爸爸在美国看病3年，真实体验了国内外的肿瘤治疗差异
The following article is from 医脉通癌友指南 Author Anna
我爸，2021年发现的大肠癌4期，当时已扩散到肺、肾和肝。
那一年他连60岁都不到，58岁。
由于肿瘤太大，有破裂的迹象，就转去外科先做切除术，尽可能保留了肛门，但是要携带一个临时造瘘袋。休养一段时间开始化疗，期间还做了两次的缝合手术。最后一次手术后，就吃口服化疗药物capecitabine希罗达，还是有扩散。
但是刚开始医生说最长半年时间，幸运的是到现在两年多了，爸爸还在和癌细胞做斗争。
一切都好乐观。我爸也很积极，这个病没有想象中那么恐怖，还天天去淋花、整花园。
01爸爸确诊肠癌
2021年6月10日
以前觉得生老病死是很遥远的事情，但是人过三十，面对这样的事情越来越多，无论你是希望还是失望，它都真实存在。
爸爸从4月年度体检开始到现在，从肠镜、CT、MRI一系列的检查，一直到确诊肠癌，望着爸爸从大肚腩变消瘦，以前强壮的身体一下变得敏感脆弱，我感觉自己的脑子一下空白，下一秒发现我不再是那个需要爸爸保护的小女孩了，我要承担的责任越来越多。
在我生命的蓝图里是没有癌症的，它就是这样出现，令我措手不及。
我们在西雅图，Swedish是这边最好的医院了。爸爸从发现、确诊再到治疗都是在这里。非常感谢ICHS和Swedish的医疗团队，都在帮我们尽量安排最快的时间，医生们都很尽心尽力的，提供的医疗和药物都是最好的。感谢他们对我的耐心，每次打电话都耐心回答。
我爸没有入籍，刚来美国半年，拿的绿卡。第一年加上我妈是100多美元一个月， 后来确诊癌症后就全免费。今年是第二年还主动减到16块美元两人，因为是老人吧，加上我爸刚来美国和疫情发生，收入不高也有关。
等了一个星期，今天午睡的时候接到电话通知，太开心了，人立即清醒了。心里的大石终于可以放下了，看看前后院的花儿们，心情总能很平静。淋淋花、拔拔草、看看夕阳，简单的一天也不错～加油。
2021年6月16日
这几天安排好了心电图、各项血液检查、补铁剂和术前的各种准备，终于明天一早就开始手术了！
其实我是更支持化疗治疗的。
一开始爸爸听信身边朋友家人的建议，被吓到了（说一旦化疗了 就变成一个废人了）。
家人和朋友在与癌症患者聊天或劝说中，真的不应该说一些主观的意见。毕竟你们不是医生，仅有的医疗知识也是从身边的一些案例或广告宣传得知。
爸爸感觉我是一个坏女儿，要他化疗，就是想往不好的方向去。现在只能和妈妈单独聊天，要她有个心理准备，将我自己所知道的和医生所传达的都讲解一遍。妈妈现在每天都在练歌，尽量控制好自己的情绪。
后来在我的反复劝说下，爸爸终于决定先化疗后手术。
但无奈的是，就在化疗前一天，外科医生从MRI检查中发现肿瘤病灶太大有破裂的迹象，必须先手术。
听到这个结果我是无法高兴起来的。毕竟爸爸是晚期+转移，转移性的肿瘤，先化疗是最好的选择，要先稳定病情！他的情况手术的预期，不如化疗好。
如果选择手术，从手术起到康复起码要6个星期才能进行化疗。但6个星期内，肿瘤转移到其它器官的可能性太大了。而且他身体虚弱，能不能耐受手术也是未知的，我对这个预后真的不敢报太大的期望。
另外，我还没有和爸爸说，医院规定是只能有一个家属陪同，而且晚上9点必须离开。
他希望有个家人陪同是想要一种安全感，无法相信医护人员（因为有朋友在纽约做了胃癌手术后，出现输血反应后抢救了）。
我不知道自己善意的谎言，他会不会原谅我，只希望明天一切顺利。
希望疫情可以早日控制，亲属探亲可以早日开放，把弟弟接到老人家身边尽孝吧。
02开始化疗
2021年8月3日
晴朗的一天。爸爸术后的第一次化疗，他悬着的一颗心可以放下来了。3个小时化疗，带着一个药泵回来，是装在一个腰包上，隔两天后取出。
整个过程一共5天了，没有出现呕吐、没有疼痛、只有轻度腹泻。Swedish的医疗团队已经将所有会出现的症状告知，同时给予药物帮助。
不得不说美国在癌症医疗方面很完善，医院也有很多的社工和基金会可以帮助我们。每次去都有社工来问候看看有什么困难和需要解决的问题。医院会考虑所有疼痛不适的感觉，他们会提供各种令你舒服的方案，在这方面真的很贴心。
希望以后的每一次治疗都可以顺顺利利，每一个癌症患者都可以得到最好的安排。
2021年8月14日
很多人问我，爸爸在美国的癌症治疗的过程和感受。在大病方面，美国的医院真的做得很好，很注重病人情绪和感受方面，患者的需求都尽量安排，很人性化。
医生开门见山告诉我，关于我爸现在的问题，他们有什么治疗方案或以后要做什么，给我们描绘了很好的蓝图。
我和前台姐姐聊过，她说上头在服务方面抓得很紧，有很多email或信息需要病人填写对医生和医护人员的意见，觉得他们的服务如何以及治疗情况、每次医生有没有对我们提出的问题给出解决方案、有没有足够的时间和我们会诊等一系列的问题。所以我想说，也有一部分原因，她们做得好是被逼出来的。
另外，我们就医体验好，与运气也有关吧。一开始帮我爸看的是一位华人医生，人很好。手术医生也是很出名的医生，再来看肿瘤的医生也是一位杰出的女士。
今天是爸爸第二次化疗。过程一共是5个小时，有4种药，分别是靶向药、针对大肠癌细胞的药、强效止吐药和一些维生素。
所以爸爸第一次化疗回来，没有出现呕吐和脱头发，在治疗室里环境很舒服。
因为疫情，只能让一个人进去陪伴，里面还会有护工过来问需要牛奶或小饼干之类的零食吗？没有带食物或肚饿的时候，可以问护士姐姐。上次因为第一次去，爸爸带了很多东西去吃。
治疗开始前，医生会申请一个PORT(完全植入式静脉输液港)，价值3万多美元。安装在胸口，每次出发前一个小时，都要涂一种膏状涂抹式的麻醉药。
为了减少输液化疗药的疼痛感，如果忘记了涂也不要担心，这边还会有一种临时喷的麻醉药可以用。也是一样的作用，这方面是真的贴心和考虑周到。
最后是化疗完回家要注意休息。会有一个止吐药连接着PORT(完全植入式静脉输液港)回去。装在腰包里，2天后回去医院取掉。
接下来两天就要吃医生开的两种止吐药，必须要按时吃才会抑制呕吐感。这对病人的进食很重要。吃得好才能有力气抵抗癌细胞。
这两天也要注意病人不能开车，因为会出现疲惫的感觉。
最后爸爸唯一出现就是皮疹。这些是无法避免会出现的症状。
医生会开一些专门的药膏涂，所以真的要相信科学、相信医生。尽量不要听太多亲朋好友的意见，将一切交给医生，会给你最好的安排。
困难只有一个，但是解决问题的方法有很多。有一个叫Mychart的app（手机应用程序），有什么问题可以直接发给医生和护士，都能得到很好的回复，要是严重还会安排见医生。
几个网友好奇的问题，我集中回答一下。
NO.1 有人问化疗后两天，有没有特别恶心吃不下的情况？
其实我们是没有的，其实化疗完就像是输液完一样，医生说在里面添加了营养液和止呕药，但是不能开车，会很困。
NO.2 还有人问爸爸化疗时吃的什么保健品或营养品？
其实每次化疗期间都添加了维生素和能量补液，所以只是做到饮食清淡和补充铁剂而已。爸爸以前就是喜欢腌制品，现在吃得很清淡，只要不吐，什么都可以吃。
NO.3 还有人问，在美国看病用送礼吗？
也是不用的，但是我爸手术出院的时候，我去医院里的星巴克买了糕点送给她们。后来还收到一封来自医院的信，里面提到要不要捐款给医院，都是自愿的。
NO.4 也有人关心，在美国怎么能看得起病？
在美国一定要买医疗保险，一个月100多美元，需要保险赔付的时候，自己最多付600美元，剩下的保险都包了。
我们在西雅图，我爸妈还不够年龄拿白卡，所以自费买了Ambetter保险。我们很幸运，老公在我父母到达美国就开始买保险，我爸是买了保险后5个月才确诊癌症。
注：绿卡是临时身份证，白卡是医疗卡的一种，也可以说是低收入的保险卡。
买了保险当月就可以体检，要是发现问题，要医生向保险公司申请治疗方案，一般要等7-14天。
我们开始申请癌症治疗等了14天，保险公司也会发信或邮件确认，拍CT 、MRI和PORT都要申请，一切确定后收到信件，说我们到年尾，一切费用都是他们全包了。
2021年8月19日
西雅图的天气很晴朗。从家里出发到西雅图的路上，遇到了火灾。
第三次化疗后，今天和爸爸来看泌尿科，因为手术后出现排尿不适。
因为是第一次手术，术后一共住院5天，没有恢复很好，不能自主排尿，只能带尿袋回家，2个星期后再除去。
一方面是爸爸怕活动时扯到伤口，一方面是麻醉药令自主感觉消退，再一方面医生说和癌症有关。
照了CT提示两边的肾管堵塞了，右边严重一点，所以引起了两个肾的水肿。手术科医生开了松弛肌肉的药帮助排尿，还是建议我们看泌尿专科。所以今天看了专科，然后就是需要预约肾内镜，希望接下来一切都顺顺利利平平安安健健康康开开心心～
2021年8月24日
今天天气晴朗，早晚都有点凉。西雅图的夏天过去了，慢慢进入秋天。
这是爸爸术后的第二个月。
这个星期开始造瘘口的专科护士叔叔就结束家访了。
A保险公司的小哥哥今天也打电话来家访，问我们在医疗器械和护理方面有没有得到对应的帮助和治疗。
有什么问题和需要知道的医疗知识，保险也有签约的医生都可以提供，可以预约电话问诊，也有24小时Nurse help热线。
还问了我们有没有打新冠疫苗，我爸是术后一个月后问了医生，说可以打疫苗的，6个月后最好再补加强针，跟进工作还挺不错的。
后院的花果都开始秋收了。爸爸每天早起淋花、运动，晚上带我小儿子去公园玩，还是觉得无聊，金牛座的就是工作至上。
2021年10月2日
爸爸第六次化疗前，发现贫血加重了，先输铁剂，然后开了这个针剂回家打，一天一针。
2021年11月30日
自从得知爸爸病情以来，妈妈每天眉头紧皱。
今天华盛顿州难得的晴天，蓝蓝的天空，白云飘荡。带妈妈出去逛逛 感受节日的气氛，吃个午餐，属于母女之间的时间。
我是幸福的女孩，从工作到结婚，再到生儿，父母都给予他们最大的帮助。甚至两个儿子都最爱外婆，感恩！
生活从来都不是一帆风顺。感谢一地鸡毛的时候，你们给予我最大的支持！
03终于做了造口还纳术
2022年1月16日
不幸感染了新冠，万幸的是只是轻症。
躲过了2021，没想到2022还是中招了。
最初发现有病症时，喉咙巨痛，因为前几天吃了辣的晚餐和辣椒花生（真的感觉超好吃的），还有喝了进补汤，以为只是普通上火引起的喉咙痛。
立刻服用抗病毒口服液和连花清瘟胶囊，次日早上就立刻去验核酸， 结果要72小时后才有。
第二天就感觉浑身酸痛和乏力，一直睡。第三天开始有干咳和感觉喉咙有痰但不多，粘住喉咙的感觉。到第四天症状减轻，只有干咳。
今天是第五天，还是一直服用药物。感觉连花清瘟胶囊对轻症效果很显著，美国真的离群体免疫越来越近了。
我是打了两针的，第三针还没来得及打。不知道是不是因为打了疫苗，所以感染了也不严重，还是本来就是轻症的感染。
2022年1月20日
感恩，转阴了，今天刚好第9天了。
赶紧带妈妈去Walmart(沃尔玛)超市打booster（疫苗加强针），很方便，不需要预约，直接过去和填好资料就好了。
顺便带保险卡去领了两盒测试纸。也很方便的，直接问药房有没有，然后去柜台询问，再从柜台拿到药房用保险卡登记就可以了。
一个医保卡可以报销两盒（每盒里有2个）。我去的那家沃尔玛超市只有一个柜台有，现在都收起来了。所以在网上订的，一个地址可以有4盒，不够用的话，可以带保险卡去药房，走保险领。
2022年3月7日
大肠癌缝合术，非常感恩的一天。
爸爸这两年经历了大肠癌四期，因为肿瘤体积太大，差点破裂。外科医生帮忙加急手术。术后进行第一期的化疗治疗。
使用临时便袋大概8个月，昨天终于做了造口还纳术。
真的非常感谢Dr.Grillfin医疗团队，加班加点帮爸爸挤出时间做手术安排。我们是如此幸运遇上这么好的医生。
以前在国内的时候，我自己也是一名小护士，所以很理解医生的难处。在疫情期间手术室紧张的情况下提早上班，特意安排，我们除了感激 真的只能感激。
记得昨天还以为爸爸只是预约见医生，商量术前的准备。
前一天很晚的时候才接到手机留言，要我们上午7:40到达。
一直等到晚上9点离开医院，爸爸都还没从观察室出来。我们只能先回家了，因为探望时间只能到晚上9点，只能等第二天再过去。
04又一年，2023年来了
2023年3月11日
很久没陪爸爸来做化疗了，先抽血检查，再见医生讨论病情，是否适合继续化疗。
现在是口服化疗药物和输液双管齐下，还约了看物理治疗师。
又一年了，已经第3年了，好消息、坏消息都有。
无论什么，起码你还在，一切都好。
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原作者：Anna（提供文中图片）
改写：苏暄
其他配图：视觉中国
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文中插图均来自：视觉中国