罕见病双胞胎从周游中国到开办公益书屋

文静和雅静是一对患有SMA（脊髓性肌萎缩症）的双胞胎姐妹。很难用一段简短的文字去概括她们的人生经历。虽然身体重度残疾，但译者、写手、词作人、周游中国的轮椅少女、公益阅读推广人……这些不同维度的光芒足以让她们熠熠生辉。她们尽管躯体被禁锢在轮椅上，却用自己的思想和理念去探索多元化的人生。在这种探索中，她们逐渐发现更好的世界，和更好的自己。

装修

2023年，双胞胎姐妹文静和雅静的生活目标是开设一间公益书屋。

这不是一个突然出现的想法。这棵小苗在她们的心中萌芽已久，茁壮成长，不得不找到一个地方栽种。于是在今年春天，她们紧锣密鼓的行动起来了。

开设书屋最重要的是地点，文静、雅静和妈妈崔淑鹏三个人深思熟虑之后，决定把书屋开在自己居住的房子里。

房子不大，但也不小，只要传统意义上的客厅陈设让位于“尊贵”的书籍们，书屋的基本条件是可以达成的。但房子的装修很旧，格局也不行，因此她们要做的第一步，是要完全重新装修这套房子。

“Hello，大家好，欢迎来到我们的频道。我们是一对患有罕见病的双胞胎姐妹，正在和妈妈一起把我们家改造成一个对外开放的公益书屋。”于是，在姐妹们录制系列视频中，我们一次次听到了文静和雅静齐声进行的开篇解说。她们的声音交叠在一起，音色相似，恍若一人，但，又比单人的声音多了一重有力的共振。

她们请了朋友介绍的设计公司，做房子的格局改造。她们对书架要求很高，从网上专门找了家居设计，几经易稿，总长六米多的L形书架才最后成型。全屋定制、门窗、厨卫……每一个项目，从设计到落地到验收，她们都得亲力亲为。

▲ 书屋初步落成

装修是一场修行，难免遭遇九九八十一难，而对于久坐轮椅，甚至一只手都无法抬起的文静和雅静来说，这无疑是一场巨大的挑战。

然而，相对于她们生命中面对的诸多其他挑战而言，装修反而像是件不值一提的小事。

求学

文静和雅静今年27岁，4岁那年，她们被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。SMA是一种具有高致亡性、致残性的罕见病，患者多在婴幼儿期发病，进而出现全身性的肌无力和肌萎缩，难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能，重症患者呼吸、吞咽受累后，生命会受到严重威胁。

她们的爸爸赵建利曾经畅想，两个女儿“一个考北大，一个考清华”。随着疾病的进展，这样的期许从一定角度来说破灭了，但赵建利和崔淑鹏对文静和雅静的照顾和培养，却更加地细致入微，倾情投入。

▲ 6岁的文静雅静和爸爸妈妈

文静和雅静只全勤上过一年小学，便因身体支撑不住而无奈退学。是赵建利手把手地教她们应有的课堂知识。雅静小时候性格好强，英语的成绩不是特别好，她就尤其地想要学好英语。但是，当知道女儿想把英语作为主攻方向时，赵建利却表示了反对。

原因是，他觉得自己的英语不算好，到了一定的阶段，就没法给女儿们提供更多的支持了。他希望文静和雅静能够往文学方向发展。但雅静坚决地要学英语，赵建利便对她们说：“一旦选择了英语就不能放弃，必须学好学精。”

果然，文静和雅静就再也没有放下过英语。

人们一旦开始做一件事情，便会推动事情往好的方向发展。赵建利担心学英语缺乏好的“渠道”，渠道便不断涌现：文静雅静的情况被当地媒体报道后，一位退休英语老师主动上门给她们教课；一名留学归来的老师来教孩子口语和演讲；还有当地一所培训学校的校长专程来给她们上新概念英语……在不同的阶段，有五位不同的老师上门义务为文静和雅静进行辅导。在好心人的帮助下，姐妹俩还曾到当地的青岛大学英语专业旁听。在这些基础上，文静和雅静强大的自学能力也被激发出来，英语水平突飞猛进。

2013年，16岁的文静和雅静在青岛ACT英语大赛中双双斩获金牌；在随后上海举行的ACT全国比赛中，两人分别获得银牌和铜牌。ACT大赛是依托于被称为“美国高考”的ACT考试的选拔性比赛，组委会可以帮助文静和雅静申请国外大学的奖学金，进一步出国深造。

然而，以她们的身体状况，是否出国求学，是一个艰难的抉择。

旅行

去上海参加ACT全国英语大赛，是文静雅静第一次两个人一起离开青岛。当时，担心女儿们轮椅坐飞机不方便，赵建利请了一个朋友帮忙，带着一家人一路自驾去上海。

旅程中，文静和雅静发出了无数快乐的感叹。赵建利把女儿们对于旅行的兴趣和向往都看在眼里。ACT比赛出结果后，他问文静和雅静：“想去国外念书吗？要是想去，多大的困难我们也克服了陪你们去。如果不去，我们就去周游中国。”

文静和雅静本来对于出国上学就有着清醒的认识。哪怕拿到全额奖学金，针对普通人的金额也无法覆盖重度残疾的她们的生活费，而陪读的父母也需要一大笔支出，这是他们这个家庭承受不起的。她们早已准备好放弃，没想到在放弃之后，还有惊喜的“礼物”。

是啊，爸爸妈妈从来不会因她们的身体而限制她们做什么，既然放弃了出国求学，就要为她们开辟一层新的可能性——读万卷书，行万里路。就这样，周游中国的计划提上了日程。

为此，他们做了近两年时间的筹备。2017年，他们开着一辆改装过的轻客车出发了。车上除了一家人的日用品之外，还放了许多书籍。文静和雅静希望在旅途中也能和大家分享阅读的快乐。这个“移动图书馆”给贫困山区和特殊学校的孩子们都送去过爱心书籍。

“你要问我们去过哪些地方，我只能告诉你我们哪些地方没去过。”被问及都去过哪儿时，文静活泼地回答。2017年到2019年，除了西藏等四五个省份之外，一家人真的游遍了几乎整个中国。

▲ 一家人在新疆

旅行攻略是姐妹俩做的。到哪里无障碍做得比较好，适合轮椅通行、哪里是当地最有特色的景点、哪里有美食……她们都会一一规划好。爸妈则是执行者，负责所有物理层面上的操作，成为姐妹的手和腿，让她们能够走过草原，也路过大海。

在所有地方里面，让文静和雅静印象最深刻的，是新疆。

当车子在独库公路上行进，远处的山顶上白雪皑皑，可山脚下仍然绿草茵茵开着小花，一片生机勃勃。在四季同框的天地之间，一部车和一家人，置身于震撼人心的风景之中。

“但旅行的意义不在于某一个瞬间，更多的是去积累，这样一个过程由量变引起质变，就会在很久以后给你一个反馈。比如我现在在写小说的时候想到一些旅行时的风土人情，都能得到丰富的灵感。”文静这样来表述旅行的收获。

港湾

崔淑鹏是个乐天派，她总是给予女儿全力的支持。

在文静雅静的公益书屋外有个小花园，里面摆满了各种多肉植物和花卉。平时，在照顾女儿之余，崔淑鹏都会用心地养护这些花花草草，这是属于她的爱好。其实，这些年她发展过许多“副业”，但几乎都跟女儿们的爱好绑定在一起。

早些年，文静雅静想开甜品屋，崔淑鹏就学着做烘焙；出去旅行，她是照顾女儿们的护理员，更是房车司机，带着一家人飞驰过公路和原野；女儿们拍视频，她是摄影师；女儿们做自媒体，她也在各个不同平台开了账号，作为补充……

▲ 行万里路，各地留影

当然，她心里一直有个主心骨，就是丈夫赵建利。二十多年来，他就像这个家的“掌舵人”，指引着小舟行驶的方向。

但没有想到的是，突发的疾病，让这位“掌舵人”倒了下去。

2022年10月25日，赵建利因急性胰腺炎住进医院，随后病情急剧恶化。二十多天的全力抢救也没能留住他，11月19日，他离开了这个人世。

文静和雅静永远忘不了那个医院打来的电话，她们控制不住地哭泣、崩溃，只觉得“天塌了”。

但是，她们也一直记得，爸爸最大的心愿是她们能够快乐地生活。她们谨记爸爸生前的嘱托，签署了《人体器官捐献亲属确认登记表》，捐出了父亲的角膜。一路走来，有太多的人帮助过他们，赵建利最希望的也是，自己能够帮助更多的人。

此后，母女三人彼此依靠，扶持着努力走出伤痛。对于文静和雅静来说，爸爸妈妈一直是自己最强大的后盾，给予她们“有路可退”的安全感。现在虽然爸爸不在了，但他的精神还会一直陪伴着她们，支持她们更好地走下去。

现在，文静和雅静想把之前计划好的书屋开起来。

早在旅游的时候，她们就把轻客车当成“移动图书馆”，想把好的书籍分享给更多的人。“在网络信息的时代，不管是视频，还是快节奏的阅读，我觉得都取代不了纸质书的地位。书给你带来的知识会更加的扎实，更加的深刻。我们希望每个人都能在书中找到自己的生活方向。”这是她们想推广公益阅读的初心。但不得不承认，旅途中的推广效果并不是很好。所以，在旅行结束后，她们想要开设一个人人都可以来阅读纸书的定点书屋。

永远支持她们的赵建利，也在积极筹划着这件事。就在2022年6月，一家人接受媒体采访时，赵建利还表示，他们打算在青岛乡下租一个大院子，开一个“文雅书院”。“目前正在找合适的场地，等书院全部搞好后，我也想邀请你们过来看看，提提意见。”当时他这么对记者说。

未能实现这个计划，爸爸就永远离开了。但文静和雅静会延续爸爸的期许，去做完爸爸未完成的事。

我们

五月份，装修之前，家里的房子腾空了，姐妹俩和妈妈一起到附近租房暂住。家里的上千本书，也被崔淑鹏用防水纸仔细地打好包，暂存到亲戚家。日子过得很快，国庆假期，新家已经竣工，一百二十多包书，就被接了回来。

妈妈和舅妈把包裹打开，把书拿到文静和雅静面前，再按照文静和雅静选的类别，分门别类地摆到书架上。这可是个大工程，她们忙碌了两天才终于完成。看着满满当当的书架，文静和雅静心里幸福感满满。

她们的书覆盖了方方面面的内容。从精装的外文原版书，到通俗向的少女言情，从小到大，这些书不但丰富了她们的生活，更见证了她们的成长。其中还有很多她们在旅行中从上海外文书店、扬州钟书阁、苏州诚品书店等知名书店中“搬”回来的图书。

▲ 妈妈在将书在书架上分类摆放

她们把公益书屋命名为“文雅书院”，希望能通过这种形式，让“阅读”的精神力量传播得更广。

“文雅书院”会采用预约制，只要事先预约，任何人都可以来读书。“目前我们想到的只有两个困难，一个是没人来，一个是来得人太多了。要是没人来，我们就发视频，去多介绍推广一下我们的书屋；要是来的人太多了，我们就想办法怎么去容纳更多的人。我们都不是喜欢去设想困难的那种人，想多了，总难免畏首畏尾。我们总会去设想美好的结果，这样在努力的过程中也会快乐很多。”

这也是文静和雅静面对生活的心声。

房子装修完成，书屋静待开张。除此之外，文静和雅静每天都有许多事要忙。早年两人一起做翻译，为户外杂志供稿，这两年渐渐转到广播剧的编剧上，已经完成了几部作品。接下去，文静想要写一本完整的小说，篇幅可能会在30万字左右，而雅静，想把工作的重心转到制作视频上。她们的视频号上发布的“公益书屋装修日记”，策划和剪辑都出自雅静之手。

姐妹俩一直是最好的朋友，最好的搭档，在视频中一唱一和，颇有说相声的俏皮效果，让视频更添趣味。在学习，旅行，创业的过程中，她们始终相互支持相互分担，实现了“一加一大于二”。两个人从来没有长时间分开过，而只要两人在一起，就会有说不完的话题。

▲ 姐妹俩享受着属于她们的静谧时光

当文静和雅静看着对方的时候，都像看着镜子里的自己。

一样的眉眼，一样的笑容，一样的神采飞扬，就连脊柱侧弯的方向也是一样的。左肩下垂，右肩微微耸起，在脊椎凸出的腰部，垫着厚厚的靠垫，这样能让她们吃力而异常的坐姿得到一点儿支撑，会更舒服些。不过，也因为骨骼的变形同处一侧，文静和雅静并不能互为镜像。在阳光的投映下，她们两个更像两张能够重叠在一起的剪影。

她们的确有着近乎重叠的人生轨迹。

同时出生、同时确诊罕见病、同担丧父之痛……她们共同经历了所有的重大变故；一同参加英语大赛、录制电视节目、开甜品店、周游中国，文静和雅静又共同走出了比健康同龄人更加丰富的人生之路，分享了所有直击心灵的喜悦。

她们也遭受痛苦，却很少沮丧。父亲的支持、母亲的陪伴，让她们拥有了比任何风景都更加开阔的视野，也让她们更加乐观坚强。最后，送给大家一句文静雅静每一个视频的末尾都元气满满的话：“今天也要充满希望哦！”

采访：孟孟(志愿者)

撰文：林子

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：林子、汶伶、若冰

本篇故事撰稿人

林子

作家、SMA病友

大家好，我是林子，与“那些花儿”栏目故事的所有主人公一样，我也是一名SMA患者。通过美儿，能看到如此之多与自己生命历程相似，生命色彩却各不相同的朋友们的故事，是我的幸运。能将他们的故事以文本的形式更好的传递给大家，也是我的幸福。希望能有更多更丰满的花儿故事，温暖你我的心灵。

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