“谁给我们个盼头，谁就是我们的神”|《我不是药神》现实篇
统筹/郭吉安 作者/刘佳佳 郭吉安
“我知道印度格列卫是违法的，是走私，医生肯定也知道，但他还是推荐给我了，他不能看着我病死啊。”
“我这辈子每个月都要花这笔钱，不精打细算，怎么过完这一辈子？”
“别信西医，西医根本治不好这病，耽误时间！”
“当时的病人都是被陆勇哄了！现在倒好，全中国的观众都要被哄了！”
……
《我不是药神》如旋风般的火了，这个在敏感题材边缘游走的影片经过了重重关卡来到了大众面前，因为特殊的现实意义和聚焦的医药问题而引起了轰动性的讨论。
现实生活中的格列宁名为格列卫，是慢性粒细胞性白血病（后简称慢粒白血病）患者的“续命药”，这群患者有着怎样的经历？他们又如何看待这部电影？娱乐资本论（ID：yulezibenlun）试图深入慢粒白血病患者群体，现实中的故事远比电影中的更为曲折。
国产格列卫驱逐印度格列卫?
“对不起，您拨打的号码是空号……”按照席卫红手机里储存的印度药代购电话拨打过去，只有机械音在不断回响。
“那我也不知道，我三年没吃过印度格列卫了，一直就没再联系。”席卫红摇了摇头，66岁的她身形瘦削，脸颊浮肿，两腮透着不健康的红——这几乎是慢粒白血病患者的显著特征，来源于他们服药的副作用。
而格列卫就是现实中《药神》里的救命神药格列宁。席卫红2011年6月确诊慢粒白血病后的4年中，一直服用的都是印度格列卫Veenat，而推荐给她这款药的，并不是什么“药侠”，而是她确诊时所在某三甲医院的主治医生孙大夫。
“我知道这药是违法的，是走私，医生肯定也知道啊，人家一开始推荐的是原版的瑞士格列卫。但别说那会儿还没法医保报销，即使有也吃不起啊，几万块一个月，难道医生能看着你死？”席卫红压低了嗓门：“然后他就给了我一个药店的地址，在九里河，我们就是在那儿买到的印度格列卫。”
瑞士诺华原研药名为格列卫
九里河并不是一条河，而是当地有名的医药产品、医疗器械批发市场，正规医院之外，许多购置方都会来这里进行采购，这里甚至曾是心照不宣的“红灯区”，混迹着三教九流。2011年，循着孙大夫的指示，在九里河市场一家不起眼的药店，席卫红第一次买到了印度格列卫，并获得了一个手机号码。
而此后，为了保证交易的隐秘性，席卫红在缺药时会直接拨打这个号码，专门有人送货上门。起初这药卖2200元一盒，可以服用一个月。到了2014年降到了1500元一盒，席卫红就这么吃了四年。
如今，那家药店在近年来九里河频频的市容市貌改建后不见踪影。而席卫红并不知道联系人叫什么，在她的手机里，印度药代购的姓名存的是“格列卫”，直接和救命药画上了等号。
而席卫红不吃印度格列卫的原因是找到了新药。从2015年6月起，她接受主治医生孙大夫的推荐改换昕维，这是国产药，仿制自瑞士诺华药业的原研药，在今天的中国，“国产格列卫”已经可以光明正大出现在各个医院，昕维更是被列入了医保报销药品范畴。
相比同样规格售价高达11000元左右的瑞士原研药格列卫，在“国产格列卫”市场份额占比最高的昕维售价仅在1000元左右。
昕维的制药厂江苏豪森药业集团从2009年便开始研发仿制药，在2013年瑞士诺华的格列卫专利过期后迅速将仿制药推出，还曾因抢占市场份额而被诺华告上法庭，直到2015年初，才获取了胜诉全面批准上市，在全国范围内的多家医院出售。
然而依旧有不少患者对昕维并不信任：从其上线起，假药、没效果、害人的传闻就伴随着昕维。而就在本周四，江苏豪森收到了国家食品药品监督管理总局签发的批件，通过了一致性评价，这也意味着拿到了国家认证的红章：这种药和瑞士格列卫效用一致，有着靠谱的疗效。
“认证不认证的我不知道，但是这药我吃了3年了，没感觉有什么问题。就是到了今年，突然变的难买了。”席卫红说。
她小心翼翼打开随身携带的暗红色手包，举起了两盒药展示。这是她上午刚刚拿到的药，她这个月来到定点医院三次，然而前两次全部走空，昕维都卖断货了。这次还是提前电话药械科收到“又进了新货”的消息，从早上七点多便守在药房门口才抢到的。
从今年年初起，席卫红所在省份的昕维就变得紧俏起来，她居住的三线城市共有11家三甲医院，她选择的定点医院排行前五，然而断货现象仍然时有发生。偏偏这药每次最多开两盒，只够一个月的使用量，所以每到月初的几天，席卫红就开始着急上火。
“靠这药续命呢，停不了啊。”席卫红摇了摇手里的药，轻飘飘的，两盒药加起来重量也不到40g，价格却要1800元。“好在可以报销，吃了几年了，还算吃得起。”
席卫红所在城市可以为她提供56%的药品报销，最后每月的花费在800元左右。对她来说，这笔数字还可以承担。
“还是要多谢孙大夫，不是他，我也不会知道这种更便宜的药。”席卫红对医生充满了信任。在她这个年纪，手机里连个微信都没有，根本不会添加病友群，所有的药物治疗方案，全都来源于医生的建议，聊天过程中，“孙大夫是个好人”被她挂在嘴边。
“其实也没那么简单。很多时候，医生和各种药商、甚至是医院内部销售药品的代理商都有联系，存在着收回扣的可能。”席卫红所在地区某县医院血液科的季燕介绍。
“我现在都记得，几年前在市里的一家三甲医院实习，快下班时，主任医师课还没讲完，门口就会有一群药商在等着进来，他们每天和医生现结，卖了多少药，就提多少的成。”季燕叹了口气。
但她并没有否认药品的真实性：“这几年来的各种分析报告显示：国产格列卫的效果至少不差于甚至优于印度格列卫，而且安全性和真实性更有保证，在可以报销的情况下，花费也不会很高，我们还是建议病人购买这种。”
江苏豪森生产的“仿制格列卫”药名为昕维
随着报销后仅需花费800元的国产格列卫愈发普遍，无法报销要花费1500元的印度格列卫似乎失去了生存空间。
无法消失的印度药市场
“1500一盒？那你这可真够贵的。我这儿不用，500一盒就可以拿走。”某慢粒患者交流群的群主老邢如此说。
据他介绍，他一直在给慢粒白血病患者做义务咨询，已经做了十几年了，“在我的努力下，已经把印度代理商那边的药物砸到了500元一盒，一直在为大家做公益。”
他发来的“印度格列卫”Veenat一盒可以吃一个月，看外形与印度药店售卖的Veenat并无二致。如果此药为正品，500一个月的价格可以说非常低。
老邢的手里还有昕维，要价1686元每月，低于很多地区医院的价格，据老邢所说，也是从代理商那边走的渠道。
“我能直接从药厂拿货，省了一层层的渠道费用，肯定是比医院便宜。而且还能开发票，可以报销！”老邢打着包票，甚至还发来了发票的照片，地区显示是山东。
然而这样的发票并不能参与报销。目前多地政策都要求患者需要凭借定点医院医生开具的处方、该医院的购买发票、病人身份证、医保卡等多种证件和单据共同申请报销，别说异地发票、非定点医院购买的药品都无法通过审核，特殊情况时还需要医生开取购药证明。
老邢急忙在群里补充：“很多地区昕维都还不能报销呢！比如北京就报销不了，与其去医院买那么贵的，可以直接来我这儿买，还是更便宜。”
群里迅速便有人附和，其乐融融，团结友善。
可事实上，去年年底时北京地区的昕维便已经列入了医保报销范围，病人报销后的花费可以控制在五六百元。
然而很多患者并没有算明白这笔账。连算的明白的不少人，也会因为更低的药价投向“印度格列卫”的怀抱。
一年前，来自江苏三线城市的贾华被查出患有慢粒白血病，医生推荐的药品有两种，瑞士的原研药格列卫和国产的仿制药昕维。2017年时贾华所在的城市已有报销制度，可是他仍选择了印度药。
他算了一笔账：按照自己所在城市的报销比例，再参加瑞士格列卫联合中华慈善总会的买三赠九活动，购买原版药每月平摊花费在3300元；用国产的昕维，一个月花费为1300元。
相对于每月500元的印度药，显然这些正规渠道的药品还是昂贵的多。而现在一些印度药代理商甚至报到了400的价位。尽管至今在国家食药监局官网上，依然没有印度仿药的引进目录，印度仿制药在国内售卖有着高风险。但贾华自认为别无选择。
“我有时候会觉得自己是不幸中的万幸，虽然得了白血病，但好歹是慢粒性的，只要终生服药就可能和其他人活的一样长，外表还没什么区别。听起来是不是很棒？”贾华苦笑了一声：“可前提是终生服药。我这一辈子每个月都要花这笔钱，不精打细算，怎么过完这一辈子？”
这也是不少人面临的问题，尽管慢粒白血病的患者群体以老年人为主，但也有部分青壮年患病，伴随他们的会是数十年的服药过程。除了治疗性药物，每月还需要检测一次血常规，每三个月需要检测一次肝功肾功，每1-3年需要一次骨髓穿刺检查，有些对药品反应强烈的群体还需要配合服用减缓副作用的药物，这都是不小的花销。
尤其是很多青壮年在患病之后，可能面临被用人单位辞退或是安置在家，享受“最低工资待遇”的困境。那每个月的花销更是成为了严重的负担。
而尽管2017年瑞士格列卫和部分国产格列卫被纳入了国家医保，可至今各地切实纳入本省医保目录的只有18省。已纳入医保目录的各地，根据当地医保缴纳使用余额的区别报销比例也各有不同，对许多地区来说，最便宜便捷的选择仍然是四五百块的印度药。
而供货商也摸索出了自己的“方法论”。贾华印度药的供货商大风手里便具备了国内市场最流行的三种药品：进口的格列卫，国产的昕维和印度的Veenat，每盒报价分别为2500元、800元和550元，还可以讲价。从大风手里流出最多的就是印度格列卫Veenat。
“印度格列卫”Veenat
在贾华看来，Veenat和瑞士格列卫的药效一样，对于国产药他则抱着不信任的态度，虽然没吃过，但本能的认为副作用大。“有钱了就吃进口药，没钱了就吃印度药，一般条件下大家会选最便宜的。”
因而在各大慢粒患者病友群里，代购与转药的消息时不时刷新着病友们的时间线。而每当看到有人放出消息，对药价格外敏感的贾华都会上前询问一番。
显然，《药神》中描述的相亲相爱、互帮互助的病友群在现实中的构成要复杂的多。
天使还是恶魔？
当然，这并不能说明没有纯善的病友群存在。
各个慈善机构和医疗社交平台组建的病友群便是类似“天使”的存在。这些群大多会明确提示新加入者，代购、转药有风险，每当有群员发布转卖信息，群主或管理员还会予以警告。它们规模较大、秩序较好，以普及医学常识和发起药物捐赠为主，入群者需要申明自己的病型，慈善机构对于申请药物捐赠者，还会进行定期随访。
群里各类医学科普文件齐全，群友的昵称通常有统一格式，群内日常聊天也以病情、检查、药品、医保政策为主，群内的志愿者会主动为病友答疑，并定期举行赠药活动，通常是买一赠一，与其他机构的赠药活动不冲突，申请赠药的病友需接受之后的随访。
在病友李宁看来，自己的患病生涯因为这些慈善组织的存在而少了很多经济上的苦楚，收入不高的他用国产药昕维，参加赠药申请后，月消费在1000元左右，比自费省一半。李宁的家乡尚没有把这类药品列入医保报销范畴，他等的很着急：“明明2017年就进国家医保目录了，我们家那边怎么进展那么慢。”
而他的种种情绪和疑惑也会因为和专业的志愿者沟通而得到缓和。
同时，还有另一类病友群由医生和合作药商组建，目的是方便和病人互相交流。尽管有时背后会涉及一些较为私密的利益输送，但是在治疗观念上有医生把关，还是具备很多科普传播性质。
某一类病友群体自发组建，气氛最为活跃的QQ群成了最可怕的存在。这些群入群门槛极低，其中不少群员日常在群内插科打诨，不仅有“卖药”的群主，“转药”的群员，更是有很多伪中医、神棍混迹其中。
“别信西医，西医根本治不好这病，耽误时间。”“别吃西药，药里有激素，进口的、国产的都一样，花了冤枉钱还会拖垮身体。”“当你绝望的时候，记得来找我。”
刚刚确诊慢粒白血病的三水刚一进群就被刷了一屏幕的欢迎，随即便是几位格外热心的群友开始介绍起自己的“治病论”。
“别信他们，真正的中医是不会主动来找你的！”就在三水满头雾水之际，群中的王楚然突然跳出来仗义执言，和此前的几位老油条吵了起来，三水随即发现自己被王楚然拉进了另一个她个人建立的中医经验分享群，刚刚还在群内怒斥“你们这些人就是以中医之名向新人忽悠保健品”的王楚然开始头头是道地讲起了她的中医真伪辨别“箴言”。
什么学院派中医没有师承治不好白血病、中医讲究整体调理，不存在能治这病不能治那病……王楚然的大道理满天飞，她甚至向三水玩起了现身说法：“我患急性白血病一年了，纯中药治疗保持指标，现在活的好好的！刚刚群里那帮骗子嘴上说着中医，他们自己还不是接受西医化疗、移植那一套，接受过西医治疗的人不配谈中医！”
王楚然对西医怀有很大的敌意，称其家人就差点死在西医手上。更是不屑与大群中主动搭讪三水的那群“中医推广者”为伍，尤其是其中的韩烟，在王楚然看来就是一个卖保健品的。
每当有新人进群的时候，韩烟都会十分热情地打招呼，并开始宣扬自己治疗白血病的成功案例。当然，一样以“中医”为名对新人热情的不止韩烟一人，他们之间说急了还会互相攻击对方为骗子。
“记住，当你走投无路的时候，带上钱来找我。”韩烟这样诱导群里问药的新人，随后便晒出了一张病历单对比。“5天，在我手里最快的只用了5天，血小板指标就恢复到了正常。”韩烟称自己开了一家诊所，有些病人在医院花多少钱都没有用，最后通过他救治却能稳定血小板指标。他关于治病的理论是中药增补、消灭病毒。
至于如何消灭，他则统一说太复杂不好解释，并给新人报价：“20万保你稳定指标。”
对于慢粒白血病患者，这群人显然都是一群“恶魔”。
“中药和中医可以作为辅佐作用配合西药食用。有助于提高患者免疫力，并在一定程度上缓解用药的副作用。但是中医主要还是调节身体机能的作用，并无法做到遏制病情，作为辅助药物可行，取代治疗性西药是绝不可能的。”针对这些说法，北京市某三甲医院肿瘤科教授宋女士解释。
“我们一直在向病人灌输这些观点”宋教授叹了口气：“然而可惜的是，很多未控制住进入急变期的病人家属会处于一种病急乱投医的状态，任何一点微末的希望都想抓住，这些无稽之谈也会成为他们的救命稻草。”
没人是神，人人都是神
“患了白血病，不管是慢粒还是急性，都是很绝望的。但是你不能罔顾事实，利用病人的这种情绪去把陆勇捧上一个很高的位置。尤其是《我不是药神》这片子，更让别人以为他是神了。可陆勇他就是个商人！”老邢如此评价《药神》中主角的原型陆勇。
在老邢口中，他是最了解陆勇的人，“他当年弄那二三百的药不是Veenat，是联系一个印度当地小药商搞出来的含量不足的牌子Imacy。Veenat成本最低也得三百，比这个还便宜的那肯定是效果不好的药。当时的病人都是被陆勇哄了！现在倒好，全中国的观众都要被哄了！”
徐峥饰演角色程勇的原型人物陆勇
老邢的不满隔着屏幕都能感受出来，而在他说话的过程中，他不断重复着一句话：“谁能是神呢？没人能是神！这不是扯淡呢嘛。”
然而这回他的群主权威却遭遇了挑战，就在他的群中，不停有病友发表着对电影的观后感：“太感动了！”“看到一半哭死了！”“谢谢陆勇推动格列卫进医保！”各类夸赞之声此起彼伏。
老邢默默把GQ中国那篇《令人质疑的中国药神》分享到了群中，然而却没人回应，反倒是越来越多的人开始好奇电影讲了什么，决定去电影院看看。不久，老邢便主动岔开了话题。
“能救赎我的，能带来生的希望的人，我便要封你为神。”另一头，看完《我不是药神》后，疏议在知乎上写下了关于《药神》的回答，2天时间内她的回答获得了2万多赞。
疏议患有白血病，却并非慢粒患者，对于现实中印度抗癌药“代购第一人”陆勇的印象大多数来自于法律圈朋友的评价，法律圈人士普遍对检察院的不起诉决定表示认可，认为这是司法与人情的一次融合，陆勇的行为并不属于犯罪，疏议也同意这样的观点。
她的感情更多倾注在电影中这群虚拟角色身上，和众多白血病友一样，疏议在影院泪流满面。
不知道哪里是泪点，从第一个戴着三层口罩的人开始出现，疏议的眼泪就止不住流。对于电影前半段，疏议觉得很可惜，导演没有加重患者被病痛折磨的笔墨，渲染更多悲情的气氛。相比电影里王传君清创时的叫喊声，现实中治疗时的疼可以达到让人喊不出声的地步，痛到哑然的感觉，疏议是真实体会过的。“治疗癌症，足可以让人拥有放弃生命的体验。”
在医院，疏议见识过药贩子推销神药，也真的有家属会花巨额去买，还有人会趁机哄抬必备用品的价格，但很少有人会与他们计较。在命面前，人们愿意付出所有的钱，但前提是你得有钱，而那些吃不起药，看不起病的人，只能回家等死。疏议很赞同电影里“命就是钱”的观点，换过来说“钱也是命”。
作为一个法律从业者，抄袭、仿制一度令疏议不齿，她还曾为视觉中国服务，为华盖的的一张侵权图索要近1万的赔偿，她曾认为，为别人的智慧付钱，多少都不算多。在经历了白血病的折磨后，疏议的想法发生了转变，“在利益面前，专利是尊严，然而在人命面前，专利不过是相互为难。”
但尽管电影很火，还是有不少患者并没有走进电影院。
“看电影？那是你们小娃娃做的事了，我们不看的。”席卫红便对《我不是药神》毫无概念，她对徐峥的印象还留在“春光灿烂猪八戒”，对宁浩、文牧野更是一无所知。
“请我看电影？哪儿有空。我得回店里上班。”席卫红摆了摆手，她在县里开了一个化肥店，每天都得和老伴儿在店里忙活。
“得还钱啊。我生这病这么多年，早些年吃药贵，儿女们补贴了不少，现在想还给他们，实在不想给他们添负担。”席卫红起身拿起包准备走，她的老伴开着电动三轮在门口等待。两人是半路夫妻，感情却一直很好。
“早几年是真的有想过不治了，我姐姐也是白血病，最后急变做化疗，家底儿掏了个干净。但是后来看见老头子，是真舍不得走。”席卫红看向门口，笑了一下。
“就是得有个念想，有个盼头，就能撑着我们这些人活下去了。”她说。
后记：
采访过程中，我们刚问到一些白血病患者的联系方式，就被家属告知人已过世。生命就在眼前流逝，白血病在纸面上写起来不过是轻飘飘的三个字，但对于患者和他的家庭来说，很多时候是灭顶之灾，生命不能承受之重。他们曾抗争过、呐喊过、屈服过，他们的痛苦与困难，都需要得到更多人的关注和社会资源的帮助。
为保护当事人隐私，文中对人物姓名和部分地区均进行了化名处理。
延伸讨论
对于真实的慢粒白血病患者群体，你怎么看？
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