不愿等着罕病儿死去… 高中学历父铤而走险自制药

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中国近日一篇题为「一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去」的文章在网路上疯传，文中，高中学历的徐伟为救罹患罕病的儿子，自学基因编辑、自制药用级化合物，引发众多讨论。

徐伟的微博里有许多与儿子互动的照片和视频。 （取材自微博）

观察者网报导，徐伟的儿子身患遗传性疾病孟克斯氏症候群（Menkes Disease），此病因血液铜离子浓度过低，导致新生儿出现抽筋、肌肉无力、发育迟缓、肌张力过高、频繁癫痫及脑部退化等现象，只能服药补充铜离子改善症状并延长生命，但无法治愈。

中国虽有医师曾试图推动组织胺酸铜作为院内制剂，但囿于院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格，最终不了了之。

组织胺酸铜制备完成，徐伟将残留的液体倒入培养皿做无菌检验。 （取材自微信）

中国家长常见选择是去台湾和美国的医院拿药。但新冠疫情断了境外就医拿药的渠道，徐伟开始走上危险重重的自制药之路。徐伟日前在微博发文，感谢众人的关心和鼓励，回应化合物安全性问题，并求助专家与相关检测机构能够提供支持与帮助。

北京协和医院原药剂科主任张继春表示，徐伟能做到这步，「可说是奇迹了」，「但作为静脉注射剂生产都是非常严格的，加的助溶剂是否是药用规格，加的量都有严格规定，自己制作药品谁也不会表态可以用。」

徐伟的微博里有许多与儿子互动的照片和视频。（取材自微博）

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