两岸携手，共进未来 | 2018罕见病两岸交流会

3月31日至4月1日由财团法人罕见疾病基金会、社团法人台湾弱势病患权益促进会、罕见病发展中心（CORD）联合主办的“2018两岸罕见疾病病友团体交流活动”在台北举行，来自海峡两岸的39个基金会、患者组织等共78位负责人通过学习感受、互动交流促进两岸对于罕见病领域的关注与讨论。

交流会之始，台湾罕见病基金会创始人陈莉茵、台湾弱势病患权益促进会理事长蔡元镇、罕见病发展中心（CORD）创始人及主任黄如方做开场致词，欢迎来自海峡两岸的嘉宾前来参会。

罕见病发展中心黄如方主任（中）向台湾罕见病基金会（左：创始人陈莉茵左，右：台湾弱势病患权益促进会理事长蔡元镇）赠于礼物“节节高”

台湾罕见疾病基金会病患服务组范伊婷组长、医疗服务组谢佳君组长分别就罕见疾病患者及家庭的困境、政府及民间可提供的福利（资源）进行了深入的阐述，包括身心、权益维护、疾病或药物咨询、医保政策方面等，并指出“罕病法+全民健保=双重保障”。为我们了解目前台湾地区罕见病事业的发展提供了较全面的认识。

马斯洛需求 （全人的服务 — 身心灵）

罕见病发展中心（注册名：上海四叶草罕见病家庭关爱中心，CORD）创始人、主任黄如方先生介绍了中国罕见病面临的问题及罕见病发展中心（CORD）的五大业务：信息平台、组织支持、宣传教育、政策倡导和研究。罕见病发展中心（CORD）致力于搭建中国罕见病领域最权威信息平台，培育和支持中国罕见病组织发展和成长，打造以宣传和倡导为主的国际罕见病日公益品牌，希望提高中国组织在国际事务的参与及影响力并推动地方和全国层面的罕见病政策出台和落实。

罕见病发展中心（CORD）创始人、主任黄如方

天津市友爱罕见病关爱服务中心、蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心、先天性肾上腺皮质增生（CAH）互助交流中心、CMT关爱之家、小胖威利罕见病关爱中心理事长、庞贝氏病友会、Alport综合症家长协会、武汉同馨肝豆罕见病关爱中心、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心作为大陆罕见病组织代表一同出席了本次交流会。

大陆参会代表与台湾基金会创始人陈莉茵女士（第二排左一）、弱势病患权益促进会理事长蔡元镇先生（第二排右二）在会场合影

天津市友爱罕见病关爱服务中心王立新主任、蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心发起人及会长隆琳女士、小胖威利罕见病关爱中心理事长林晓静先生、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心刘金柱主任分别介绍了他们目前患者群体的现状和组织发展概况。

与此同时，台湾地区的患者群体代表主要有台湾泡泡龙病友协会、庞贝氏症协会、法布瑞氏症病友协会、多发性硬化症协会、蝴蝶宝贝医护促进会、脊髓性肌肉萎缩症病友协会、结节硬化症协会、、CMT病友会、LAM病友会、PNH病友会、尼曼匹克症病友联谊会等数十位负责人，涉及约三十种罕见病，他们踊跃发言，积极与大陆同胞交流自己在罕见病领域的心得与体会。

病友才艺挖掘 —Menbug 表演团

4月2日罕见病发展中心（CORD）及罕见病病友组织参观台湾心路基金会及关西福利家庭并拜访以推动社会无障碍设施为理念的台湾众社会企业。台湾罕见病基金会副执行长杨永祥特地为大陆代表团队行动不方便的人员准备了2辆轮椅并向大家详细介绍基金会的理念、服务范围、组织构架、师资配备情况、服务工作时间、特教办学经费的来源等，还为参会者准备了由残障人士制作的精美小礼品。

农场合影

众社会企业创始人林崇伟介绍无障碍餐厅·无障碍旅行的起源与发展

台湾弱势病患权益促进会理事长蔡元镇向罕见病发展中心（CORD）创始人、主任黄如方及Alport综合症家长协会主任蔡元海赠送书法作品（蔡元海与蔡元镇理事长的姓名仅一字之差，大家都笑称二人为失散多年的亲兄弟。在4月2日的活动中，二人不约而同“撞衫”。）

参会感受

回顾三天的交流，我最突出的感受有以下几点：

1. 人类对罕见病的认识、对罕见病患的关爱，是一个渐进的过程。台湾罕见病组织的发展初期也经历了一个艰难、曲折的时期。陈莉茵女士创建罕见病基金会时，也只有自己的6500台币。

2.人类对弱势群体的关爱与实际帮助有赖经济的发展。台湾罕见病事业的发展成就，有赖台湾经济的发展基础，政府在照顾基础民生后，才顾得上弱势群体的特殊需求。

3.网络社会要注重宣传。虽然说人们的认识需要过程、罕见病救助有赖经济发展，但并不能因此就无所作为，等着天上掉馅饼。巫爸的一部电影一首歌，往金马奖台上一站，对罕见病宣传的效果，抵得过口干舌燥给别人讲一年。

4.罕见病要注意培养形象代言人。陈姐在一路走来的过程中，着力培养了立法委员杨玉欣、金马奖得主巫爸、医师蔡立平、基金会秘书长杨永祥、主持人卢佩缨等各种不同类型的人才，对台湾罕见病事业发展，各自起了非常重要的作用。

5.不忘初心，毕生奋斗。陈姐、蔡理事长、曾敏杰会长都是退休年龄的人啦，对罕见病事业初心不改，克勤克俭，老骥伏枥，志在千里。实在是我们的榜样。

三天的会议和交流顺利完成，人虽然要分别了，但思想的力量将继续鼓舞两岸罕见病组织的同仁，携手共进，共创罕见病事业新的辉煌。

—— 武汉同馨肝豆罕见病关爱中心 于海兵

整个参访结束，收获是非常大的，首先对主办方周到细致的安排非常敬佩，不管是会议地址的选择，会议手册的印制，各个环节都可以说细致入微。

几天参访，通过交流知道了我们的差距在哪里，为我们今后的工作找到了方向，我们将认真学习台湾基金会给参会人员准备的丰富资料，通过消化吸收用到我们的服务工作中来。感谢罕见病发展中心（CORD）组织本次参访交流活动！

—— alport综合征公益平台 蔡元海

不管今天过得多么糟糕，明天还是新的开始，不批评，不责备，不抱怨，巫爸说:"改变需要勇气，在最坏的环境不去改变是死路一条，在最坏的环境去改变还有机会变好。"

参观罕见病基金会的正在建设的罕见病福利家园，很欣赏基金会的那句标语“病痛不是生命的全部”！在不能解决病痛的情况下，学会与疾病和平共处，让每位罕见病患者也能享受生活的美好，感受生命的价值。

台湾之行深深感受到对岸同胞的热情，社会对残障群体的包容与关怀，对罕见病的认知与接纳，政府对弱势群体的扶持与救助，无不深深打动着我们，很多经验值得我们学习。

—— CMT关爱之家 陈华群

我想建立一个中国的小胖威利组织、并开展广泛宣传推广的想法，从而通过有序的组织宣传，让小胖威利孩子们少走就医难、确诊难的弯路，及时得到准确的诊断和有效的治疗。

我们的核心文化是“每一位小胖威利人都有其存在的意义和价值，都值得被爱照亮。”我们的愿景是“人人皆知小胖威利，建立小胖家园，为小胖群体建立平等、受尊重的社会环境。”这是我们的方向，也是我们肩上的重任。

—— 浙江小胖威利罕见病关爱中心 林晓静

三月的台北阳光舒适，杨永祥先生的病友团体育成的成功案例中讲到了台湾结节性硬化症协会的成功经验，家长的凝聚力强、各阶段有长期短期的目标设定，每个阶段都会照着目标逐步的进行落实；同时对罕见病组织也有更深层次的要求，对于罕见病家庭的心理调整、对于罕见病家庭的处境的舍身处地的考虑，当面对困境时，我们怎么办？除了陪伴、医疗协助，经济补贴外，更要提升病患家庭的生命品质，强化他们的社会参与及疾病认同，这也是今后我们机构努力的方向。

台湾结节性硬化症协会还无私向我们提供了他们近年来工作经验的宝贵资料，共同促进结节性硬化症组织的发展

—— 蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心 刘金柱

2018年3月31日到4月2日，大陆罕见病患者组织访问团在台北进行了三天的访问，内容丰富，收获满满，大家不仅相互交流了工作经验，彼此学习借鉴，也深深感受到台湾同胞对大陆罕友的一片真情。

我也独自在友人的陪同下去台北医院参观了血友病中心，和那里的医护人员进行了坦率的交流与沟通，了解台湾血友病人的治疗。希望未来我们也能达到他们的水平。

短暂的台湾之行很快就结束了。留给我最深的印象不深美景，美食，而是台湾人民对我们的一片亲情！血浓于水，这份亲情真是刻骨铭心，永世不忘！

—— 天津市友爱罕见病关爱服务中心 王立新

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