赌命生子,首例肺动脉高压产妇吴梦离世:最后的时间在反思、自责、后悔
跟她在一起这段时光,就像一场梦。开始时很甜蜜,憧憬着以后的生活,想着生了孩子,能一起把孩子抚养长大。中间有波折,小宝平安,她也挺了过来。出院回到家,小宝躺在她新买的婴儿车里,她逗他说话:“喊妈妈。”小宝咿呀两声,她开心的不得了:“小宝讲话啦。”剧情好像有了缓和,又陡然急转而下,突然要面临她去世的这个结果,说实话,我没想到。
她怀孕时,产科医生问我:“你能接受你老婆因为生孩子死掉吗?”我说:“能接受。”其实我想说的是:“能接受,但我相信她不会死。”我想我的命,不可能会有这么差。
文 | 高佳
编辑 | 林鹏
住院106天后,4月1日,肺动脉高压产妇吴梦去世。
她的肺移植主刀医生陈静瑜发布微博称:“她对医生抗感染用药不信任,拒绝必须的用药治疗,导致双肺反复感染,诱发慢性排斥。她甚至不遵医嘱不吃排异药,请精神科医生会诊有性格分裂,她在我决定二次移植时写给我的信中也觉得只有神能救她,而不是医生。”
指责声又起。“她太作了,拒绝配合吃药,浪费了救她性命的肺,很自私的一个女人。”陈静瑜微博下,被点赞次数最多的评论这样写道。
吴梦是世界上第一个做肺移植手术的产妇。怀孕是肺动脉高压患者的禁忌。此前,由于坚持怀孕生子,她在产后心脏骤停,经历了心脏修补和肺移植手术。手术成功,但主刀医生陈静瑜却认为:“她是所谓以爱的名义要生孩子,但实际上是以爱的名义绑架了医院、绑架了医生。”吴梦也因此一直饱受争议。
看到评论,卢玲觉得难受。她是吴梦生命最后几个月中,陪伴在她身边的护工。
“她手机上定了很多闹钟,什么时间该吃什么药,写得清清楚楚。”卢玲说:“哪怕再难受,我每天拍着她的背,她都忍着恶心吃下去。有一次,我以为她忘记吃排异药,在垃圾桶里到处翻,找到药盒,知道已经吃过了,才放心。”
去年8月份,吴梦身体已见好转,谈起两人共同做出的“赌命生子”决定,丈夫王柯丁脸色平静,看不出紧张。“我当时觉得能成功,内心深处有一个声音告诉我,肯定能成功。”
现在,处理完吴梦的后事,他坐在《后窗》对面,不停叹气,“任谁知道真的有这样的后果,都不会去冒这个险。”讲到激动时,他瞪着眼睛,连敲几下桌子,“如果让我再回头重选的话,我不会这么选的。”
他知道吴梦想回家,在她生命中最后的时刻,带她回到那间她熟悉的、阳光能洒进来的卧室。房间里摆满了她喜欢的鸡翅木家具,床上铺着鲜红的褥子,墙上挂着她的艺术照。
在王柯丁眼里,吴梦是固执的赌徒。他迷恋她的自信和冲劲,在这场“生育赌博”中,吴梦再次获得短暂的胜利时,两人对未来满怀憧憬。她出院后,从拍卖会上买下清末民初书画家金梦石的画,挂在客厅。画上,两只小狗并排站在树荫下,“那是个愿景,她的两个孩子都属狗。”
九个月后,站在吴梦的遗照前,王柯丁想起在许多个傍晚和她散步时,她脸上的笑容。
“我们赌输了。”他说。
以下是王柯丁口述:
只有神能救她
去年12月17号,吴梦住进医院,再也没出来。
那时候,她咳嗽得厉害,痰也多。我以为是肺炎,在医院住两三个星期就能回家,后来查出是鲍曼不动杆菌感染(编者注:该菌是医院感染的重要病原菌),这种细菌威胁很大,在临床上没有特效药,感染没控制住。
她需要的氧气量每天都在增加,从一、两升加到六、七升,一开始用鼻塞导管做高流量氧疗;后来她就离不开呼吸机了,必须把面罩24小时卡在这儿(脸上),多痛苦,真的是心跟刀子绞似的;最后只能在颈部把气管切开,连上有创呼吸机。
她每天都吃排异药,医生让吃五粒环孢素,她吃完觉得恶心、头晕,就跟医生申请吃四粒,医生也告知了风险,说减药可能会引起排异,但她少吃一粒,会觉得舒服点。
我见情况没有好转,年前就怀疑,她身上出现的是慢性排斥的反应(编者注:慢性排斥意味着移植肺逐渐失去功能)。但慢性排斥确诊需要活检,用微创工具在肺上切出一块肉来检查。哪能让她受这种罪?而且就算确诊是慢性排斥,还是无药可治,没有意义,我们就没检查。
过完年后,她被确诊得了闭塞性细支气管炎,细支气管封闭,不能进行气体交换。医生说,情况只会继续恶化,大概还能撑一个半月,眼前只剩二次换肺能救她。
换肺至少要准备100万,我们卖了房子和车,把所有希望押在换肺上。但二次换肺不顺利,我们排队等了一个多星期,等到一个匹配的北京肺源,后来评估时,知道供肺人有心脏病,就临时取消了。
之后又等到一个上海的肺源,可当时她的身体已经恶化,气管和手术切口吻合处糜烂,气道出血,陈静瑜院长请医生转告我们,她当下的情况不适合换肺。
吴梦是一个内心极度强大、自信的人,当她的身体情况逐渐恶化,走势变坏的那种情况下,最后的自信心就没了,就是想放弃,的确是想放弃,甚至想尽快了结生命。像你上次采访的时候,她的状态还是很好的,至少那个时候她跟她的闺蜜说,她能看到希望。那时候刚做完手术,一天天在好转,比如说一开始不能走路,后来能走两步了,今天能走十步了,过几天又能走个500米,它是往好的方向在发展。
她最后肯定就是气馁了,你说,在无药可治、无医可治的情况下,谁能救她?“只有神能救她。”这句话的潜台词是,没有人能救她,她在绝路上。
3月30号晚上11点半,吴梦心脏骤停。二氧化碳排不出来,在体内产生酸,引起心脏堵塞,停了有三分钟,抢救过来后,她就没有意识了。往后一直是昏迷状态,面相很难看,眼睛翻着,嘴巴张着,鼻子在流血,里面都不成样子,很凄惨。
一切都太突然。30号下午,朋友来看望她,她还在ICU里比着“OK”、“胜利”的手势,我以为她那时候还是有信心的。
医生说,治疗已经没意义,她的生命开始以小时计算。之前,她一直要回家,我说:“回家的话,没有氧气,可能(人)就没了呀。”她在纸上写:“对呀,我去哪呢?天地间游,不知结果。”
到最后,她就是想小宝(编者注:孩子小名),想见小宝。我会给她看视频、照片,她也很开心,我说我把小宝弄过来给你看一眼,也没来及。
4月1号,救护车把她拉回家,从车上搬到家里的床上不到三分钟,她就走了。
就像一场梦
我和吴梦认识不满三年。
2016年,同事向我介绍她,说她在天涯论坛上写的文章很火,记录了她的肺动脉高压症。我被她的文采吸引,有点儿疯狂地想了解她。
我们都经历过离异,认识之后也谈得来,有说不完的话。她说很多有肺动脉高压症的女性,被丈夫或者男友抛弃,过得凄惨。我之前肺部也做过手术,差点丢掉性命,她知道,万一哪天她发病,我不会抛弃她。
她跟我剖析她的身体情况,说她心脏有一个房缺,可以一定程度缓解心脏的压力。我虽然不太懂,但感觉她身体没大问题,看她活蹦乱跳的,真不像有病的人。
她喜欢搞收藏,有一次过周末,我陪她到北京的古玩市场捡漏,一位师傅帮她鉴定玉器,他们谈了很久,说了很多话。在回无锡的高铁上,她说觉得气短,像缺氧一样,那是我第一次意识到她是个病人。
即使肺动脉高压患者随时面临缺氧窒息,我也不想放弃她。她做事不按套路出牌,总给我惊喜,我在苏州出差时,她一脚油门就“杀”过来找我,见面时的满足感让我觉得幸福。
她有房、有车、有存款,在物质上已经没什么想追求的。但离婚之后,儿子归前夫抚养,每周只有一两天能把孩子接来身边,她告诉我,有几年过年时,她都一个人在外面旅行。经历过孤单,她渴望一个正常的家庭。
她42岁,算过她生命中有两个孩子,一定要再生个孩子。她说,如果我们真有了孩子的话,那就是上天派来的。
很多网友骂我,说为什么让她怀孕?为什么不阻止他?
我当时也劝过,我说要不就不要这个孩子,然后很郑重地谈过一次话。她老强调,如果医学进步的话,需要有人勇敢地去尝试。她说如果我生这个孩子真的成功,就对(肺动脉高压患者群体)有点贡献,如果失败了,也是一种警醒。
她觉得,如果怀孕了,通过干细胞提取,也没准能治疗(肺动脉高压),她的想法很多。那时候我也不太懂,现在觉得挺幼稚的,其实很多东西我们都不太懂,自己觉得自己年轻,很多东西都想当然的。
2017年年底,她怀孕了,身体反应强烈,先是咳嗽,然后不停地流鼻血。去年5月3号住进医院,到了6月16号晚上,她的血氧指标下降到80%,要靠吸纯氧撑着,医生建议分娩,但她之前算好的日子是22号和19号,她认为那时生产,对身体有好处。
情况紧急,我劝她不能再推了。她在我耳朵边说,晚上犯忌讳,如果这时生,她会死掉。但当时她的身体状况已经到了极限,时辰不再是问题。
孩子在那天出生,6月19日,她心脏骤停,靠医生用电击抢救回来,只能进行肺移植。一周后等来肺源,在成功概率只有五六成的情况下,她挺过手术,昏迷43天后,醒了过来。但那段时间用药太多,她精神受影响,患了“谵妄”(编者注:临床综合征,常见症状为意识障碍)。
昏迷时,她做了许多梦,在梦里,我背叛了她,娶了另一个妻子。她说当时有强大的动力活下来,就是为了报复我。醒来后,她觉得我在演戏,对我完全不信任,甚至真的调查起我来,那是我压力最大的时候。“谵妄”持续了两周,之后她才意识到那些事情不是真的。
跟她在一起这段时光,就像一场梦。开始时很甜蜜,憧憬着以后的生活,想着生了孩子,能一起把孩子抚养长大。中间有波折,小宝平安,她也挺了过来。出院回到家,小宝躺在她新买的婴儿车里,她逗他说话:“喊妈妈。”小宝咿呀两声,她开心的不得了:“小宝讲话啦。”剧情好像有了缓和,又陡然急转而下,突然要面临她去世的这个结果,说实话,我没想到。
她怀孕时,产科医生问我:“你能接受你老婆因为生孩子死掉吗?”我说:“能接受。”
其实我想说的是:“能接受,但我相信她不会死。”我想我的命,不可能会有这么差。现在才知道,那时的自信太盲目了。当那一刻真的发生,比如现在发生,我接受不了,但并不是接受不了你就不能接受。
去年6月,陈静瑜为吴梦做肺移植手术。受访者供图。
最大的冒险
吴梦最后付出的代价是很残酷的,以前她做什么事都很顺,很多信心是建立在之前成功的基础上。
她是个普通人,就一点,很好强,心气挺高的,是从无到有的奋斗者,有赌徒的心理。说“赌”可能俗了一点,应该叫“冒险主义”。像企业家做生意一样,哪怕只有三成的成功机率,也要“赌一把”。
她做珠宝收藏,因为善于冒险,才能成功。她跟我说,这次怀孕是她人生中最大的一次冒险,失败就失去生命,成功就意味着有一个甜蜜的家庭。
2013年,她肺动脉高压症病发时,医生推断她的生命只剩五年。很多肺动脉高压患者确实死在被确诊后的五年内,她知道生命可能随时会结束,跟我讲了一句:“生命不在于长短,而在于宽度和广度。”我也在想,其实在哲学范畴,我觉得她在我心中还挺伟大的,她知道生命可能随时就结束。
很多网友不能理解我为什么会支持她,我也阻止不了呀。把她强行拉到医院去堕胎,或者给她下点药吃,可能吗?她父母后来也问我:“当初为什么不阻止?”我说:“你们谁能阻止?阻止住了,她就不是吴梦了。”
做完肺移植手术,我们觉得侥幸,也能看到希望。她一天天在好转,到了11月份,她能开车去四十公里外的灵山烧香。有一个十几年前在国内做过肺移植手术的朋友,去了加拿大生活,到现在身体都很好。她把这当作目标,想等恢复好之后移民,也去空气好的地方生活。
还想过搬家去海南,在海南发展事业,想来想去,一晚上都睡不着。她是爱操心的性格,比如孩子该吃多少奶、该做什么运动,以后怎么受教育,大事小事都由她决定。她身子虚弱,抱不动孩子,就像大佬一样指挥着我们。
我劝她心里别装事儿,什么都别想,但她做不到。第二次住院后,服用抗排异药让她的免疫系统成为虚设,各种并发症都出现了。每天拉肚子十几次,她说“恨不得屁股都粘在马桶上”。痰量也多,得在鼻孔里面插一个气管镜吸痰。每天咳嗽不断,咳到后背痛,整个人瘦到70斤,皮包骨头。知道二次换肺没有希望后,她的意志被摧垮。她自己写:“没料到世界上还有这样一种生存状态:生不如死,却无法选择死。
那种绝望的心理,我不知道你能不能体会到,那种感觉是很难受的。在那种情况下,她觉得只有神能救她,有什么不对呢?难道这就是性格分裂、精神分裂吗?
为了救治她,医院的确也尽了很大努力,调研了很多力量、资源,我们很感激,小宝的名字叫“泽铭”,就是为了铭记医院的恩泽。
这次结果,我们能接受。但网友觉得我们会去医院医闹,这是凭空瞎想。我老婆生前交代,千万别把她定义成反面教材,网友现在觉得她是“作”死,我们不能接受。
我问过她,生下小宝后不后悔?答案是矛盾的,她给了小宝生命,却不能陪伴他。我老婆有愿望,想陪小宝20年,可是人本身就是不完美,人生就是缺陷,任谁知道真的有这样的后果,谁也不会去冒这个险。
我前段时间去查资料,看她之前写的那些东西,发现可能是手术后的这段经历让她没那么强势,让她感受到事情有一点在往自己不可控的方向发展。生命最后的时间就在反思、自责、后悔,后悔当时做了这个决定,有任性的代价,走上了不归路。她也有跟我说过,其实她后悔了。
到最后,她表露出后悔,那时她已经不能说话了,只能颤颤巍巍地在纸上写字。她思绪混乱,写下的字也没有实质意义。但有一点表达的清楚,希望我给她父亲过好七十大寿。
这次其实媒体的关注更多一点,而且网络骂的声音好像也多。我觉得还是死者为大,人都已经走了,对吧?而且为自己当初疯狂的行为,已经付出惨痛代价了,就让逝者安息,不要折腾了。
医生说,到最后她就像耗尽的油灯。这是她的命。
好多年前,算命师傅说我“有妻难留”。我有了一个孩子,孩子不知道该叫谁妈妈,这是我的命。
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作者简介
高佳
因为时间永远分岔,通向无数的将来。
作品包括《“电音元年”争夺战》
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