这位身患罕见病的“UP主”，靠绘画赚出自己的医药费

今年22岁的远辰是一名视频平台的UP主，也是一名网络自由画师。在屏幕之后，她还有一个身份，就是SMA患者。在疾病的困扰下她坚持求学，考入重点高中的重点实验班，却因现实困难不得不遗憾地放弃了上大学。此后，在妈妈的鼓励和和朋友们的帮助下，远辰通过自己钟爱的画笔，开启了另一段精彩的事业和人生。让我们一起来听远辰讲述属于她的成长与理想吧。

小时候的我

我叫远辰，今年22岁。我出生在2001年的元旦。妈妈说，我从出生到一岁时都一切正常，“三翻六坐”，会说会走，周岁生日那天还是爸爸妈妈牵着我的小手自己走到照相馆，拍了周岁照。现在听妈妈回忆这些的时候，我都会觉得那时候的自己好厉害啊！

到了两岁的时候，妈妈发现我下蹲到站起很费力，容易摔倒，带着我开始了漫长的求医之路。从县城，到各大城市，经历了无数波折，2003年，我经北京儿童医院、协和医院专家的一系列检查，初步怀疑是运动神经元疾病。2005年我由北医三院确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA），同时被告知，这是一种罕见病，当前没有治疗办法。

▲ 小时候蹒跚学步的远辰

在我的记忆里，我一直知道自己和别人是不同的，力气比别人小，走路比别人慢，被人轻轻碰一下就会摔倒，也不能跑跳。为了让我不要自卑，从我上幼儿园开始，妈妈就很重视我的心理健康。她给我讲，小鸟与鱼儿虽然不同，但各自都有自己的本领和快乐；讲龟兔赛跑输赢靠的是持之以恒的决心和顽强的毅力……在妈妈的呵护和鼓励下，我勇敢地接受了自己身体生病的事实，没有因为自己的不同而自卑。因为妈妈在我的心里已经种下了一颗种子，她让我知道身体的残疾并不可怕，重要的是有一颗健康的心。

五岁的时候，我上了小学。步入学堂，兴奋之余，我心里也很紧张害怕。但陌生的老师和同学没有因为我生病而嫌弃我，反而向我伸出了友爱的双手。课上老师耐心教授我知识，课间妈妈赶来学校带我上厕所，然后一起去和同学在操场上玩耍，丰富我的校园生活。这是一段我特别快乐的时光。

▲ 勉力站立的远辰

然而，大概在十岁那年，原本比较稳定的病情突然开始恶化。不到一年的时间，我从最初可以行走，到没有办法站立，最后不得不坐上了轮椅。

病情发展除了行动不便也带来了脊柱的变形。脊柱侧弯让我又多了一个“战甲”——坐姿辅助器。每天一起床，我都要忍着疼痛带上它。为了能坐的时间更久，更好地去学习，我的肩膀常常被磨破，皮肤上留下了深浅不一的伤痕和印记。而最难熬的是夏天，厚厚的“战甲”让我汗流浃背，全身湿透。但就算是这样，我也从没有在学习上懈怠过，一直在班上名列前茅。

与大学失之交臂

妈妈心疼我求学的不易，曾考虑过让我休学。但我太热爱校园了，而且一直都有个上大学的梦，因此在小学毕业后，我决定继续上学。

初中，随着学业的加重和疾病的发展，我明显感觉自己体力下降，手臂的力气也在不知不觉地变小。书本的移动翻阅对我来说如同在挪一座大山。我写字的速度也比其他同学慢上很多，课堂笔记经常会跟不上，这极大影响了我的学习效率。

想到自己比他人多付出几倍的努力，还是受到这么多的限制，我也曾沮丧，在最难最累的时候也考虑过放弃。但我的心里还是有股不甘——我觉得我可以做到和别人一样。我一边咬牙坚持，一边想办法。课堂写字速度慢我就拿录音笔录，课后慢慢整理；我坚持锻炼，写字速度从最开始比别人慢上两三倍，到后来能够和大家差不多。考试时间开始时不够用，但慢慢地，也可以按时书写完成答卷了。

在不懈的努力下，我通过竞选获得了校“十佳中学生”第一名。那是一个自我肯定的开始。后来，在中考中，我也取得了好成绩，不但顺利考进重点高中，还进入了自己最期望的重点实验班。

我想，我尽己所能，完成了一次“涅槃”。

▲ 轮椅上的远辰获得“十佳中学生”

高中三年身体状况整体稳定，我每天都在努力学习，想要完成自己的大学梦想，但是命运还是和我开了个玩笑。就在高考前的冲刺阶段，一直悉心照顾我的妈妈由于长期劳累，病倒了。妈妈需要进行手术和后期的抗癌治疗。

我的面前摆上了一道艰难的选择题。妈妈的手术就在高考期间，若继续为高考奋战，失去妈妈照顾的我，学习生活都难以为继。而放弃高考，意味着我这么多年的奋斗和努力都付之东流。

太艰难了，我痛苦不已。可我知道，自己终要担起责任。我和医院里的妈妈打电话，妈妈说，等她手术后身体好了，还要带我去上大学，圆我的大学梦。通话后我忍不住偷偷哭了好多次。最后我做出了决定。

▲ 不同时期的远辰与父母

我不参加高考了，我也不再继续上学。

我知道，大学是更为艰难的一段路程，不能再给妈妈增添那样的负担。妈妈为我付出了很多很多，现在她的身体尤其需要休养，应该让她安心养病。对我来说，妈妈好好活着比什么都重要。这是我与妈妈相依相伴一路走来，埋藏在心中最深沉的爱与默契。

开启崭新画卷

但我深知，放弃大学不等于放弃了人生。不上大学，我一样要让自己活得精彩和充实。

我首先想到的，就是画画。

我从小就喜欢绘画。早在2010年，在中国SMA之家的邀请下，我的几副画作就曾代表中国罕见病儿童参加了在日本举办的罕见病公益文化展，以此展现我们中国患病儿童自强不息的精神。

初高中繁重的课业让我没有空余的时间去画画，突然离开校园的我，在短暂的迷茫中，无意间刷到一条关于绘画的视频，曾经那颗热爱的种子再次在心中萌芽。我重拾画笔，开始更加认真地去尝试和练习绘画。

通过网络，我接触到一种叫“板绘”的作画方式，我可以不再费力地一次次去拿起彩笔绘画，而是通过专业的绘画软件，在一块连接着电脑的“小黑板”上作画。这无疑解决了我画画时画笔过多和涂色时力气不够用的烦恼。

这个发现让我很兴奋，迅速购买了设备，开始自学电子绘画。从学习软件操作，到一步步补足绘画基础知识，我的生活再次充实起来。作品也从最初的临摹，到想要创作描绘出自己心中的画面，我一步一个脚印地前进着。

▲ 远辰的绘画作品

这期间妈妈鼓励我把自己的作品分享出去，或许大家会喜欢呢？

抱着试一试的想法，2018年我在B站上创建了首个个人账号——远辰HYTong，第一次在网络上发布了自己的绘画视频。原本发视频只是想解解闷，没想到的是通过那个视频让我认识了很多温暖的小天使，他们用自己不同的方式鼓励我，教会了我很多。比如可爱的娜娜，带我更加深入的了解板绘的世界；职业画师白猫姐姐，让我了解到绘画内的更多专业领域……

与此同时，我还开始学着做视频剪辑，吸取更多的养份。我了解到一个叫“插画师”的职业，我想，我找到了继续前进的目标。

我笔绘我心

不但绘画的职业之路在不断发展，对我来说，其他方面也有好消息。2022年，SMA专有治疗药物来到了我们身边，变得触手可及。我给自己定下一个目标，就是通过绘画来挣得第一笔治疗的药费。

为此，我做了一个小视频，在网络平台上发布，不想真引起了网友的关注和支持。特别是我过去的同学们，他们已经上了大学，在各自的学校里为我宣传加油，引来了一帮热心支持我的朋友们。我开始在网络接稿，真正开始了我“插画师”的生涯。

▲ 2022年拍摄于远辰生日当天

无论是个人私稿还是公司的商稿，每一位单主的要求我都细心记录，每一幅画作我都精心创作和描绘。当一次次交稿并得到单主满意的评价和感谢时，我也从一个小小的绘画爱好者逐渐蜕变为一名网络“小画手”。这让我实现自身价值的同时，也在精神上得到了满足。在绘画这条路上，我越来越自信。

一段时间的用药之后，虽然身体没有大的功能性改变，但在绘画上我感觉到有了一点改善，可以坚持更长时间了。虽然现在我的手臂在桌面上依旧只能小范围蹭动，每一笔线条都要靠手指的一点点移动完成，每天几个小时的绘画也会带来疲累和疼痛，但看到自己努力创作的作品完美呈现时，疼痛就会化为开心和愉悦。

为了实现我的医药费自己承担的目标，绘画之余我也在做数学的课业辅导。学生和家长的认可，让我对未来更加充满动力。我希望能通过更多方式来实现自己的人生价值。

现在，我每日都在精深画技，也在主动接触更多的板绘延伸领域。例如，通过自学制作live2d虚拟形象直播建模，我让我的画作动了起来，更加富有生命力。

我喜欢色彩艳丽的画面。2022年国际罕见病日的主题是“分享你的生命色彩”，我为此创作了一幅《向阳而生》。我想告诉病友们，疾病虽然禁锢了我们的身体，但不屈的灵魂却可以在阳光下自由翱翔！我希望以后的人生能阳光普照，如画般艳丽多彩！

最后想和大家分享一首在14岁时创作的诗——《我》。我想，这就是我人生的真实写照。

《我》

我，愿做一朵云，

飘忽不定，

无忧无虑，

下一场大雨，

滋润干裂的土地。

我，愿做一滴朝露，

闪着光亮，

在枝丫上滚动，

为弱小的生灵，

带来一丝甘甜。

但，现实的我，

就像这大千世界的

一粒尘埃，

只能用我残缺而卑微的生命，

做上些许，

力所能及的事，

有如一颗被啄食过的种子，

深埋在泥土里，

虽不完整，

但依旧要努力生长，

为世界——这一巨大的画板，

涂上一抹，

自己的色彩。

▲ 远辰画作《向阳而生》

（点击图片查看画作的故事）

撰文：远辰、林子

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：若冰、林子、汶伶

本篇故事撰稿人

远辰

SMA病友

大家好，我是远辰 ，一名SMA 3型患者，同时我也是一名网络自由插画师，B站UP主。热爱绘画，喜欢艳丽的色彩，喜欢绽放的人生，更喜欢挥洒画笔时的奔放与自由。

生命的色彩各有不同，愿我们每一位SMA病友，都会在阳光下如同美丽的花朵般灿烂绽放！

版权声明：

本文所有图片，未经允许不得转载使用；如获授权转载时务必注明来源。

每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。

美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。

如果您是SMA患者，也有着不凡的人生，欢迎扫描下方二维码，告诉我们您的故事！

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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景：人们不再惧怕SMA

使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号：爱永不止息