周仰 ┃ 漫長的告別

漫長的告別

阿爾茨海默症、外婆和我

“母親已經喪失了期望的本能，也無法當他站在她面前時準確地認出他來，甚至他走了，母親也不會記得他曾來過。貝羅安去一趟等於白去。母親不會盼著他去，他不來她也不會失望。這等同於捧著鮮花到墓地去——逝者已逝，拜訪不過是形式。至少母親會端起一杯茶放在嘴邊慢慢地啜吸著，雖然她看到貝羅安卻不能叫出他的名字來，也想不起來他們之間的關係，但母親很樂意有人坐在那裡，聽她無意識地胡言亂語。任何人坐在那裡聽她說話，她都很高興。貝羅安不喜歡去母親那裡，但如果他太久不去看她又會鄙視自己的不仁不義。”

——[英]伊恩·麥克尤恩，《星期六》

外婆過世十個月之後，讀到這段文字，我感覺受到重重一擊，忍不住要落下淚來。這裡所描述的情形正是過去四年我的家庭面對的現實。我的外婆患了阿爾茨海默症，這種腦部的緩慢退化是不可逆的過程，任何藥劑都無濟於事。作為親人，我們只能眼睜睜看著她慢慢退縮到某個除她自己以外任何人都無法抵達的角落，忘記了所有她愛的和愛她的人，並且失去了生活的能力。我們全家被深深的無力感籠罩，似乎，她已然生活在不同的世界。

直到現在，我還可以回憶起去醫院病房以及之後她居住的養老院探望時的那種空洞感。作為外公外婆的獨女，母親必然每日探訪，我則隔天去看她。我們會把帶去的香蕉或蛋糕一口一口喂給她，然後用刻意的歡快的語氣說些家常。而她大多時候並不會回應。養老院的護工們都不錯，她們對她說話就好像哄孩子，有時倒是能把她逗笑。但在我眼裡，事情本不該如此。外婆原是知識份子，是印染廠裏多次在全國獲獎的花樣設計師。而現在，這一切都成為過去，遺落在了她頭腦的迷宮深處。看到她這樣讓我很難過，但我又無法不去看望。除了責任感的驅使，我始終覺得，她事實上知道我們是家人，只是再無法准覺地將名字和臉匹配。

每次在她的屋子裏，我總坐立不安，一到那兒，就希望探望已經結束。無力感幾乎把我吞噬，於是我開始在每次探望時帶上相機，即便並不一定會按下快門。相機成了我忍受每次探望的法寶，不久之後，母親也開始在我不去的日子裏為外婆拍照。某種程度上，我們把攝影當成一個療法，一個讓我們逃離無力感的出口。桑塔格在《論攝影》中所批判的，恰恰是我的“救命稻草”：“攝影已經變成體驗某些事情、表面上參與某些事情的主要手段之一”（蘇珊·桑塔格，《論攝影》，黃燦然譯，上海譯文出版社，10頁）。然而，在外婆的病房中，攝影本身就是參與，如若不然，坐在她面前無所事事，那是更無法忍受的情形。至少，帶著相機，或者母親的手機，我們便有理由可以去吸引外婆的注意。有時候她甚至是够清醒，能給我們一個微笑。

外婆臥床兩年了，儘管除了失去的記憶，她的健康並無大礙。我的潛意識中總是擔憂，如果在國外呆的太久，很可能被家中急事召回。2013年夏天，當我終於决定離開上海幾個月，這樣戲劇化的情况便真的發生了。一個月中，我不得不兩次飛越歐亞大陸。我們看到外婆在特護病房中，身體承受著痛苦，更加劇了籠罩家庭的沉重感。最後，當她病情反復而搶救無效離開了這個世界，我們似乎也能從悲痛中找到些許安慰，並意識到，她的離去也是解脫——她的解脫也是我們的解脫。

現時，我用三年時間拍攝加三年時間編輯的攝影書《漫長的告別》（Fading）終於在“書名號”網站進行眾籌出版。儘管這本書以攝影為主要媒介，我卻並不希望它成為一本“藝術書”，不過比較“諷刺”的是，我恰恰是在今年的abC上海藝術書展上遇到了“書名號”這個機构，它的網站上寫著“唯夢想和好書不可辜負”。後來的溝通中我與創始人劉子源一拍即合，决定通過書名號眾籌出版平臺來促成《漫長的告別》問世，希望這樣一本書能够為普及阿爾茨海默症知識盡一份綿薄之力。

撰文／周仰

樣書部份內頁

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關於攝影師：

周仰，攝影師、譯者，並在上海外國語大學新聞學院擔任外聘攝影課程教師。在上海持續拍攝個人項目，作品關注年齡、遺產與記憶。她擁有上海外國語大學廣播電視新聞專業學士學位和英國威斯敏斯特大學報導攝影碩士學位。

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