让爱不罕见，浙大儿院为“Smart Marvelous Angel”保驾护航

2019年11月6日，一个普通的星期三，对于浙江大学医学院附属儿童医院神经内科来说却是一个特殊的星期三。这一天上午，毛姗姗主任带领的神经内科SMA治疗团队顺利完成了3例SMA患儿的药物注射，紧接着下午更是正式启动第一次脊髓性肌萎缩症多学科诊治（SMA-MDT）门诊。从13:30到17:30，神经内科毛姗姗主任、康复科王慧主任、呼吸内科姜源主任、临床营养科马鸣主任、消化内科楼金玕主任与骨科李海冰医生，一起为5位来自省内外的小患者们做了详尽的诊治与指导。

脊髓性肌萎缩（SMA）是一种累及多系统的神经系统罕见病，属常染色体隐性遗传病，随着病情进展，常常需要神经内科、呼吸内科、骨科、重症医学科、康复医学科、消化内科、临床营养科等多学科进行综合管理。即使在基因治疗时代已经开启的今日，SMA的多学科管理也是至关重要。

浙大儿院是国家儿童健康与疾病临床医学研究中心依托单位，也是国家儿童区域医疗中心单位，4月28日浙大儿院正式成为中国SMA诊治中心联盟单位，此后半年间SMA诊治工作更是取得了一次又一次飞跃进展。医院对罕见病诊治的高度重视与支持，对SMA诊治相关的一系列流程开启一路绿灯：

2019年6月17日

浙大儿院神经内科正式开设SMA专病门诊，由毛姗姗主任医师坐诊，实现亚专科病人的集中化管理，更好地为SMA患者提供高质量的医疗服务。

2019年7月20日

浙大儿院开展SMA多学科义诊，神经内科、呼吸内科、康复科、发育行为科、骨科、消化科、临床营养科等众多专家为来自浙江及周边区域的近20名患者提供全方面诊疗，广受患儿家属好评，更为成立SMA多学科诊疗团队增加了信心、积累了宝贵经验。

2019年9月26日

不同类型的SMA患者治疗及综合管理所面临的挑战不同，在神经内科的主导下，浙大儿院组织呼吸内科、康复医学与发育行为科、骨科、消化内科、临床营养科与重症医学科等专家，成立了浙大儿院脊髓性肌萎缩症多学科诊疗（SMA-MDT）团队，并成功举办SMA助力营多学科公益康复巡诊，在美儿SMA关爱中心和浙大儿院的联合推动下，活动取得了较为丰硕的成果，来自江浙地区的14个SMA患者家庭参与了本次巡诊活动。

2019年10月

4例SMA患儿在浙大儿院神经内科顺利完成第一次SPINRAZA注射，开启SMA药物治疗的新纪元，每次顺利完成注射的小患者都可获得医院特制的Smart Marvelous Angel奖章，给勇敢的孩子们带来温暖和正能量。

2019年11月

浙大儿院正式开设SMA-MDT门诊，为有多学科医疗咨询需求的患儿家庭提供一站式就诊服务及精准化个体管理。

今天，努力中的我们都在经历点点进步，等候希望日渐清晰。

无论是否接受注射，我们都会对所有就诊于浙大儿院SMA-MDT的患儿们进行长期多学科管理，在大家共同努力下，期待这些Smart Marvelous Angel 都可重获生命的“动力”！

浙江大学医学院附属儿童医院（滨江院区）SMA-MDT门诊信息

时间：12月4日下午

地点：浙江大学医学院附属儿童医院（滨江院区）

专家：

神经内科：毛姗姗 主任医师

呼吸内科：姜源 副主任医师

骨科：叶文松 副主任医师

消化内科：楼金玕 主任医师

临床营养科：马鸣 副主任医师

康复科：王慧 副主任医师

内容：

患儿遗传咨询及药物治疗指导；

患儿呼吸功能评估及日常呼吸管理指导；

患儿骨骼管理及护理指导；

患儿运动功能评估及康复指导；

患儿营养评估与饮食管理指导。

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脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病知识介绍

《美儿的故事 - SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片

机构介绍

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由患者家属冯家妹与SMA-III型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。

机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。

愿景

人们不再惧怕SMA

使命

帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号

爱永不止息

联系方式

热线：400-6060-749

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