为救自闭症女儿，她5个月攻下托福GRE，留学美国读特教专业，看到……
今天，我们将以黄蕾经历的融合教育，开启【自闭症干预那些事】专栏中，自闭症融合教育专题的第一篇！
口述l黄蕾
比报道成功个案重要得多
女儿萌萌3岁疑似语言发育落后，12岁被诊断为自闭症和精神发育迟滞。
上学前，我们一直想办法做各种干预。上学后，她成绩跟不上，情绪问题随之增多，普校随班就读也无法支持她成长。
去年她13岁，我把她带到美国，让她就读于一所公立初中，接受融合教育。
一年半的时间，她变开心了，也逐步开始自我管理了，而我也正以一名实习特教老师的身份继续学习。
在美国，目前95%以上的残疾孩子都在普校的普通班、资源教室或特教班里上学。
真正去特殊学校，或在医院里、教育机构及家里的孩子，所占比例非常小。
如果孩子由于残疾程度较重，普通班支持力度不能满足他们的需要，他们可以选择普校中的特教班。
如果他们在特教班能力提升，他们也可以选择回到普通班。
为什么美国残疾孩子可以最大程度地享受融合环境，拥有平等学习的权利？
归根结底，是因为有《残疾人教育法》（Individuals with Disabilities Education Act，简称IDEA）这部法律的保障。
IDEA法案主要包含了融合教育的三个关键词：FAPE（免费的适当的公立教育）、LRE（最小约束的环境）、IEP（个别教育方案）。
它覆盖了从出生到21岁的残疾人，罗列了13大类残疾，规定了相关的经费来源。
即便我和我女儿取得成功，那仅仅只是一个个案而已。我觉得真正值得研究和借鉴的，应该是IDEA法案如何惠及千千万万的残疾孩子和家庭。
这部实施了半个多世纪，并且历经修订的法律体现了一种怎样的残障理念和导向？它对残疾儿童接受教育的权利，有什么样的兜底保障措施？
又是如何以具有法律约束力的IEP（个别教育方案）的形式，最终把孩子需要的各种服务落到实处？
02
去年秋天，我第一次参加实习。
在一个特教班里，我每天会看到不同类型的老师和专业人员进进出出，有班主任、助理老师、语言治疗师、职业治疗师（主要训练精细动作）、物理治疗师（主要训练大动作）、心理咨询师、社工、护士等。
而且，同一个班会有不同年级的学生。上小组课的时候，一个班上会有几个老师，有的老师在给某个学生做测评或一对一教学，有的老师在教几个学生数学，有的老师在教几个学生语文。
这番情景，顿时让我眼花缭乱。
后来，我发现这些老师和专业人员都协调有序地服务残疾孩子，每个班都有大框架的课程表，除了集体课，每个学生也有各自的课程安排。
让我印象非常深刻的是，为了给几个重疾孩子做肢体矫正器，特教老师居然把正畸治疗师、职业治疗师和物理治疗师同时请来班上。
他们一起讨论这些孩子的下一副辅具应该是什么样子，需要达成什么效果。
整体来说，这样的组织形式切合残疾孩子的个别需求，让残疾孩子和普通孩子最大限度地在同一个环境里学习生活。
家长也不需要满世界去寻找资源，孩子需要的语言治疗、职业治疗等，都下沉在学校里。
这既能降低社会公共成本，又能最大限度地给孩子提供高质量的服务。
原来，特教老师这样看待残疾孩子——
去年秋季实习的最后一个月，我接触到一个重症班。
这个班有6名残疾学生，他们都没有语言，其中5名不能走路，4名不能正常进食，需要通过胃部造孔进行管饲。
让我很诧异的是，上游泳课时，老师们给这几个孩子都换上了泳衣，把他们带到了泳池边。
怎么教这些孩子游泳？每个老师抱一个孩子站在水里，来来回回走了将近一个小时。
老师们觉得普通孩子能下水游泳，这些残疾孩子也一样有权利享受这种福利。
由于有个孩子需要管饲加喂食半流质，老师们带孩子去吃麦当劳（社会实践课）时，还会带上搅拌机。
他们把汉堡切成小块，掺水搅拌成半流质喂给孩子，只是希望普通孩子能尝到的食物，这个残疾孩子也一样可以尝到。
一次出游活动前，一位特教老师把班里的几个助理老师聚到一块儿开会，仔细交代每个孩子的近况。
比如，一个自闭症女孩本来不想参加此次集体外出，但这两天她突然想参加了，所以助理老师需要给这个孩子更多鼓励和帮助。
也有一个男孩，白天老打盹，是因为他家在本地没有亲戚，妈妈经常生病，爸爸半夜送妈妈去急诊时不得不带上他。
老师们不仅对孩子及其家庭的情况了如指掌，有时还会把家长没做到的事情，也为孩子做了。
一个单亲家庭的孩子经常连续几天不洗澡。助理老师发现了，帮他洗澡、剪头发，给他换上捐来的大小得体的衣服。
助理老师表示，把孩子整理得干干净净、利利落落，孩子至少在学校里看起来体面。
总的来说，特教老师认为，每个残疾学生都有依法享受适合他们个人的公立教育的权利。同时，老师应该抱着同理心，而不是同情心，去服务学生和家长。
特教老师如何教学？
在美国，特教老师是融合教育的主要实施者，是残疾孩子的个案管理员，是组织IEP（个别教育方案）会议、起草IEP计划的主要负责人。
当我以一名特教老师的身份参加实习时，我看到了特教老师在教学中一些值得学习的做法。
1 采用实证研究证明行之有效的教学手段
美国老师特别强调这个职业素养，就像西医强调循证医学一样。
当教孩子某项技能或处理某个行为遇到问题时，特教老师的一般流程是：
先查找相关研究资料，并甄别这些资料的优劣，筛选出对孩子成功率较高的方案，再结合孩子的实际情况去调整方案，最后解决问题。
需要注意的是，甄别资料时，分组对照实验比个案实验有意义，荟萃分析又比单个研究有意义。
2 挑战加支持
特教老师经常把表扬孩子的话挂在嘴边，他们认为孩子不能因为残疾，受到的表扬比普通孩子少。
与此同时，他们又在不断地挑战孩子的能力边界，运用各种辅助手段推动他们不断进步。
例如，Ms. G（我的带教老师）每天早自习都会安排听写，但同样出自一篇课文，听写的单词因人而异，有简有繁，有人需要听写10个词，有人只需要听写4个词。
学生到校都会看到一张用于视觉提示的幻灯片，“第一件事是听写，你可以先复习一下单词，如果觉得有把握了，就请一个老师帮你听写……”
幻灯片末尾总是这句鼓励的话，“Remember: You are kind.You are smart. You are important, and we love you.（记住：你很好。你很聪明。你很重要，我们爱你。）”
3 进行任务分解
我认识一位有37年教龄的特教老师，她说：“只要把任务分解得足够细，不管这个孩子的年龄多大，能力程度如何，他们都能学会。”
今年春天，在特教老师和职业治疗师的指导和部分参与下，我要教一个小男孩系鞋带。
我把任务分解成6个步骤，并分别配上图片，连摸底测试带泛化训练一共18次课，每次5-10分钟后，他就学会了。
在泛化环节，我们把穿有鞋带的纸板教具换成了真鞋。
鞋子刚开始是放在桌面上系，接着是让他穿在脚上坐在椅子上系，后来让孩子坐到地面上系。
这相当于把桌面教学逐渐下移到真实的场景中，让孩子一步步适应。
4 调动社会资源
特教老师们会特意组织一些融合活动，例如组织学生们摆摊儿，义卖自己的手工制作或是饮料小吃，邀请普通孩子来当买家，使用代币。
这个活动实际上可以锻炼孩子如何算钱，培养孩子的生活实践能力。
老师们也经常需要开动脑筋，思考如何挣钱补贴孩子的活动费用，比如每年发动外界给学校捐100个南瓜，用于万圣节出售，或者在校园里卖咖啡等。
Ms.G老师还挖掘她先生实验室的资源，充实科学课教学。
她借来3台显微镜，并找来了一些鱼苗，让孩子们每天用显微镜观察这些鱼苗的发育情况，画在笔记本上，记录鱼儿发育的整个过程。
总之，特教老师们不仅每学期自掏腰包为孩子们采购教具，还会自发地调动学校内外的各种资源来服务残疾孩子们。
今年暑假，我在非营利性公益组织Extra Special People做了一个月义工，也真真实实地体会到服务特殊人群的人对残疾人的平等看待和发自内心的爱。
这段经历使我相信，在公立体系中推行融合教育一定能帮到我们的孩子，它是中国教育的未来发展方向。
但目前中国的融合教育仍亟待体系建设，亟待人才培养。
所以，为了让我们的孩子能有更高的生活质量，为了更多残疾孩子的明天，我们需要行动起来，积极倡导，调动社会资源，培养专业人才，促进法治完善。
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【自闭症干预那些事】专栏往期文章：
剪舌系带，口肌训练，大量追问……这些语言训练，都在让娃白受罪？
参考文献：
【3】Perske, R. (1972). The Dignity of Risk and the Mentally Retarded. Mental Retardation, 10(1), 24–27.
图片 l 黄蕾 千库网 内容顾问 l 孙旭阳