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母女相偎,我陪妈妈走过最艰难的抗癌日子

The following article is from 医脉通癌友指南 Author 妈妈的癌症日记

故事是从2023年1月9日开始的。

刚大学毕业半年的我,还在外地工作,一通电话噩耗袭来,母亲确诊为宫颈癌。活检结果为鳞癌3b期,转移到膀胱,已经是晚期了(后面医生说已经是4a期了)。

其实早就有症状,我在外地,她瞒着没告诉我,就变成现在这样了。医生说手术意义不大了,要放化疗。这个病保守估计要10万元-20万元。

我跟母亲相依为命,父母离异,父亲一直不管我们,十几年没有联系。我准备带着母亲去我工作的城市的医院看病,因为母亲只能靠我了,所以我不能不工作,这样子我能边工作边方便照顾她。

母亲和我没有存款,但是老家里有一个小房子,2001年的,价值2万元,已经拜托亲戚去卖了,但是没有那么快可以卖出去。

她年轻时候性格倔强,和家里关系不好,加上家里亲戚不多,我自己所能联系到的亲戚,目前只借到2万元。母亲之前一直没交医保,是我粗心,她生病了我问了才知道的,居民医保现在补交过了,3个月以后才可以用。

某某筹也申请了,已经拜托朋友圈的朋友们转发了。因为我2022年才毕业工作,没有什么银行流水,比较大的银行不给消费贷的额度。我深知不能去贷高利贷网贷。信用卡利率也比较高,但是我办了两张,额度加起来有4万元,如果实在没别的办法就用信用卡。

中间某某筹客服打电话催我,叫我一次连发5条,每天要发20多条,还说我自己筹钱都不积极,其实我已经群发私信给所有的好友帮我转发了,还每天早中晚各发一遍。不过很多朋友们知道会抽成,所以私发转账给我也有3000元了(小红书账号:妈妈的癌症日记)。一天发个3条都足够了,看到的早就捐款转发了,不想看的也根本就不理啊。


01准备转院

1月12日   
出院转到福州的医院
我在福州工作,所以把她接过去看病,明天就走了,去福建的肿瘤医院,已经预约好了医生。目前妈妈精神状态不错,就是贫血,医生说路上要注意不要大出血。

1月14日

我们已经在火车上了,母亲目前状态还可以。今天妈妈在火车上吃了很多东西,早上一盒牛奶一根香蕉,中午吃了鸭货和一个火龙果,她说鸭头好吃,下午还吃了一个橙子,晚上也吃的鸭货,一盒西梅汁。今天还喝了1升的热水,比在医院吃得还多呢。
现在下午六点,妈妈肚子开始有点疼,她说之前在家里,一到晚上一直都这样闷闷地疼,一疼她就睡觉,就没那么疼。疼了这么久,她一直没和我说,真的好难过。

1月16日

成功带着妈妈回到我在福州的小家。妈妈坐着睡着了,预约了18号的福建肿瘤医院去看病,这两天先让妈妈在家休息一下。

家里有点小,只有十几平米一个小房间,本来是我一个人住的,现在妈妈来了可能不够住,等妈妈病情稳定下来,再换一个大一点的房子。

刚刚福州的闺蜜说,她妈妈推荐去福建省妇幼保健院看,我明天就带着妈妈去这个地方看病。

她经常癌痛,现在是晚上八点多,现在她睡得好好的又开始疼了,只能坐着或者趴着缓解一下,每次她痛我真的好心疼,可是无能为力,只能在旁边看着。

现在也只能忍到明天上午去医院了。不知道后续治疗还要受什么苦,妈妈这辈子这么善良,怎么会受这种苦,真的好难过。

1月17日

跑错医院了

闺蜜的妈妈说要来妇幼保健院,我下午就带着妈妈来了,这里的医生说看不了,要去妇产医院,直接去放疗科,加了医生的微信,让我明天去办住院。

因为我闺蜜是福州本地人,所以我比较愿意采取她的意见,之前闺蜜自己推荐我去肿瘤医院看,我现在是去肿瘤医院看还是去妇产医院看呢?


02住进福州的医院

1月18日

母亲又办理住院了

来的妇产医院,医院很大,里面环境很好,来了就直接去了放疗科,办好了住院先做检查。今天下午来的,抽了血,做完CT平扫和心电图了,因为医生下班了,剩下检查明天再做。
现在过年医院没什么人了,医生询问得很仔细。病房是双人间,还有浴室可以洗澡,开水间还有微波炉,地下一层居然还有711便利店,晚上买了关东煮和饭团和妈妈一起吃。
今天没带住院的物品,我晚上回家拿。医院挺好的,就是离家有点远,公交车要一个多小时,不过还好妈妈生活还可以自理,不用整夜陪护,我多跑两趟也没关系。

医生说妈妈肾的问题很严重了,之前的医院就说妈妈双肾积水,肌酐高120μmol/L,做不了CT,一直在吃尿毒清颗粒。

在医院还会喝很多水,这两天出院后,在火车上和待在家里,妈妈没怎么喝水,我粗心也没有注意,这两天就不怎么尿尿了,医生刚刚打电话说肌酐更高了,可能要切除肾,这边的妇幼医院联系另一家医院,他们说要母亲转院做肾造瘘手术,我也不知道这个手术要不要做?

我真的好粗心,都不会照顾病人。现在只能买了食材给妈妈做四神汤。唉,一定要督促妈妈好好喝水,吃饭,睡觉,散步,不和妈妈拌嘴吵架,绝不可粗心大意了。

1月19日

肾积水严重 肾导管手术等待中

医生可能是因为宫颈癌肿瘤的原因,肿瘤挤压到尿导管,妈妈肾积水很严重,肌酐已经达到500多μmol/L,看了核磁共振的影像,有一侧肾导管被堵住的尿液扩张了,肾也因为有积液大到不行。

今天转到福州另一家医院,医生建议肾导管手术,希望手术可以成功,妈妈一天没吃饭没喝水了,已经做好术前准备了,差不多6点多就开始手术。


03妈妈做手术,医生说随时下病危

1月19日

一个人等待妈妈做手术,说不上的感觉,我哭得稀里哗啦的,而且医生说可能会病危抢救,希望快快手术出来。

中间医生出来一次,说膀胱里面全被癌细胞腐蚀,破破烂烂的,做不了导管,还是做了肾造瘘。

医生说做好了,还没推出来,应该问题不大了。

1月20日

妈妈不知道自己做了肾造瘘

一开始医生也是说做导管,我和我妈妈也是说做导管,但是手术的时候发现宫颈癌都已经侵蚀到膀胱了,内壁已经是破破烂烂了,没办法医生说只能做肾造瘘了。妈妈血清肌酐达到500μmol/L多了,正常人是44-133umol/L,这么高已经算尿毒症了,只能选择做了,不然就得透析了。

贫血很严重,全身血量只有正常人的一半。要血透,还要天天抽血化验。

妈妈昨天手术室出来到现在一直在睡觉,她是听见护士查房说肾造瘘,医生来查房。她就问医生是什么意思,她问什么时候能取下来,医生说取不了,就把我叫出来了,医生查完房再和我说。

1月21日

除夕夜在医院过

这边分院没有透析室,昨天下午坐救护车过去本部,太晚了救护车下班了,本来主治医生说让我自己打车。
血透室的医生生气了,说哪有病人自己打车回去了,逼着主治医生叫了辆救护车过来,于是又坐救护车回来,把妈妈折腾到晚上10点半,好在晚上不用输液可以睡个安稳觉了。
今天过年了,医院里的人都好少咯,不过我一直都是和妈妈两个人过年,所以没什么感觉,哈哈,希望妈妈快快好起来。

1月23日

今天血透第二次 每天输液这么多

今天去血透第二次了,来回救护车送,轮椅推,唉都是钱哦,已经交了1.6万元,不知道什么时候催费,妈妈好像也不在意。可能她也是病得没办法在意了吧。

血透室医生说妈妈肿了,少喝点水,但是是输液输的,一天一升水都喝不到,还要喝药。唉,每天要输这么多液,妈妈看见输液就皱眉,现在八点多又开始肚子疼了,昨天晚上也疼,值班医生给开了止疼药,今天精神了,吃了很多饭,现在疼就又蔫了。宫颈癌还没开始治,治肾就已经这样了,好难啊。

1月24日

妈妈宫颈癌很严重了,转移到膀胱,影响到肾,肾治好才能治宫颈癌,可是治了这么久的肾,还是不见好转,好想放弃治疗了。

2月1日 

身上有四根管子的妈妈

因为妈妈一直在流血,医生赶紧给她做了子宫动脉栓塞,安了一个化疗灌注的仪器。没有放药,因为肾的关系。

手术完马上就不流血了,医生说手术的时候打了造影剂,需要肾代谢,让我去联系一下血透,跑了半天才联系好了血透,没想到血透刚联系好,医生跟我说不用了,妈妈的肌酐降到了200多umol/L,可以暂时不要血透了。

现在她身上有四根管子,左右肾造瘘,血透右股静脉管子和化疗灌注的管子。虽然这么多管子,不过妈妈看起来精神越来越好了,今天虽然手术了,但是也一日三餐都吃了,不会不吃饭了,能吃就说明是好事情。下一步就可以去做放疗定位了!

2月3日

医保居然可以报销这么多

今天妈妈又出院转院了,没办法,总院做不了放疗,只能去分院,所以又转了。她做栓塞花了1.8万多元,医保居然报销1.2万元,就是普通的居民医保,还是异地报销。

仔细看了一下,发现原来自动扣了大病补助5000多元,之前打电话问过医保局说这个大病补助只要是条件符合就会自动报销,真的太高兴了,这次只花了5000多元,不知道后面放疗会不会也报销这么多。


04癌痛只能硬杠吗?

2月5日

今天元宵节,晚上吃饭的时候妈妈状态挺好的,她开开心心的吃了饭,白天我还给她洗了头。结果睡到半夜又开始肚子疼,半夜睡不着觉,总要坐起来。这次还肛门疼。

我就叫值班医生,医生也就是给止疼药,我妈吃止痛药效果就不好,之前早就和医生说了,但是他们还是非要让吃止痛药。现在止痛药吃了没效果,找值班医生,她说她没办法,只能让我妈硬扛。

我说我妈又不是今天一天疼,难道后面都要忍吗?在之前的医院,输液氟比洛芬酯就不疼了,但这里值班医生说急诊开不出来,忍到白天的医生来了再说。我都不知道说啥了,现在甚至都不想在这个医院治了。

2月7日

妈妈终于开始化疗了!

终于开始化疗了,我真的太开心了。医生说妈妈病情比较严重,所以用了白蛋白紫杉醇+卡铂,今天化疗完明天就可以放疗定位了!

2月9日

妈妈可以放疗定位啦!

前两天化疗药一打,妈妈第二天肚子就不疼了,可能第一次打没什么反应,妈妈就头有点晕。除了便秘,精神变得越来越好了,都可以刷抖音了。真好,明天就可以去定位了,再过一个星期就可以开始放疗啦!!好开心!

3月1日

返工的我又被医生叫回

请假请了一个月,看着我妈好多了,我才放心去上班。

结果周二上了一个上午的班,就医生被叫回去,说我妈状态很差,贫血,钾高钠低,血液各种指标都低,血液相当于正常的二分之一。

当时被叫回去的时候,在工位上,我真的有种想哭的感觉,真的很难过,有种一夜回到解放前的感觉,刚回去上了一天半的班,又被医生叫回去。

晚上妈妈又开始漏尿漏一身了,之前也是这种情况,天天洗裤子,内裤裤子都要洗,后来是穿了纸尿裤才没那么麻烦,最近情况好点所以也没穿纸尿裤了,结果又开始了。

我是真的不嫌弃,什么洗头擦身体,洗脸,倒尿袋,给她手洗衣服,这些我都干,照顾她,我不能上班,我都觉得没啥,但是因为宫颈癌而漏尿的混合分泌物的味道,真的真的很难闻。那是一种腐烂的臭味带着尿味,有时候出血还掺着血腥味,你们闻了绝对绝对不想再闻第二次,但是我天天都要闻,还要手洗她的裤子和内裤。厕所里因为垃圾桶里丢着排泄物的卫生巾和纸尿裤,一天到晚,即使开着换气都是那个味道。

在现实生活中没办法发泄这样的负面情绪,只能在网络上吐槽。其实我们生活还是过得去,开心的事情也挺多的。


05肿瘤小了,放化疗中断

3月4日

前几天医生放化疗效果很好,肿瘤小了一半,重新定位了一下,我好开心啊,紧接着一个沉重的打击扑面而来,放化疗要先中断了。

中断的原因,一是贫血,输了400cc血,血还是指标很低,目前还在找朋友们献血中。二是营养不够,各种指标都低,白蛋白又开始输了,一天10-20g,还是低。

鸡蛋我都不想说了,真的天天逼着吃,她真的不爱吃,只能吃一个半,有人说蚕蛹高蛋白,买点给我妈吃。

现在吃泰勒宁止痛效果比较好,不需要打止痛针了,能止住疼真的万幸啊。不过现在还要打消炎针。妈妈总想吐,我让医生帮妈妈开点止吐药。

最近我精神状态也不太好,我已经在医院住了快两个月,天天吃睡在医院,我请假太多了,估计要被开除了,就随便记一下我想的起来的东西。

3月11日

五红汤 提高血小板白细胞

宫颈癌放疗期间,容易造成明显的骨髓抑制,血小板和白细胞会明显降低,所以要多食用刺激骨髓增生的食物。五红汤不仅可以刺激骨髓增生提高血小板和白细胞,还有补气血、清热解毒、养血安神等功效,还可以健脾益肾、利尿消肿。放疗期间不仅肠胃脆弱,还会呕吐、食欲不振,导致日常营养摄入减少,而五红汤的营养营养丰富,而且容易消化,不会加重胃肠道负担,可以长期食用。

材料:红豆30g、红皮花生15g、红枣10g、枸杞5g、红糖适量
制作方法:1.先放红豆、红枣、花生煮一个小时,用电饭煲煮,打开煮粥模式即可。2.一个小时后再放入红糖喝枸杞,直接食用即可。

5月10日

妈妈没事 我发烧了

不知道是感冒还是复阳还是甲流,反正全是发冷、鼻塞 、嗓子难受。

今天正好回家休息,刚刚吃了一颗感康躺着了。这个状态回不去医院了,只能让妈妈自食其力了。

5月17日

我现在已经好很多了,妈妈这半个月完成了5次放疗后外照射,是最后一次,医生说还要再加5次放疗外照射。昨天已经做完定位了,定位要一个星期,所以明天可以回家休息啦。

5月18日

宫颈癌118天 妈妈第一次出院回家

今天可算出院了,录了个出院vlog,都是随手录的,主要是为了记录我和妈妈的生活,和妈妈在一起的日子真的很幸福~

妈妈还说明天要给我煮饭吃,菜单都想好了,豆角炖排骨,期待住了~

查了宫颈癌的治愈率挺高的,所以我和妈妈心态都挺好的,而且癌症这个病拼的就是心态,心态一定要好。

抗癌的日子还长,我要好好吃饭好好睡觉好好的照顾妈妈,相信一切都会好起来的!

本文经作者同意发表,未经授权请勿转载
原作者:妈妈的癌症日记(小红书账号)
改写:苏暄
插图:来自原作者及视觉中国

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