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那些花儿 | 很高兴,我的童年里有你

美儿SMA关爱中心 美儿SMA关爱中心 2021-04-27

导读


每位SMA患者,都如同一朵向阳花,虽饱受疾病苦痛,却心怀热爱,面朝阳光,向着希望努力成长。TA们在一起,恰似蓬勃盎然的向阳花田,向着光的方向,绽放出绚烂的光芒。


本月起,美儿公众号将特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态,聆听花儿的低语,讲述TA们的闪光故事。也许,这些故事中,也会有你的影子。


本期故事的主角,是两位不是兄妹却胜似兄妹的小活宝,让我们看看这对儿“两小无猜”在一起的美好时光。


“走进我俩的故事之前,先带大家看看我俩的一些日常~”


在美丽的江西九江,有这样一对小可爱。女孩爱静,男孩爱动;他们两小无猜,日夜相随。尽管SMA疾病不幸地降临在两个小可爱身上,但是他们在相互陪伴的日子里中快乐又勇敢地成长着,一起眺望着远方。近期,我们专门采访了两位小朋友的妈妈,下面就让我们来走进这对小“青梅竹马”的故事。


女主角

毛毛

年龄:两岁四个月

性格:腼腆文静,温柔乖巧

爱好:唱歌、读绘本、学英语


男主角

瀚珹

年龄:两岁七个月

性格:开朗外向,活泼爱笑

爱好:背古诗、学英语、游泳


相识篇

一定是一种特别的缘分,让我们相遇


19年底的寒冬腊月,缓缓洒下的阳光为这个凛冽的冬日增添了些许温暖。九江市残联定点康复医院,那是他们第一次相遇的地方,那时他俩都不知道,一段友谊正在悄悄地酝酿着。


“我记得很清楚,瀚珹妈妈抱着瀚珹进来的时候,毛毛正在做康复按摩,小脸红红地,两个小朋友懵懂相视的样子可爱极了,”毛毛妈妈笑着回忆道。


原来,在毛毛妈的推荐下,瀚珹妈妈才带着孩子来到这家康复机构做康复训练。瀚珹妈向我们补充着当天的情景:“我跟毛毛妈是通过美儿在群里认识的,就很有缘分,都是九江的而且家离得很近,两个小朋友那时候都很小,还不太会说话,但我跟毛毛妈两个倒是一见如故,聊得热火朝天的哈哈……”


那天,两位小朋友小小的眼神里充满着拘谨和好奇,安静地注视着对面陌生的小伙伴。


就这样,年幼时懵懂相遇,友谊的种子开始慢慢发芽。


初次相识,在康复中心见面合影


神奇的是,两位小伙伴一年后一起打疫苗,事先没有任何约定,却凑巧都穿了初次见面的那身衣服!妈妈们拍下了这张宝贵的照片,令人感慨的是孩子们比一年前成长了很多,印证了陪对方一起长大的约定,并不是童话。


20年冬,宝贝们相约一起打疫苗



康复篇

手拉手,一起勇敢坚定地走下去


曾经有这样一个问题摆在两位妈妈面前,“您对孩子的未来有什么期待和设想?”


“我对宝贝没有任何要求,只希望她能够健康幸福,孩子这么小,她的身体靠的是我,是看我们家长能做到什么程度”,毛毛妈妈轻拭了一下鼻子,哽咽着继续说道。


“我唯一希望的是自己能够坚定不移地、不要自我怀疑地、尽自己最大努力地去影响、帮助我的孩子。”掷地有声的回答让所有人为之动容。


毛毛和瀚珹的家人也确实是怀着这个理念行动的,为两个宝贝安排了规律又自律的康复生活。


“他们俩天天都见面,天天都在一起,周一到周五在康复机构一起锻炼,周六一起上早教英语课,周日一起在月儿湾亲子游泳,真的是天天不掉线。”


或许是出于两个家庭的惺惺相惜,或许是由于两位母亲都拥有决心毅力的默契,亦或是两位小朋友对对方病痛的感同身受,在日夜与病魔抗争的康复征程中,两位宝贝熟络地特别快,友谊的嫩芽正在慢慢成长为茂密的绿荫。


两位小宝贝一起去青岛康复中心


“他俩现在可腻歪了,一天不见就会很想念”,妈妈们大笑着告诉我们。


毛毛跟瀚珹一起在康复中心游泳的时候,瀚珹会比毛毛先出泳池。毛毛每次看到瀚珹要出去,就会眼泪汪汪地撒娇着说“瀚珹,不要走”。


有时,毛毛跟瀚珹分别的时候也会用软软的小声说:“瀚珹,我保护你,不会让人把你带走”,瀚珹听了便开心地朝毛毛笑。这难舍难分的劲儿也惹得一旁的爸妈们捧腹大笑。


游泳时两位小宝贝相互扶持和鼓励


两个宝贝相识以后,在一起康复训练的积极性就格外高涨,仿佛每次康复不再是身体上的艰辛磨难,而是期待与小伙伴见面的喜悦,还有一起陪伴成长的丝丝美好。


毛毛跟瀚珹做拉起动作的时候,家长会逗他们,“谁先起来谁就有零食吃!”两个孩子的胜负欲很强,纷纷举起小手去抢吃的。


游泳的时候两个宝贝也会互相比赛,比谁先游到终点。每每到这个时候,两个宝贝都会游得格外快,而先到的那个也会乖乖地等着同伴一起分享冲刺的喜悦。


令家长们印象最深刻的,还是毛毛跟瀚珹两个孩子在做站立架训练时培养的小默契。瀚珹和毛毛每天都会面对面地做站立架训练,而有意思的是,只要两人一面对面,瀚珹就会主动撅起小嘴去亲毛毛,表达自己对毛毛的喜欢,毛毛也会害羞地回应瀚珹的这个友好举动,然后两个宝贝通常会会心一笑,通过这种亲昵的方式来表达对彼此的喜爱和这份友情的珍重。


站立架上献给好朋友的亲亲


妈妈们和我们说,每每看到都觉得两个人之间的感情很温暖,这是幼时最纯真、不掺杂一丝杂质的纯洁友谊,因此两个宝贝在做枯燥乏味的站立架训练时,积极性也变得更高了。有彼此的陪伴,再苦、再累都不再是什么不可逾越的障碍。


学习篇

好好学习,更重要的是你在我旁边


两位小宝贝不仅在一起康复,也相互陪伴对方在知识的海洋里遨游。


“我觉得我家瀚珹这小孩很聪明,记忆力可厉害了,像什么《望庐山瀑布》啊,《出塞》啊等很多古诗他都背得滚瓜烂熟。毛毛这小姑娘也很聪明,我家儿子背过来的她都会背,两个小朋友在一起学习英语时也很入迷”,瀚珹妈自豪地笑着说。


瀚珹有时候自己在家的时候会自言自语地嘀咕:“想毛毛,想跟毛毛一起上课了。”有一次瀚珹感冒了,没办法和毛毛一起去上课,毛毛那一整天都闷闷不乐的。妈妈问她为什么不开心呀,毛毛就眼泪汪汪地很委屈地说,“因为没有瀚珹!”两个小朋友之间的思念之情溢于言表,温暖又感动。


“你在画什么啊,我也要瞧瞧”


毛毛跟瀚珹都很喜欢上英语课,两人一直肩并着肩,安安静静地坐在一起听课。


瀚珹很喜欢一位黑人外教老师,毛毛一开始却很害怕这位老师。


慢慢地,当毛毛看到瀚珹很积极活跃和老师互动,也会被瀚珹鼓励着勇敢地跟外教老师进行目光交流,更认真地去学习。


终于有一天,在老师提问时,毛毛勇敢地抬举胳膊大声喊道“Me me me!”瀚珹侧过头与毛毛相视一笑,为好朋友的勇敢发言而开心。


两人在英语课上的小作品



日常篇

欢喜小冤家:“我们和好吧”


两位小朋友的真情挚意让彼此每天的想念也变得格外香甜,两家人的生活也因此增添了很多欢乐的催化剂。


毛毛在瀚珹不在的时候经常会跟爸爸妈妈念叨:“瀚珹瀚珹,我要找瀚珹!”


甚至毛毛在梦里,嘴里也会时不时地喊着瀚珹的名字,毛毛爸爸就会吃醋:“不要叫啦,叫爸爸!”妈妈看着爸爸吃醋的样子,笑得合不拢嘴。


两个小活宝不见面的时候会非常想念,但是相见的时候偶尔也会小打小闹。


两个娃也会因为抢东西而打架。毛毛生气后会跟每个人说:”哼,我生气了!”而瀚珹生气了,会像钢铁直男一样不搭理毛毛,扭头就走。


但我们的男主角属于“闷骚”型的,妈妈会让他去哄毛毛,他就会跑到毛毛身边说:“毛毛,我们和好吧!”毛毛也是一哄就好的类型,马上会说“好呀,我们和好吧!”两个人又会当作什么都没发生一样继续在一起玩。


两个小朋友在做康复动作“撑小花”的时候还不忘卖个萌


有一次,两家人相约去瀚珹老家玩。妈妈们把两个孩子放在床上一块儿躺着,就出去聊天了。


不一会儿,家长们忽然听到房间里有声响。趴在门缝里偷偷一看,原来是瀚珹跟毛毛在说悄悄话。


有意思的是,瀚珹用小手在抠鼻子,毛毛用柔弱的声音对他说:“瀚珹,你不要抠鼻子,抠鼻子不好。”结果,瀚珹手放下来的时候不小心打到了毛毛的脸上,毛毛“哇”的一声就哭了出来,逗得门外的家长们哈哈大笑。


躺在床上,一起“童言无忌”


油菜花开,江畔之上,两家一起相约去江心小岛上游玩,拍了很多赏心悦目的“花海”大片。瀚珹全程很兴奋,爸妈帮他拍了不少“帅照”,可是毛毛一直都在害怕蜜蜂,时不时喊着“有蜜蜂,回车车!”


调皮的瀚珹就故意模仿毛毛,像模像样地说:“好害怕,蜜蜂好可怕哦~”然后淘气地冲毛毛吐舌头,毛毛被他的坏样逗笑了,紧锁的眉头终于放开,爸爸妈妈也都跟着笑了起来。


“毛毛,蜜蜂好可怕哦,好怕怕!”

“讨厌,你才是胆小鬼!”


“瀚珹跟毛毛是前世情人,这世又碰到一块儿去了”,毛毛年长的奶奶经常这样开玩笑说道。


是啊,毛毛和瀚珹虽然患有SMA,但上天还是眷顾这两个天真无邪的孩子,让他们、还有两个惺惺相惜的家庭遇到了一起。两个孩子在没相遇之前就像两株柔弱的小草,在风中摇曳飘零;但当他们在一起以后,两株小草彼此陪伴,不再孤单,即便有风雨只要拉紧小手,就不会害怕。



从相识到相知,从相伴到相随,两位小朋友日渐深厚的友谊也拉近了两个家庭的距离。家有“罕”儿,对哪个家庭来说都是不能承受的痛与重。但只要我们像小草和花儿一样携起手来,抱团取暖,每个“罕见”的家庭就不会轻易被命运击倒。


相信在彼此的鼓励、陪伴,还有社会各界爱心人士、朋友的帮助和支持之下,“花儿们”一定会在蓝天下绽放,拥抱自己的梦想。




(THE END)

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关于美儿SMA关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立,是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助,解决医疗康复、社会融入等方面问题;宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状,呼吁社会各界关注并支持罕见病群体;搭建多方参与平台,共同推动中国SMA诊疗发展,促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。


愿景:人们不再惧怕SMA

使命:帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号:爱永不止息

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