致我五十岁以上的朋友们 ：准备好“痴呆”的到来
本文为洪立老师在中国人民大学校友会举办的#认知症好朋友分享会#讲座摘录。
大家好。今天很开心能和曾经朝夕相处的老同学，分享我们对“痴呆”的了解。
随着人口老龄化，“痴呆”这个字眼，对很多人、很多家庭来说，都已经不再陌生。
在全球，已经有五千万人得了痴呆；在中国，这个数字已经超过1100万。几千万个家庭成员正陪伴着亲人，走过一个漫长的旅程。
这里有两个数字 - 50和75。
我们都已经是超过50岁的人了。我们每个人可能都在经历生理和认知的显著变化- 身体逐渐老化；反应不再像年轻时那般敏捷；记忆力和注意力变得不那么可靠。
75又是什么意思呢？这个数字代表我们的父母都已经超过75岁。
我看到过来自美国阿尔茨海默协会的一个统计数据 - 82%的痴呆症人士集中在75岁及以上的人群。也就是说，我们的父母已经进入了痴呆的高危年龄。
我的外婆是在九十年代的时候出现了痴呆的症状 – 容易忘事，搞不清楚事实和想象，出门迷路，最后认不得自己的亲人。
她刚开始发病的时候我们都还不懂这个病，有时会笑她糊涂，有时会和她争论。现在想起来那段时间她的无助、窘迫和迷糊，心里都很痛。如果我们早一点懂得这种病该多好。
外婆在2007年年底过世。就是从那时候起，我和工作伙伴开始专攻痴呆照护。
当时中国的痴呆症家庭处于一种孤立无援的境地 - 开设记忆障碍门诊的医院都集中在可数的中心大城市，有能力提供早期鉴别诊断的医学专家全国加起来不足两百人；由于缺乏对疾病的认知，患者就诊率极低。养老机构拒收痴呆老人- 除非进入失能卧床状态；放在家里，家人被拖累，保姆不愿伺候，社区服务也跟不上。绝大多数人都缺乏认知症的照护知识和技巧。
所以我们要把自己知道的都告诉大家。这样，千万个家庭不会有遗憾。
01
从痴呆症到认知症
“痴呆”虽然还是医学标准名词，但这两个字从字面上看容易带来歧义和不敬，导致耻感和歧视。所以，从十几年前开始，世界上使用汉字的国家或地区，纷纷进行了“痴呆”的更名：
- 台湾地区在2000年更名为失智症。
- 日本在2004年更名为认知症。
- 香港地区在2012年更名为认知障碍症。
由于“认知症”这个名词客观、准确地描述了“痴呆”的基本症状 - 认知功能障碍；降低了“痴呆”的负面意义，同时也简洁易记；因此我们从2015年起正式倡导，逐渐用认知症取代痴呆症。
02
关于认知症的重要信息
什么是认知症
认知症是一个统称，描述的是一组相似的认知功能损害的症状，包括记忆、学习、定向、语言、判断、解决问题、视空间觉等多个认知域的功能损害，而且损害程度已经明显影响到患者的学习、工作、日常生活和社会交往能力。
认知症是由脑部疾病引起的
就像身体任何器官都有可能生病一样，认知症是因为脑部受到疾病影响而引起的。
医学研究表明，有一百多种病因会导致认知症。大家经常听说的阿尔茨海默病，就是其中一种最为常见的类型，占到认知症病例总量的60%以上。
其它常见的类型还有血管性认知症、路易体认知症、额颞叶认知症等等。
这意味着患者需要得到尽可能精确的医疗诊断。不同的类型，治疗和干预方案都不尽相同。
认知症并不仅仅影响一个人的记忆
虽然近期记忆丢失是认知症最为常见、同时也是最广为人知的早期迹象，但认知症还会影响到其它功能。比如：
影响沟通能力 - 比如忘记想说的词语，或使用错误的词语。
影响运动能力 - 比如使用筷子和勺子的能力。
影响做事情的能力，导致在日常生活出现困难。例如，先把毛衣开衫穿上了，却没有穿里面的棉毛衫。
有些人会出现个性的改变 – 例如，原来安静羞涩的人，后来变得很外向。
认知症还会影响到一个人的感知觉。
虽然他们看到的东西和我们看到的是一样的，但是大脑的解读有可能不同 - 有眩光的地面看上去是湿的；桌布上的水果图案看上去像是真的，小块黑色地毯看上去像是个黑洞。
所以要记得，他们的世界，和我们的已经不同。
认知症的病程发展
认知症是渐进发展的，只是它们进展的形式和速度因人而异。医学和护理界会使用简单的三阶段模型 – 轻度（早期）、中度（中期）和重度（晚期），来描述认知症的进展轨迹。
在轻度阶段，患者自己和家人都会感觉到认知功能已经受到显著影响，而且还有情绪上的变化。这个阶段是寻求诊断的最佳时期。
但是要记住，没有两个人的认知症体验会完全相同。三阶段模型并不足以让我们了解每一位认知症人士的症状、剩余功能及感受。我们需要根据每个人的情况去开发最适合的支持方案。
03
患病风险与积极的预防策略
如果要谈预防，我们就先得来了解认知症的患病风险因素。这可以帮助我们从现在就开始采取积极的预防策略，保护自己和家人的认知健康。就算不能确保未来不得认知症，也要尽可能推迟得认知症的时间。
这张图，列出了认知症（尤其是阿尔茨海默病）的风险因素。
橙色部分（年龄和基因）代表的是不可变的风险因素。不可变，意味着我们无论付出多少努力都改变不了。
蓝色部分代表的是认知症的可变风险因素，是我们可以通过改善生活方式来调节风险水平的。
我们要保持身体健康，让高血压、心脏病、糖尿病得到治疗和控制。这样，至少可以降低阿尔茨海默病和血管性认知症的风险。
这里我想特别讲一讲认知储备。
医学上有个很有趣的发现 -
有的人的大脑中虽然也出现了认知症的病理表现，但是他们仍然还能维持比较正常的工作和生活，好像并没有遭受太多疾病的攻击。
反过来，有的人虽然大脑只是受到轻微的损伤，但是在日常生活中却表现出很多缺陷，在记忆和做计划方面有更大的困难。
导致个体差异的一个重要因素，很可能就是认知储备。
我们的大脑处在一个叫做神经可塑性的过程当中。
当我们不断学习新的东西、通过重复的实践巩固新知，大脑就会建立一系列新的神经回路。神经元之间的突触连接被增强，而且还会产生新的突触，建立和强化新的神经连接。
如果大脑有着充足的认知储备，就算出现病理性的改变，也能帮助我们在很大程度上抵御疾病的攻击，减少大脑的混乱。
而扩大认知储备的最佳方法，就是终身学习新技能。
学习新技能，意味着从事更有挑战性的认知活动 –
新学一门外语、保持阅读新书的习惯、参观博物馆、学唱一首新歌、学做一道新菜、学习新的绘画或艺术创作、参加有意思的培训课程、学习和练习演讲、认识有趣的新朋友……
当我们保持大脑活跃的时候，生活也变得丰富多彩。
04
诊断与治疗
及时诊断、及早治疗，能够延长认知症人士自理生活的时间；家庭照顾者可以学习疾病知识和照护技能。全家人可以在一起探讨长期照护的选择，及时安排好法律及财务等问题。
早期的鉴别诊断并不容易，必须由熟悉认知症的专业医师去做。
现在，不少三甲医院都设立了记忆门诊。它们有的设立在医院的神经内科，有的设立在老年精神科，有的则设立在老年科。
如果亲人出现了疑似认知症的迹象，那么第一次去记忆门诊看病的目标，就是做一个全面的医疗评估和诊断，搞清楚重要的三件事：
1. 她是不是得了认知症（也就是痴呆）
2. 如果确定是认知症，那么得的是哪个类型的认知症；
3. 无论得的是哪种类型的认知症，她目前处于认知症的哪个阶段
通常来说，最擅长做认知症早期鉴别诊断的是设立在神经内科的记忆门诊。
不过，如果你的亲人刚开始出现的是情绪或行为的改变，你可以考虑去设立在老年精神科的记忆门诊。
如果亲人是高龄长者、合并多其它躯体疾病并且在服用多种药物，可以考虑去设立在老年科的记忆门诊看病。
好消息是，认知症已经有系列诊断标准，医生会根据全面医疗评估的结果，结合诊断标准以及临床经验，来判断是什么原因导致了患者的认知功能下降；如果需要的话还会出具药物治疗方案，来设法控制和缓解症状。
05
好好生活
与认知症和平相处
比药物治疗更重要的，是日常照护与支持。
认知症人士从出现早期迹象到离世还能生活很多年。他们仍然有可能工作、旅游、游戏、社交、以及拥有亲密关系。如果得到妥善的照顾和支持，他们依然可以自得其乐、享受生活。
我一直提倡，认知症人士和家庭成员不要去和认知症做对抗，而是要学习如何与认知症和平相处，就像和高血压、糖尿病和平相处一样。
这些慢性退行性疾病都无法治愈，但人们依然可以带病好好生活。认知症为什么不可以同样应对呢？
“好好生活”对不同的人来说有不同的意义。我们并不是说认知症不会带来挑战。它的的确确会。但是，我们不能让认知症夺走生活的全部。
重要的是，要看到认知症背后的那个人，那个独特个体的存在。他的优势，他的兴趣，他的技能，他的生活经历，他的个性，他的情感，他的需求……
了解到这些，我们就能开发出很多方法，帮助他们尽可能维持功能，参与各种活动，享受生活的乐趣，并对家庭和社区有所贡献，继续他们有意义的生命。
06
最后·给老朋友的忠告
1. 人到中年，对自己好一点，采取积极的全面预防策略。如果认知症真的是晚年的宿命，我们也要尽可能推迟发病时间。
2. 如果亲人或自己出现明显的认知下降，尽快安排一个全面的医疗检查。这是一场和认知症的赛跑，不要错过最佳干预时机，而且还可以为未来的生活做好准备。
3. 如果家有认知症，学习新知新方法。学习可以减少无知，可以减轻束手无策之感。认知症并不是什么“漫长的道别”。一切在于你的选择。你可以选择把它当成是个没有希望的黑洞，你也同样可以选择把它当成一个全新的开始。
4. 从全球范围看，认知症照护的研究和实践在近三十年已经发生了很大的变化，已经有很多方法可以支持认知症人士的独立性。尽可能发挥剩余功能，能够给他们带来生活的乐趣和信心，同时也降低家庭照顾者的压力。
5. 善用社会资源 - 与主治医生建立伙伴关系；了解社会福利制度如各地已经推出的长期照护保险、以及精神残障人士的鉴定及补贴；挖掘社区及社会的服务资源；探访照护机构……认知症照护之旅，你不需要一个人孤独作战。
5. 看到认知症背后的那个人。认知症人士依然有情感，依然能够识别和响应周围人对他们的态度，依然拥有多年的生活经验和生活技能。这也是为什么我一直反对把痴呆改为失智症的原因。他们依然保有他们的内在智慧。
6. 在照顾亲人之时，先照顾好你自己。认知症是一场少则几年、多达十几年的旅程，家庭照顾者可能会长期承受着来自身体、精神以及财务上的压力。这种情况让人心痛，同时也是一个警示。要聆听来自自己身体和内心的声音，学习减压和情绪调控，做一个身心健康的照顾者。
虽然现在医学还不能治愈“痴呆”，但是我们能做的其实还有很多。通过团结合作，我们可以共建认知症友好社区，让认知症人群和他们的家人有信心在这里好好生活，保持幸福和尊严。
在认知症面前，我们可以有所作为。
作者简介
洪 立
乐知学院 | 联合创办人
记忆健康360工程 | 主任
中国社会福利与养老服务协会 | 常务理事
中国老年学和老年医学协会
护理与照护分会 | 常务委员
国际老年精神病学协会 | 会员
毕业于中国人民大学新闻学院；2008年开始学习、研究和实践认知症社会照护与支持。
善于在公众和专业领域之间搭建桥梁。主笔《聪明的照护者》；主导开发的在线课程曾获国际阿尔茨海默病协会颁发的全球认知症教育培训项目一等奖；主编中国社会福利与养老服务协会委托的认知症照护系列教材。
2012-2018年策划和主持六届认知症优质照护国际研讨会，成为中国认知症照护领域重要的推动者。
2016年与英国阿尔茨海默学会达成合作，引入认知症好朋友这一全球化的社会行动；2018年推动将国际领先的蒙台梭利老年与认知症照护法正式引入中国。
THE END