母亲节特辑 | 尝过痛和苦的滋味，爱与甜才变得更加浓烈

导语

每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。

美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。

引子 ❤

 Mothers' Day 

每年五月的第二个星期日是母亲节，我们时常感念母亲对我们的养育之恩，感叹怀胎十月的不易。

有这样一群人，她们不同于普通家庭中的母亲，她们照顾着难以自理的孩子，从饮食起居到衣食住行，她们成了孩子的手脚，肩上承担着异于常人的重担，也如同天下母亲一般，只是希望自己的孩子能够健康、快乐地成长。

今年的母亲节，让我们认识一位母亲，她有三个孩子，其中一个身患SMA，她的丈夫也患有重病，她用爱和坚持，撑起了整个家庭。

段女士与段先生是青梅竹马，从小在江西九江的一个村子里长大。在段先生很小的时候，他的母亲就过世了，后来段先生随着父亲去了昆明，两人相依为命。

机缘巧合下，二人在云南昆明再次相逢。他乡遇故知的缘分与喜悦，让爱恋逐渐在彼此心中逐渐生根发芽，很快，年幼时的青梅竹马变成了举案齐眉的夫妻，并迎来了新的小生命。之后，他们共同努力奋斗，在新的城市中扎根，经营着自己的小家。

“就是想在大城市里安个家，稳定点就好，其他抱负倒是没有。一开始我们就是做点小生意、小买卖，有试过开干洗店、服装店、缝纫店、餐饮店……这些都做过，确实他妈妈跟我在一起的时候吃过挺多苦的。” 段先生和段女士在异乡共同打拼，段先生心疼段女士和他一起吃苦，段女士一心想为段先生分担压力。

在大女儿出生后的第六年，二女儿也出生了，两个女儿也乖巧懂事，生活虽算不上富裕，但也不乏平淡的幸福，看上去一切都在往好的方向发展。

转眼间，两个女儿都到了十多岁的年纪。老一辈总希望能有个儿子，也希望自己的子女能够儿女双全。在这样的期盼下，段女士怀上了一个小男孩，他们给儿子取名为段晓旭，意为初升的太阳，希望他如同冲破黑暗的第一缕阳光。

晓旭出生不久后，段女士就发现晓旭有些不对劲，同龄的孩子都开始爬来爬去了，而晓旭还不会，甚至就连坐也坐不稳。夫妻俩便带着晓旭开始了漫长的求医路。首先在昆明儿童医院检查，医生开了一系列的检查，抽血化验、核磁共振、脑电图、肌电图……一切想到和没想到的检查都做了。兜兜转转来到了神经内科，通过基因检测，最终确诊为SMA（脊髓性肌萎缩）。医生表示：“好好待他，能养几岁便是几岁”。

面对着一个未满周岁、可爱的婴儿，有谁能受得住这样的噩耗呢？

“那个时候情绪特别低落，整个人的感觉坐也不是，站也不是，躺也不是，走也不是。心慌的丢了神似的。带着晓旭在小区里瞎转悠，不知道自己在什么，要做什么。晚上也是，睡不着，然后不吃不喝，一天天的都这样，后来孩子爸爸怕我撑不住，带我去诊所里打营养液。”刚得知消息的段女士仿佛失去了对人生的希望，只剩下了痛苦与绝望的情绪在脑海中打转。

 “孩子与父母何尝不是一种缘分，是天注定的，把他送到我们身边”，出于对孩子的爱与不舍，他们逐渐接受了这个事实，也接受了将要面对的喂养、康复训练等难题。“晓旭在一岁多的时候，天天晚上肌肉痉挛、哭，我们把他抱在手里走来走去，特别是冬天，被子重，我们俩换着带，直到晓旭三岁左右，才能睡的安稳一些。”

SMA属于罕见病，早些年，医院并没有针对性的护理和康复方案。夫妻俩只能自己收集信息，学习如何照顾晓旭。他们通过美儿SMA关爱中心了解到了更多关于SMA的信息，接触到了更多病友，也了解了更多康复知识。似乎一切都在按部就班地进行着，似乎这一家人有了再次幸福的希望。

然而，命运对这个已不堪重负的家庭再次掷下了沉重的一击，重负下的段先生身体越来越差，当他意识到问题的严重性时，病情已经恶化了。很快，段先生被查出胶质母细胞瘤。

绝望再一次涌上心头，一直以来，段先生都因为晓旭的病情承受着巨大的压力，他将所有的痛苦都压在心里，可这一次，他不由得问自己——如果自己倒下了，妻子一人如何能承担起如此重担？

段女士理解丈夫，更不愿轻易放弃，她一边照顾患病的丈夫和儿子，一边寻求谋生的办法。“我常常开导他，不要太担心，现在晓旭状态也挺好的，药物已经进医保了，我们已经很幸运了，应该更积极一点” 。

段先生开始进行化疗，由于化疗的副作用，每隔几分钟就吐一次。药物价格也十分昂贵，效果并不理想，段先生一再考虑是否要放弃，似乎自己的人生已经走到了尽头。但段女士不答应，一年多的时间内，她到处打听治疗方法、药物、更权威的专家、成功的案例，帮丈夫重拾生的希望。

为了缓解家庭的经济压力，段女士开始自己制作一些手工工艺品带到市场上去摆摊售卖。

“如果没有天气问题，我每天都会出去摆摊。爷爷在家照顾晓旭，我回来后陪晓旭睡着后，就开始连夜制作作品。我总想着，能挣一点是一点，能帮轻一下家里的负担就什么都值得。生活不就是忙碌一点，辛苦一点，只要心情好，晓旭和爸爸身体好，我比什么都开心。我就努力挣点小钱，就足够了。”

一次次被命运重击，又一次次重新站起来。人生百味，虽然饱受生活中的痛与苦，但段女士和段先生认为，当一家人团聚在一起时，所有的付出都是值得的，感受到的爱与幸福更加浓烈。

问及对未来的心愿时，他们答道，“一家人在一起，好好的，好好的在一起！”

（THE END）

本篇故事采写志愿者风采

Yulia妈妈

大家好，我是SMA 2型宝贝Yulia的妈妈，平时也是一个上班族，下班、放假就会陪宝贝。因为关注着美儿的公众号，看到了那些花儿的小朋友的家庭都很积极阳光！希望能像美儿一样帮助更多的人，所以加入到了志愿者团队！希望能有更多的人加入美儿和志愿服务的大家庭~

撰稿：Yulia妈妈（美儿患者故事采写志愿者）

审校：易纯、若冰

排版：易纯

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