存在即合理？这个网红说：放屁！
这是奴隶社会的第 1537 篇文章
Photo by Ben White on Unsplash.
作者：李治中，笔名菠萝，清华本科，杜克大学博士，努力做中国最好的癌症科普。著有畅销书《癌症.真相：医生也在读》，《癌症.新知：科学战胜恐慌》。
我是一诺的清华生物系师弟，也是奴隶社会炒作出来的科普网红。
正是当年一诺把我写的癌症科普系列文章放到“奴隶社会”开始连载，才让我一步步走向了今天 — 成了畅销书作家和“举家回国”的全职公益人。
今晚，我在北京参加一诺的老友记，希望能见到一些朋友。有直播，加入方式在文末。
在成为“网红”之前，我是一名纯粹的科研工作者，在杜克大学和诺华制药一共研究了13 年癌症，从基础发病机理到新药开发。我当年的最大梦想，就是亲手做出一个能帮助到患者的药物。由于我不是医生，所以觉得这是唯一能帮到患者的方式。
但后来我发现还有别的路，因为发生了魏则西事件。
2015 年，我专门写过一篇文章批判中国特色的无效“CIK 免疫疗法”，提醒大家要小心。文章除了在网上流传，也收录在出版的《癌症·真相：医生也在读》一书中。没想到仅仅过了几个月，就发生了震惊全国的莆田系医院和魏则西事件。让魏则西家人财两空的，正是被我深恶痛绝，早就批判过的“CIK 免疫疗法”！几年过去了，我依然时不时在想，如果他们早点看到我写的文章，是不是会有不同的结局。
那一天，我突然意识到，原来写科普除了分享知识，还真的可能救人。
所以，在过去几年，不管多忙，我坚持写关于癌症，关于科学思维的科普文章，努力让大家知道世界最前沿研究已经到了什么阶段。如果媒体上发声的只剩下中国神药的洗脑广告，最终受伤的，肯定就是我们每一个人的的父母和亲人。
这是我职业的第一次转变，从纯粹科研，变成白天做科研，晚上写科普。
今年初的第二次转变
大年三十，我从诺华辞职。在太太的支持下，我们带着俩学龄前的娃，一家四口从美国搬回上海。太太转回公司上海分部，我开始全职做儿童癌症公益。
朋友说：“你这个弯拐得有点猛呀。”
确实，这意味着我要离开美国，也要离开一线科研。不是一个容易的决定。
我和太太在美国的学习和生活了 10 多年，非常习惯。工作稳定，有房有车。居住的城市冬天不冷，夏天不热，对小孩来说，海洋世界，乐高游乐场，甚至迪斯尼都是周末随时可以去的后花园。
从中国到美国，从本科到博士，从学校到公司，我已经做了 10 多年的科研，我喜欢挑战未知世界，喜欢试验成功时刻的惊喜。父母也可以很骄傲地对周围人说：“我儿子是美国一线科学家，在世界最好的药厂之一研究抗癌新药。”
突然全部放弃，搬回国做公益？这个弯确实转得很猛。但下决心并没有想象那么难。
太太说：“我支持你，或许真能回去改变一些事儿呢。”我知道没有后顾之忧。
捐赠者说：“不着急，我们要做一个长线的公益！”我知道这是事业而非工作。
很多好朋友说：“挑战很大，但如果你要做，我肯定全力支持！“我知道有人同行。
最重要的，是自己内心说：“如果生命只剩一年，你想试试么？“
答案就清楚了。
我为什么想回到中国做公益？
和我做科普原因一样，主要是做这事儿让我快乐。
我认为人做事最大的源动力就是追求快乐。对我而言，最重要的四个动力是：我喜欢，我擅长，能改变社会，能让家人过得体面。如果幸运地找到一件事满足四点，就是完美的工作。
我几年前开始用业余时间无偿地和朋友们一起做“向日葵儿童公益”，就是因为它满足前三个条件。现在，居然有人愿意付工资让我来做，自然就是完美的工作。我无法拒绝这个机会。
那为啥选择了儿童癌症这个领域？除了和我专业相关，更重要的是我看到了太多不合理的故事。
故事一：公益资金怎么用？
第一个故事，是关于资金问题。中国缺不缺乏愿意做公益的人呢？是不缺的，中国缺不缺想捐钱的人呢？也是不缺的。但问题是公益资金经常用得不够理想。
前段时间，有一个 4 岁小女孩不幸得了脑脊索瘤，在国内治疗效果不好，家长就想筹款到台湾接受治疗。本来想筹 100 万，结果一不小心筹了 500 多万。这时家长临时决定从台湾转向美国。但由于他们在台湾已经交了 20 多万押金，因为反悔，押金回不来。这件事爆出后，引起了社会上巨大质疑，很多人说她诈捐，资金使用不公开。“我们捐出来的 20 多万元就打水漂了，根本没帮到小孩嘛。”
但后来我和朋友在美国见到了他们，发现他们纯粹就是想用最好的资源来救小孩，其实真的不难理解，但为此他们遭受了沉重压力。父母带孩子来到美国洛杉矶儿童医院，但情况并不好，因为其实美国也没好办法。孩子来美国治疗过程中被感染，一直住在 ICU，美国住 ICU 一万美金一天。住了五个礼拜，钱用完了，孩子也不幸去世。
这整个就是很悲剧的故事。为什么说悲剧呢？因为这里没有一个赢家，所有人都输。
孩子失去了生命，父母失去了小孩，遭受沉重的心理压力，在洛杉矶度过非常痛苦的一段时期，不仅要承受小孩治疗的问题，还有大量的网络暴力，包括对他们家庭的骚扰。大众也觉得被欺骗了，捐了钱，最后去哪儿了也不知道。当然，整个慈善事业承受了很大的打击。
大家可能还不知道，美国的医院也受损惨重。因为家长当时交了 60 万美金左右押金去的，但最后花掉了近 100 万美金。后来欠费家长也付不起了，美国医院也没办法。后来美国医院因为这件事情，把中国病人需要的押金，从 60 万美金提高到 100 万美金。那么未来的患者，即使美国有好的疗法，都能筹到 100 万美金吗？
我们怎么来更好地利用公益资金，减少负面新闻，是值得探讨的。
故事二：准确就医的信息去哪儿找？
我最近听到的一个故事：一个两岁的男孩得了视网膜母细胞瘤，到某省级医院看病，主任告诉他，不要治了，不可能治好，治的话人财两空。
但是孩子家长没有放弃，他就到百度上找。百度上找准确资料很难，但是他运气还不错，翻到一个视网膜母细胞瘤的家长 QQ 群，混到群里去，发现群里家长总结了一个经验手册，说有个新技术叫“眼动脉介入治疗”，可以治疗难治的视网膜母细胞瘤。上面还列了一些医院，上海的新华医院是不错的。他们从东北到了上海，在上海做了手术之后，康复得很好。
但是如果这个家长没有找到这个 QQ 群呢？如果他听到医生的建议就放弃治疗了呢？
再给大家讲一个故事，也是家长分享给我的。小女孩一岁时被发现眼睛出现斜视，到了省里的三甲眼科医院，医生告诉家长，看不出什么问题，回家观察三个月再复查。但复查就发现严重恶化，后来转到北京儿童医院，到了那儿很快确认是双眼视网膜母细胞瘤。但是因为去得很紧急，没有床位，加上孩子发烧，导致22天后才开始做治疗。治疗了大半年，命是保住了，但小女孩双眼都失明了。
那天她父亲打电话的时候哭了，他是军人。他说，我肖像权什么都给你，请菠萝一定在做讲座的时候告诉大家这个事情，这种悲剧不能再重演。
误诊在儿童癌症中是很常见的。因为儿童癌症非常罕见，除非是专科医生，即使三甲医院有些人的观念也可能是非常落后的。刚才例子里，如果小孩出现斜视，专业的儿童肿瘤科医生肯定会引起警觉，因为斜视和白瞳是视网膜母细胞瘤最重要的一些指征。遇到的时候应该进一步做眼底检查。
但这位小女孩就这样活生生被耽误掉了。因为斜视和视网膜母细胞瘤的关系，当地医生不知道，家长也不知道。
我在美国生活多年，有些东西已经认为是理所应当的。比如谷歌上搜“儿童癌症”，你会发现有三四十个不同的网站上，都有系统性的科普知识，告诉你什么是儿童癌症，大概分多少类，通常怎么治疗等，都可以在上面找到，而且非常系统化。
但我最近在百度上搜“儿童癌症”，第一个出来的居然是“儿童为什么会得癌？大多数还是跟妈妈有关！”，典型的标题党，非常奇葩。网站一点进去，全是广告！
问题很严重。
故事三：让中国有更多好药
儿童癌症不是一个缩小版的成人癌症，即使是同样部位的癌症，儿童和成人的肿瘤都是完全不一样的，需要单独研究。
但很可惜，这是一个非常不受欢迎的领域。过去的二十年，全世界单独对儿童癌症开发的药物只有四种。
为什么不受欢迎？根本原因就是每种儿童癌症的患者比较少。
患者少，不挣钱，公司不愿意投入。
患者少，没样本，科学家没法研究。
患者少，难招募，临床研究很费劲。
因此，在欧美，儿童癌症非常不受重视。
但中国可以做得更好！因为我们不仅患者多，而且非常集中！
对于某些罕见癌症，中国一个三甲儿童医院主任每年见到的患者量，甚至可能超过全美国！这样的资源，对于研究和临床实验而言，是巨大的宝藏。
但很遗憾，它们多数没有转化成好的研究，更不用提新的药物。
最近有一个很火的新型靶向药叫 LOXO-101，它对携带 TRK 基因突变的儿童肿瘤效果很好。
举个例子，小孩里有一类肿瘤叫婴儿型纤维肉瘤。如果它长得非常大，又对化疗耐药的话，通常就只能截肢了。但新药出现以后，某些患者命运被彻底改变了。下面这个案例中的小孩在用完三个周期药物之后，肿瘤大幅度缩小，这时外科医生就可以做一个非常干净的切除手术，孩子腿被保住了。
这就是科研的力量！这些进展一旦出现就是革命性的。对于这些小孩就是一个生与死，残疾或不残疾的区别。
问题是，LOXO-101 出来之前，大药厂早就开始有类似药物，但是一直因为市场小等原因没有继续开发，所以耽搁了时间，很多小孩没有等到机会。
这样的案例还非常多。
写在最后
儿童癌症，中国大概每年新增病例 4 万，每年有 15 万人在治疗中。全中国有超过 100 万的儿童癌症幸存者，带上他们的家庭，大概 500～700 万，所以受儿童癌症影响是人群其实非常大的。
我曾经看到一个视频，一位患儿母亲说自从孩子被诊断，无论是搜寻资料，还是到外地就医，整个过程都没人帮她，很孤独。
我们希望通过专注科普和科研，把“向日葵儿童”做成中国第一的专业儿童癌症公益品牌，让中国所有家长都能通过我们的努力，觉得“不孤单，有希望”。
未来具体怎么做？
今晚（19:30-21:30）我和一诺会在老友记的对话里具体聊聊。扫码即可进入直播间。
诺言最近一周年，加入限时优惠，点击"阅读原文"即可了解。
“向日葵儿童”期待未来与你同行！
申请志愿者，请复制下面链接至浏览器填写资料：
https://wj.qq.com/s/2203821/e92c
向日葵儿童网站：www.curekids.cn
- END -
推荐阅读
在后台发送“菠萝”，即可看到作者的文章合集。
「诺言」一周年，加入社区限时特惠。点击“阅读原文”了解「诺言」，一诺把看到的世界讲给你听。
你读到的只是冰山一角，看经典热文，点击菜单。
有感悟想和大家分享，
请给邮箱 nlsh88@163.com 投稿吧。
欢迎转发分享；对话框输入“转载”即可了解授权详情；未经授权，不得用于微信外的平台。