远赴瑞士的「安乐死」，应当是我们向往的尊严死吗？
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最近几天，沙白女士因 20 年系统性红斑狼疮病情无法控制，最终选择去瑞士安乐死的热搜，引发了相当大的争议。
其中最为核心的一个讨论，便是围绕着「人，是否拥有决定自己如何有尊严的结束生命的权利」而展开的。
但在回答这个问题以前，我们可能需要首先了解和明确以下几个同样重要的问题。
患系统性红斑狼疮，
意味着什么？
・ SLE 无法得到彻底治愈，“不死的癌症”的本质是慢性自身免疫病
系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）在临床上的表现复杂多样，患者通常面部皮肤会出现如同被狼啃过一般的红疹、溃烂，同时伴有疼痛、发热、关节炎甚至累及全身多个器官，包括皮肤、心脏、肺、淋巴组织、肾脏、神经系统等一系列严重并发症[1]。
很多人可能并不熟悉 SLE ，但其实它离我们并不遥远。2023 年的一项荟萃分析显示，全球约有341 万人被诊断为 SLE ，其中我国约有 70~100 万例患者深受其扰，总数位居全世界首位[2]。
同时，在全世界的 SLE 患者中 70~90% 为女性，育龄期女性是高发人群[1]。
图片来源：unsplash
同样值得关注的，还有 SLE 作为一种自身免疫性疾病（Autoimmune Disease，AID）的存在。
通俗意义上，AID 描述了人体自身免疫的“变态”反应，不但对外界的刺激作出对抗，还会攻击人体内正常健康的细胞。AID 几乎可以发生在人体任何部位，无处不在的炎症是其最典型的表现。
除 SLE 以外，据美国自身免疫相关疾病协会（AARDA）统计，目前已发现的 AID 种类超过了 100 种，包括：哮喘、类风湿关节炎、银屑病、克罗恩病、强直性脊柱炎等[3]。伴随检出率的不断增高，AID 已在全球范围内发展为仅次于心血管疾病和肿瘤之外的第三大慢性病[4]。
这意味着，包括 SLE 在内的庞大的自身免疫性疾病，是比我们想象中更常见的、威胁人类健康的杀手。也因此不论是否患病，我们更应科学地了解它、认识它，避免它被污名化。
・ 生物药有效改善了 SLE 的预后，但用药依从性仍然是巨大挑战
过去，激素类药物治疗导致的副作用，是 SLE 患者无法承受痛苦的主要原因。比如代谢紊乱、肠胃问题、情绪波动等等。
随着现代医学技术的进步，尤其是免疫抑制剂的出现，很大程度改善了患者的预后，带来更小的副作用和更长的生存期。
数据显示，SLE 患者 5 年生存率从 20 世纪 50 年代的 50%~60% 升高至 90 年代的超过 90%[5]。在我国官方的诊疗指南中，SLE 也由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病[6]。
即便如此，也必须要承认的是，SLE 患者的用药依从性不容乐观。一项涉及 13000 余名 SLE 患者的调查发现，超过 79% 的 SLE 患者出于主观意识或者客观经济条件的限制，并没有完全按照医嘱进行服药[7]。
你真的了解「安乐死」吗？
・ 「安乐死」vs 「医助自杀」
安乐死最早起源于希腊文「enthanasia」一词，本义是“幸福”地死亡，一般指医生本人，对无法救治的病人停止治疗或通过使用药物等方式，有意地提前结束生命以避免或减轻死亡的痛苦。
在世界上第一个安乐死合法化的国家荷兰，安乐死被理解为「医生应患者要求终止其生命」。
因此其只适用于会在 6 个月内死亡的绝症病人，并且医生需要证明病人正在处于“不能减轻”和“不能忍受”的痛苦中，而病人也需要表明想要结束生命的意愿。
图片来源：pinterest
安乐死，有时会与「医助自杀」混为一谈。两者的区别在于：前者的致死人是医生本人。后者，医生只向病人提供死亡手段，致死人是病人本人，医生是协助者。
安乐死的历史相对更悠久，医助自杀则兴起于近代，更强调病人的自主权——这恰恰也也是最微妙和危险的地方。
沙白选择在瑞士 dignitas 机构告别世界，严格来说，这个机构并非是真正意义上的安乐死，而是「医助自杀」。
全球范围内普遍对医助自杀和安乐死抱有谨慎态度，在绝大多数国家（包括我国），医助自杀和主动安乐死都是违法行为。
目前，仅有瑞士、芬兰、美国的部分州等国家立法承认医助自杀合法。对于主动安乐死，仅有荷兰、比利时、西班牙、卢森堡等国家承认合法[8]。
・ 为什么在绝大多数国家，安乐死合法化难以推进？
从立法层面来看，政府往往难以通过法律明确界定安乐死的适用情况。例如，如何界定患者的「痛苦无法忍受」或「知情同意」，以及如何防止家庭成员、医生或社会的潜在强迫。
而考虑到对社会的更广泛影响，反对安乐死的政客和伦理学家常提到，允许安乐死可能会产生「滑坡效应」（slippery slope），逐渐导致社会对生命尊重的降低。
图片来源：遗愿清单
滑坡效应的逻辑是，一旦社会允许某种看似合理或无害的行为，那么后续可能会逐渐放松对更广泛行为的限制，从而导致更加严重的后果。
以荷兰为例，2010 年，荷兰的安乐死病例总数约为 3,136 例。到 2022 年，这一数字增长至 8,720 例，占该国总死亡人数的近 5.1%[9]。根据荷兰政府的报告，荷兰每年申请安乐死的人数稳定增长，每年递增约 5%-10%[10]。
2022 年，荷兰大约有 10% 的安乐死案例来自非末期患者，包括老年人群、患有慢性病和严重痛苦的患者。
同时，荷兰抑郁症、焦虑症等心理健康患者安乐死案例逐年增加，引发了心理学界对「安乐死替代心理治疗」的担忧。专业人士指出，在严重抑郁症患者的安乐死案例中，有部分患者并未接受过有效的心理治疗或长期的心理支持。
以上种种，使荷兰社会对「痛苦标准」是否过于宽松产生了质疑，并愈发担忧越来越多人会过于轻易地放弃生命[11]。
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媒体报道安乐死，
最重要的是警惕「维特效应」
沙白在完全具备自主能力的情况下，选择自己结束生命的方式和时间，本身是无可指摘的。但在传播过程中，当部分媒体将其冠以「真正的自由」、「真正地爱自己」、「最好的死亡」，我们需要警惕什么？
安乐死在本质上，是自杀的一种形式。
传播学家最早研究自杀报道的影响源于 19 世纪德国作家歌德的作品《少年维特的烦恼》，该小说用浪漫的笔触，描写了主角维特因感情原因吞枪自杀的故事。该书出版后导致一些青少年模仿主人公自杀，形成了「维特效应」（Werther Effect）——即自杀报道可能导致的模仿现象。
心理学家 Albert Bandura 的社会学习理论进一步指出，人们通过观察他人的行为会产生模仿行为，特别是当行为由受欢迎、感人或被同情的人物来表现时[12]。
媒体报道的自杀行为为读者提供了「行为范本」，尤其当报道内容细致描述了自杀的原因、过程及其后果时，易诱发高危群体的模仿。
当媒体报道有以下内容时，都会使得读者受负面影响的风险增加[13]：
- 出现自杀的具体方式、地点、工具、细节；
- 将自杀的故事描绘得戏剧化、栩栩如生；
- 过于正面地刻画死者朋友、亲人的哀悼；
- 对自杀行为本身进行美化（大多出现在名人自杀事件中）；
- 对自杀的原因报道不准确，比如将诱因集中在生活中的矛盾事件、负面经历，而不强调精神障碍、物质滥用问题。
图片来源：遗愿清单
心理脆弱者，尤其是青少年、精神病患者或生活遭遇挫折的人，往往对环境和榜样行为更加敏感。在媒体展示的自杀行为的「浪漫化」或「英雄化」处理下，这些群体易受到心理暗示，产生自杀冲动。维特效应在青少年群体中尤为显著，就说明了这一点。
历史上，「维特效应」被一再验证。
1962 年美国女演员玛丽莲·梦露自杀后，美国多地的自杀率在数月内显著上升；2008 年日本演员大原丽子去世后，媒体广泛报道细节，也引发了「连锁自杀」现象。
无论是安乐死合法化可能会引起的「滑坡效应」，还是自杀浪漫化报道会引发的「维特效应」，其本质上，都是在影响「一个人决定放弃前在想什么」这件事。
对于安乐死、自杀等议题的探讨，并不只关于安乐死和自杀本身，我们必须思考，是否已经为处于绝境中的人，提供了足够多、足够清晰的思考和选择空间。
比如，媒体可以做的，就是在报道自杀、自伤相关信息时，满足这几点 ——
- 提供自杀相关的援助信息、援助热线（在 KY 的后台，回复“自杀”也会出现相关信息）；
- 引用来自精神健康领域专家的分析和建议；
- 尽可能地介绍针对抑郁症或其他精神健康问题的治疗方法、干预手段。
我们确信，每个人都有决定放弃的权利。只是，当一个人决定放弃之前，我们也要确保其足够清晰、全面地衡量过任何可能性。
真正的自由，建立在一个人平等地看见选项的基础上。要不然，这看似自由的「放弃」，实则是另一种不公平、不自由。
尊严死的背后：死亡质量，本是生命质量的重要构成
现在，我们再回到最初的问题：如何看待尊严死？
・ 到底什么是「有尊严的死亡」？
2023 年，KY 就曾与 4000 位粉丝展开过一次关于尊严死的问卷调查。
根据收集到的 3957 份有效问卷，在被问到什么情况可以称为「有尊严的死亡」时，回答中占比最高的三项是：免于重大疾病的痛苦折磨（69.29%）、行为意识的自主性（64.54%）及有选择安乐死的权利（58.61%）。
而在最不想接受的死亡方式选择中，受访选择最多的三项分别为：罹患绝症（75.64%）、意外事故（62.67%）和遭遇灾害（48.65%）。
可以看出，受重大疾病的折磨是普通人眼中与「有尊严的死亡」最相悖的、最不愿经历的死亡方式。
而对于「有尊严的死亡」的具体指向，大家也有着不同的想象：
“我觉得死亡的尊严是还拥有那么一点点选择如何死去的权利”
“不消耗和拖累亲人，是我希望保留的死亡尊严”
“我更关心的是，在死后我的身体能不能帮助到其他人”
... ...
「有尊严的死亡」，在大家的理解中应当是指：人能够按照自己认为有价值、有意义的方式，走完生命最后的时光。
图片来源：绝命毒师
・ 尊严死 vs 安乐死，在立法层面的差别是什么？
在立法层面，尊严死主要是指在患者生命的终末期，允许患者依照自己的意愿，不使用生命支持系统延长临终过程，让 ta 们自然且有尊严地离开世界。
尊严死 vs 安乐死，最大的区别在于：
安乐死涉及主动的致死行为，将导致生命的提前结束，不管这种致死行为是由谁来提供的。
尊严死则不涉及，既不提前结束生命也不使用医疗手段人工地延长患者的生命，而是遵循自然的死亡时间。
2023 年 1 月，深圳实施了我国首个支持“尊严死”的条例：按照规定，如果病人立下生前预嘱，决定在不可治愈的伤病末期或者临终时，不接受插管、心肺复苏等抢救，医院和家属要尊重其意愿让病人平静地走完余生。
・ 尊严死和安乐死的整合，推动了「舒缓疗护」的出现
于是在越来越多的国家，舒缓疗护作为一种极为重要的护理手段出现了。
舒缓疗护(Palliative Care)，也被称为缓和医疗、安宁疗护等，是临床医学新发展的一个分支，指在医生、护士、心理服务人员的共同努力下，通过早期识别、积极评估、疼痛控制及对患者和家庭的生理、心理、社会及精神的关怀等，来预防与缓解患者身心的痛苦，提升 ta 的生命质量的服务[14]。
舒缓疗护不同于但又包含了临终关怀(hospice care)，它服务的对象包括确诊绝症重症的早期病人，但并不仅仅是提供给临终的病人。
在国内，随着包括北京协和医院的众多医院专门开设了缓和医学中心或科室，为众多饱受重病折磨的患者，带来了提升生命末期有效改善生存质量的治疗选择；也为家属提供了必要的支持和安慰，使得告别的过程变得更加平和和有尊严。
・ 一切关于死亡尊严的讨论，都应当是对死亡焦虑的对抗
存在主义心理学家欧文·亚隆指出：“每个人都以自己的方式恐惧着死亡，这是人类生存随之而来的代价。”
这种对死亡的焦虑（death anxiety）本质上是一种“存在性焦虑”，与广泛意义上的焦虑（比如，害怕面试/考试）不同，存在性焦虑是无法避免的，它永远深刻地根植于每个人的内心。
也正因如此，我们今天讨论有尊严的死亡才更具意义。研究发现，更多地谈论死亡不仅不会使人陷入悲观，反而会让人在日常生活中更懂得自我关怀，比如根据自己的节奏安排生活计划，不再在意那些微不足道的纠葛和矛盾，不做违背心意的事等等[15]。
换句话说，在追寻和构想一个有尊严的死亡过程中，我们可以获得一个宝贵的机会，去深入探索和识别自己对死亡的内在感受，它会让我们看到什么才是自己生命中更重要、难以割舍的东西。
最后的最后，KY 想说，死亡质量是生命质量中极为重要的构成。
就像海德格尔用「向死而生」来描述死亡与生命存在的意义：人从一出生就在走向死的边缘，我们过的每一天、每一小时，都是走向死的过程，在这个意义上人的存在就是向死的过程。
我们相信，没有一个人在身处绝境之时，是为了追寻死亡而决定赴死。相反，为了对抗病痛付出几近全部的努力直至不得不离开时，生命才显得更加弥足珍贵。
「我愿意相信，在死亡来临的一刻，那些已经痛苦了很久的灵魂感受到的是“终于可以休息了”的轻松和平静。但我更希望我和所有人都能相信，永远都还值得活下去。」
今日互动
对你来说，
「有尊严的死亡」是怎么样的？
References：
[1]默沙东诊疗手册. https://www.msdmanuals.cn/professional/musculoskeletal-and-connective-tissue-disorders/autoimmune-rheumatic-disorders/systemic-lupus-erythematosus-sle
[2]Tian, J., Zhang, D., Yao, X., Huang, Y., & Lu, Q. (2023). Global epidemiology of systemic lupus erythematosus: a comprehensive systematic analysis and modelling study. Annals of the rheumatic diseases, 82(3), 351–356.
[3]American Autoimmune Related Diseases Association. (n.d.). Disease information. https://autoimmune.org/disease-information/
[4]World Health Organization. (2020). WHO reveals leading causes of death and disability worldwide: 2000-2019. https://www.who.int/news/item/09-12-2020-who-reveals-leading-causes-of-death-and-disability-worldwide-2000-2019
[5]Tektonidou, M. G., Lewandowski, L. B., Hu, J., Dasgupta, A., & Ward, M. M. (2017). Survival in adults and children with systemic lupus erythematosus: a systematic review and Bayesian meta-analysis of studies from 1950 to 2016. Annals of the rheumatic diseases, 76(12), 2009–2016.
[6](2020). 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南. 中华内科杂志, 59(03): 172-185.
[7]Feldman, C. H., Costenbader, K. H., Solomon, D. H., Subramanian, S. V., & Kawachi, I. (2019). Area-Level Predictors of Medication Nonadherence Among US Medicaid Beneficiaries With Lupus: A Multilevel Study. Arthritis care & research, 71(7), 903–913.
[8]孙也龙. (2015). 安乐死、尊严死和医师协助自杀的世界立法趋势与我国选择.中国卫生法制(03),15-18.
[9]VWS. (2023). Euthanasia in the Netherlands: Annual Report 2022. Retrieved from VWS website.
[10]Regional Review Committees. (2023). Annual Report on Euthanasia 2022. Retrieved from Regional Review Committees website.
[11]urup, M. L., Onwuteaka-Philipsen, B. D., & van der Heide, A. (2016). The role of the physician in euthanasia: A survey of Dutch physicians. Journal of Medical Ethics, 42(5), 327-331.
[12]Bandura, A. (1977). Social Learning Theory. Prentice-Hall.
[13]Hawton, K., & Williams, K. (2002). Influences of the media on suicide: Researchers, policy makers, and media personnel need to collaborate on guidelines. h ttp.
[14]Meier, E. A., Gallegos, J. V., Thomas, L. P. M., Depp, C. A., Irwin, S. A., & Jeste, D. V. (2016). Defining a good death (successful dying): literature review and a call for research and public dialogue. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 24(4), 261-271.
[15]Vail III, K. E., Juhl, J., Arndt, J., Vess, M., Routledge, C., & Rutjens, B. T. (2012). When death is good for life: Considering the positive trajectories of terror management. Personality and social psychology review, 16(4), 303-329.
本文关键词：系统性红斑狼疮、安乐死、医助自杀、尊严死
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