六年的坚持，迈向国际，与你携手共进 | 回顾
罕见病问题，近年随着社会公众的认知提高等，日渐受到社会相关方的关注，但与欧美国家成熟的罕见病工作路径相比，国内罕见病领域在医疗诊断、药品研发、社会保障、立法等方面还面临很大的滞后。而越来越多的专家和业内人士已经开始意识到要想解决罕见病问题，必须加强各利益相关方的合作与对话。
中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已成功举办了五届，是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。ICORD（International Conferences on Rare Diseases and Orphan Drugs，简称ICORD）诞生于2005年，是一个专注于罕见病和孤儿药领域的国际协会。ICORD每年一届在不同国家举办，首届ICORD在美国国立卫生研究院、欧洲委员会研究理事会等支持下于斯德哥尔摩（瑞典首都）举行。ICORD的使命是通过更好的知识、研究、服务、信息、教育和意识帮助罕见病患者及其家庭。
回顾过去五届罕见病高峰论坛，每一届的举办，都成为多方对话推动罕见病工作的重要平台。今年，由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办“第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。而这一次，我们又迈出了一大步，也使得中国罕见病高峰论坛成为全球罕见病工作者对话与合作的国际平台。现在，我们诚邀您参与，携手互进，共同推动罕见病工作的进步与发展！
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接下来，就让我们一起回顾往年历届的中国罕见病高峰论坛，一同见证我们成长的历史！
2016
年
第五届
中国罕见病高峰论坛
嘉宾合影
2016年9月23日，由罕见病发展中心（CORD），树兰医疗联合主办的2016年第五届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重开幕。在大会现场，来自政府、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的数十位专家、学者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计两百多人出席本次大会。
通过该论坛主办方希望可以加强各利益相关方之间的交流与合作，增进社会各界对罕见病问题的关注和认识，从诊治技术、孤儿药、政策等不同层面推动中国罕见病事业的发展。
现场图片
在本次大会上，发起成立了国内首个罕见病诊疗服务互联网平台——根底健康。并且，罕见病发展中心（CORD）正式宣布取得了ICORD2017中国年会的主办权，这是该会议首次来到中国举办。
罕见病发展中心（CORD）国际事务总监杨佩蓉博士介绍ICORD2017
同时发布了《中国罕见病参考名录》，期以为国家及各省市相关部门制定罕见病政策提供参考，为各方在罕见病的科研、诊治、药物研发及市场准入、医疗保障以及社会救助等方面提供优先参考。
2015
年第四届
中国罕见病高峰论坛
2015年9月18日，由罕见病发展中心（CORD）主办，同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。本次大会获得400人次的参加，40家媒体的关注和报道。
大会现场
部分现场专家
嘉宾合影
2014
年第三届
中国罕见病高峰论坛
2014年9月21日，由罕见病发展中心（CORD）与北京医学会罕见病分会联合主办的“2014第三届中国罕见病高峰论坛”在中国科技会堂隆重举行。
参会人数：超过200人
媒体关注：超过30家媒体报道，新华网、凤凰财经网、中国新闻网、北京日报、法制晚报、京华时报等
大会现场
医学分论坛：国内罕见病临床诊治进展、患者组织在罕见病研究诊疗中扮演的角色
2013
年
第二届
中国罕见病高峰论坛
2013年2月28日是第六个国际罕见病日，瓷娃娃罕见病关爱中心和北京医学会医学遗传学分会、北京医学会罕见病分会、上海市医学会罕见病专科分会、山东省罕见疾病防治协会、广东省医学会罕见病分会（筹）共同主办了2013第二届中国罕见病高峰论坛。
主题论坛1 政策论坛
主题论坛2 医学论坛
主题论坛3 社会论坛
罕见病萤火虫合唱团
2012
年
第一届
中国罕见病高峰论坛
现场嘉宾
央视著名主持人张泉灵担任中国区罕见病宣传推广大使
峰会参与者在给照片墙拍照
中国罕见病高峰论坛各方面就罕见病政策推动中的作用和参与进行讨论
2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛
12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017
今年，2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）作为全球最为重要的行业盛会第一次在中国举办，结合第六届中国罕见病高峰论坛，将于9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。
此次国际罕见病盛会将围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开，会议将聚焦于罕见病的临床诊治与临床进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断、罕见病患者登记体系研究、罕见病与孤儿药相关政策进展、罕见病患者组织的角色、罕见病全球合作与共同行动等主要议题。
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3. 网站报名
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大会官网：www.icord2017.com
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1. 2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛【北京 · 9月7日-10日
2. 2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛 部分演讲嘉宾简介
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