临终关怀 | 生命落幕之时，我们该如何陪ta走完此生

精神健康 / MENTAL HEALTH

绝症晚期将会是一段非常艰难、让人难以平复情绪的时光。这篇照护者指南可以帮助照顾者提供慰藉、应对哀恸，帮助他们做出亲人临终有关的关键决定。

作者/Melissa Wayne, M.A., Jeanne Segal Ph.D., and Lawrence Robinson

封面/Fanny Liem

什么是疾病晚期关怀（late-stage care）？

在绝症的晚期，尽管接受了最好的照护、关注和治疗，所爱之人也不可避免地走向他/她人生的终点。在这个情况下，我们通常会从试图疗愈疾病转向尽可能让所爱之人感到舒适，以便他们安度余下的时光。根据疾病的性质和病人的情况，疾病晚期的时间跨度一般可从几周到几年不等。在这段时间里，医护人员一般会进行姑息治疗（palliative care）以减轻病人的疼痛和其他症状：如便秘、恶心、气促等。临终关怀（hospice care）还可以为病人和他们的家庭提供情感和精神上的支持。

即使有数年照护亲人的经验，我们依然会认为临终的照护异常艰难。日常照护的点点滴滴时常涉及到复杂的临终决定，随之而来的还有悲恸和丧失。照护者将体会到悲伤、焦虑、愤怒和否认等一连串令人痛苦且纠结的情绪变化，甚至还会夹杂着些许因所爱之人终于可以从病痛中解脱而带来的心理安慰，抑或是认为自己没能照顾好他/她而来带的内疚。不论我们经历了什么，重要的是要明白对疾病晚期患者的照护需要大量的支持和帮助。这包括身体上的照护、遗嘱和财产归属的安排以及他人对照护者自身的情感支持，来更好地面对丧亲之痛。

临终关怀也是我们用来和所爱之人说再见的日子，可以利用这段时间消融曾经的分歧，放下过去的怨恨，表达对彼此的感情。尽管临终关怀的每一天都让我们痛彻心扉，但它也是一次机会，让我们接受这份丧失，从护理和悲恸中慢慢走向接受和释怀。

什么时候该进行临终关怀？

对于身患绝症的病人来说，何时进行临终关怀并没有统一的标准，它深受个体差异和疾病进程的影响。以阿尔兹海默病或其他痴呆症为例，医生会提供有关疾病阶段的诊断信息。这些信息可以帮助我们更好地理解病症进展，并为制定合理的照护计划提供通用的指导意见。除此之外，下列信号也提示我们或许是时候可以与罹患绝症的他/她讨论临终关怀和姑息治疗，而不再是如何治愈疾病了。

他/她已经多次进入了急救室，尽管状态已经稳定下来，但是疾病依旧显著恶化，并且已经影响到了生活质量。

他/她在过去一年内已经多次因同样或者更加糟糕的症状而被送往医院。

他/她更希望能够待在家里，而不是在医院里面。

他/她已经决定放弃对自己疾病的治疗。

临终关怀时病人和照护者的需求

当亲人进入临终关怀的晚期阶段，他/她的需求将会发生变化，而这也对照护者提出新的挑战。这包括了以下几个方面：

 有经验的照护协助 

可能他/她不再能够说话、端坐、行走、进食或者感知这个世界。洗澡、饮食、穿衣甚至是翻身等日常活动都只能依靠我们的帮助或者借用他人的力量来完成。我们可以寻求陪护、临终关怀团队或者专业护工的帮助。

 舒适与尊严 

即使病人的认知和记忆功能完全受损，他们内心依然有能力去分辨恐惧与平静、温暖和孤独、悲伤或者安全。无论他们在哪里（家、医院或临终关怀机构）被照护，最重要的是能减轻他们的痛苦、缓解不适，并让他/她们感受到和家人之间的联结。

 求助他人进行短暂照护

有时候短暂地从高强度的临终照护中脱出身来透透气，能够避免照护者的过度消耗。可以是宁养义工来陪伴患者几个小时，好让我们有时间去约好友喝杯咖啡或看场电影，也可以是将患病的家人送去临终关怀机构中暂住。

 哀伤指导

想起他/她的逝世可能会让我们产生从解脱到悲痛再到麻木的一系列反应。在他/她去世前咨询有关丧亲悲恸方向的专家或者心理咨询师可以帮助我们和家人准备好面对即将到来的丧失。

生命最后的安排与打算

只有当照护者、家庭成员和亲人都知道了患者在生命最后阶段对于治疗方案的意见和倾向后，我们才能放下所有顾虑全身心地投入到照护和关爱中去。因此对于罹患不治之症的人来说，在患者病情恶化，失去意识之前与亲人多交流沟通，确保所有家庭成员都和患病的家人有过接触和沟通，了解她/他的需求很重要。

 早作打算

尽早与患者进行有关安置场所、治疗方案以及临终心愿的讨论，可以让他/她在生命最后的旅程中走得轻松一点。提前考虑好临终关怀、姑息治疗、所属宗教的临终仪式、追思传统而不是事到临头才去考虑。

 寻求关于遗嘱和财产归属的意见

当我们的亲人还有能力参与遗嘱和财产归属相关的讨论时，应该积极询问他/她的意见。具有法律效益的文件如委托书或遗嘱可以提前告知家庭成员患者对于未来健康照护的愿望，这样他们也都能了解患者的想法。

 专注于患者的价值取向

如果患者还没有立遗嘱，但他/她已经没有能力去这么做了，可以基于我们对他/她的愿望的了解来帮他/她完成这件事。我们可以将那些能够代表他们观点的对话或者事件罗列出来，并尽可能从对患者有利的角度来思考弥留之际对患者的关怀、安置等相关决定。

 理智地解决家庭纷争

亲人病情的恶化会给当事人带来压力和哀恸，往往还会促使家庭成员内部产生冲突和争执。如果你们在患者的生前安置、治疗方案等不能达成一致的话，可以寻求专门的医生、社工或相关领域的专家来协调帮助。

 跟家庭成员进行交流

选择一个可以拿主意的人，这个人有能力掌握信息、调动其它家庭成员的积极性和参与度。即使家庭成员知道了他们亲人的意愿，要想在是否进行姑息治疗或是否继续延续生命等问题上执行决策仍然需要进行清楚、彻底的沟通。

 尽量让孩子知情且参与其中

我们需要用诚实而能让孩子们能接受的方式告诉他们患病亲人的身体情况，孩子们能够捕捉到我们面对临终这个过程中的变化，无需掩饰。他们可能还不能完全理解这些状况，但他们仍然可能会深受触动。孩子可以通过画画，使用玩偶来模拟这种丧失和情感变化，我们也可以用讲故事的方法帮助孩子理解眼前发生的事件。

可以选择的照护和安置方式

亲人每况愈下的身体状况以及全天候的照护需求意味着我们可能需要在家中给自己添个帮手，或者需要将患者安置在临终安养院或其他的照护机构里。每个患者和家庭的需要是不同的，大多数患者会更倾向于在家中温馨舒适的布置和至亲至爱陪伴下度过生命的最后时刻。适应居住环境和生活状态的改变对于一个病入膏肓的患者来说往往会困难重重，对于晚期阿尔兹海默病或其它痴呆症患者更是如此。如果让患者在疾病到达晚期之前就开始去适应一个新家或照护机构则相对容易。在这种情形下，提前规划就显得格外重要。

临终关怀与姑息照护

临终关怀对于预期寿命只剩半年或更少的病人来说是一个常见的可选方式，与姑息性治疗（如止痛或缓解其它症状）一样可以让你的亲人在最后的日子拥有尽可能高的生命质量。尽管大多数情况下临终关怀是在病人自己的家中进行，但临终关怀同样也可以在某些医院、疗养院或其他健康关护机构进行。有了临终关怀工作人员的帮助，家属能更加全身心地投入于与病人共度的每一天。

在家进行临终关怀时，应有一位家庭成员作为主要照护者，由负责该病人的医生和临终关怀工作人员来指导监督。临终关怀团队应该定时随访，以便评估你的亲人并提供额外的照护和服务，比如言语治疗以及躯体症状的缓解，或帮助病人洗浴以及其他的个人照护的需要。

一个临终关怀团队除了有24/7随叫随到的工作人员以外，还会根据病人的愿望和信仰提供情感和精神上支持。同时临终关怀团队还能为病人的家属提供丧亲咨询等心理援助。

翻译 / 大白

校对 / Shawna

审校 / Birdie

排版 / Yvonne

https://www.helpguide.org/articles/end-of-life/late-stage-and-end-of-life-care.htm

关于作者/Jeanne Segal

HelpGuide.org创始人之一。在心理健康、情绪智力、创伤以及亲密关系领域深耕近50年。带领HelpGuide.org成为全球知名的、年浏览量达千万级的非盈利网站。

关于译者/大白

尝试用心理学去治愈他人的医学小白。

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关于校对/Shawna

护理学本科在读，致力于探索医学生涯中更多的可能性，永远挂着幸福的黑眼圈。

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关于审校/Birdie

神经现实副主编，一只想罢工、想瘫倒的傻鸟。

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