Ice Bucket Challenge 后的八年，他们过得怎么样？
什么是渐冻症？
渐冻症简称 ALS，《牛津高阶英语辞典》中，对其解释为：
A disease that affects nerve cells in the spine and causes muscles to become weak and gradually stop working.
(the abbreviation for amyotrophic lateral sclerosis)
一种影响脊椎神经细胞，导致肌肉萎缩并逐渐停止工作的疾病。（即肌萎缩侧索硬化症的缩写）
Amyotrophic Lateral Sclerosis，这三个单词似乎与“冻”和“冰”毫无关系，那么“渐冻症”这个名字是如何得来的呢？Dr. Merit Cudkowicz, chief of Neurology, MGH 曾在纪录片中解释到：
When motor neurons are damaged in ALS, people get weakness so they might get atrophy of their muscles. This all progresses over typically 3 to 5 years and people do die with ALS. It’s a fable illness.
当渐冻症患者的运动神经元受损时，他们将变得虚弱，肌肉很可能会萎缩。这种情况通常会持续三到五年，随后患者就会死于这个病。这是一种诅咒般的疾病。
渐冻症关键单词
01. disease (n.) 疾病
例句：Smoking increases the risk of heart disease.
释义：吸烟提高患心脏病的风险。
02. muscle (n.) 肌肉
例句：It is easy to cause muscle strain if you do not prepare well before exercise.
释义：运动前不做好准备活动容易造成肌肉拉伤。
03. motor (adj.) 运动的；(n.) 发动机
例句：There's something wrong with my motor nerve.
释义：我的运动神经出现了问题。
而冰桶挑战，起初是因为波士顿学院前棒球球星 Pete Frates 而声名远扬的。他在 27 岁时被诊断出患有渐冻症，并通过冰桶挑战让大众关注到“渐冻人”这一类人群。
这一挑战的具体规则是这样的：
Within 24 hours of being challenged, participants have to record a video of themselves in continuous footage.
在被挑战的 24 小时内，参与者需要录制一个连贯的挑战视频。
First, they are to announce their acceptance of the challenge, followed by pouring ice into a bucket of water. Then, the bucket is to be lifted and poured over the participant’s head. Then the participant can nominate a minimum of three other people to participate in the challenge.
首先，他们会宣布自己将接受冰桶挑战，然后装有冰水的桶将从他们的头上倾倒，最后参与者可以提名至少 3 个人，一起参与这个挑战。
The participant was expected to donate $10 if they poured the ice water over the head or donate $100 if they did not.
按照计划，完成挑战的参与者将捐赠 10 美元；而拒绝完成挑战的参与者则需要捐赠 100 美元。
Pete 的妻子在球场，向丈夫倾倒冰水
起初，这个挑战只是在波士顿区域流行，但随着参与者名单的不断裂变，世界各地都有越来越多的名流政客与当红明星参与其中。
小布什参与冰桶挑战
泰勒·斯威夫特参与冰桶挑战
章子怡参与冰桶挑战
周杰伦参与冰桶挑战
冰桶挑战关键单词
01. bucket (n.) 水桶
例句：There are two buckets of water.
释义：这里有两桶水。
02. challenge (n.) 挑战；艰巨任务；质疑； (vt.) 对...质疑
例句：I decided to accept the challenge launched by Jay Chou.
释义：我决定接受周杰伦发起的挑战。
03. donate (vt.) 捐赠
例句：He donated 2 million dollars to charit.
释义：他向慈善机构捐赠了 200 万美元。
后续
距离冰桶挑战的爆红，已经过去了八年之久。热度逐渐褪去后的现状如何呢？
2019 年，Pete Frates 去世了。但他的家人说道：“Pete was an inspiration to so many people around the world who drew strength from his courage and resiliency.”
皮特鼓舞了世界各地的许多人，他们从他的勇气和韧性中汲取了力量。
在得知 Pete 的过世后，ALS 协会在社交媒体中发文写道：“Pete Frates changed the trajectory of ALS forever and showed the world how to live with a fatal disease. His efforts to lead the Ice Bucket Challenge had a significant impact on the search for treatments and a cure for ALS.”
皮特·弗拉特斯永远改变了渐冻症的发展轨迹，并向全世界展示了如何与致命疾病共存。他带领的冰桶挑战，对寻找 ALS 的治疗方法产生了重大影响。
那几年里，另一位享誉全球的科学巨匠——斯蒂芬·威廉·霍金（Stephen William Hawking）也因渐冻症去世。他在宇宙论等诸多领域的研究贡献，不言而喻。
每一位病人的离世，都令人惋惜。但是，渐冻症只是冻住了他们的身体，而他们的灵魂与智慧的音符从未停止跳跃。不仅仅是渐冻症患者，许多罕见病患者，都竭尽全力，在有限的生命中让这个世界变得更加美好。正如同样身患“渐冻症”的北大女博士娄滔在她的遗嘱中写到的：“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量”。
在今天这个日子里，
我们共同关注罕见病患者们。
哪怕是一句关心，
抑或是社交平台求助贴的一次转发，
对于处在黑暗的他们来说，
都将是希望的光芒。
牛津大学出版社享有中英版权
如需转载，请注明出处
部分图文资料整理自网络公开渠道
如涉及版权争议请及时与我们联系
You May Also Like
为他们加油，就点“赞”和“在看”！