加拿大哈密尔顿作家Jackie Matej在《登梯之旅：我与特纳综合征》（Ladders to Climb: My Journey with Turner Syndrome）一书中讲述自己的故事
Jackie Matej 希望她与特纳综合征（Turner’s syndrome）共同生活的个人故事能够鼓舞其他出生就罹患这种罕见染色体疾病的病友，并帮助医生理解特纳综合征患者的感受。
她想向人们表明：尽管特纳综合征给她带来了种种限制，但却并没有妨碍她获得成功的人生。
Matej说：“我在学校遭受了许多欺凌和取笑，我想这样的经历让我更坚韧，更坚定地想向人们表明我能做到”。因此，她写下这本书《登梯之旅：我与特纳综合征》。
特纳综合征是一种罕见染色体疾病。该病仅影响女性，会给患者造成不育、心脏问题、视觉问题、甲状腺问题、肾脏畸形等多种健康问题。
“大部分人没有听说过特纳综合征。一旦罹患这种疾病，机体将缺乏生长发育的激素，”身高4英尺9英寸（约145cm）的Matej如是说。
这位Mountain托儿所经营者57年前出生在安大略省圣托马斯。在她很小的时候，就随家人搬到了伯灵顿，在此生活了27年，直至结婚前定居在哈密尔顿。Matej曾在几家地区医院从事餐饮服务工作，直到1994年怀上儿子并在昆士戴尔大道上开了一间名为“Wee World Home”的白天托儿所。
今天，特纳综合征可以在子宫里诊断。但在Matej出生的年代却不是这样。她直到7岁才获得诊断。
Matej早产了一个月，她生命最初的35天是在医院中度过的。医生认为她的问题是早产造成的。
“过去我曾多次发生肾脏感染”，她回忆道，“我没能通过2年级的考试，因为我进出医院的时间比在学校的时间长。”
也就在那时，Matej的家庭医生开始更深入地探究她健康问题的原因。他发现Matej的一个肾脏位置偏低，不能正常排泄尿液。
在一些血液检查后，她被诊断为患有特纳综合征。
一经确诊，她就开始接受生长激素治疗，以帮助她达到同龄人应有的水平。另外，40岁之前，她还需要接受人工合成雌激素，40岁时改成生物雌激素。
Matej说如果她不使用这些激素，将面临许多健康问题，包括心脏问题和中风。
“我的余生不得不依靠它们。”
她的儿子是通过体外受精孕育的。
Matej说从大约9岁开始，她就非常享受写作的乐趣。
“我记得我们家买了第一台电动打字机之后，我写的第一篇作品是关于一个大风天的，”她回忆道。
几年前，她决定讲述自己的故事。2年前，她在莫霍克学院进修一门创意写作课程，并将她日记里的点滴转化为一个深受同学们欢迎的故事。
“每个人似乎都喜欢这个故事，并想进一步了解，”她说道。
于是，Matej对她个人的故事进行了一些编辑，去年秋天自己出版了这本书。
Matej说自己已经在写下一部作品了。
“我打算尝试重拾那个我曾写过的关于大风天的故事，并藉此构思出一部儿童冒险记。”
原文链接：
https://www.hamiltonnews.com/community-story/7221474-jackie-matej-writes-book-to-help-others-with-turner-syndrome/
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原文翻译/北大翻译社（马嘉健、郭苇、黄宇亮）
校审/曹文东、夏蓓
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