“妈妈，我想活下去”

近日，美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍受邀参加《火星演讲秀》，现场为大家倾情讲述SMA宝贝的感人故事。下面请听：《妈妈，我想活下去》。

演讲全文

大家好，我叫邢焕萍。做公益做了十五年了，并且是全职的。

我经历过很多可能大家都没有经历过那种人生，今天真的是非常感谢火星演讲会，我有这个机会来给大家分享，我知道的故事。

在演讲前，我想问大家一个问题，你们经历过生死的抉择吗？

也就是说，如果您的孩子他需要呼吸机和胃管，才能完成呼吸和喂养，如果把这些机器关掉，他就是死亡了，但是如果继续使用这些机器，他可以活到很大的年龄，但是他永远都不会动，也不会说话。

如果您是这位家长，您会怎样选择呢？

刚刚马丁老师讲了，我现在是美儿SMA关爱中心的负责人，我现在服务的群体叫SMA。

SMA是什么呢？它是一种非常严重的儿童罕见病。孩子一般在三个月到三岁之间不同年龄的时间段里发病，发病越早的病情就越严重。

他们发病以后，全身的肌肉就会出现渐进性的萎缩。行走，站立，爬，坐，翻身，甚至呼吸和吞咽，都会一点一点地消失。

这个画面对于家长来说，真的是非常非常难过的，但是更让他们难过的是，在今年以前，国内对这个疾病没有任何的治疗办法。

这些孩子们，只能靠护理来延缓他们的生活周期，来等待药物上市，等待治疗机会。但是在这个等待的过程中，很多孩子就走了。

记得我们有一个孩子，七个月的时候住了ICU，医生连续下了五次病危通知书，都让他们的爸爸妈妈放弃。

开始真是舍不得，孩子太小了，就是才那么点就进了ICU，见不着了，这家长舍不得，他们就想多陪他几天。

可是一天一天地过去了，孩子的运动功能没有一丁点的变好，而是一直在退化。

他们决定不再坚持了，那一天孩子的爸爸妈妈起的特别特别的早，他们带了孩子喜欢的玩具，就去了医院的ICU门口，他们要一直等到下午ICU的探视时间，他们想再陪孩子一次。

然后就去找医生签了放弃治疗的一个协议，就在探视完他们准备离开ICU的时候，妈妈发现孩子唯一还能动的两根手指头，拉着她的衣角。

出了ICU，爸爸妈妈选择了医生办公室相反的方向，妈妈说孩子的生命应该由他自己来决定，既然他想活着，我就用我剩下的一生陪他一起赌。

他们联系医生购买了孩子需要的所有的医疗器械，包括呼吸机、咳痰机、加湿器等等等等，大概有十四五件，他们在家里打造了一个模拟的ICU，把孩子接了回去。

他妈妈在这之前就是一个医学小白，但是生生地为了孩子学会了ICU护士所有的技能。

孩子在他们的精心照顾下，一直过得很好，从那天起，孩子没有再因为生病去住过院，所有的护理妈妈在家里都搞定了。

再过几天就是这个孩子的五岁生日了，我们团队还一直在惦记着要给他送张贺卡，送个礼物。

这个孩子创造了生命的奇迹，但是他到现在已经没有了任何的运动功能和自主呼吸，他的生命就是靠机器，完全靠机器在维持着。

SMA关爱中心成立三年多了，这三年我们一直在做的一件事情，就是陪这些赌命运的家庭一直走下去，给他们更多的希望，更多的机会。

我们翻译了很多很多国外先进的治疗的技术，家庭的护理的一些手册、指南、视频。

我们慢慢地培训这些家长，指导他们怎么在家庭里面，护理这个孩子，怎么来看他的各项生化指标，帮他们去协助他们，去跟他的主治医生有一个良好的一个沟通，监督他们定期地到医院里面去做随访复查。

我们还和国内的一些资深的专家一起在研究，在没有药物的情况下，怎样能够对孩子的并发症做好更好的管理，让他们的生活质量过得更好一些，让他的生活周期变得更长一些。

2019年的2月25号，对我们来说是不平凡的一天，那一天，有一个特别的好消息，就是全球唯一的一个治疗SMA的药物诺西那生钠被获批在中国上市了！

我们真的是非常非常的兴奋，那天我也哭了，家长们也都哭了。我们觉得我们坚持了这么多年，终于有希望了。

可是这种高兴和兴奋，我们仅仅维持了一天，这个药太贵了，在中国的价格现在还没有公布。

但是它在美国第一年需要五百万，从第二年开始每年两百五十万，终身用药。如果没有国家谈判，不进医保，没有更多那些社会资源的一个介入，中国几乎没有孩子能用得起。

那些在生死边缘徘徊的孩子，那些绝望的家庭，包括我们，依然没有希望。

我们天天在想，要是孩子们能用上药，不受生命的威胁，哪怕不会走路，我们也知足了。

因为孩子们都非常非常的聪明，他们坐在轮椅上，依然可以为社会做很多的贡献，依然过他们更好的，更丰富的人生，我们希望这个机会能更早的接近他们。

记得2014年的时候，国际数学锦标赛在中国召开，在北京。

当时美国代表团里有一个最小的队员，十一岁，他叫根根，他就是一名SMA的患者。

根根还有一个更特别的一个身份，就是他是一个华裔，他的爸爸妈妈都是中国人，他的外婆家就在北京。

根根当时和来自全球世界各国的两百七十多个孩子一起参赛，在儿童赛区里边只有根根一个人不是自己在答题的。

因为根根的力量很小，他不能握笔，他坐在轮椅上靠脑子来计算，算完以后把答案告诉旁边的考场助理，助理再帮他写到答题纸上。

经过了非常艰难的一个过程，可能我们都没有办法想象，因为他是不能长期一直坐着，就每考完一个时间段，他妈妈都要把他从轮椅上抱下来，就放在地毯上给他进行全身的按摩，就是放在地毯上，他真的就是软啪啪的什么都没有，没有一点一点的支撑的力量。

就这样，根根最后拿了金牌，所以根根的故事也鼓励着中国的所有所有的孩子们和家长们，我们觉得只要孩子的生命不受威胁，一切都有可能的。

SMA的问题其实不是这些患者和家庭的问题，也不应该只是他们的问题。

它是人类繁衍过程中必然的一个困境，SMA的携带率非常的高，常规人群中每五十个人当中就有一个。

我们今天会场里有一百人吧，可能我们今天会场里就有两个携带者。

如果这两个携带者恰好是夫妻，那么他们每一胎都会有四分之一的概率生出一个SMA的宝宝。

所以这不是我们逃避不去解决，它就不存在的一个问题。这些孩子们，这些家庭现在面临的困境，如果今天得不到解决，那么明天我们就有可能是这个家庭中的一员。

所以，每当想起这些孩子在生命边缘徘徊，他们家长又无能为力的那种场景的时候，我就特别的难过。

我知道，我现在做的这份公益的工作，它远远超过了大家对公益的理解，发发钱，给老人洗洗脚，做做爱心。

我的这个真的比他们的难，非常非常的难。

但是我想一想那些与命运在赌博的家庭，我觉得我也有勇气，用我后半生的事业，陪他们一起赌，一起走下去。谢谢大家！

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脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病知识介绍

《美儿的故事 - SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片

机构介绍

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由患者家属冯家妹与SMA-III型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。

机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。

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