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我写给一位晚期患者的12条建议

贵平老师 贵平老师 2024年10月09日 09:21
前言:一位30多岁的患者,向我叙述了她的病情。她2年前确诊乳腺癌,在北京某肿瘤医院先后进行了化疗、手术、放疗、靶向治疗以及内分泌治疗。1年前发现肺部和卵巢等多处转移,后经手术摘除卵巢。她的留言十分无奈,也充满期待,我读过她的留言以后,感到病情十分棘手,但总觉得应该写给她一些什么。以下是我用了两天将近20个小时写给这位患者的12条建议,每一句话每一个字,都经过反复修改。

01 我看过你的病情资料,从医生制定的治疗方案以及治疗经过可以看出,你的病情在发现时已分期较晚,想必你知道病情实际。这是一个客观情况,希望正确认识。

02 并不是所有分期较晚的癌症都没有治愈的希望。有的癌症分期很早,但由于治疗不当和疏忽大意,也会迅速恶化而失控;也有不少癌症尽管分期较晚,但经过合理治疗,可以逐渐达到均衡的带瘤生存状态,甚至可以最终无瘤。

03 信心,是困境中的精神出路。短短两年,你已面对过很多次疾病的考验,必定在精神上经受过非常痛苦的折磨。精神的强大,能焕发出生命的内在活力,这种活力是疾病和痛苦的克敌。只有在精神上压倒疾病,才有可能重新确立信心和勇气。信心和勇气主要来自你的内心,而不是表面上的强大,更不是来自别人的劝服和安慰。

04 为了确立信心,你需要经过较长时间的心理调适。这个心理调适,应该是自主的。患癌之初的恐惧和焦虑心理,经过两年治疗后,应已渐渐平息,此时应转而把疾病视为生命的一部分,经过对生命、疾病和人生的通达思考,才有可能在精神上获得重生。

05 也许病情还会反复,疼痛还会加剧,致使你本已确立的信心再次受到挫折和动摇。每一位癌症病人,都会面临很多不确定性的病情发展,唯有自己的内心力量取之不竭。

06 与疾病的斗争,将在很长时间内持续成为新的生活常态。你需要全面安排自己的生活,在调整的基础上适应新的生活,在适应的基础上有条不紊、不紧不慢地与疾病互动。

07 对自己的疾病既不夸大,也不缩小。夸大病情,容易在治疗方案的选择上产生较为激进和过度的倾向;缩小病情,是一种逃避,会对疾病产生认知偏差,容易出现治疗不及时和消极治疗的倾向。

08 你的病情虽然比较复杂,但目前处于相对稳定的时期,这是一个十分难得的休息和调整时机。乳腺原发部位及同侧腋下淋巴已做过清扫;卵巢转移已摘除;所提到的右肺多发结节,疑似转移,应密切观察,必要时再采取措施。

09 两年时间里,历2次手术、1次放疗,7次化疗,这么多次高强度治疗,致使身体及精神状态较差了。应抓住目前病情较稳定的有利时机,积极调整心理,恢复身体。这个恢复,并不是被动的,而是谋定后动的恢复,是为了将来接受进一步治疗,准备好身体条件。很多癌症患者,并非因癌肿本身致死,而是由于不能耐受治疗。

10 身体的恢复和调理,首要是饮食。少食多餐,均衡营养,切莫大补,适当偏食一点不太紧要。除中医所讲发物及刺激性较强的食物外,其余正常饮食,均不必刻意忌口。营养支持是必要的,但不要随意使用保健品和补品。适度偏向选择高能量、高蛋白和高维生素膳食,注意加餐,可常备零食。

其次是休息,这是特别重要的。所谓休息,就是要学会节约使用自己的身体,包括情绪的节约和体力的节约两个方面。情绪的节约,主要是情感的控制,喜怒悲忧,淡然处之。体力的节约,主要是控制活动的幅度和时间长度,不要强迫自己通过物理锻炼恢复身体,这对于你目前的身体条件来说,效果适得其反。每日缓慢短时间走动,而不至于劳累的程度,完全可以了。适当增加睡眠,是节约体力、增强免疫的一个重要途径,你可以尝试。

再次是合理运用中药扶正和调理。请正规国办中医院的中医调理身体。注意是调理,而不是攻癌,调理的重点是顾护脾胃。每两周及时向中医生反映服药后的情况,不要长久服用一个方子。服用中药,也有节奏,服用两周停一周,或者服用两天停一天;熬药的时候,浓度不要太稀,那样会占据您的胃腹部。

11 休息的这段时间里,特别注重如下几个部位的复查:①肺部CT,40-60天复查一次,请医生比对复查结果;②乳腺原位及对侧乳腺,不超过60天一次;③全身骨扫描,不超过180天一次;④全腹部B超、妇科B超,不超过40天一次;⑤全身浅表淋巴B超,不超过60天一次。复查过程中,若发现上述部位有轻微进展,比如肺部结节略有增多和增大,不要紧张,耐心等待治疗时机。待身体恢复,具备治疗条件,再考虑进行一次比较全面和综合性的治疗,效果会更好一些。

12 将来的治疗,因已有广泛转移,故化疗为主,辅以放疗和靶向治疗等。就你的病情来说,化疗能起到一箭多雕的基础性作用,但由于之前已使用过化疗,这一次可以考虑请肿瘤内科医生,综合病情及治疗过程和曾经用药等情况,制定一个新的化疗方案。这个化疗方案,需要医生在肿瘤细胞增殖动力学的基础上,参考免疫组化指标,联合运用化疗药物,以期在较大程度上起到灭失肿瘤的作用。比如肺部结节,很可能通过化疗会有很多小结节消失,较大的结节也会有明显缩小。如果将来右肺经过化疗后只剩下孤立或极少数的结节,可以考虑小野放疗。化疗,同时可以对乳腺、卵巢以及全身亚临床转移起到较好的控制。化疗,要掌握好分寸和节奏,如果难以耐受,骨髓抑制比较严重,可以适当延长化疗间隔。若家庭经济尚好,可考虑换一种靶向药物试试。

祝顺利!

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