师协会医学科普专业委员会委员。

 

刘英娜

MMA&PA之家负责人、甲基丙二酸血症患者代表

MMA&PA之家负责人，MMA患儿家长，本组织是单纯型甲基丙二酸血症及丙酸血症患者家属自发组成的非营利性组织，持续无偿为患者及其家属提供医疗咨询、绿色转诊、养护指导、资讯分享、政策倡导、公众宣传等服务。

 

邱文娟

上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传代谢科执行主任

主任医师、研究员、硕士生导师。上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科执行主任。中华医学会罕见病分会常务委员，中华医学会遗传分会生化与代谢遗传学组副组长，上海市医学会罕见病专科分会副主委，上海市医学会儿科分泌儿内分泌遗传代谢学组委员，中国医师协会青春期健康与医学专委会委员，中国妇幼保健协会药食同源代谢干预专委会常委，《中华医学遗传学杂志》通讯编委。

长期从事儿内分泌遗传病的临床诊疗和研究工作, 对罕见病诊治及新生儿遗传代谢病筛查有丰富经验。以通讯/第一作者发表论文60余篇，副主编1部和参编4部遗传代谢病相关的专著，作为执笔者或通讯作者参与撰写本领域的行业学会共识/指南6部。

 

孔元原

首都医科大学附属北京妇产医院新生儿疾病筛查中心副主任、新生儿疾病筛查科主任兼儿童保健科主任

医学博士、主任医师。首都医科大学附属北京妇产医院北京妇幼保健院新生儿疾病筛查科主任。中华预防医学会出生缺陷预防与控制专业委员会新生儿遗传代谢病筛查学组委员、中国妇幼保健协会儿童药食同源代谢干预专业委员会副主任委员、中国医师协会医学遗传医师分会委员、北京儿科内分泌遗传代谢学组委员、北京预防医学会妇幼保健理事、国务院妇儿工委儿童工作国家智库专家等。目前主要从事北京市新生儿遗传代谢病筛查的管理和病人长期随访工作。主要研究方向先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症和先天性肾上腺皮质增生症及多种遗传代谢病的新生儿筛查、临床与相关遗传学研究。

 

孙荣甲

北京病痛挑战公益基金会副秘书长

山东省罕见疾病防治协会理事、山东省残疾人康复学会理事、山东省社会工作协会医务社会工作专业委员会委员、山东省医院协会医务社会工作暨志愿服务工作专业委员会第二届委员会委员、山东省健康促进与教育学会个人会员、山东大学社会工作专业硕士。自2011年，参与罕见病、残障及贫困学生的志愿服务及社会工作活动，10年来累计服务罕见病群体超过500人，2015年起于山东大学攻读社会工作硕士学位，导师：张洪英副教授，2016年发起山东地区首个罕见病群体社会工作服务项目，2018年3月荣获“林护社会工作杰出学生奖”，2018年2月以来负责首个罕见病综合医疗援助公益项目“罕见病医疗援助工程”，项目援助病友逾千人。 

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联合传播伙伴

感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：

aHUS China爱和适之家

CAH成长之路

CAH和AHC互助交流中心

ITP家园血小板病友之家

LSM互助会

MMA和PA之家

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

SCN8A关爱之家

北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市东城区袖珍人之家

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

成都紫贝壳公益服务中心

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

低视力联盟

法布雷病友会

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病友会

骨力（FD/MAS)关爱中心

广州爱之翼DMD互助关爱会

广州市缘爱行社会工作服务中心

罕见青少年互助之家

觉主家发作性睡病关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

老K之家

亮点连接罕见病关爱之家

颅咽管之家

南京挚爱罕见病儿童关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

尿素循环障碍之家

庞贝氏罕见病关爱中心

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

疱病之家

皮质醇增多症联盟

千里行CMT互助之家

陕西四叶草公益中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安安雷特罕见病研究所

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

神母阳光家园

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

同呼吸罕见病患者帮扶中心

铜娃娃罕见病关爱中心

脱髓鞘病友家园

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

雪莲花HDLS关爱中心

月亮孩子之家

月亮家庭着色性干皮病关爱中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚宝贝支持中心

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