三年前,1528位新西兰人帮了她——患癌华人小女孩的后续故事……
在刚过去不久的春节期间,我们收到过一位读者的问询,原文如下:
先驱报在2016年11月报导过患恶性癌症的小Chelsey的故事,当时读过报道后在give a little(众筹网站)上帮助了一下小女孩。后来因为募捐结束了,也没再得到有关小朋友的消息了,但可能因为自己也是为人父母,所以一直也挺记挂的。因此希望能通过先驱报了解一下:不知道小女孩现在怎样了?如果先驱报有消息希望能告知一下,谢谢了!
非常感谢这位爱心读者的关切与帮助。
Chelsey是新西兰一位2岁不幸患癌的华人小女孩,2016年突然患上罕见的恶性肿瘤——发展迅速且治疗难度极高的腺泡状横纹肌肉瘤,并且已扩散转移进入第四期阶段。
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单亲妈妈Michelle来自中国湖北武汉,作为外来移民方方面面本已不易,幼女需要送院反复化疗放疗,自己独自承受巨大的生活压力和精神痛苦,还有年方5岁的儿子需要接送上学和照顾起居,虽然她的父母也一起帮忙打理家务,但年事己高,并且适应海外包括开车采购等多有不便,因此这位妈妈只能停止工作。
一家5口,负担沉重,新西兰各方人士纷纷伸出援手开展募捐,我们的有关报道也在读者中引起较大反响。
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2年过去了,应读者要求,本报再次对Michelle进行特别采访,下文其实也是这位妈妈托付中文《先驱报》回复广大爱心读者的一封信。
01
“首先我想感谢大家,所有帮助过Chelsey和一直关心Chelsey病情的人,我微信里也一直有很多人随时都在关心着妹妹治疗情况的进展,我在这里感谢大家一直以来的关心。”
“妹妹在第一次治疗结束后,于去年重新复发,现在是再次处于治疗阶段当中。”
此前,2016年10月妹妹发病后,进行近一年的放疗化疗等。医生警告,由于这一疾病的凶险和目前医药手段的局限,复发不可避免,并且其寓意不言而喻。尽管如此,妈妈还是抱着一线希望,也抱着最大的祈盼。
在首次结束治疗后,妈妈开始尽量带着妹妹多走动,正如当年她所说的“多看看这个世界,我只想尽量要她快乐”。
由于年幼的妹妹抵抗力较弱,大病与副作用强烈的治疗更是给身体带来严重消耗,并且化疗等导致所有儿童都会接种的各类疫苗失效,她体内没有水痘麻疹等高传染疾病的抗体,因此妈妈需要非常注意妹妹的日常生活,小心翼翼带她外出。
不幸的是,8个月之后,2017年6月初妹妹旧病复发,共2处位置,分别为靠近第8-11节脊柱处和头骨边缘处。“我现在都还记得,那是刚从岛屿湾回来的第二天。6月7日,早晨10点开开心心下船,下午1点半是和医院预约好的检查。第二天,医生告诉我结果,我当时就绷不住了……”
02
复发之后,重新再通过半年的化疗放疗,也再次经历强烈呕吐及各种身体反应、一听到去医院就高度紧张恐惧等等,妹妹的病情重新得到控制,进入平缓阶段。
接下来半年到一年,她还要继续接受低剂量的维持治疗,包括一周5天口服化疗药、每周验血一次、每四周有三周要去医院打一针低剂量的化疗药,因此,现在每周四都是妈妈和妹妹去医院的日子。
不过,她们依然坚强,在继续治疗的同时,今年2月份妹妹开始上小学了,妈妈说:我希望尽量让她过上其他小朋友都能过着的生活。
“妹妹现在每天都和她哥哥一起上学。她很喜欢学校生活,可以跟很多小朋友一起玩。因为放疗,头部的1/3没有头发,所以她上学都是戴着头巾。我提前有跟学校交流过,学校老师都很好,妹妹完全没有任何心理负担。”
“她现在每天都会跟我分享很多事情,像是今天交了新的好朋友,老师给她贴纸,她在学校发现了什么什么,等等。通过这些小事我可以看出妹妹在学校过得很开心。”
妹妹外向开朗,喜欢帮助弱小者,主动照顾其他小朋友。曾经有同班同学到校后哭着不愿爸妈离开,妹妹贴心地拉着他的手,主动当他的好朋友,安慰和陪伴他。
妹妹的兴趣爱好跟大多数小女生差不多,喜欢画画、跳舞、唱歌,也喜欢玩水玩沙。妹妹很爱美,之前有过一段不用接受放疗,能够像所有小女生一样精心编起漂亮的小辫儿。现在她还怀念那个时候,央求地问:妈妈,我的头发什么时候才能长出来呀?
妹妹的小作品
03
Michelle说:新西兰这边的医疗体制对儿童的关爱照顾很人性化也很完善,真地非常好。
“大到医疗费用全免,小到癌症治疗中因为掉头发要戴帽子、上学戴头巾等也是免费提供,设想周到,当然这些需要你自己去申请,但我当然非常满足和感谢。”
不止是政府方面,妹妹曾因化疗反应呕吐剧烈,非常痛苦,需要配合使用止吐药物,但是由于治疗强度偏大,政府免费清单里的全部药物都无法奏效,这个阶段所需要使用的已经不再是普通药品,价格昂贵,难以承受,医院得知情况后主动帮她免除这项经济负担。
同时,对于长期陪护照顾癌症病人的家属家长,医院也有心理健康辅导,还有儿童癌症基金会Child Cancer Foundation等,都给予非常多帮助。
“去年妹妹复发时,我真地快崩溃了!很多事不敢跟父母说,因为他们年纪也大了,怕给他们太大压力,朋友们也有自己的家庭,也不能太麻烦他们。这时医院的心理辅导非常重要,专业人士会来看望和引导我。”
她说,在每一次治疗阶段的节点时刻,要跟医生对重大决定性问题做会面交流,对自己都是极大的挑战,专业人士都会陪同,提供精神支援和心理建设辅导,“感觉后面有人Backup你,就算再糟的结果也可以跟人分享“,另外,这边的医生不会太婉转隐瞒信息,而是告知客观情况,富有经验的专业人士可以与医生就实质操作等问题做理性交流,给家属提供有力的支持和帮助。
她觉得,与家人之外的专家交流,可以把憋在心里的事说出来,得到开导和启发,去更好地面对和解决问题。
04
这两年最大的遗憾,“对哥哥我觉得好残忍的,因为照顾妹妹较多,还要求他这么小就一直忍让妹妹,受了很多委屈。”
当年,医生诊断认为妹妹能够成长到5岁的概率低于20%,“我觉得这两年,已经是我向老天借来了时间了!”
“关于妹妹的未来发展医生和我目前也都不愿意多加再聊,等到了那个时候再说。”
“现在,医生也一再给我打预防针,说一切只是时间问题。现在对于我们来说就是走一步算一步,过好现在的每一天。”
她说,医生表示目前能用的药物都已经用了,除非现在能有新的研发,否则基本是无药可用。
“我有考虑过不行回中国看看,我有个专门的儿童横纹肌肉瘤的QQ群,感觉国内有很多药这边都不会用,这个都还只是设想,不到那一步谁也不知道,而且也要看到时候妹妹的身体了。”
Michelle原本工作所在的幼儿园善意地为她保留原职。但她实在不想拖着园方,还是选择辞职。当年众筹于2016年11月30日关闭,记者查询看到,民众自发募集108,745纽币,共有1528人捐款。
妈妈说,这笔款项已经用掉一些,一方面是生活上的开销,另外是在治疗间歇期带孩子外出休息放松。她说,“目前没有什么困难,得到的帮助真地很多,现在最大的困难或者说是问题就是时间,我希望留给妹妹的时间更长一些,我希望有更长的时间陪妹妹去看不同的世界。”
她曾专门带一对儿女回中国。对于目前家人亲密相处的时间,她格外珍惜,她想对大家说:“谢谢大家,真心感谢!”
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