我是为你好：身心障碍者们不能自决的婚姻
作者：何呵呵、黄洁莹
编辑：小田
《乞丐囝仔》是一本“励志读物”，取材于作者的真实经历，主人公出生在一个靠行乞为生的障碍者家庭——父亲是盲人，母亲是智力障碍者，父母“懵懵懂懂”地生下了12个孩子，全家14口人靠乞讨为生。作者在度过长达17年的行乞生活后，凭借努力成家立业，后被评为台湾十大杰出青年。
但这个“励志故事”其实也塑造了障碍者父母的“无能者”形象：智力障碍的母亲需要用链条拴住，没有自理能力，没有独立生活的能力，没有能力爱，没有能力理解什么是“婚姻”和“夫妻”，“懵懵懂懂”生下一打孩子，但又没有能力好好养活孩子。
身心障碍者能否理解爱、能否组建自己的家庭，到底该由谁来决定，而身心障碍者家庭变成了类似《乞丐囝仔》的故事，难道只用不幸就能概括？
本文作者访谈了智力障碍者和听障者的感情、婚姻故事，从中我们可以看到一个真实的身心障碍者，也会是需要爱情、憧憬家庭生活的个体。
2015年的夏天，我第一次见许雪，她是我的访谈对象之一。
29岁、小时候生病导致智力障碍，现在在一个福利性工艺品厂上班，这是我拿到的许雪资料。
我们约在了一个酒吧碰头，是许雪选的。酒吧就像她说的那样，还没“开门”——“休息中”的牌子就挂在门口。
许雪问起能不能带上朋友何雯，“小雯眼睛看不太清，我走在前面，她走在后面拉着我，我就像给她带路的小狗狗。”许雪这样介绍，而她自己则“说话不清”，何雯可以代为解说。她们都在一家工艺品厂当接线员，组成“帮帮对儿”。
进酒吧前，何雯拍拍许雪的头说，“明明你还有其他小心思呀”。
“休息中”的酒吧门开了，看起来店员和许雪挺熟，一个男生在酒吧里练吉他，后来我知道他叫做陈恺，许雪会叫他恺恺。他听见我们的声音时停了一下，但没有抬头。何雯故意咳嗽了两声， “我们今天是来做认真事的呢！” ，许雪嗔怒道。
访谈结束后，我悄悄问许雪：“恺恺是你男朋友呀？”
许雪惊呼：“哎呀怎么给你看出来啦！”
何雯在旁边笑着说：“就你这样，谁看不出来呀！”
在一个多小时前，许雪每到谈话的休息时间，就去给陈恺倒水、递饼干，又把我们买回来的西瓜舀出中间最甜的部分给他。
临走前，陈恺说是带了妈妈煮的海带骨头汤，要分给许雪一点。这时候我才看到，他是一个视障者。
他摸索着从包里拿出保温杯，又拿出一个空的乐扣汤盒，先用筷子把骨头和海带从保温杯夹到汤盒里，再把汤倒进汤盒里。许雪在旁边指挥他：“骨头少一点，再要一点海带，海带多一点。”陈恺一边倒汤，一边把两只手指放在汤盒的边缘，“看”汤倒到哪里了。
陈恺给许雪装了满满一盒汤， 自己的保温杯里只剩一个底。又叮嘱许雪回家以后要先放在微波炉里“叮三个字”（微波炉上的刻度，三个字代表3分钟）才能喝。
走出酒吧门口，许雪问我：“你觉得恺恺像个好男朋友不？” 我点点头说：“像！”
后来，我也渐渐知道了许雪和陈恺的故事。
他们认识将近六年了，是在社福中心的联谊活动上相识的，联谊持续了一年多。陈恺开始给许雪送小礼物，到后来，他直接去到中心里找她。
但是突然一天，许雪被妈妈告知——以后不去之前的社福中心了。不久，她就被安排到现在的工艺品厂上班。
许雪也和妈妈讲起过陈恺，甚至问过为什么不可以和陈恺一起生活。可是每次说起，妈妈的回答都是：你懂什么，这可不是你能想的事情。
澎湃新闻的残障者婚恋之困调查截图，图/澎湃新闻
再重遇时，许雪已经三年未见过陈恺。当时，朋友带许雪去见一个会弹吉他的视障男孩，他们立刻认出了彼此。
我认识许雪时，她和陈恺已经重逢了近一年，这段时间里，她都是瞒着工厂和母亲悄悄地见陈恺。
“我，和恺恺，还有我妈妈，还有恺恺的妈妈，我们可以一起生活。我和恺恺可以帮帮对儿，等我们妈妈老了，我们还可以一起照顾妈妈，就像妈妈现在照顾我们一样。如果我们还可以有个小宝宝，就更好了。不可以有的话，就养一只小狗狗。”——尽管母亲反对他们在一起，但许雪对未来生活却有着这样的憧憬。
后来，我见到了许雪的妈妈陈虹。
简单聊了几句之后，她就问我：“这孩子一定跟你说了恺恺的事吧。”
见我没有吭声，她接着说：“她这段时间去老见陈恺，她以为我不知道，其实我都知道。也就是看着孩子可怜，我就没揭穿她。但是我心里也愁呀。”
陈虹的反应出乎我意料。我问她：“您是怎么知道的呀？”
原来许雪每次见陈恺之前，总会来回换裙子，又找出家里的糖果、饼干，平时去超市，许雪会让母亲多买点糖给何雯，但陈虹心里其实知道——这些都是为陈恺准备的。
澎湃新闻的残障者婚恋之困调查截图，图/澎湃新闻
和许雪听到的训话不同，陈虹其实明白女儿对陈恺是真心的，她懂得爱，也是认真想和对方结婚。
但陈恺家人不这么想，发现两人关系密切后，陈恺家人找上陈虹，“一开始，是反反复复问我，我们家许雪的智商能明白什么叫爱么？虽然我说了能，但是他们看起来就是不相信的样子”，更令陈虹无法招架的，是对方提出生活负担的问题。最后，陈虹也被说服了：“确实是不该去给人家添麻烦。”
陈虹对法律并不熟悉，但她却肯定地认为许雪在法律上是不能结婚的——尽管她不知道是哪条法律规定的。而更令她担心的，是许雪怀孕的可能性：是生还是不生？如果生，他们两个人自己都不一定能照顾得好自己，怎么养孩子？万一生下来又是个有问题的孩子，男方家里不认，该怎么办？万一自己去世了，女儿和外孙怎么办？
许雪曾经问过我：“如果我和恺恺住在一起，生了小宝宝，这就是坏事了吗？”原来，陈虹“警告”女儿，如果和陈恺住在一起，生了孩子，警察就会抓走他们，再把孩子送人。
“现在这个社会， 一个正常的、漂漂亮亮的女孩子想要独自养大一个孩子也不容易，更何况是我们家小雪呢？阿姨也没有什么能力，要是阿姨有钱，就请他五六个人住到家里来照顾许雪，这样就算许雪还有个孩子，阿姨也不担心了。可是现在就连许雪她自己，也是阿姨一个人辛辛苦苦拉扯大的。好不容易熬到现在，社会也给一点帮助了，但是比起来这点就是杯水车薪。阿姨养不动第二个啦。” 陈虹在说这番话的时候，能看出她心里的愧疚。
黄玉桂的女儿有听障，快三十岁了还没结婚，这在她们家的县城是抬不起头的事了。和陈虹不同，黄玉桂觉得安排婚事是为女儿好。
前年，黄玉桂的女儿陈溪结婚了。对象叫张龙，比她小三岁，有智力障碍，但陈溪父母并不介意。在两家父母的安排下，陈溪和张龙领了结婚证、摆了酒，但陈溪却一直反对这门亲事。
结婚后，陈溪经常哭着回娘家，每一次回来都比上一次哭得更厉害。
当陈溪家人到亲家家里造访时，才知道张龙几乎没有自理能力，陈溪不仅要帮他喂饭、洗澡，还要照顾他的爷爷，张龙和爷爷遇到不顺心时，会直接动手打陈溪。而且，张龙家没有人会手语，根本无法和陈溪交流。
澎湃新闻的残障者婚恋之困调查截图，图/澎湃新闻
陈溪试过去当地的民政部门申请离婚，但工作人员以“陈溪听不到别人说什么”和“陈溪不会说话”为理由，不接待她。到后来，陈溪家人也一起去办离婚，却发现不那么好办，总之这婚就是没法离成。
黄玉桂想跟我咨询，还有什么法律能保护女儿未来的生活。
我问她：“陈溪不同意的时候，为什么没有听听陈溪的意见呢？”
黄玉桂说：“她从小听不见，也不会说话， 所以也没上过什么学， 没见过世面，她懂什么呀，这种大事能听她的吗？虽然现在结果不太好，但是我们父母当时做决定的时候，出发点也是为她好呀！”
智障的许雪一心想和相爱的男生结婚、共同生活，却受到双方家人的反对，不懂、能力不足都成为她不能拥有爱情和婚姻的理由。听障的陈溪并不想和张龙结婚，却在家人的安排下成了家，最终只能一次次哭着回娘家，连离婚手续都无法办。
无论是“认为障碍者不能有婚姻家庭”还是“为障碍者安排一个婚姻家庭”，其背后的理由都是“障碍者本人不明白”和“这样做是为了障碍者好”。
如果这个“明智决定”的结果不好，也就只会感慨一句，障碍者的人生太坎坷。
其实，《婚姻法》并没有像陈虹所言，不允许智力障碍者结婚，反而是强调结婚必须双方自愿、禁止第三方干涉。对障碍者而言，事实却恰恰相反，个体意愿被忽视，家人的想法才是决定性的。
在许雪的个案中，还看到了专业人士的缺位，陈虹一直想找到专业人士来给女儿做性教育，但却找不到合适的人，她自己也不知道如何开口。陈虹觉得，如果女儿能得到专业的帮助，那么她也可以放心一点，让她更自由。
在《乞丐囝仔》故事的背后，我们是不是还要追问：视障的父亲和智障的母亲的结合是否自愿？有没有人教过他们避孕常识？这个行乞17年的14口之家，是否得到了社会福利部门的帮助？当事人到底需要怎样的支持？
这样一个“闻者落泪”的障碍者家庭究竟是两个“无能的障碍者”造成的，还是法律混沌、大众漠然和社会支持缺失的产物？
文中许雪、陈恺、何雯、陈虹、黄玉桂、陈溪、张龙均为化名
本文由NGOCN与CRPD12条联合发布，CRPD12条是关注成人监护制度，推动支持性自主决策广泛应用的微信公众号，点击阅读原文可看更多。
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