得了慢性病，我看到另一个自己（疫情特辑） | 神经漫游 Ep.14
本期纲要
Ep.
[00:02:27] 嘉宾的自我介绍与患病的经历
[00:06:33] 确诊慢性疾病：“为什么是我？”
[00:12:34] 生之信念——把自己拉回现实的东西
[00:16:25] 自我认知的拓展：生病让我看到另一个自己
[00:19:05] 慢性疾病带来的是一种“正常的生活秩序被破坏”的感觉
[00:23:31] 从未成年到成年：我对精神疾病的接受是一个钝化的过程
[00:24:11] 与慢性疾病相处的“自我管理术”
[00:25:57] 疫情中的慢性病患者：医疗资源与社会管理问题
[00:31:01] 拒绝服药——污名化慢性病患群体的社会认同与自我认同
[00:32:25] 接受治疗的意义：“吃药这件事情在提醒我，我生病了”
- Davide Bonazzi -
[00:37:25] 慢性疾病的社会隔离：“我们无法脱出社会来讲自己的状况”
[00:43:52] 慢性病患背后的家庭支持与责任
[00:45:28] 自我认知的重塑：治疗是一个“发现自己是谁”的过程
[00:54:58] 与疾病相处：对抗还是拥抱？
[00:56:53] 脱开社会语境来看待慢性疾病：生病也可以是一件挺酷的事情
[01:14:26] 医生的社会期待问题：好医生该是什么样的
[01:21:02] 安慰是否是有用的？我们需要怎样的社会支持？
[01:23:06] 我应该说自己生病了吗？在工作场所如何保护自己？
[01:28:25] 难道一个人的价值只能用他的劳动力来定义吗？
[01:30:22] 对慢性疾病的社会歧视：少数人正在歧视少数人
[01:32:12] 尽可能地利用社会资源、积极求助
[01:37:07] 内容总结：协调生物层面和社会层面上的疾病归因，建立自我认同感
精彩片段
Ep.
确诊慢性疾病：“为什么是我？”
Leo：我是在大学期间查出来的慢性肾炎，当时非常巧合的原因，做了一个全身的彩超，发现肾部位的皮质回声有异常，确认属于FSGS型的慢性肾炎，住院治疗病情稍稍稳定后，医生嘱咐我用药物来维持，目前已经吃了七年的药，去年的状况比较不好，整个就指标都有一个崩溃的趋势，接下来会有肾透析或者换肾的计划。
Ada：之前我也是有一段时间消瘦、乏力，去做了检查才发现是一型糖尿病。当然，那些临床诊断的指标是完全无法描述当时的真实状况的。刚确诊的时候我会有那种：“为什么会是我得这个病？”这样的想法。那时医生说，“一型糖尿病必须终身依赖胰岛素来维持生命”，我听到这句话，眼泪就流下来了。
Leo：是会有这种所谓“天塌下来了”的感觉。因为那时候是大学，还是很踌躇满志的，希望以后比如说考研、进一步念书，甚至出国。但是这个情况一出现，你的很多计划就都忽然被打断了，你必须要重新思考，你以后要怎么办、你以后要做什么。就在我当时刚知道这件事情的时候，我也非常非常地崩溃，因为伴随的问题肯定是终身服药，而且你要小心翼翼的、不能让自己感冒、不让自己太劳累。许多许多的问题。还是很限制你的生活的。反正我刚知道的时候还是哭过好多次，就会觉得：“为什么是我？”我去问医生“为什么是我？”，但医生就说，到现在也不能确定究竟为什么会得这个病。医学也没有办法告诉你“为什么是你”。这确实很难接受，到现在也很难接受。但是我们会慢慢地找到一个“我确实是得了这样一个病”的认知。
Ada：在刚确诊的时候，我心情非常地郁闷，突然感觉我不太了解我自己了，我到底是一个怎样的人？我有没有所谓坚强的这种品质？我就是真的就是一个喜怒无常、情绪多变的敏感的人吗？
Birdie：确实我们的自我认知也会得到拓展。在你生病之前，你对自己的认识并不是这样的。但是生了这个病以后，你会发现自己很多其他的特质。慢性疼痛和慢性疾病给人的心理，包括自我认知带来很多剧烈的变化。可能最开始我对自己的生活有很多的计划，但这个东西它出现了以后，它完全改变了我们的计划，人生被迫地要停在某个地方一段时间，这种上不不下的感觉让人特别地崩溃。
拒绝服药：
“吃药这件事在提醒我，我生病了”
Birdie：另外一个慢性病人可能要面对的就是认知的问题。在我们看来，对于一种疾病，如果有稳定的医疗资源、能得到稳定的药物供给，它就属于一种慢性病了。但是患者本人甚至社会也可能不这么认为，比如说精神疾病，精神病患本人断、停药的情况非常多。即使治疗已经非常成熟了，但是到病人这一环，他无法接受这件事情，就会出问题。像艾滋病人，很多艾滋病人也是拒绝服药的，拒绝被管理，拒绝任何治疗。这其实跟他个人的自我认知，以及社会层面的认知有很大的关系。比如说像糖尿病和肾炎，这种可能属于比较为社会所接受的疾病，可能对于你们来说，我是不是会中断治疗，更多取决于我自身对生命的思考。而很多其他的，类似艾滋病、精神疾病这样的慢性病，它不得不承受更多社会的污名化、自我认知的情况、自身对疾病的认识这些对我治疗所产生的影响。这个很人类学。
Ada：他们会不会有这样的想法：“我在服一些精神疾病类的药物，我是精神疾病的病患，我就是不正常人了？”
Birdie：我觉得他们的想法不是说我吃了药我就不正常，而是像很多患者普遍存在的一种心态：我得到了确诊，但我其实并不是很认可。这个时候我不得不选择去吃药，但是吃药这件事强化了我对“我生病了”这件事的认识。就吃药这件事，其实根本就不能证明我到底生病与否或者怎么样，它其实没有什么意义，它就只是一种行为。但我给这个行为赋予了一个意义，那就是吃药这件事在提醒我：我生病了。这在我自己身上和在很多小伙伴身上都有发生过。因为我每天都在吃药，当我生活中又遇到了一些其他挫折的时候，我就会主动把药停掉。我觉得是“我吃药，我才有病”，但其实是“我有病，我才吃药”。就像那句话说的一样：我们知道了世界上非常多的道理，但我们还是不明白这一生。这个逻辑虽然是清晰的，我们的脑子也都很清醒，但是我们还是会在这种基本的问题上犯糊涂，这可能就是人的一些思维惯性。当生病这件事情和你的心理、包括你整个生活的变化有了非常强大的结合的时候，你会产生很多的矛盾点，以至于你会犯一些很基本的逻辑错误。
自我认知的重塑：
治疗是一个“发现自己是谁”的过程
Ada：我觉得这也涉及到自我认知的重塑方面的问题。比如，我还能过上理想的生活吗？我知道理想的自我到底是怎样的吗？我想成为什么？类似的问题。
Birdie：我想到荣格。在荣格的电影《危险关系》（更正：《危险方法》）里面，我记得他跟他的学生（一个姑娘，他们都是做精神分析的，当时荣格也因为这个姑娘陷入抑郁状态）有过这么一段对话：在某次诊疗结束后，他的学生就说，“在治疗他们的同时，你能不能不让自己受影响？”荣格说，“其实我们处理精神疾并不是打开一扇门，让每个人看看到底得的是什么病。而应该是我们跟患者一起走了一段非常长的旅程，把他送到旅程的终点，让他发现自己是谁、发现新的自我。”精神疾病的诊疗过程，应该是帮助病人自我发现的一个过程。在我们没有得慢性疾病的时候，我们都是在被不同的line推着走，在自己的轨道上默默运行着，没有时间去想我们为什么要走这条路、自己每天在做什么，就这样一直往前往前。但慢性疾病给了你一个机会，让你去思考：我之前为什么要那样做？我做得到底对不对？这样的生活是不是适合我的？那我现在被迫停下来了，我怎么跟新的状况相处？如果说我接下来的生活能够完整地继续，我应该怎么去过？新出现的疾病、困难，也可以说它是一个机会，摆在了我面前。我已经不得不跟它相处的时候，我接下来的路该怎么走？我觉得对于慢性疾病、甚或精神疾病而言，除了医生的帮助之外，疾病本身也是在帮助我们：它既帮我们建立新的自我，又可以让我们去发觉自己真正想要的东西。
Ada：这一点很好。我在还没有得病之前，觉得好像我的人生就应该一直都顺顺利利地发展下去，考上心目中的大学，也考上了研，以后就该会有很好的工作，过上那种广告里的标准的幸福人生，但是——得了这个病之后，我就会重新看待自己拥有的这一切、重新思考人生的问题、重新思考自我，这一个很好的机会。昨天读到阿瑟·克莱曼《疾痛的故事》里面，有一段话就说的特别好：疾病教我们懂得要去经受一些我们之前没有考虑过会经受的痛苦，而对这些不幸的思考会让我们能够重新思考我们的人生和周围的世界，最后获得这种内在的转化跟升华的可能性。
医生的社会期待问题：
好医生该是什么样的？
Dora：在一开始我们分享各自经历的时候，有讲到自己和医生是怎么交流的、想要去问医生“为什么是我”这样的心情，这个时候其实就很需要医生的回应。并不是说需要医生去额外投入一些精力来应付这些人，而是说他的回应本身所折射出来的是：医生作为一个社会里的个体，他对于这些疾病的理解。有的医生会给病人传达出比较负面的想法，类似在西方这边的医疗体系里，如果一个慢性病患者的病情恶化的话，他可能就会从医生那里得到一种很常见的反馈——“是不是因为你没有好好吃药，是不是你做了什么错事？”我们反思这一点，不是要求医生额外去给病人发一个小册子、给病人多做一些医学知识教育。而是要让医生学习如何正确回应患者，给患者一些支持。而且医生的确可以有意识地给患者传递一些让人觉得有力量或者是正面情绪的反馈。同时这也不只是医生这一群体的责任，我们也应该让社会上更多的人有这种想法。
- Davide Bonazzi -
Leo：如果很多人都像我的好朋友那样，觉得人体外设（肾透析）很酷，那么我可能作为病患的压力也不会很大。
Birdie：但你想让社会往前走，其实比起让医院发个小册子可能要耗费更长的时间。如果医生的直观反应不是“你做错了、你是不是出现了什么问题才导致现在的状况”，反倒是给你一种非常正向的反馈，比如说温柔坚定地处理你的状况，并且同样这么对每一个患者，那么他就是我们口中的好医生。但说白了这个东西其实是软性的，并不是他的职责。而现在医院只能做一些硬性的要求，还没有办法对医生提太多软性的要求。
Ada：我想稍稍地插一个例子。因为我经常要测血糖，扎手指扎得很频。在我去看医生的时候，医生非常温柔地摸摸我的手指头跟我说，“你这样对自己太不好了，其实可以少测几次”，就觉得她特别温柔、特别好。
Leo：我去年的时候去北京，也是有一个医生跟我说，“现在能维持到这个地步，你已经非常努力了”。我当时整个人都哭出来了。
Dora：医生的反馈是蛮重要的。这一方面是医生自己怎么想，一方面也能折射出来，在面对疾病的时候，我们认为他应该采取一个什么样的态度。
美国首位分离出结核杆菌的特鲁多医生文集，其标题截取自特鲁多医生的墓志铭：“偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。”
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Birdie：就像Dora刚才一直在说的，社会也是由个人构成的。如果你要期待整个社会、整个结构上的变化，必须先从每个人开始。比如我们现在几个人的变化、播客听众的变化，甚至神经现实志愿者、神经现实粉丝的变化，只有更多人的变化才能导致社会的变化。如果说我们所有人只是坐在这，等着社会发生变化，这是不太可能的事情。
Leo：所以如果真的有和我一样的朋友听到播客的话，我想和他讲，你现在做到这个地步已经非常努力了，你做的很好。
Birdie：你讲的其实是很多心理治疗师和心理咨询师会说的话，我们在抑郁那一期也有讲过。我们期待精神科医生给我们很多东西，包括在最一开始知道这个疾病的时候，期待他们对我们错愕反应的安慰。但很多时候医生对这些都是沟通无效的。大部分情况下，会有很多人诟病精神科医生做得不好。实际上类似这一部分的精神支持是目前国内的咨询师和治疗师更应该给予的。由于各种各样的原因，我们也非常理解医生现在的状况。不管是慢性病还是精神科医生，他给不了这个东西。其实医生是社会支持很重要的一环。而我们刚才说的社会教育、医生，甚至连很多家庭也给不了这个东西，所以导致现在国内的心理治疗师和心理咨询师，他们承担了社会支持的一大部分。对病患来说，可能他全部的社会支持，都要依赖这样一个角色来给他。而社会教育、医生、家庭、朋友都给不了。这很绝望。对于精神病患来说，社会支持是一个经常被探讨到的话题，对于慢性疾病也是。那么在这个情况下，我面对的很多病患他可能连治疗师、咨询师都没有。因为能够给精神疾病做心理治疗的都是心理治疗师，这些人是非常少的，他们都在医院里工作，这个时候治疗师也不能给他社会支持。他的社会支持是全盘垮掉的，只能靠自己。
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延伸阅读
Ep.
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/ 链接与论文 /
《封城后无药可吃的慢性病人，承担着猝死的风险》
- 参见https://mp.weixin.qq.com/s/qDpfomPrYNTmesHycG2MOA
《紧急求助！封城封村，HIV感染者面临断药危机》
- 参见https://mp.weixin.qq.com/s/D6UwG5H9ebebwHA5bd2mog
《深渊自救：疫情下的抑郁症患者》
- 参见https://mp.weixin.qq.com/s/zEfy3TYTMW4qEzSFGiFBYw
《在医疗技术的进步下，为什么慢性病反而急剧增加？》
- 参见https://mp.weixin.qq.com/s/kcMoOj21DFD_AWwtwlFxDw
《紧急求助通道里的夹缝求生》
- 参见https://mp.weixin.qq.com/s/cgg3ocHdXzIg65dXXodGxg
精神疾病患者群体中的鄙视链
《在B站，成千上万的95后抑郁症患者抱团取暖》
- 参见https://mp.weixin.qq.com/s/7xVcqY4ZMQglYzG9UmYJ6A
寻找生活中的锚定感
播客|疫情心理：风暴中的心灵之锚-神经漫游EP.10
- 参见https://mp.weixin.qq.com/s/TJhR6d7krgIxjisSQamsPw
关于生物黑客的科幻畅想
《这样折腾自己，就能成为超人类吗？》
- 参见https://mp.weixin.qq.com/s/ido8dNMazmw1q5-ZGEQ9gQ
医学人类学关于慢性疾病研究的现状
SuzanneHeurtin-Roberts GayBecker(1993)Anthropological perspectives on chronic illness: Introduction [J]. Social Science & Medicine, Vol. 37, Issue 3.
- 参见https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/0277953693902597
医学人类学视角，艾滋病如何成为一种慢性疾病
Janet W. McGrath, Margaret S. Winchester, etc. (2014) Challenging the Paradigm: Anthropological Perspectives on HIV as a Chronic Disease[J].Cross-Cultural Studies in Health and Illness Journal Medical Anthropology , Vol. 33, Issue 4.
- 参见https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/01459740.2014.892483
我们只能从劳动力定义人的价值吗
M. CAMERON HAY(2010)Suffering in a productive world: Chronic illness, visibility, and the space beyond agency [J].American ethnologist , Vol.37, Issue2.
- 参见https://anthrosource.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1548-1425.2010.01254.x
慢性疾病如何影响我们的自我认同
W Karnilowicz, BSOCSC, DIPED (HONS), (2011)Identity and psychological ownership in chronic illness and disease state [J]. European Journal of Cancer Care,20(2).
- 参见https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3056146/
母亲与糖尿病小孩的看护责任
Ryan M. Beveridge, MS, Cynthia A. Berg, PhD, Deborah J. Wiebe, PhD, Debra L. Palmer, PhD (2006) Mother and Adolescent Representations of Illness Ownership and Stressful Events Surrounding Diabetes [J]. Journal of Pediatric Psychology, Vol.31, Issue 8.
- 参见https://academic.oup.com/jpepsy/article/31/8/818/982988
自我的定义“身体、社会与心理”
Murphy. R. F. (1998) “The damaged self ”. Understanding and Applying Medical Anthropology[M]. edited by Peter J. Brown, Svea Closser.
慢性疾病的出现破坏了“理所当然”的生活世界
Bury, M. (1982) Chronic Illness As Biographical Disruption[J]. Sociology of Health and Illness. Vol.4, no.2.
战后老兵研究
Faircloth. C. A., C. Boylstein, M. Rittman, M. E. Young, & J. Gubrium. (2004)Sudden Illness And Biographical Flow In Narratives Of Stroke Recovery[J].Sociology of Health and Illness, 26(2).
/ 专著和书籍 /
《疾痛的故事：苦难、治愈与人的境况》
[美] 阿瑟·克勒曼 (Arthur Kleinman) / 方筱丽 / 上海译文出版社 / 2010
《道德的重量》
[美] 阿瑟·克莱曼 / 方筱丽 / 上海译文出版社 / 2008
《双相情感障碍：你和你的家人需要知道的》
[美] 戴维·J.米克罗兹 (David J.Miklowitz) / 陈幼堂 / 重庆大学出版社 / 2013
《临床医学的诞生》
[法] 米歇尔·福柯 / 刘北成 / 译林出版社2011
《医学、理性与经验：一个人类学的视角》
[美] 拜伦·古德 / 吕文江 / 余成普 / 余晓燕 / 北京大学出版社 / 2009
/ 电影 /
《危险方法》
A Dangerous Method (2011) 导演: 大卫·柯南伯格
本期主播
Ep.
12
Ada
神经现实志愿者，与Ⅰ型糖尿病初识半年。
12
Birdie
神经现实副主编，医学编辑&精神疾病科普小妹儿。对精神疾病、自杀干预、如何提高精神病患在患病期间的生活质量和心态格外感兴趣。
12
Dora
UCLA人类学/HBS本科在读，喜欢社会人类学、民族志学、神经疾病的跨学科研究。
12
Leo
神经现实志愿者，与慢性肾炎作伴七年。
统筹：Birdie、汉那 | 主播：Ada、Birdie、Dora、Leo
后期：風君 | 排版：茅亚涵
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