真实故事 | 扛着轮椅跳舞的女孩
主播：宋婷婷
大家好，我是伯牙叔。
一次意外，6岁女儿瘫痪了。为了让女儿重新站起来，李娟历尽辛酸。婚姻解散，被生活按在地狠狠摩擦，直到有一天……
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知音真实故事
2014年2月19日晚，我正在加班，婆婆打来电话：“娜娜的腿不能动了！”
我回到家，情况比想象中还要糟糕：娜娜竟大小便失禁了。婆婆刚给她擦洗完，纸巾扔了一地。
“妈妈，我的腿麻麻的，好像没长在自己身上，动不了……”娜娜一边描述一边哭。
我抠着娜娜的脚心、掐她的大腿，她毫无反应。我赶紧和婆婆一起，送孩子去了医院。
当时，我在兰州一家超市做收银员。丈夫曲敬国在新疆油田工作，每三个月轮岗休一次长假。小别胜新婚，我们过得很甜蜜。
女儿娜娜5岁开始学跳舞，我是她最忠实的观众。
“看，妈妈，我会劈叉了！”“看，妈妈，我能下腰了！”每次看到她带着满脸兴奋的小表情，向我炫耀“战果”时，我的内心会瞬间柔软下来。
小家伙那么爱舞蹈，我不敢想，如果腿出了问题……
检查结果显示娜娜下胸段7至12脊髓受损，腰部以下感觉和行动能力丧失。医生面色凝重：“孩子今天是不是被车撞到或是摔倒过？”
婆婆小声说：“今天上舞蹈课时，我孙女下腰时摔倒了。”
娜娜是下腰导致的脊髓损伤，俗称‘下腰瘫’。很多孩子当时并不感觉疼，容易被忽视，等发现不对劲，往往为时已晚。“你们要有思想准备，孩子可能永远站不起来了。”
我身子一软：“大夫，求你救救我女儿，她才刚刚六岁啊！”
娜娜的情况有手术和保守治疗两种方案。脊髓减压紧急手术要切开椎板，解除脊髓局部水肿造成的压迫，但手术有可能对神经造成二次伤害，也缺乏低龄孩子的临床经验；保守治疗则以激素类和消肿药物为主，同时戴着护具静躺，是目前的通用治疗方案。“你们要尽快做出决定！”
我慌得没了主意，打电话让曲敬国赶紧回来。
我一边给娜娜寻求合适的治疗方案一边去寻找病因。监控视频给了我当头一棒：导致娜娜受伤的，竟是我婆婆——当时娜娜正在下腰，婆婆却冲进教室拽了她一把，娜娜一下倒在地上，婆婆拉起她就走。
我气得浑身颤抖，责问婆婆。她吓坏了：“牌友三缺一，喊我赶紧回去。早知道这样，打死我也不会去拉她呀……”
晚上，曲敬国从新疆赶到医院。“孩子出事，我也心疼，但妈不是故意的，求你原谅她。万一妈再有个三长两短，我们这个家就完了……”
我无言以对：“眼下最要紧的，是想尽一切办法治好女儿。”
曲敬国用力抓着我的手，“你好好照顾女儿。钱，我来赚！打算买新房的十五万，先给娜娜治病。再不够，就把现在住的房子卖了！”
舞蹈学校的资质和场地都符合规定，责任在我们，校长还是送来了五万元关怀扶助金。教娜娜跳舞的小安老师也很自责：“我要是当时拦住奶奶，就不会出事了。这两万块钱是我所有积蓄，希望对娜娜有点帮助。”
我没收她的钱。
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知音真实故事
像娜娜这样的案例，每年都会发生几十起，全国正在接受治疗和康复训练的孩子过千人，不包括误诊和弃诊的孩子。
多数孩子都选择了保守治疗，结果却大不相同。有的基本恢复了正常生活，有的却长期瘫痪。
娜娜就诊的医院也有保守治疗、取得较好效果的先例。这个病的治疗效果，有很大的个体差异，发病时间越短、送医方式越专业、摔伤后立即保持静止，治疗效果越好，反之则越差。
考虑到风险，我们选择了保守治疗。我当时并不悲观：既然有康复的案例，娜娜一样也能创造奇迹！
治疗开始了。娜娜戴着护具，吃喝拉撒全在床上。她每天都要输液，消炎消肿、刺激神经、补充营养。有的药物对心脏功能有影响，必须缓慢滴注，七八种液体打下来，经常需要十几个小时。
为了有一个好的效果，只要对娜娜好的进口药和营养药，我让医生尽管用上。可三周过去了，花费8万多元，除去报销，自费三万多，奇迹却未能出现。
我们只好遵照医嘱，转入康复中心，再进行八至十周的康复治疗。
医生说，通过被动训练，增强腿部力量，效果好的话，腿上有力气了，才有可能站起来。同时也要进行上肢力量训练，提高自理能力。
我辞了职，全身心照顾娜娜。也郑重给丈夫和婆婆下达了“任务”：丈夫负责赚医疗费，婆婆做好后勤工作。
曲敬国母子都很配合，他主动请调到收入最高、也最艰苦的岗位。为节省路费，他将休假改为一年一次，其他时间全在加班。
每个月工资加补助能有一万多块钱，他除了留点生活费，其余全给了家里。
婆婆不仅承揽了洗衣做饭、家务等后勤工作，还会抢着搭手帮我护理娜娜。
只是娜娜很排斥她。
有一次，婆婆做了汤圆送到医院，被娜娜打翻在地，她边哭边闹：“医生都说了，不能吃这种不好消化的食物，连我都能记住，你就是记不住……”
我告诉婆婆，医生特意嘱咐，像娜娜这样的病人因缺乏肢体活动，消化功能很受影响，加之感觉不到便意，容易便秘，甚至引起肠梗阻，不能吃难消化的东西。
婆婆像个做错事的孩子：“娜娜原来最喜欢吃汤圆……我这就回家，给她蒸碗蛋羹……”她含着眼泪走出了病房。
康复器材冷冰冰的，支架、扶手、绑带，在娜娜眼里，就像可怕的刑具。一开始，她一上去就小身板直发硬，紧紧抱着我。我只好柔声劝慰：“宝宝的腿睡着了，暂时不听你的话了。如果不训练，它就再也醒不来了。”
娜娜慢慢放松下来，攥紧小拳头给自己鼓劲：“妈妈，那我们练吧。”
康复治疗很苦。娜娜光是挪动下半身，就经常碰得青一块紫一块。可看着我鼓励心疼的目光，她反而安慰我：“妈妈，不疼。”
娜娜要学习使用轮椅。医院的公用轮椅偏大，她细瘦的小胳膊根本使不上劲，磨得手掌都脱了皮。我急躁起来：“别人都能学会，怎么就你学不会。你想让妈妈推你一辈子吗？”
娜娜含着眼泪，猛一使劲。轮子转动了，娜娜却失去平衡，连人带车栽倒在地。
我扑上去扶，发现娜娜磕破了嘴唇，她咬着牙，硬是没哭。
孩子坚强了，我必须得加把劲。一天，我碰到一个叫萱萱的女孩。得知她也是跳舞受伤，如今已能在家人搀扶下行走几十米，我仿佛看到希望，赶紧加了萱萱妈的微信。
医生却说：“你俩情况不一样。萱萱受伤后，家人立即叫救护车送往医院，治疗及时是取得奇迹的关键。”
我刚刚燃起的希望又沉入谷底。
那一段的康复治疗每月开销两万多，结束时，娜娜学会了靠坐，借助上肢的力量翻身，也学会了使用轮椅，可惜依然无法自主站立。
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2014年5月，医生建议我们转为居家护理，我只能接受这残酷的事实。
我买回一架儿童轮椅。女儿意识到了什么，她抓起一本书，“呯”地扔了过来，我只得把轮椅藏起来。
半夜，我听到了一阵淅淅索索的声响，睁开眼睛发现娜娜醒了。我问她：“是不是睡不着？”她的声音在黑暗里格外清晰：“妈妈，我是不是再也站不起来了？”
我故作轻松地说：“当然不是，妈妈买轮椅，是为了方便带你去其他医院。这家看不好，我们就换一家。中国那么大，总有一家能治好我们。”
“万一我真的站不起来，你会不会嫌弃我？”
我的眼泪再也忍不住了：“你是妈妈用命换来的宝贝，妈妈会永远爱你！”
尽管我和家人都在尽力呵护，但身体的残疾，还是令娜娜的性格变得内向孤僻。除了治病，她抗拒着他人，尤其是同龄的小伙伴。一些关心她的朋友带孩子来看望她，她要么借口不舒服躺着不见人，要么就乱发脾气。如果我勉强了她，晚上，她就很容易做噩梦：“妈妈，我梦见一只大黑狗在后面追我，我想跑却跑不动……”“妈妈，我掉到了一个黑黑的洞里，怎么都爬不上来……”
病态的心理，也让她越来越依赖我。一天早上，女儿还在熟睡，我出门去买纸尿裤。回来时，房门大开着，婆婆站在客厅手足无措，娜娜正在哭闹：“妈妈，我以为你走了，不要我了……”
我赶紧上前安抚她：“以后不管到哪儿，妈妈都带着你!”
我向医生求助，他建议我不要因噎废食，还是让娜娜多接触同龄的孩子。“六一”那天，我好说歹说，娜娜终于同意出去转转。一所幼儿园的孩子们正在表演节目，我正饶有兴味地观赏着。突然，娜娜的呼吸变得急促，伴随着一阵抽搐，竟然晕了过去！
我忙将娜娜送进就近的社区医院。医生说：“孩子身体没事，只是产生了强烈的应激反应。‘跳舞’就像一个开关，触发了她内心深处的恐惧。这种心结很难纾解，只能尽量避免接触此类场景。”
我不知该听谁的了。那之后，每次外出，我都尽量避开学校和繁华路段，偶尔在家看个电视，都小心翼翼。
为了既让娜娜接触人，又避免她受刺激，我采取了一个折中的办法——邀请萱萱妈妈和萱萱来家里做客。
萱萱虽然步履蹒跚，但已能自主行走。她带来一只毛绒小熊，和娜娜玩得很开心。
萱萱妈鼓励我，一定要坚持治疗和康复训练，她把我拉进了一个好几百人的微信群。群里的孩子和娜娜的情况相似，有的因为车祸，有的因为高空坠落，还有一些和娜娜一样，也是因为跳舞受的伤。
群里经常转发医疗信息和相关知识，也有一些治疗或康复效果好的群友现身说法。
我找到了组织，心里重新燃起希望：我一定要让娜娜像萱萱一样站起来！
2014年8月，我根据群里病友提供的信息，带娜娜去郑州治病。正值盛夏，为了省钱，我买了最便宜的车次。没想到铁轨被泥石流冲断，火车被困了整整二十个小时。
车厢里闷得像蒸笼，我怕娜娜受不了，不停给她喝水擦身、更换纸尿裤。对面床位上的大姐嫌恶地说：“什么味呀！身体不方便就不要到处乱跑，孩子大人都受罪！”
我咬紧嘴唇不吭声，娜娜又羞又气涨红了脸。任凭怎么劝说，再也不肯喝水进食。
等我们辗转找到那家专科医院，娜娜已起了满身痱子，还引起了尿路感染。
医生边插导尿管边责怪我：“带孩子看病也要看看季节。大热天的，万一中暑或引发急性肾炎，可是会要命的！”
那次治疗用时一个多月，收效甚微。
孩子受了这么大罪，治疗效果却不如人意。我的心情也跟着娜娜的病情起伏不定，但只要有康复的先例，我还是带着她满怀希望赶过去。
一次，一位群友私信我，说北京一家医院的干细胞疗法，可以治娜娜的病。我立即带娜娜赶到北京。
群友说，专家号一个五百块，而且很难挂。他有关系，只要2000块钱，连挂号带床位全部搞定。我转钱给了群友，可在医院大厅里等了将近三个小时，那位群友却退了群，我这才意识到受了骗。
我背着娜娜熬了一个通宵，好不容易挂上号，见到专家，他却告诉我，这种疗法目前还不成熟，不适于娜娜的治疗。
又白跑一趟。那天下午，我背着娜娜，登上了回家的火车。火车徐徐从北京西站离开，她突然问我：“妈妈，下次再来北京，我能到天安门前站着照一张照片吗？”
我顺嘴回答：“当然，等下次来，我一定带我们娜娜……”我突然住了嘴，娜娜的“站着”意味着什么。我停了好大一会，才继续回答她：“我们娜娜一定可以站着在天安门前留影留念。”
这番话，也是给我自己鼓劲。
2016年，我带娜娜来到广州，进行高压氧舱治疗。
同病房的病友，是个患脑梗的老太太，由四十多岁的儿子陪护。他很热心，帮我们买饭、打开水，也十分关心娜娜的病情。
一天趁女儿熟睡，我出去买水果。回来时，只见他坐在床边，色迷迷地看着娜娜，一只手伸到了娜娜的被单下。
我疯了一样扑过去，与他撕打起来。护士闻声赶来，替我报了警。警察把男子带走的时候，临床老太太一脸震惊地看着，干张着嘴，却什么也说不出来。
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两年间，我带娜娜去了近十个省市，尝试了各种治疗手段，都未能在娜娜身上产生奇迹。这些治疗基本都是自费，路费更不用说。累计花费二十万，我却仍不甘心。
我在当地没什么亲戚朋友，娘家人帮不上忙，我只能给曲敬国打电话，让他想办法。
婆婆拿出她仅有的3万多养老钱，对我说：“实在不行，就卖房吧！”
公公也是油田工人，我们现在住的这个小三室，是他留下来的。公公因公去世，单位每月给婆婆发600元的生活保障金，娜娜出事后，都用在了她身上。
考虑到娜娜需要一个相对好一点的环境，我没答应卖房。曲敬国一咬牙，跟单位借了8万块钱，每月从工资里扣一部分还。
这10多万块钱是新的希望。2017年初，听说一位病友在一位云南的医生那里治疗取得了很好的效果，我立即开始收拾行装。
一向配合的娜娜却闹起别扭，怎么也不肯去。“不试试怎么知道，没准这次就治好了。”我软硬兼施，把娜娜带上火车。
没想到，那一次娜娜发生严重的药物过敏，身上起了大片红疹，眼睑肿成一条缝。
我把娜娜送到昆明人民医院，急诊医生批评我：“大医院都治不好，你们为什么相信小诊所，真是病急乱投医！”
想想几年来吃的苦，受的骗，我实在不甘心啊。
暂时没有了更好的治疗手段，我又把重心放在居家护理上，期待像电影里的桥段，出现奇迹。
我自学了按摩，每天两次从肩膀按到脚趾，再活动踝、膝、髋关节各二百次。一整套下来，至少需要两个小时，我累得浑身湿透。
上肢的力量训练，女儿可以借助阻力带自己完成，下肢的锻炼，仍然需要我帮她做被动运动。
晚上，娜娜经常上半身和下半身“各行其事”，整个人都睡“拧”了起来，我每隔一个小时，就得爬起来给她翻身。因为长期睡眠不足、劳累过度，我的头发大把脱落，还得了网球肘、腱鞘炎。
一天我给娜娜洗头，胳膊突然没劲了，一壶烫水全浇在我的脚背上。我疼得直跳脚，娜娜学着给我上药，叭嗒叭嗒直掉眼泪。
第二天一大早，娜娜躲在卫生间，半天不出来。我探头一看，只见她拿着一把锋利的剪刀，正冲着自己的脖子比比划划。
我扑过去抓住她的手，声音都颤抖起来：“娜娜，你这是在干什么！”
娜娜不解地看着我:“我想把头发剪了，以后洗头就不用那么麻烦了。”
我松了一口气：“妈妈不嫌麻烦。你从小就宝贝自己的头发，都快到腰了，剪了多可惜。”
娜娜摇摇头：“我是大孩子了，该懂事了。剪了头发，我自己也清爽。”我拿过剪刀，给她修了一个齐耳短发。望着女儿的新造型，我又难过，又欣慰。
夏天的时候，娜娜说想爸爸了。这三年，我们只见过曲敬国三次，每次相处时间不超过10天。娜娜说，她都快忘记爸爸长什么样了。
我心酸不已，打算带她去看望曲敬国。婆婆也十分想念儿子，可因为心疼路费，她最终没有去。
在风沙弥漫的大戈壁滩，人随时会被吞没，我真正见识了丈夫工作环境的恶劣。以前，他每隔三个月会和我们长聚一次，假期很长，日子也有奔头。
现在，生活也给他画地为牢了。我心里一酸：“老公，没想到环境这么艰苦，真是难为你了。”
曲敬国说：“我要多挣钱给丫头治病，苦点没关系。家里的事，就靠你多操心了。”
这几年，我竭尽全力给女儿治病，喜怒哀乐都随着女儿的病情起伏：女儿取得一点点进步，我就开心，立刻信心百倍；女儿退步，我的情绪就会变得焦躁。我和女儿随时处在崩溃的边缘，丈夫和婆婆的日子也没好到哪里去。
我突然意识到，这个家，已经快要被我拖垮了。
我告诉曲敬国，我想送娜娜上学。娜娜失去站立的资格，但可以像正常孩子一样去念书。
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女儿站起来的希望再度幻灭。很多人劝我接受现实，把女儿送到残疾人学校。我不认输，想女儿过正常的生活，坚持要把她送到正常学校。
娜娜入学并不容易。大多数学校一听情况，就摇头拒绝：“教学楼没有电梯，厕所离得也远。”
我不甘心，四处求助。一位前同事介绍我认识了一位小学校长，我和女儿的情况，得到了校长的理解和同情，他向当地教育部门申请，破例接收娜娜入学了。
让我感激的是，学校允许我陪读。女儿娜娜坐在教室最后一排的过道里，有特制的椅子，我则成了她的“同桌”。
10月初，娜娜插班到二年级。每天早上，我天不亮就起床，照顾娜娜洗漱、吃早饭，穿好纸尿裤，再用轮椅推她上学。
娜娜很懂事，虽然她自己感受不到便意，但怕有异味影响同学，她总是有意识控制喝水和进食。可即使这样，上厕所仍然是个大麻烦。好在我慢慢摸出了规律，买了特制的马桶安置在学校厕所，定时背她去处理。
每天上午最后一节课，我会回家取婆婆做好的饭，再匆忙赶回学校照料娜娜吃饭。
一天我取饭回来，发现两个班的孩子，自发组织了一场小型足球赛。娜娜满脸尴尬，坐在特制的椅子上，成了“守门员”。
邻班孩子一见我，就大喊起来：“阿姨，你们班同学耍赖皮，娜娜坐那儿，我们根本不敢往前踢！”
我忙把娜娜背离操场。娜娜很委屈：“体育委员硬把我背下来，还说，是为了班级荣誉……”
三月份，学校发起了“学雷锋”活动。
语文课上，老师让同学们写自己做的好人好事，结果半个班的女孩子，写的都是背娜娜上厕所。老师又气又笑：“马明轩，念念你的作文。”
一个胖乎乎的小男孩站起身，大声念起来：“我们班的曲娜娜是个残疾人，不能走路。每天下课，我都背她上厕所……”
“你是男孩子，怎么会背女生上厕所。”
男孩红了脸，挠着头：“我，我背她到厕所门口……”
我用余光瞄了眼娜娜，只见她低着头，满脸涨得通红。
四年级的一天中午，我回去取饭，不想遇到堵车，回校时已是午休时间。
刚走进教学楼，就听到几个男孩边跑边大喊：“快叫老师！快去呀！曲娜娜快要死了……”
我差点吓死，三步并作两步冲进教室，只见娜娜瘫坐在地上，一群孩子围在她身边。七嘴八舌地讨论着，有的安慰娜娜：“别怕，班长已经去找老师了。”有的在责备：“都怪你，娜娜不想让你背她上厕所，你偏要背她。是你摔倒了她！是你摔伤了她！”
马明轩一脸委屈：“娜娜，对不起！都怪我！我去找东西帮你包扎！”
坐在地上的娜娜满脸通红，连头都不敢抬。
我往旁边一看，娜娜的轮椅上一个浅色的坐垫一片殷红。
我霎间明白过来，孩子来初潮了。
班主任闻讯赶来：“下午教育局的领导来检查，我去布置个会议室的功夫，这些孩子就乱成这样……”
我用外套裹好娜娜，背着娜娜回了家。
那一刻，我自责不已。女儿上学晚，年龄比同学大，今年已经快十二岁了。虽然下肢瘫痪，可生理发育是正常的，我这个当妈的，应该早就想到这一点啊。
娜娜虽然一直没能入学，但识字量不小，同学年纪比她小，还不懂的事她早已懂了。初潮事件后，她再也不肯去上学了。我不想放弃这来之不易的机会，苦口婆心地劝她。
逼急了，她幽幽地怼我：“妈，我必须得跟别的孩子一样吗？你总想让我和别的孩子一样，可我明明和他们不一样！”
我愣了一下，半天没说上话来。
直到很久后，我才明白：很多时候，我们大人总认为，自己为了孩子不顾一切，才是爱她们，殊不知，以爱之名的沉重会压垮很多东西。
当然，如果我早明白这个道理，也许就不有后来的奇遇了。
生活的神奇就在这里吧！
（上集完）
母女俩接下来又会遇到哪些生命的奇遇，明天同一时间，我们会发出下集。记得来哦！本文未经授权，禁止转载
作者 | 芳妩
编辑 | 潇雪儿
排版 | 茉茉
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