《水母与蜗牛》｜从共生逻辑看病症与治疗。
《水母与蜗牛》
我们今天要读的这本书是《作为科学的医学与作为救助手段的医学》。与其说这是一本医学书籍，不如说这是一本社会学专著。这本书的两位作者哈里•柯林斯与弗雷特•平奇都是社会学家：哈里•柯林斯是英国卡迪夫大学社会学系教授，而弗雷特•平奇则是美国康奈尔大学社会学系教授。这两位教授通力合作，在书中纵深阐释了医学的复杂性、不确定性，以及局限性。
同其他科学一样，医学是一门科学，但它同时又是一种救助手段。医学并不完美，更多时候它并不能兼顾科学与救助手段这种双重性，于是不可避免地会产生各种冲突。那么医务工作者应该如何理解和面对这种冲突，如何在大部分人的健康与小部分人的牺牲之间做出最合理的医学判断，如何发展和谐的医患关系？这些问题，在这本书中都能找到答案。
勾勒姆，是犹太神话故事中的怪物，人用泥土和水把它捏成，然后施加咒语和魔法，赋予它人的特征。勾勒姆体型庞大，孔武有力，但实际上它只是个没有头脑的大块头，它会听从主人的指挥，保护主人的安全，但同时它不知道如何控制自己的力量，时常好心办坏事，做出很多笨拙而危险的事情。
勾勒姆就是医学的隐喻。人类创造它，培养它，让它更好地为人类服务；同时也要随时控制它，提（dī）防它，因为它常常让我们失望，甚至让我们深受其害。它是人类亲手创造的福祉（zhǐ）与威胁。
今天我们就从儿童疫苗和艾滋病激进分子这两个例子入手，看看两位作者对医学的不确定性，以及构建和谐医患关系的思考。
一、疫苗接种的“囚徒困境”
2002年年初，一种传言开始在英国散布开来。传言说，麻疹、腮腺炎、风疹三联疫苗，简称麻腮风疫苗的接种会诱发孤独症。
尽管所有的研究都表明，麻腮风疫苗的接种和孤独症之间没有发现任何联系，开展麻腮风疫苗接种的国家，和没有开展的国家对比，孤独症发病率相当。但是由于儿童的孤独症症状首次出现在麻腮风疫苗接种后不久，家长们不得不考虑这种相关性。
尤其在一名医生发表文章讨论了这种可能性以后，新闻媒体也开始跟风报道接受麻腮风疫苗后儿童出现孤独症症状的事件，越来越多的家长开始担心。
在这种情况下，每个家长都面临两种选择：一是为孩子接种麻腮风疫苗，承担疫苗接种可能会带来的副作用，即使概率极小；二是拒绝接种三联疫苗。
这是一个非常经典的博弈论案例，也就是“囚徒困境”。在囚徒困境的模型中，如果两个囚徒都抵赖，因为证据不足，各判刑1年；如果两人都坦白，各判8年；如果两人中一个坦白而另一个抵赖，坦白的无罪释放，抵赖的判10年。
套到接种疫苗的案例上，假设你是一位要给孩子接种麻腮风疫苗的家长，那么此时你也面临这样的困境：如果和大家一样都给孩子接种，那么你和大家一样要承担孩子患上孤独症的可能后果，孤独症发生可能性很小，可是即使只有1%的概率，发生到你身上就是100%，这种情况下相当于所有人各判1年；如果大家都不接种，那么将来孩子都可能得麻疹，麻疹可能会导致严重的脑损伤，这是对所有人最坏的结果，相当于各判8年；当然对你来说，最理想的状态是，你拒绝接种疫苗，而其他大部分人都接种了这种疫苗，那么这种“群体免疫”会避免传染病爆发，让你既不用接种疫苗、承担孤独症的可能性，也不会面临将来感染麻疹的风险。这种做法很自私，但是相当于无罪释放。
现在问题出现了，你会如何选择呢？
一个有责任心的社会人大概应该选择接受疫苗接种，但是我们也似乎无法过多指责那些疼孩子心切的家长，即使他们拒绝接种的做法会将其他孩子置于病毒的危险中。
但问题是，如果越来越多的人采用这种自私的办法，那么会出现“重复囚徒困境”，也就是说自私将成为标准做法，大家都不再接种疫苗，最终导致最差的结果——传染病广泛传播开来。也就是说，家长自私的选择最终只能导致最坏的结果，短期的受益必然导致长期利益的受损。
这里要再次声明一点，没有任何证据证明麻腮风三联疫苗和孤独症之间有任何联系。家长们在做出决定的时候，考虑到了接种疫苗后饱受孤独症痛苦的儿童，却没有考虑到另外一些饱受疾病折磨的儿童，而这些疾病正是疫苗旨在消灭的。在辨别力缺失、理性评估信息缺乏的情况下，家长们轻信大众媒介或者一小部分医生散播的谣言，将导致他们做出不恰当的选择。
医学是勾勒姆式的，笨拙又粗糙，就像上面提到的，我们无法斩钉截铁地否认疫苗接种会导致孤独症的可能性。当然，历史可能最终证明我们是错的。但在这一过程中，医生要做的是，运用专业知识，基于目前的医学研究，提供清晰的建议；患者要做的是，提高信息辨别力，甚至于更进一步，参与到医疗实践中来，改善与医学专业人员的互动关系。
这一点，艾滋病激进分子团体的经历和做法或许能带给我们一些启示。
二、艾滋病人改变医疗历史
1992年，一部根据真实事件改编的电影《罗伦佐的油》在美国上映。电影讲述了主人公奥登夫妇的儿子罗伦佐被诊断患上了一种罕见的疾病——肾上腺脑白质退化症，简称ALD。
医生宣布无药可救，但是奥登夫妇不愿意放弃儿子，他们用各种方法挑战医学界不足，最终发明了一种特殊配方的油，用它治好了儿子罗伦佐的病，也造福了其他众多患有这一病症的病人。
这个真实事件提醒我们，即使是没有任何医学背景的门外汉，只要有决心，一样可以获得足够专业的医学知识，甚至可以为医学科学做贡献。而在现实世界里，这部电影成为了艾滋病激进主义分子团体的号角。
在美国，艾滋病激进主义分子团体是一个有组织、有秩序，同时有资金、有人才的社团，其中最有名、最有影响力的就是艾滋病权利解放联盟，也就是“ACT UP”，简称艾盟。
他们就像电影《罗伦佐的油》里的主人公一样，致力于了解艾滋病以及掌握治疗艾滋病的方法，影响医疗机构，参与到艾滋病研究中来。其中，他们最为辉煌的战绩，就是重新规范了药物临床试验，改变了艾滋病治疗的思考方式和研究方式。
这里首先要说一个背景。在美国，新药在批准之前都必须进行广泛的试验，其中三个阶段的双盲对照试验是硬性要求，所以一般一种新药上市前，至少需要6~8年时间进行试验。
但是对于艾滋病人来说，时间紧迫，他们随时都面临着死亡的威胁，因此哪怕有一线生机，他们都愿意孤注一掷。在这种情况下，参加新研究的药物试验就是最好的选择。
于是艾盟致力于让更多病人参与药物治疗试验项目。1985年，当时有一种很有前景的抗病毒药物问世，名字叫AZT。这种药本来是为治疗癌症而研发，后来在机缘巧合之下，被发现是一种具有强大抗病毒活力的逆转录酶抑制剂，药物试验随即开始。
一期试验中，AZT疗效明显，尽管存在明显的副作用，但是对于艾滋病人来说，成功抑制住病毒复制最重要。可是按照新药上市的规定，还要进行两轮大规模的药物试验才能批准上市。
又是长时间的等待，对艾滋病人来说，这无异于等死。更重要的是，既然公众已经知道AZT的药效这么好，那么接下来的双盲对照试验中，谁愿意被分到安慰剂对照组呢？
艾盟开始质疑这样的做法有悖（bèi）伦理。他们去艾滋病研究院里示威，在医学国际会议上举横幅，但是这对于解决问题毫无益处。后来艾盟开始组织艾滋病患者学习艾滋病以及医疗相关知识，然后结合自身情况，向医生和科学家提出建议，进行平等交流。
开明的医生和科学家开始接触他们，他们关于艾滋病及其治疗方法的丰富知识和专业度慢慢赢得了医生和科学家的支持，甚至很多医生会反过来向他们咨询问题。
在交流中，科学家们对艾滋病患者的了解更加深入，艾滋病患者也开始理解医学科学研究的不简单，他们共同设计了新的试验方案——平行试验。这种新方案在临床试验进行的同时，允许不愿意参加试验的患者也获得试验药物。
相对于传统的双盲试验，这种方法并没有减少前来登记参加试验的患者，却兼顾了伦理人情。通过重新协商，艾盟将医患关系重新定义为一种更加平等的协作关系。
谈到医学，我们总是希望“药到病除，效如桴（fú）鼓”，但是实际上，医学本身就充满了矛盾和无知。医学是一个勾勒姆，由不确定性组成，医生和患者都需要在不完美的医学中寻找最好的平衡，把作为科学的医学和作为救助手段的医学合二为一。（拆书人：小白）
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