那些花儿 | 世界上有七十多亿人，就有七十多亿种特别
导语
每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。
美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。
她放弃自己一直以来从事的工作，放下自己的热爱，只为了她的孩子。如今又是因为她的孩子，找回了自己的热爱。她用手中的画笔，向自己的孩子解释她的与众不同，也让更多的人能够了解SMA孩子的生活。
01
被爱的人不怕挑战，因为爱是你给予她的底气
想必大家都看过动画片《玩具总动员》吧，它是世界上第一部三维立体的动画片，里面所有的画面都是用三维动画技术制作而成的。毛毛的妈妈王女士，就曾是一位三维角色动画师。投身于动画行业时，她刚毕业不久，有自己热爱的工作，更有让人羡慕的美满家庭。
但命运有时总出人意料，在毛毛来到这个幸福的小家庭六个月后，王女士就发现孩子还不会站立，经历了两个月的检查、等待结果后，SMA，这个陌生的词伴着绝望、痛苦闯入了她的世界，一次又一次的失眠，一次又一次在深夜查找SMA的资料，期盼着能迎来治愈的奇迹。
“从身体出现异常到检查，这一个月已经做好心理建设了，做最后一项检查当医生敲膝盖的时候基本能确诊了，等结果又等了一个月，确诊后很难受，也很绝望，但是心稳下来了，因为之前一直查不出病因。”
“妈妈”依旧是最有力量的名词
但毛毛一家人没有停下脚步，而是努力面对生活。王女士也辞去了自己热爱的工作，将生活的重心放在了毛毛身上，康复、早教……无微不至的照护、全心全意陪伴。毛毛也在全家人的细心呵护下，快乐地成长着。
02
如果你喜欢，我愿意把全世界都画给你
渐渐的，随着毛毛长大，她对未知的世界也充满了好奇，三岁左右时，毛毛开始对“走路”表现出懵懂、渴望，王女士想通过绘本，来帮助毛毛理解、接受，但找了很久，都没有相似经历、内容合适的，“找来找去还是自己画吧”，就这样，王女士的第一个绘本诞生了。
绘本《我生病了》（上下滑动查看）
在这个绘本中，记录着王女士和丈夫的相识、相知、相爱的过程，记录着毛毛的诞生，一家人看着她慢慢长大，遭遇生病，以及日后康复中一点一滴的小进步。细腻的笔触画着毛毛和爱她的家人：姥姥带她晒太阳，希望她快快长大；姥爷在她睡觉时陪着她，看着她稚嫩的小脸蛋满眼笑意；爸爸妈妈带她去郊游、去天安门广场，希望在以后，能一直陪伴她游遍祖国的大好河山。
“我是绘画专业出身的，虽然大学和工作一直做的三维，但其实我更喜欢的是二维。现在毛毛大了，总是问一些问题，我就想不如拿起笔，给她画出来。这也能让我更静下心来。第一个绘本完成后是先给爸爸看的，爸爸看哭了，反而让我不敢给毛毛看了。”
随后，王女士又完成了第二个绘本，在这次的创作中，她记录了毛毛和小伙伴瀚珹的初见、相互陪伴、一起做康复训练的美好回忆，也画下了创作的契机，融入了更多的思考。
“人们总是会对与自己不一样的人表示好奇，而SMA的孩子们会受到外界更多的关注。有一次我们在医院候诊的时候，有一位老太太对毛毛说：‘你怎么坐在车上，不会走路吗，真可怜’。当时，我没有很在意，因为平时我们聊到她的病时，是不会回避的。但那天，毛毛把笔扔掉了，还说：‘别人总是看我，还讲那样的话’。这时，我意识到了问题的严重性。”
“我和毛毛说，你不要在意别人的说法和看法，别人讲的没有任何意义。我不知道她听进去了没有，但是我想，我可以把这个内容画进去。”
绘本《我们的轮椅》（上下滑动查看）
这个不怎么愉快的契机促成了第二个绘本，也让王女士更加坚定了用绘本帮助孩子的决心。
“孩子正在建立自己的价值观，认识自己的疾病、面对自己的疾病都需要父母正确的引导。最近，她总说好想走路，而且开始注意到别人对她的好奇，这都是我们做家长需要留意的。”
“有时候，毛毛在锻炼的时也要看绘本，看的时候会大声喊‘妈妈，妈妈！’笑着给我表演侧翻，还说着‘看我！’。这些时候，我是很满足的。我想，言语有时会苍白无力，但在小朋友们的世界里，没有什么是卡通画解释不了的。”
03
世界上有七十多亿人，就有七十多亿种特别
在绘本中，我们看到了坚持康复、不断成长的毛毛。相较于其他健康的孩子，SMA的孩子们需要拿出更多的勇气面对未知的世界，需要花更多的时间来维持自己的身体机能，他人的眼光、自己的不同、日复一日的康复……但爱的鼓舞是相互的，每当毛毛有不想锻炼、气馁的时候，看到爱自己的家人在担心，她还是会咬牙坚持。
在绘本中，我们也看到了，当人们在面对自己未知的事物、和自己不同的群体时，总避免不了本能地产生一丝好奇、恐惧和抗拒。但当彼此了解、拉近距离后，一定会找到共同点，相互理解、包容。
“希望能让大众懂得尊重孩子的隐私，如果在外面见到不一样的孩子，请无视，可以的话，请给孩子一点鼓励。”
毛毛和妈妈一起“撑小花”
除了画画以外，王女士还会每天抽出一小时给毛毛做早教。比如认数字、做手工、找不同、分类等，而每次的教学材料都是她自己亲手制作的，她希望自己的女儿以后能够有独立的思想，开朗的性格，成为一个充满阳光的女孩。
人生总有坎坷崎岖，风霜雪雨不断磨砺。一如王女士重拾了自己热爱的绘画，一如毛毛在康复锻炼上的不断坚持。
最近，王女士又开始绘画了，她想，如果其他孩子喜欢的话，她愿意把绘本分享给更多的孩子。每个孩子都是独自无二的，世界上七十多亿人，就有七十多亿种特别，愿每个孩子都能坦然地面对自己的“特别”。
（THE END）
撰稿：易纯
审校：若冰
排版：易纯
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