一个医生的心里话：让我们一起面对“渐冻人生”

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卜先生是同济大学附属天佑医院呼吸内科的一名渐冻症患者，1989年出生的他是一位从事金融工作的都市白领，有着幸福的家庭，直到去年冬天，一场甲流打破了他平静的生活。卜先生患了流感之后，首先开始出现反复咳嗽的症状，随后四肢肌力逐渐下降，开始出现渐冻人症状。病情发展非常迅速，在不到一年的时间里，卜先生进一步出现呼吸功能障碍，痰咳不出来等症状，在家中开始出现血氧饱和度下降的问题，在某三甲医院确诊患上了渐冻症。

卜先生的家人了解到天佑医院开设了渐冻人症联合诊疗病房，便主动联系，于7月份入住天佑医院。卜先生入院时呼吸困难，四肢无法活动，入院后呼吸内科学科带头人、副院长周红梅主任、肖建副主任立即为患者制定完善的治疗计划和方案，经过全体医护人员的精心治疗和照护，现在卜先生病情有所好转，卜先生和他的家人始终积极配合治疗，医护人员们都为患者勇敢对抗病魔的精神所动容，肖建副主任用自己的方式讲述了和记录了这个故事。

初见小卜……

初见小卜，是在某医院的急诊室里，作为上海一家老牌的三甲医院，该医院的急诊科承载着沪上东南片区的急诊抢救任务。急诊大厅里都是抢救床，满满都是病人，我挤过重重人群，在大厅的一角看到了刚刚经历过一次重大抢救的小卜，面色暗淡，蜷缩在一张狭窄的抢救床上，正在使用着鼻罩接无创呼吸机。据小卜的爱人小周介绍，当天下午在家里小卜突然血氧饱和度下降，家属急忙打120送到某医院急诊进行抢救，经过医护人员的努力，小卜总算转危为安。然而对于下一步的治疗，家人却不知该往何处去，小周只是觉得，爱人还很年轻，只有31岁，要活下去，一定要活下去。这一天我初见小卜，是新冠疫情下的2020年6月30日。

 去天佑……

我知道，小卜的渐冻症已经开始影响到他的呼吸肌，目前出现了肺部感染、呼吸衰竭，痰液无法正常排出等症状，但是我们有成熟的后期治疗技术。从2017年冬天我们收治第1例渐冻症患者，到现在已经先后收治渐冻症患者80余名，总结了成熟的经验，探索建立了一套渐冻症救治流程。小卜发病已经近一年，疾病进展非常快，为了能及时救治，我迅速联系了天佑医院NICU的王文华主任，为小卜留了一张床位，小卜的爱人小周也确定下来，第二天就转到天佑医院。

第一个七天……

在天佑医院NICU的病房里，小卜忍受着疾病的折磨，肺部感染还在加重，痰液依然无法排出。7月7日下午，小周着急地来找我，说小卜心率很快，已经到了150次，人也越来越虚弱。我急忙联系了NICU 王文华主任会诊，当即确定需要马上气切，否则将危及小卜生命。通过与小周沟通后，她也迅速做下了决定：一定要让小卜活下去，接受气切。最终在麻醉科、呼吸内科和NICU专家们的共同努力下，顺利地为小卜完成了气切手术。

第二个七天……

7月14日，小卜气切后一周。王主任说小卜恢复得很快，随着呼吸的畅通，氧合的改善，小卜四肢的肌力也恢复得很好，用小周的话说：“这是发病以来第一次感觉到了症状的好转。”王主任决定可以出监护室去普通病房了。我为小卜安排了单间床位，告诉科里的医生护士们，今天会有一个帅哥病人转到我们的病房，他的年龄和我们的年轻医生护士们差不多，大家一定要对他倍加呵护。他对生活的渴望肯定会激励那些还在死亡线上挣扎的病友们，我们要努力让小卜能够得到更好的治疗，并陪着他一起，让他好好继续他的人生。

乐观的小卜

面对渐冻症，我们还有很长的路要走，小卜面对他的“气切人生”，依然也有很艰难的路要走。但是我们不会放弃，小卜的故事也将继续……

上海天佑医院 新闻中心

作者：肖**建——编辑：雅**薇

图片：肖**建——审核：汗**青

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