三年级小学生皓宇的梦想

刚过去的开学季，对不少SMA学龄病友和家长来说是喜悦的，又一批病友踏入了校园大门，同时更多病友投入到更高年级的学习生活中。

而特别的是，今年伴随他们一起入学的，还有8月新发布的罕见病领域首部入学实操手册《SMA学龄患者入学指南》。它从政策法律、心理支持、设施物料及康复治疗等多方面，给了SMA群体和家长更多系统梳理和建议指导。我们希望藉此给更多SMA学龄患者以支持，也希望让更多学龄病友享受到校园的快乐。

这一期的“人生第一次”患者影像故事，

我们把镜头对准了SMA 2型患者皓宇。

作为一名三年级的小学生，

皓宇的求学之路充满了坚持，

他也对自己的未来满怀憧憬。

点击视频了解皓宇的故事

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下载完整版的指南文档，

或点击下方“阅读原文”进行下载。

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关于美儿SMA关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景：人们不再惧怕SMA

使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号：爱永不止息