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2017-06-09
潘顺娟
中国罕见病
编者按：
对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。
2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。
疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。
出行人物档案
| 姓名 | 潘顺娟 |
| 年龄 | 32岁 |
| 所患疾病 | 成骨不全症 |
| 旅行目的地 | 三亚 |
从小生活在云南高原山区的我，一直就有一个大海梦，很希
46 32606 46 15043 0 0 2657 0 0:00:12 0:00:05 0:00:07 2791望能有机会和生命中最重要的人一起去看海，感受海天一线的辽阔，听海浪声，漫步沙滩，领略夕阳西下的唯美意境。可是由于家庭原因，对于一个仅靠低保维系生活的家庭来说，根本不可能支付得起高昂的机票和旅行费用，我的这个梦想也就只能一直埋藏在心里。
去年一次偶然的机会，在一个病友群里，让我看到了罕见病发展中心（CORD）发起的“罕见病家庭旅行梦想计划”，让我看到了可以实现看海梦想的希望。抱着试试看的心情，我填写了报名表，报名了“罕见病家庭旅行梦想计划”。经过一番审核，当我接到通知时候，那一刻我真的不敢相信，自己会如此的幸运，从全国众多的申请报名的病友中被选中。
因为我的出行时间定在了4月，正是三亚的旅游旺季，而且我们是我和男朋友还有爸爸一行三人，从云南到三亚来回机票住宿都是比较贵的，旅游计划的基金就变的比较紧张，也要感谢项目负责人冯老师和旅行社工作人员的努力，在基金的预算内为我们订到了机票和市中心交通方便的住宿。
4月16日一早，我们开始出发，抱着对大海向往的梦，正式启程踏上了前往三亚的行程。17号早上9点，我们顺利到达了三亚凤凰机场。旅行社为我们预约了接机专车和三星级的酒店，替我们减少了很多路途中的奔波。
一路上，看着三亚著名的滨海大道“椰梦长廊”如画镜般的美景，我们都被三亚的热带风情与辽阔的大海所深深地吸引。脱下鞋子赤着脚丫在细腻柔软的沙滩上漫步踩水，那种被大海拥抱的感觉，令我深深的陶醉。和男朋友一起看夕阳西下，一起漫步海边沙滩，一起听海浪的声音，陪爸爸品尝热带的水果，吃海鲜，与自己生命中最重要的人一起看海，这些原本只能是我梦想的事情，在这一刻都一一的实现了。
在这次的旅行过程中，我要感谢爸爸和男朋友的一路陪伴和悉心的照顾。因为走路不方便，自己上下车和楼梯都不方便，爸爸和男朋友两个人都是一路的轮流抱着我或者背着我上下车，推着我走很远的路。三亚的天气很炎热，一个人轻装走路都会汗流浃背，可是爸爸和男朋友他们却一直推着我去三亚的各个地方游玩，尽管他们自己很累，也很热，却还总顾着我，为我撑伞遮荫。南山、三亚湾、大东海、鹿回头、亚龙湾……都留下了我们的足迹。
这次的旅行，一路上，我们遇到了很多难忘与感动的事情，在蒙自北火车站和昆明火车站，还有机场的工作人员都是为我们一路开了绿色通道。蒙自北火车站的侯师傅和许师傅还一直护送我们进入站台乘上了车才放心离去。
这次能圆了看海的梦，我要感谢罕见病发展中心(CORD)给了我这样一次圆梦的机会。还有感谢负责项目的冯老师和旅行社为这次的旅游计划做出的努力，以及一路上帮助过我们的爱心人士。
最后，我想对病友们说的是，外面的世界真的很精彩，也很美丽，我们都应该勇敢的迈出第一步，去看看外面的世界，感受一下祖国美丽的山川美景！
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