红斑狼疮再次引发热议，它真的是绝症吗？

不到一周时间

红斑狼疮再次登上热搜

引发热议

这次是一位上海姑娘

她发布视频称

因自己患上系统性红斑狼疮20多年

决定放弃治疗，引发关注

提起系统性红斑狼疮

（SLE，以下简称红斑狼疮）

很多人感到恐惧

将其视为“不死的癌症”

它到底是怎样的一种疾病？

它有哪些症状，真的是绝症吗？

一起了解

▼▼▼

01

女性患者的比例是男性的9倍

广州医科大学附属第二医院风湿免疫科主任黄文辉表示，红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官。“可以简单理解为，血管被免疫系统错误攻击所致的疾病。”

患红斑狼疮的很多都是年轻人，更常见于育龄女性，女性患者的比例是男性的9倍。

“绝大多数患者都是轻症，只有非常少数的患者会进展为狼疮性肾炎，甚至尿毒症。”黄文辉表示，皮肤上出现红斑，即“蝴蝶斑”，是红斑狼疮的一个常见表现。除了皮肤，此病还会对身体造成多系统、多器官的损害，如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。

他提醒，出现不明原因的发热、面部红斑、手掌和指甲周围的皮疹、脱发、关节肿痛、下肢浮肿等情况，要尽快找风湿专科医生就诊。

尤其是年轻人，不明原因出现多器官的受累（如血液、肾脏、肺、心脏、神经系统等），则必须查抗核抗体等自身抗体，以尽早诊断。

值得注意的是，红斑狼疮的病因及发病机制尚不清楚，可能与遗传因素、环境因素、性激素等有关，且不具有传染性，不会通过皮肤接触、呼吸道等途径从一个人传播给另一个人。

02

红斑狼疮已逐步成为可控的慢性病

目前，红斑狼疮尚无法根治，一度被称为“不死的癌症”。然而，在风湿免疫学科快速发展的今天，新的治疗方法和理念正不断地提高红斑狼疮的缓解率。

黄文辉透露，依从性很好的患者，在经过3-4年规范的、整体化的治疗，病情往往会得到较好控制，有的人甚至可以停用激素。

红斑狼疮完全是一个可以治疗和控制的疾病。黄文辉强调，“找正规的风湿科医生规范治疗非常重要。同时，要避免听信游医说辞，采用所谓的偏方治疗。”

《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》显示，我国的发病率约为30-70/10万。

南方医科大学皮肤病医院皮肤科主任医师陈永锋表示，红斑狼疮的诊断并不难，比较难的是有部分指标异常，却又未达到红斑狼疮诊断标准的患者。当明确诊断为红斑狼疮时，便可以再去分析病情的轻、重型。

在治疗方面，目前可采用的治疗方案非常全面，涵盖了免疫调节剂、糖皮质激素、免疫抑制剂及生物制剂等。这些兼具“传统与创新”的方法，能很好地实现精准、个性化的治疗。

目前，红斑狼疮已逐步成为可控的慢性病，尽早介入治疗、个性化管理是改善预后的关键。

03

切勿自行减药停药，日常尤要注意防晒

部分患者不了解红斑狼疮是慢性病，以为治疗后好了就没事，就不管它了，直到某一天，病情突然爆发，病情危重。同时，还有一些女性患者，害怕吃了激素后影响容貌，常常自行减药停药。

“切忌自行减药停药！”黄文辉说，大部分病人通过规范治疗，可以用小剂量药物维持病情稳定，甚至有些病人无需再使用激素。待病情得到控制后可遵医嘱逐渐减量激素，满月脸等也可逐渐消退。

陈永锋也提醒，即便患者皮肤表面红斑消退，也要坚持治疗，是否停药需依据血液指标、尿常规等综合判断。

此外，患者要格外注意防晒，避免紫外线照射。陈永锋分享了一个案例：“我有一个患者，病情一直控制得很好，结果跑去西藏旅游，受到强烈紫外线照射，病情又复发了。”

他建议，患者外出时要做好物理防晒，如穿长袖防晒衫、打伞、戴口罩、墨镜以及遮阳帽等，避免突然暴晒。

系统性红斑狼疮并不可怕

它是可以治疗的

回归正常生活并不难

一病友分享说：

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“红斑狼疮14年了，每天吃药，偶尔会因免疫力低下有些小问题，但生活基本跟其他人无异，所以得了病不要太害怕。”

所以

大家要相信科学

不要轻易放弃自己！

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记者 | 薛平世

通讯员 | 许咏怡 谢伽蔚

编辑 | 任君飞  责编 | 苏海宁

审核发布 | 李楠楠

广东卫生在线全媒体团队出品

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