城读│哈佛大学医疗人类学家、阿尔茨海默病人家属凯博文论照护的意义

259

哈佛大学医疗人类学家、阿尔茨海默病人家属凯博文论照护的意义

照护可以为生活艺术提供智慧。

Arthur Kleinman, 2019. The soul of care: themoral education of a husband and a doctor, Penguin.

Sources:https://www.penguinrandomhouse.com/books/573438/the-soul-of-care-by-arthur-kleinman/

https://time.com/5680723/doctor-wifes-alzheimers/

https://www.washingtonpost.com/health/caregiving-for-a-sick-loved-one-can-be-stressful-harrowing-depressing--and-rewarding/2019/09/27/dbb41cf4-c918-11e9-a4f3-c081a126de70_story.html

http://thewildreed.blogspot.com/2019/10/arthur-kleinman-on-soul-of-care.html

https://book.douban.com/review/10601822/

哈佛大学精神病学家、医疗人类学教授凯博文在他的回忆录新书《照护的灵魂：一个丈夫和一个医生的道德教育》重点讲述了他照护罹患早发性阿尔茨海默病的妻子凯博艺（Joan Kleinman）的过程，从确诊、逐渐恶化（失智、无法自理、双目皆盲、不认丈夫）到去世的十年，凯博文批判身负照护重担的家人如何被医疗体系所忽视，反思照护的意义。

凯博文与其妻子凯博艺都是研究中国问题的专家，凯博文是第一个在中国进行精神医学研究的美国学者，他的妻子凯博艺曾是哈佛大学中国语言文学教授，两人因中国文化结缘，凯博文回忆自己当年之所以能够追到凯博艺，会说中文是他击败其他追求者的秘密武器。在中国时，凯博文积劳成疾，差点危及生命。在凯博艺的照护下恢复健康。在凯博艺的最后十年，轮到凯博文照护她。

《照护的灵魂》探讨一个非常重要的临床问题：主体性与道德情感、责任与实践之间的关系是什么？基于儒家传统和半个多世纪中国社会研究的经历，凯博文试图挑战西方对于道德和主体性的既有理解。凯博文认为，道德主要存在于我们生活的地方世界，它体现在个人对于地方世界的社会经验流动中活跃的价值观的回应（支持或反抗）。从这个角度看，医学伦理的真正主题不是抽象的原则，而是医院或者家庭的地方世界，以及那些生活于这个地方世界的人们的关系和内心生活。反过来，主体性不仅与认知过程和情绪相关，而且集中于道德情感、责任与个人实践。最深刻体验到的的道德关注与承诺构成了历史上我们所说的灵魂，灵魂不仅栖居于身体里，也嵌入到社会关系之中。

在看护时，关系、认可、肯定、存在和对记忆的照顾是照护行为和体验的道德情感基础。在场是指与他人一起从事照料行为时完整存在：承认他人的人性及其痛苦，确认他们需要援助和照护的权利，在实际的身体和情感照护行为中进行保护和协助。当照护关系积极有益时，每一个参与者的在场会充分体现。即使护理人员在心理和经济上承受着沉重负担，他们的在场也可以被激活和分享。从民族志角度来看，它可以被视为在一个道德纠连的地方世界中个体之间的礼物交换关系。从发展的角度来说，在场是关于人的道德培育。从这个角度来看，在场包括培养和表达深切感受到的道德纽带。这些反过来可以被认为是主体性的道德情感核心。主体性本身现在被理解为主体间性。过去许多人称之为灵魂的东西既体现于内在，又体现在个人之间。照护不仅引发，而且有可能改变照护者和被照护者的灵魂。凯博文用四个来源来说明这些观点：研究文献、他自己的研究、他作为专业照护人员的经历以及作为家庭照护人员的变革性经历。本书是凯博文关于照护和为什么照护非常重要的证言。

本书开篇伊始，凯博艺恐惧而迷失，她的病情恶化好几年了，她对着凯博文尖叫，无法认出她的丈夫或他们已经住了将近30年的家。对凯博文来说，妻子病情恶化的痛苦更是被放大：他们之间超过半个世纪日益加深的感情纽带在那一刻分崩离析，对凯博艺来说，凯博文现在是她房间里的一个陌生人，而不是她一生深爱和支持的人。

如下为原文节选翻译：

“博艺进入非典型早发性阿尔茨海默病的破坏性进程已经八年了，这种可怕的疾病折磨着她，使她失明并患有严重的痴呆症。当时她正经历着一种叫做替身综合症的疾病，病人以为他们身边和家里的人都是骗子。两年后，这种疾病将夺去凯博艺的生命。在博艺漫长患病期间，我是她主要的家庭照护者。作为精神病学家和医学人类学家，我的职业生涯奉献给了慢性病的研究、教学和照护实践，包括痴呆症。我本应能处理好这种突发事件，就像我必须应对凯博艺阿尔茨海默病的所有后果一样，从焦躁不安和记忆力丧失到抑郁和不断恶化的残疾。

但是这一幕让我感到心碎和无助。像许多人一样，在我对博艺永恒的爱和她为维系我们的关系和家庭所做的英勇努力的驱使下，我艰难地度过了这段时期，熬过了十年的照护。在那可怕的十年中，我逐渐意识到卑微的照护工作不仅支撑着博艺，同时我也得到了回报。每天、每小时、每分钟都在场并集中注意力，成为我生活的中心目标。这是我的情感和道德教育。

通过这次经历以及半个世纪以来作为一名精神病医生、教育这和研究者的经验，我逐渐理解了照护。就像一层无知的面纱从我眼前揭开，我认识到照护和看护正在经历一场深刻的危机，这场危机可以理解为人类经验和社会制度正在发生危险而普遍的转型的早期迹象。最人性的东西——我们的脆弱、我们的尊严，甚至我们的灵魂——正受到巨大威胁。

我认为我与博艺共同经历的罹病十年改变了我之为人，尽管应该更准确地说，这一经历的漫长过程始于我俩生活最初交汇的时刻。当我们初遇时，我是一个奋斗者，急不可耐地追求我的学术和职业目标，很少考虑我周围的人。另一方面，博艺有着一个照护者的灵魂，把感情放在第一位，接受它们的情感和道德后果。她给每一次互动注入了光明和意义。在我们婚姻的最初几年，她是我严厉人格和世界之间的一种缓冲，但是随着时间推移，我慢慢学会了从她那里接受暗示，更加温和、有建设性地与我生活中的人交往。当博艺的病把我的专业工作带进眼前和个人的视野时，我对作为人类核心品质的照护承诺——以及我对我们现在面临危机的认识——得到了巩固。

照护既意味着担心，又意味着积极为这些担心做事。照护意味着学会如何照顾我们自己和我们地方世界。对体弱老人、弱势儿童、体弱者和长期残疾者的看护包括提供身体帮助(洗澡、喂食、锻炼，有时只是从一个地方到另一个地方)、情感洞察和支持以及道德团结。照护者最经常提供的东西是他们的完全在场。这些行为背后是被照护者的道德认知和肯定，每天挣扎着忍受的意愿，以及最终对照护记忆的承诺。

现在医生们不再花多少时间亲自照护。奇怪的是，所有关于照护质量的讨论中，我们都没有直接的方法来衡量什么是有意义的、变革性的和道德的人类照护行为。取而代之的是，我们常规使用制度性的效率测量指标来代替——看了多少病人，用了多长时间，开了多少处方或做了多少手术，用最狭窄的方式来测量结果。

医生感到被电脑屏幕所束缚，对往往没有多大用处的数据的需求贪得无厌，让他们无法转向病人建立联系。没完没了令人沮丧的行政管理任务消耗了他们的时间。他们与健康计划和保险公司的代表通电话，而不是与家人交谈。盲目依赖诊断技术导致了诊断技能萎缩和信心丧失。医疗诉讼的危险迫在眉睫，这让他们时刻小心谨慎。其结果是普遍的愤世嫉俗和倦怠，尤其是更资深的医疗专业人士。

更糟糕的是，当代医学教育实际上消灭了年轻未来医生的照护本能。医学院的学生很早就意识到：照护远在他们需要展示的技能清单之外，因此他们的人际交往技能实际上在下降。2005年发表在《学术医学》杂志上一项令人震惊的研究发现，新生通常比即将毕业的学生更擅长照护的核心活动，任何一所学校都不应该容忍这样的现实。这一弱点更是在住院医师期间加强，在住院医师期间，年轻医生因掌握高技术技能而得到奖励，这些技能以后当然会变得非常有利可图。为世界做好事的古老职业誓言已经被其他关注所取代：医疗官僚体系内职业安全、好的福利和看病时间、免受医疗诉讼和机构责罚。

医生花在患者身上的时间有限、沟通质量、周旋于混乱医疗保健系统的复杂性、 药物和看病程序的成本、当没有医生愿意或能够整合他们的照护时所感到的孤立无援——这些都让患者感到沮丧。

为了得到一个明确的诊断，博艺和我在一个又一个专家之间来回反复检查，许多专家都认为我妻子只不过是他们面前病历上的笔记和数字的总和。我对病人经历最生动的记忆是等待，在被送去等待下一位专家之前，无休止地等待与某个几乎没什么要告诉我们的专家共度一刻短暂宝贵时光。没有什么比我们生命中这些可怕脆弱的时刻更没有人性、更令人泄气的了。

尽管获得明确的诊断很有挑战性，但获得有意义的预后则更糟糕。我们唯一能确定的是博艺的情况只会变得更糟，但没有人会告诉我们任何细节，未来会发生什么，应该如何准备或应对。这是医学日益专业化的不幸后果。慢性病的本质在于它的过程是非线性和不可预测的，有高峰，有低谷，相对平静和稳定的时期被突然和可怕的变化打断。尽管症状可能相同，但每个病人的现实情况不一样，这使得照护既令人疲惫又必须专心致志。

照护博艺的十年重塑了我的生活。我变成了一个不同的人，一个更好的人。我比任何时候都更了解生活以及如何过上好的生活。对受慢性病折磨的爱人的照护让我学会了如何生活，如何参与社区和社会世界。尽管真正的照护工作是残酷的挑战，但对我来说，那十年的经历完全是救赎。我学到了一个痛苦但必要的智慧——我们的医疗卫生系统必须彻底再造，照护本身与治疗症状和疾病一样重要。

照护的意义

照护是人类发展过程。在我们的社会里，男孩往往被教育得粗心大意，女孩则被教育得小心谨慎。青少年需要很长时间来学会关心他人，然后变得关爱，最后给予照护。虽然社会压力和文化对女性照护者的期望更大，但这并不意味着照顾对她们来说是自然的或更容易的。女性也是经过发展才成为照护者。看护以人际关系为中心。给予照护和接受照护是一个分享礼物的过程，在此过程中，我们给予和接受关注、肯定、实际帮助、情感支持、道德团结，并遵守复杂和不完整的意义。照护是行动、是实践、是表现。通常是回应行动。在困难的条件和不同的环境下，对他人和我们自己的需求的持续回应。照护伴随着一个人警觉和受伤的经历。照护帮助、保护、超前思考，以防止下一步的困难。

护理也是照护者和被照护者的关键在场——存在的活力和完整性。照护的行为把我们内心的存在召唤出来。照护不会以死亡告终，而是主动随着记忆而演变。我了解到照护既包括恐惧和慌张、自我怀疑和绝望的时刻，也包括深厚人类连结、诚实和启发、有目的和感激的时刻。

我还了解到照护的领域远远超出了医学的界限。照护也许是人类最普遍的活动，也可能是要求最苛刻、有时令人沮丧的活动。它也是我们最彻底实现人性的存在活动。在最卑微的照护时刻——擦擦汗湿的眉头，换掉脏床单，安抚焦虑不安的人，在生命的最后一刻亲吻爱人的脸颊——我们可能会展现出自己最好的一面。它可以为照护者和被照护者提供救赎。照护可以为生活艺术提供智慧。

照护是艰难的，有时是乏味冗长的工作，但它与情感、道德甚至宗教意义产生共鸣。理解从实际照护工作中产生的意义可以帮助我们迎接维持照护的挑战，忍受照护的许多考验，也可以使我们更坚强面对生活其他考验。照护的挑战在增加。我相信，我们生活在一个危险的时代，高质量照护在家庭、医疗卫生行业、医院和养老院以及整个社会中受到严重威胁。在今天助长政治的冷酷、仇恨、暴力和犬儒主义中，反照护的风气盛行，并被几乎不触及需求的资金所破坏，照护可能被错误地描绘成温柔和多愁善感。但两者都错了。照护是维系家庭、社区和社会的人类粘合剂。照护为我们如何生活和我们是谁提供了另一个故事。但在美国和世界各地，照护的价值被压制和削弱，在经济和效率的祭坛上牺牲，用越来越少的资源要求越来越多的家庭和医疗卫生专业人员，并威胁取代医疗保健的意义。我们共同经历的基石——人类经验、人类痛苦和治愈的道德语言————正在被扼杀，在最坏的情况下，将会消失“。

城读相关阅读：

（点击文章标题，或进入公众号回复标题前的数字获取文章 ）

城读 ∣城市阅读的记录

微信公共订阅账号“城读”，每周推送城市阅读笔记

关注我们，请搜索账号 CityReads

或长按上方图片，识别二维码关注