千万分之一的溶骨症：等待孩子消失的13年
主播：宋婷婷
大家好，这里是知音真实故事编辑部。
从她的话里，我听出她在默默倒数，也许她已经告诉自己无数遍，此后的每一天，都可能是儿子在她生命里的最后一天。
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“陶医生，这……是不是就算……全面发病了？”
五年前，黄阿姨坐在我诊室里，小心翼翼问出这句话的场景，至今都清晰地印在我脑海里。
当时我手上拿着各项检查报告和片子，上面的每个字我都认识，却都残忍到让我不忍心告诉黄阿姨。
我拼命搜肠刮肚，想要找个最婉转的方式和黄阿姨厘清报告上的诊断，但显然，黄阿姨已经从我的犹疑里找到了答案。
她局促地笑了笑，然后抬手抹了一下眼角：“咳，其实早就有准备的，说起来，还是我们多赚了八年好日子呢。”
八年，这个日子黄阿姨记得清楚，我也记得清楚，因为那是我们的第一次见面，此后就再也没断了联系。
2010年4月，我所在的这家省城三甲医院骨科科室，收治了一个肋骨骨折的少年，叫黄煜，十六岁，念初二。
当时送黄煜来的是他学校的体育老师。老师一头的汗，紧张地回忆着孩子受伤的过程，说黄煜不知道被谁撞了一下，当时就疼得脸煞白了。
检查结果，发现黄煜是单根肋骨骨折，也没有发现明显移位和粉碎，所以我采取了保守治疗的办法——补液、镇痛、外固定，措施做好后，黄煜被送进病房观察。
没一会儿，我在护士站写医嘱时，来了个中年女人，满脸焦急地询问，问的就是黄煜。
我心下了然，给她交代了一下黄煜的情况。
听说儿子没有大问题，她松了一口大气，然后双手合十，念叨了两句“老天保佑”。
接下来的那几天，每次查房时，我见到的不是黄煜妈妈正在给他擦脸擦手，就是正捧着饭盒张着嘴巴“啊、啊”地喂着孩子，仿佛眼前的半大小子，还是个小朋友。
那副母子和谐的画面，撞到了我心里最柔软的一方，为这点袭击到我的小温暖，我对黄煜母子便多上心了些。
黄煜在医院住了一个多礼拜，之后出院回家休养。
出院那天，黄阿姨用右边肩膀架着行动不便的儿子，右手小心翼翼地搭在儿子右腋下，然后用左手腕把一堆装着生活用品的各色塑料袋，像串珠子一样穿进去，模样滑稽地几次试图挤过病房狭窄的通道，我连忙上前去接过了她左手的塑料袋，将他们送下了楼。
在门口等出租车的时候，我随口问了一句：“咋不让他爸爸来接呢？这孩子长得都比你高了，你一个人哪弄得过来？”
黄煜妈妈笑了笑，把散下来的几缕长发别到耳后：“我可以的。”
寥寥几个字，我却从字里行间里听出了抗拒，便没再多问什么，只是更加心疼眼前这个单薄的妈妈。
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半个月后，我去上海参加医学研讨会，准备回程的前夜，医院里的同事打电话给我，问我记不记得之前收治的那个肋骨骨折的男孩：“这孩子今天来复查，说骨头还是疼得很，但是我们从片子上没发现异样啊。”
当时我没放在心上，只当是孩子受不了疼，结果没想到，我回医院的第二天，就见到黄煜妈妈带着他又来医院——黄煜又骨折了，这回是肩胛骨。
坐在诊室里，黄煜妈妈一脸愁容，她努力回想了好半天，也没想出儿子是在哪受的伤。
我问黄煜，黄煜自己也一头雾水，只迷迷瞪瞪说放学时有个同学搭了他的肩膀，之后就疼痛难忍，肩膀也正不过来了。
碰一下就骨折？
听到这，我心里咯噔了一声，开始有了不好的猜想。
我没直说，只开了单子让他们先去做检查，他们走后，我给导师打了内线电话，说怀疑黄煜是脆骨症，想请他帮忙看看病历和片子。
脆骨症又叫软骨发育不全症，是一种基因遗传病，最常见的表现方式就是易骨折，和黄煜的情况很像。
半小时后，黄煜妈妈带着黄煜和片子回来找我，我带他们一起去了导师办公室。
老师细细看了很久，沉着声音说照他的经验来看不像，但还是做一个基因检测来的稳妥些。
半个月后结果出来，果然不是脆骨症，可我心底的疑虑更深了——就在等基因检测报告的这半个月里，黄煜妈妈给我打了两次电话，都说黄煜在家里嚷嚷骨头疼，带着哭腔告诉我“孩子疼得打滚。”
这究竟是个什么病？
不久之后，导师给了我答案，可这结果叫我四肢百骸都浸入了凉意。
2010年7月底，导师告诉我专家沟通的结果，根据病人的检查报告和频繁骨折疼痛难忍的情况来看，很像另一种罕见病——大块骨溶解综合征。
这病实在太罕见了，罕见到全世界确诊报道的病例还不足400例。
我给黄煜妈妈打去电话，让她立马带孩子来医院一趟，她颤抖着声音连说“好的、好的”，其他，什么都没敢开口问。
确诊这种病的方法有很多，但最直观的就是骨组织活检——当天我们就给黄煜办理了住院，随后安排取骨手术。
等待手术的那两天里，黄煜妈妈肉眼可见地变得焦躁不安。
在我和她讲过关于病症的情况后，她沉默了很久，然后抖着嘴唇问了我很多细节问题，最后轻轻说，一切听医生的。那一刻，我能感觉到她内心的害怕，和六神无主。
手术当天，签手术知情同意书的时候，黄煜妈妈在上面写了她自己的名字：黄丽珍。
我心往下一沉，原来，黄煜是跟妈妈姓，这是我早已料到的隐情。
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没几天，活检结果出来，确诊就是大块骨溶解综合征，我倒吸一口凉气。
这病顾名思义，就是骨头会在身体里被溶解掉，罕见、难治，还伴随剧痛，就是所谓的蚀骨之痛。
确诊那天，黄煜妈妈的眼泪就没停过，看得我心酸到极点。
除了安慰，让黄阿姨坚强起来，我不知道那时的我还能做什么。
后来黄阿姨止住哭泣，愣是把眼泪拦在眼眶里，认真听导师给我们分析病情。
导师说，这病无法治愈，但病程进展比较缓慢，所以我们可以做些努力，延缓病情发展。比如，眼下黄煜的骨质还没有出现明显被溶解的现象，那我们可以采取药物和适当运动的方式，增强骨质，让他不那么轻易就被溶解。
大概所有母亲在遇到关于孩子的事情时，都可以一秒变身超级英雄。
前一刻还苦着一张脸的黄阿姨，在听到老师说可以延缓病情发展时，立刻来了精神。她从随身的布包里掏出一个笔记本和一支笔，像个认真听讲的学生一样，一笔一笔地记录着。
我打趣说这还随身带纸笔呢，黄阿姨抿嘴笑了笑，有些腼腆：“我包里揣着纸和笔，是因为要记录主家的叮嘱，比如买什么菜，带什么水果之类，还有……孩子的学费什么时候交，家长会哪天开……都记习惯了。”这是她多年当保姆的习惯。
说这些的时候，黄阿姨鼻音厚重，我心里堵得慌，像被塞进了一团泡了水的棉花，难以呼吸。
确诊之后，这暂未大肆发作的病就成了悬在黄阿姨头顶上的达摩克利斯之剑，她不知道以后的哪一刻，这剑就会落下来，但在那之前，她要和时间赛跑。
听了导师的建议，黄阿姨积极给黄煜调养身体，做保姆多年，食补难不倒她。
她开始搜罗一切养骨头的菜谱，变着花样给黄煜做。起先是单纯的食补，后来黄阿姨买了一本中药大全，捧着书来找我：“陶医生，能不能麻烦你帮我看看，圈几味药材给我，我回去好加在汤里炖。”
此后时光如流水，黄煜每半年就复查一次，在他不来的日子里，我和黄阿姨也没断了联系。
一来这病罕见，作为刚开始医生职业生涯的我来说，是很好的一次历练，我想记录黄煜的病情变化，二来我希望能给这个被命运撕扯的母亲一些安慰。
这一联系，就是八年。
八年间，我看着黄煜走过中考、高考、大学，看着黄阿姨精心照顾他，从没有怨言，我一度以为，这病可能真的忘了黄煜，不会大肆发展了。
可终究我以为的，抵不过命运。这柄悬了八年之久的达摩克利斯之剑，终于落了下来，在黄煜最好的年华里。
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2018年7月，黄煜大学毕业，应聘到市里一家新媒体公司做文案策划，9月底，他的骨痛开始频繁，从前缓解疼痛的办法全都不见效，10月小长假一过，黄阿姨就带着他回医院找我。
报告显示，黄煜的部分小腿骨出现了萎缩变形的现象，那就是骨头消融的前兆。
我建议黄煜立刻住院进行对症治疗，黄阿姨二话不说，麻利地给儿子办了住院手续。
晚上，黄阿姨从家里拿了生活用品后，特地来我办公室了一趟，她抖着手翻出两张银行卡给我看，说：“陶医生，这些年我一直攒钱呢，你千万要帮帮我，我只信你。就算治不好，也让孩子少些痛苦，我先谢谢您。”
那时，我导师呈半退休状态，我刚升任主任医师头衔，有春风得意，也有战战兢兢。
没有老师在身旁时刻盯着我，我心里没底，可黄阿姨的这句话，给了我莫大勇气。
后来我制定了黄煜的治疗方案，决定先采取药物治疗，抑制黄煜的骨溶解现象，等到病情稳定，就考虑做腿骨置换。
之后很长一段时间，黄煜都躺在病床上，想要自己动一动，压根儿是奢望，因为药物抑制让他万分痛苦。
可原本骨细胞就已经在消失，如果一直躺着，不去运动促进骨细胞重生的话，那么骨头会被加快溶解。
考虑到这点，我私下找了黄阿姨沟通，没想到我的话刚一出口，黄阿姨就哭了：“看着孩子骨头缝儿都疼，我心里比他更疼，可我也知道，他要是不动弹，他那骨头，很快就会被吞没了。你放心陶医生，我去和孩子说，一定让他保持运动。”
因为心里放不下，我便叮嘱护士对黄阿姨多留心些。
开始那几天，护士总偷偷告诉我，说黄阿姨苦口婆心地劝黄煜，但丝毫不见效果，也是可怜。大概三四天后的一个早晨，我刚换了班，准备要查房时，护士突然急匆匆跑来找我，说黄阿姨要把自己的骨头给掰断。
我大惊，赶紧跟着护士去病房，到了才知道，原来是黄阿姨见劝黄煜无果，一时情急，竟要掰断自己的骨头，陪黄煜一起受蚀骨之痛。
看着黄阿姨痛苦的样子，我知道，她这是慌了，也是真的没办法了，于是我让护士带她出去安抚情绪，我则坐到黄煜床边，和他好好推心置腹了一番。
那年黄煜24岁，我大了他整整一轮，我说：“我自称一句哥，你不介意吧？”
黄煜小声说着不介意，我坐在了黄阿姨的专属陪护椅，摸着磨出浆的椅后背：“你知道我多羡慕你有个这么好的妈妈吗？我从小没有妈妈，一个人在外念书的那些年，有个头疼脑热，都是自己扛。”
那天我和黄煜聊了很久，最后他终于释放了情绪，痛哭一回，哭完了，他跟我说，他会努力配合治疗，至少为了妈妈要再努力一回。
我无比欣慰，走出病房时，趴在门上的黄阿姨紧紧抓着我的手，双眼里饱含着泪。
她不停鞠躬说着谢谢，我从她的声音里听出了颤抖，那是一个母亲的拳拳爱意，叫我心疼，又向往。
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自那后，医院里就多了一道风景，每天上午的10-11点，下午的3-4点，黄阿姨都推着从康复科租来的轮椅，带黄煜去楼下小花园走一走。
黄煜行动不便，大多时候都需要黄阿姨搀扶。站在楼上，我能看到黄阿姨瘦瘦小小的身体，就那么撑着黄煜1米8的个子，从未打过趔趄。
我知道，在黄阿姨心里，肩膀上靠着的，是她的全世界，再高，她也能如大山一样岿然不动。
入冬后，天冷得厉害了，黄阿姨便不再带黄煜去小公园了，而是变成在住院部的楼道里走来走去。
年后，给黄煜做术前评估时，我们发现他正在被侵蚀的小腿骨位置并不好，如果贸然做腿骨置换术，会有很大的风险，到时说不定都下不了手术台。
这结果让我难受了一整天，一直到黄阿姨来我办公室询问情况，我才从低落情绪里回过神。
没有更好的方案，就只能选择继续保守治疗，我将眼下的情况和强行手术可能会出现的后果全都掰开了揉碎了讲给黄阿姨听，听完了，她先是愣，后是笑，笑着笑着，她就哭了。
黄阿姨吸溜着鼻涕跟我说：“陶医生，你说我这一生啊，是不是挺可笑的？年轻时候生不出来孩子，等能生出来了，丈夫早就和别人有了孩子。儿子有病，那病刚开始还跟你捉迷藏似的，前几年我提心吊胆地过着，以为这病可能不会再发了。
结果这头，孩子刚毕业，病就来了。来就来了吧，本来指望能做个手术，缓一缓这病的进程，没想到现在连手术也不让做，这不就是让我选，是要我孩子现在死，还是拖一拖，以后死吗？”
黄阿姨的声音里有种绝望的凄凉，听得我从头到脚都是彻骨的寒。
再三思考后，我硬着头皮给她宽心。
其实颠过来倒过去也就是那些话，无非就是这病不急，进程缓慢，即便无法手术，也不会立刻危及生命，只是可能以后会瘫痪等等。
这些话，黄阿姨曾听过无数次，我一说，她比我还门儿清。
她扯过衣袖角，抹了两把眼泪，有气无力地说：“没事陶医生，我就是情绪上来了，忍不住抱怨两声。瘫就瘫吧，我照顾他，只要他在我身边儿就行。”随后留给我一个瘦弱孤单，却坚定的背影。
那一瞬间，我恍惚觉得，看见了一个视死如归的英雄。
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接下来的事情也证实给我看了，黄阿姨真的是黄煜的超级英雄。
第二天，我就看见黄阿姨背着大包小包往病房去，我半开玩笑地说：“阿姨，您是打算长期住在医院里吗？”
黄阿姨笑着摇头，又赶紧点头，说自己辞掉了保姆的工作：“也不是长期，就是眼下还想再住一段时间。既然手术做不成了，那我得学着怎么护理，我想多看看医院怎么做的，到时候回家了，我不至于手忙脚乱。”
我惊讶于黄阿姨心态转变之快，这么短的时间里，她就已经给自己做好了要长期照顾一个日后会行动不便的儿子的心理建设。
但黄阿姨让我讶异的决定，还不止于此。
就在黄阿姨“住”进医院后，我发现医院里到处都能看到她的身影。
挂号交费处、检查室、化验中心……多次偶遇之后，我没忍住好奇心，在查房时问黄煜，知不知道他妈妈满医院溜达着是做什么。
黄煜笑：“陶哥，我妈说不能坐吃山空。她做不成保姆了，还可以干别的，现在她在做陪诊，就是陪那些孤身来医院的老人或者不懂手机操作的人，一起看病。”
陪诊，我听过这份工作，但我没想到，黄阿姨竟然会去做。要知道，这份工作需要耐心，细心，还需要体力支撑。
大约是黄阿姨的积极向上感染了黄煜，之后的他，肉眼可见地脸色红润起来，偶尔还会跟我开个玩笑说上两句闲话。
黄煜出院那天，黄阿姨给住院部的每个工作人员都送了一枝满天星，就连清洁工阿姨都没漏下。
她说，医院这地方生死轮回逼仄难熬，鲜花可以让人舒心；她说，再多过不去的坎，闻闻花香，就感觉还有希望和未来；她还说，要和儿子一起努力，让往后留在生命里的，都会是美好的回忆。
我从她的话里，听出她在默默做倒计时，也许她已经告诉自己无数遍，此后的每一天，都可能是儿子在她生命里的最后一天。
为了留住这些回忆，黄阿姨做了很多努力。
2019年，短视频正在风口上，黄阿姨在app上注册了账号，一边记录自己的生活，一边教网友们做菜。
已经56岁的黄阿姨对着镜头很从容，菜刀锅铲被她玩得溜溜的不说，烹饪步骤还被改成了顺口溜。
黄煜笑称自己现在是文案担当，这些顺口溜都出自他手，“这种文字游戏，对我来说小菜一碟。”
停顿一会，黄煜高兴地跟我分享：“陶哥，我告诉你，这写顺口溜啊，还有个奇效，就是只要在想内容吧，我就觉得骨头不疼了，你说神奇不神奇？”
听着对面黄煜爽朗的笑，我突然觉得，这病或许拖不垮一个有爱的家。
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那之后，我和黄阿姨母子的联系，又如之前那八年一样频繁起来。
2020年1月，新冠疫情开始肆虐，我特意叫了个跑腿，给她们送去了口罩和消毒酒精等东西，还有一些黄煜的常用药，我怕一旦疫情扩散，黄煜又断了药，黄阿姨会慌乱。
东西送到后，黄阿姨给我打视频通话，让我看她家里的防护措施做得如何。
原来，早在我之前，黄阿姨就已经囤够了可能需要的物品。
最后镜头转到黄煜身上——那个高高瘦瘦的大男孩，正靠在墙边站立，他身旁是一个简易的复健装置，那是黄阿姨照着医院里的复健室给他做的。
那个我很熟悉，却又陌生的玩意儿，就静静立在墙边。
几根不锈钢钢管焊接成一个两层的架子，刚好够到黄煜的腰线，方便他能够撑着扶手辅助行走，还能不累腰。
架子的四只脚上都装着黑色的橡胶套，我猛然想起，上次我去看他们，给他们带了一个小型的烤箱，橡胶套，就是给烤箱防震的，黄阿姨这是改装了一下，废物利用了。
我冲黄煜比划了大拇指，他也抬起手给我回应，就在他抬手的一瞬间，我看到他之前握着的地方，露出五颜六色的毛线来。
和其他光秃锃亮的钢管相比，那两处包着毛线的地方尤其显眼，甚至有些可爱。
之后是一轮接一轮和病毒的战争，三年下来，我忙到筋疲力尽，除了黄煜复查的日子，我很少再有时间主动去关心黄阿姨母子，倒是黄阿姨，总是会逮住病毒打盹的时候，做好了饭菜，放在医院的保安亭，提醒我过去拿。
2022年，疫情全面放开后，除夕，我备上年货，去看黄阿姨和黄煜。
进了门我才发现，黄煜坐在轮椅上——可明明三个月前他才复查过，那时的情况还没这么糟。
巨大的冲击让我有些慌神，倒是黄煜主动缓和气氛：“陶哥，你看我妈，现在给我布置了好多任务，这么多菜谱，我可能三年都编不完，哈哈哈……”
黄煜身旁的桌子上放着一台笔记本电脑，桌角是厚厚几本菜谱。
可以预知的是，黄煜的小腿骨消失之后，大腿骨也有了消融的迹象，可他不那么在意了，于是我也没再和他提过关于病症的问题。
我想，只要心里那道坎过去了，事儿就不算事儿了。
五一节刚过，黄煜给我打电话，和我聊了很多，说得最多的，就是黄阿姨：“陶哥，这些年我妈一个人照顾我很辛苦，我得病之后，她连一个囫囵觉都没睡过。我想求你件事，再过几天是母亲节，正好和她生日重一天了，我想在家里布置一下，那天你能找个理由把她骗出去吗？”
我略一思考，然后拒绝：“别想着把黄阿姨支出去，你在她身边，比什么都让她踏实。至于生日布置，交给我吧，到时候我接你们来我家就行。”
黄煜不知道的是，上个月黄阿姨来医院给他续止疼药时，曾找过我。
那天黄阿姨打开她手机里的一个短视频平台给我看，说是出了个特效，叫“30年之后的我。”
黄阿姨哽咽着求我：“陶医生，我不敢让孩子现试，但我真的想看看，30年之后的他会长成什么样，我怕他活不到那时候。这照片我不会捣鼓，你帮我弄一下，然后截成图片给我，成吗？”
那天，我泪流满面。
我一直都知道，黄阿姨的风轻云淡，都只是在黄煜面前强撑而已。
我曾亲眼看见，黄阿姨在楼道里抹眼泪，也曾听到护士们唏嘘，黄阿姨在水房或某个拐角处低泣。
母亲节当天，我开车将黄阿姨和黄煜接到了家里，说周末简单聚个餐，进门后，黄阿姨的嘴巴就没合上过。
她一会儿摸摸气球，一会儿又站到我们粘贴的照片墙前细细端详。
照片有些是黄煜给我的，是他和黄阿姨这些年留下的记忆，有些是我偷偷拍下的无数个他们母子的温馨瞬间。
黄阿姨眼睛里氤氲着水汽，小心翼翼问我：“陶医生，那些照片，回头你能给我带走吗？”
那一刻，我看到黄阿姨眼里的光，和她眼角的皱纹，是岁月的痕迹，也是这八年留给她的珍贵回忆。
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作者 | 苏叶
编辑 | 暖暖
编辑邮箱：19721188 @qq.com
苏叶
不是在写故事，就是在想故事的美少女~
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