2017年4月15日至16日，由爱佑慈善基金会资助，罕见病发展中心（CORD）主办的“2017中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会”在上海成功举办。在此也感谢杏仁医生的场地支持、易果生鲜的礼品支持。
此次会议，来自全国各地的近50个病友组织（囊括几十种罕见病病种），70余人共聚一堂，就各自的组织工作、经验等进行分享、交流，其中有不少病友组织是第一次参加年会。本次会议将技能培训与内部交流相结合，并采用工作坊的形式，重点讨论：组织发展、项目设计与管理、药物研究与上市、政策倡导，同时加入罕见病组织之间的融合活动。主办方（罕见病发展中心）还邀请了多位嘉宾，为我们讲述关于公益机构的发展、合作及支持，媒体宣传，项目设计等多方面的知识。
参会人员自我介绍
上午会议开始，罕见病发展中心（CORD）主任黄如方首先做开幕致辞，欢迎来自全国各地的罕见病组织负责人能前来参会。随后参会人员自我介绍，以便不同组织间相互认识、了解。
罕见病发展中心（CORD）黄如方主任致辞
能盛医疗临床总监方芳老师为大家讲授“临床试验与罕见病研究”，主要涉及四方面：临床试验、我国临床试验发展现状、临床试验与罕见病研究、未来展望，期间针对大家的各样的提问也一一回答。
方芳老师为大家讲授“临床试验与罕见病研究”
紧接着是病友组织最佳实践经验
37 39854 37 14940 0 0 1748 0 0:00:22 0:00:08 0:00:14 2873
37 39854 37 14940 0 0 1565 0 0:00:25 0:00:09 0:00:16 3086
37 39854 37 14940 0 0 1503 0 0:00:26 0:00:09 0:00:17 3377享。他们都从各自组织的成长、发展以及群体所面临的各种问题等与大家分享其中的经验。
病友组织最佳实践经验分享：
1. 郑嫒（硬皮病关爱之家） 2. 陈勇（白塞联盟）
3. 曹茜（风信子关爱） 4. 陶杰（深呼吸爱鼻公益）
下午开始分为A、B两个并行会场， 在A会场中，分别由灵析高级用户顾问马滔老师讲授“‘当数据邂逅公益’——当我们在谈社群发展的时候，我们在谈什么？”和资深医药健康领域公关经理王姚铖分享“如何讲好一个故事——媒体公共关系”。
左：马滔，右：王姚铖
马滔老师主要讲述“基于数据到底怎么样去做社群发展”、“基于社群发展的基础上，到底怎么样看待我们现在去做的一些筹资的相关工作”，她采取游戏、分组的方式进行，鼓励大家互动参与。王姚铖老师则结合多样性的案例，激励大家参与互动，让学员们重新认识到 “故事”（宣传）在群体或组织的成长发展中的作用，以及学会如何设计一个好“故事”。
授课现场
而在B会场中，由易果生鲜战略发展部项目管理总监蔡海洪和根底健康营销企划副总监王俊分别讲述“项目设计与管理”、“项目公众筹款打造电影版的品牌体验”。
1：易果生鲜战略发展部项目管理总监蔡海洪
2：根底健康营销企划副总监王俊
次日上午仍为两个会场并行，分别由罕见病发展中心（CORD）黄如方主任和WABC无障碍艺途创人大苗老师主讲。
1.黄如方主任：如何创建小型病友组织、团队建设与凝聚力
2.大苗老师：艺术表达生命
黄主任向大家讲授“如何创建小型病友组织”，强调组织的诚信（公信力）建立与维护。他着重引导大家，通过回答大家的疑问，进而全面系统地分析创建组织的要素、组织的使命、目标、领导、运作以及行政和财务管理等等。
当天下午，上海山丘心理咨询工作室资深心理咨询师邬春华老师则为大家分享“如何让生命更有韧性？” ，她以分组、绘画的形式，引导大家探索自己的内心，分享彼此的感受。
邬春华老师老师及授课现场
为期两天的会议圆满落下帷幕，来自全国各地的罕见病组织在两天的时间里交流各自的工作经验和方法，总结得失、取长补短。同时，在课程学习中梳理组织的工作脉络，为机构未来的长远发展奠定更坚实的基础。
一起听听大家说什么：
——————————
限于篇幅，在此仅展示部分感言：
隆琳（蓝梅中国）
用你的真诚打动你的目标捐赠人—王俊老师；
利用好数据，让捐赠人继续捐赠，做好捐赠人维护—马滔老师；
让受试者有知情权—方芳老师。
给自己一个空间，走进真实的自己，让情绪自然流动。找到一个与众不同的点，让人记忆深刻。掌握主动权。
晨冰（中国肝豆状核变性罕见病关爱协会)
郑嫒的《硬皮病关爱之家》；曹茜《风信子关爱》；陈勇《白塞联盟》。通过他们的介绍，对一些罕见病有了初步了解，对罕见病公益活动的具体操作有了一定了解。
关爱从了解开始；做罕见病公益从自我做起；在学习中进步。
李占民(中国克氏互助会)
讲故事要真诚不说谎；信息要对称，信息第一，情感第二；多用数字说话。
项目管理做比较，项目前与项目后的比较；多用数字说话、量化，项目关系人要沟通。
临床试验要多点选择，同时有严格的审批程序，保留好，真情同意书维权。
多宣传项目，少宣传机构，不宣传个人。维护一个捐赠人比开发一个新捐赠人更简单。
刘沐林（武汉同馨肝豆患者服务中心）
郑嫒的微信小课堂，每个活动都要花时间策划流程的和预想。曹茜的疾病科普，心理咨询交流，患者的交流爱比医生交流更好；王俊老师的项目公众筹款打造电影版的品牌，真诚出动自己才能打动用户。
黄铮汇（法布雷病友会）
开展临床试验的步骤；吸引人的开头、明确的目的；怎样设计项目。
胡乐南（河北月亮孩子之家）
郑嫒的群体真正的需要是什么，对我们之后做工作起到了很大的作用，也会反思之前做的工作和未来对社群病友的服务。马滔的在大数据上的分析和对社群发展起到了很强的作用，在资金社群发展和未来自我造血方面起到了引领作用。
张爱军（中国尼曼匹克关爱中心）
临床试验政策只要倾斜一点，罕见病将会大大收益；微课堂值得借鉴；不以封闭式回答问题。
艺术表达生命；理解、感同身受；做最好的自己。
田淑霞（中国Alport综合征家长协会）
讲故事时信息第一，情感第二；临床试验与罕见病研究；微课堂值得借鉴；鼓励患者从国家政策中争取更多的利益。
赵亚丽（PID加油宝贝中国关爱中心）
方芳老师的患者可以通过临床试验途径提前免费用上新药。蔡海洪老师做项目要把控全局，定期回顾项目进展及健康度。王姚铖老师的讲故事的八大原则，多细节多数据。
黑马（朗格罕天使之家）
媒体公共关系，面对媒体我们要准备的四大要素、只有充分准备好，才可能抓住机会；筹款的数据管理应用，对于筹款的意义；病友组织最佳实践经验，病友组织的思路和实践。
大苗老师的语句：用“美”的方式影响社会，自我突破的观念和过程。黄主任的语句：以商业角度看动议，多维度的合作。大苗老师让抓重点，画画表达情感宣泄。
田杏丽（PKD病友会）
项目真正的是病友需要的吗？如何去了解哪些人的关注高，并且针对性地去利用；直观准确地通过媒体或专家，表达PKD面临的状况、需求及症状。
要相信你的病友，最好一对一的疏导，给他们安全的环境成长。组织负责人首先要发光发热，并且温暖层层传递。建立规范流程，组织会事半功倍。
卢雨鑫（小胖威利罕见病关爱中心）
郑嫒的微课堂的开展能有效地服务病友。王姚铖的一次特定活动要有确定目的，故事要有亮点。马滔的社群组织者的出现要解决群体遇到的问题。
要行动起来，我们是有心之人，带领他们前进。不要剥夺自己情绪的权利。
郑嫒（硬皮病关爱之家）
决心比钱的作用更大。没有一开始就完美的团队，团队要从小开始磨合，再完美。讲话的目的要让人记住，并把重要信息传递出去。
痛苦不是病友工作的重点，勿哭。接受采访表达要准确，让数字说话，不含糊，不偏激。灵析数据收集便于工作管理。
梁赛强（HDLS病友会）
可通过临床试验途径免费用上新药。好故事要有明确的目的和关键点。新闻点是惨且励志。
陈勇（白塞联盟）
接受采访先找到关键信息。临床试验的过程及应该怎么参与和推动临床研究。与记者沟通时注意不简单回答是与否，要引导记者寄予更详细的信息。
海风（垂体瘤GH病友会）
灵析数据的收集，基础、活动、沟通、捐赠；小鬼的感受电影与筹款的相比性，主任公、反派等，运用到组织的具体项目中。白塞的项目设计要最终考虑群体真正的需要。
我也许不是最合适的那个人，但最合适的人在哪里呢？那我们就试一试。用艺术表达生命。把自己放到一个容器打包起来。
高茹（庞贝氏病友会）
新闻要“苦中带艰，纯苦打动不了人”。募捐可以利用社交网络的裂变模式。临床试验需各方面推动和共同努力，要充分发挥病友组织在临床推动中的作用。
许全生（上海阳光渐冻人关爱中心）
临床试验和罕见病的研究，罕见病目前处境，社会知晓度不高；风信子关爱最佳实践活动分享，鼓励患者对接政府有关政策。当数据邂逅公益，当我们在说社群发展的时候，我们在说什么。如果讲好一个故事，媒体公共关系，宣传社会正能量，对媒体一定要提供有故事的素材。
陶杰（深呼吸爱鼻公益）
最感兴趣的是：怎样打动人，怎样将故事说得流畅；事先的方案决定成败，目标人群事先选择好；其实可以用电影手法完成高质量筹款。
王芳（泡泡家园）
我们要有主动权，不要观望等待。非营利组织是不以营利为主，但不是不营利。倡导组织病友不要把所有问题都归根于疾病。
感谢杜荣、范增先、祁猛等人为此次大会拍摄的照片