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三联生活周刊徐菁菁:他们遭遇不幸,但依然体面、有尊严|媒笔记

深度营 深度训练营 2023-03-11

/ 媒笔记 /

🕐 2023年2月12日

📚 徐菁菁:他们遭遇不幸,但依然体面、有尊严

✍🏻 整理人:刘港平

徐菁菁

徐菁菁,毕业于中国人民大学新闻学院,2009年进入《三联生活周刊》工作,现任社会部资深主笔,主要从事教育、心理学、医学方面的报道。

代表作品:

[1]《绩点为王,中国顶尖高校年轻人的囚徒困境》
[2]《儿童抑郁症:被忽视的痛苦》
[3]《“消失”的孤独症青年们,如何度过有尊严的一生?》

陈奕迅有一首歌曲名为《孤独患者》,用以描述现代人的脆弱、心碎和受挫。但这个有些浪漫的描述,真实地对应着一种病症,那就是孤独症。

中国大陆关于孤独症的研究始于1982年,它还有一个更为人熟知的名字:自闭症,4月2日是世界自闭症日。

中国残疾人康复协会的副理事长许家成,曾说过一句话:“如果你把它看成是疾病,就会去治疗它,如果你把它看成是障碍,就会支持它。”

2022年9月20日,《三联生活周刊》推出《“消失”的孤独症青年们,如何度过有尊严的一生?》,该报道入选解困式报道中国案例库金牌案例。它以贵阳慧灵、北京利智、深圳自闭症协会等服务机构为样本,探索在治疗、关爱和限制之外,如何帮助孤独症青年融入社会,从而度过有尊严的一生。

三联生活周刊的主笔徐菁菁做客“解困者说”,讲述了她对记者职业、孤独症青年以及“弱势群体”“人生尊严”的理解。

以下是徐菁菁的自述:

Q:2021年,您曾写过《工作的第12年,为何我还未倦怠》,如今已有14个年头,这份工作为何如此吸引您?


A:我研究生还没毕业,就到三联实习,后来确定留在三联,一直到现在。三联是一个比较特殊的媒体,我们不会过于追赶时效。对于想写的内容,会给一个宽泛的限度,记者有很大的灵活性。这是一件好事,但记者需要通过比较痛苦的过程去体会。


因为所谓自由,你遇到的第一个问题其实是无助。出一趟差,联系采访对象、安排衣食住行、确定文章内容,都由你一个人完成。我们常说的一句话是:写作是一份很孤独的工作,没有人能帮助你确定写什么,因为每个人好奇的部分,那个能够激发他内在热情的点,是不一样的。但好处在于,你能够按照自己的想法做很多尝试。

这个工作很吸引我的地方,其实可以分成两个部分。“人生不是活几周,活几个月或者活多少年,而是活几个瞬间。”你所有的价值其实是在几个峰值的瞬间去体现的。这份工作确实满足了我个人的志趣。

小时候,我们家有一个客厅,客厅靠墙摆了一套沙发。外公订了很多《参考消息》,他把《参考消息》用大夹子夹住,挂在墙上。随着慢慢开始识字,我就会爬到沙发上去翻这些报纸。从那时起,我就对世界充满了好奇心,在三联的很多报道契合了我的好奇心。

Q:您能不能给我们分享一两个印象深刻的故事?

A:2015年,我们做过一个“丝绸之路”的系列。我去了吉尔吉斯斯坦和乌兹别克斯坦。到乌兹别克的时候,我特别想去咸海看一看。咸海是全世界范围内生态灾难标志性地点之一,而且在做国际政治选题的时候,我也关注到中亚的水资源问题。那次,我想单独写一篇关于中亚水资源的文章。去之前,我看了很多资料,觉得对咸海生态变化的历史、数据,一切都非常清楚了。

我们原本想在咸海边扎营,但当时下起小雨,向导提醒我们连夜赶路。因为那个地方是咸海之前的湖底,沙子酥软,等雨稍大一些,地面就会变得非常泥泞,车子根本开不出去,可能会耽误两三天。于是我们就决定出发。在路上,车子摇摇晃晃,必须走“之”字形才能开出去,半夜的时候,车轮不断地陷在泥里,我们需要不断地下去推车。

有一次,车已经开了几个小时,我们下去推车。同行的伙伴戴着一个头灯,他低头看了一下地面,突然说:“有好多贝壳。”我低头看着这些贝壳,情感终于和理智同步了:这个湖在半个世纪里居然缩小了这么大的面积,我们开车这么久,依然在它的湖底行进。

车子继续往前开,我们都已经困倦至极,但还不知道什么时候才能到落脚的村子。摄影记者突然很激动地说:“你们看前面有火光,我们一定快到村子了。”但车又开了很久,我们走近了才发现,那不是灯光,而是咸海油气田的长明火。湖水退去以后,当地又在开发油气资源。

我从初中开始,就学会用“沧海桑田”这个词,并且喜欢把它写在各种文章里,但只有那一刻,我觉得自己明白了这个词的含义。我把这称为:人生当中能够铭记一辈子的瞬间,这是周刊带给我的价值。

Q:那周刊吸引您的另一个部分是什么呢?

A:周刊对我的另一种吸引力在于:随着人生历程的发展,我会面对不同的问题,周刊给了我空间,让我把自己的问题放到采访和写作里,这使得工作和我的人生体验紧密结合。这些年,我开始大量写心理、女性话题、儿童教育,除了能在专家和采访对象身上获得启发,还可以感受到鲜活的生命力、创造力,日常生活不会变得那么麻木。

2020年底,我写过一篇很长的报道,叫《蒲公英中学纪事》,讲的是北京一所中学的故事。小时候我特别喜欢读一本书,叫《窗边的小豆豆》,当时我在蒲公英中学,仿佛遇到了现实版的“巴学园”。在新刊推荐里,我写道:其实每个人内心都有对理想教育的渴望,这个教育不是教会你多少知识,而是看到你这个人本身,每个人都有强烈的被看到的渴望。

有一次,我去学校的时候,约了校长的采访,校长给初中一年级的学生上道德与法治的课,她抽出一份作业给我看,说:“你看这个孩子一个字都不会写,可这张纸都写满了,多可爱呀。”一般人们写错字,缺胳膊少腿都可以辨认,但这张纸上的每个字完全是看不出原形的。我不理解,这个初一的孩子一个字都写不出来,为什么校长还那么高兴?

后来,校长告诉我,这个孩子进学校之后一直都不说话,跟同学不怎么交流,老师说什么他也不听。突然就在这节课上,这个小孩在作业纸上写了这么多。校长说,写字其实不重要,那是可以学习的。重要的是,你从写的行为上,就知道,这一课让这个孩子动了心。校长觉得,动心才是教育里最重要的。

Q:刚刚您提到:与自由相伴的是无助,那您怎么面对这种无助感?进入一个全新环境时,您会感到恐惧吗?

A:当然会有了。你现在让我给一个陌生人打电话,我也会社恐。我觉得,作为天性,其实无所谓克服;第二个就是,你要认识到大家都这样。

大三的时候,我刚开始实习,就会觉得:啊,怎么办,我要打一个电话都这么害怕,我干这工作太痛苦了,我是不是不适合干这行?后来我搬宿舍,跟另一个同学住,这个同学是我心目中特别社牛的人,特别自信、活泼,哪个方面都特别强。有一天,她在宿舍里面,要打一个实习电话,她说:“哎呀,我都准备了这么长时间,怎么还打不出这个电话。”我听到她这句话的时候,觉得好释然,原来大家都是这个样子呀。如果大家都是这样,你就知道,其实这也不是你的弱点。

至于怎么解决,很简单啊,你有截稿日期,你必须得完成稿件,必须要完成的时候,这些东西都是可以克服的。

你打电话、要求别人做一件事情,哪怕是提供信息,对一个普通人而言,就是有障碍的事,我觉得跟内向和外向没有太大关系。而且,从正态分布来看,并非绝大多数人都是外向、社牛的。我觉得,打多了电话,自己就好了。你依然会恐惧,但是你就习惯了,这是你工作的一部分,没有什么了。

Q:您当初为什么会关注到孤独症青年这个群体呢?

A:很多年前,我写过一个关于孤独症的医学科普的封面。那个时候,我没把成人的部分写进去。壹基金有一位负责新闻宣传的老师,读过我其他的文章,就一直在联系我,希望我们写一写孤独症的选题,从选题价值来看,我觉得值得一写。

当时,壹基金给我列了一个很详细的清单,列举了有价值、并且愿意配合采访的个人、机构。我给项目负责人打了一个电话,逐一询问了这些机构的具体情况、推荐理由、区别于其他机构的特性,以及负责人的相关情况,进一步筛选采访对象,最后采访了十个人左右。

Q:您在做这个选题的过程中,对孤独症青年群体的认识有什么样的变化呢?

A:利智康复中心的冯璐老师在聊天的时候提到,多年前,她和一位台湾老师去北京西边的照护机构参观,那里的硬件设施和青年活动都非常丰富,一度被视为照护机构的天花板。但是,所有的孤独症青年都很安静、很乖,就坐在那儿。回来以后,这个台湾老师问道:“你们不觉得他们在养植物吗?”这句话让我意识到,这篇稿子是可以成的。

我之前读过大量关于孤独症的报道,大家都在讨论很基本的问题:他们的父母老了之后,谁来照顾他们?最开始我除了这个认识,也没有别的认识,但我觉得如果要做报道,那就要有自己的新发现。听了冯璐老师的描述,我觉得,这是我想表达的东西。

跟深圳的采访对象聊天我也发现,深圳刚刚建了一个这样的照护机构,床位也很多,但居然住不满。因为这一代的家长,有了一定的文化程度或者经济实力,他们的想法跟以前已经不一样了。他们以前是要求活下去,现在是要求活得好。

Q:对于孤独症青年而言,更理想的对待方式是怎样的呢?

A:在采访过程中,我好几次听到大家提起联合国《残疾人权利公约》。公约最开始就提出:一切的人权和基本自由都是普遍的。我们以前会觉得公约是出于道义的陈述,其实不是,它可能就是基本事实的陈述。

我意识到,孤独症青年本质上就是青年,他也具备一切青年在这个人生阶段的需求,也会遭遇一切青年在这个阶段的困扰。冯璐老师说过,这些人在家里的时候,他们的父母常常陷入一种误区:我就把你当小孩,你的穿衣、行动,我都要去指挥。但是,这些青年如果能有独立的空间,他们其实也不希望和父母住在一起,这就是一个正常的青年需求。这点给我的启发特别大。

中国残疾人康复协会副理事长许家成说过一句话:“如果你把它看成是疾病,就会去治疗它;如果你把它看成是障碍,就会支持它。”

Q:这句话怎么理解呢?是否也适用于其他的群体?

A:后来我也写了其他一些稿件,发现这个道理是相通的。比如一个老年病学的医生,去评估老人的身体健康状况,其中有一个很关键的概念,就是“功能是否健全”。功能健全并不完全指生理指标。比如说我老花了,但是我此刻有一副老花眼镜,戴上这副眼镜,能够看清楚了,这就叫做功能健全,医学上就觉得这没问题,包括助听器也是这个概念。

那我们扩展得远一点,一个老人腿脚不方便,他住在楼上,没有电梯,那他就是一个功能不健全的老人,没法下楼。如果现在有了电梯,他可以下楼了,那他就是一个功能健全的老人。关键就在于,我们能够提供多少支持。

再放大一点,城市里的便利设施,也是我们部分功能的延展,对于一个老年人来说是如此,那对于一个孤独症青年来说也是如此。再扩展一点,对于我们每个人来说,不都是这样吗?你其实可以从中看到一脉相承的东西:社会对待特殊群体的态度,其实就是对待我们每一个人的态度。一个人是否值得支持,这个标准如果是完全功利性的、高度效率优先的,那这标准的红线就随时可能变化,任何人都可能被划到“不值得”的那个范围里。

Q:我们在新闻报道中强调要平视采访对象,但如果采访对象相对而言是弱势群体的话,您觉得怎么达到平衡呢?

A:我们往往是在不了解的情况下,会对采访对象产生错误的预设。我第一次意识到这个问题,是几年前写过一个医生角色的封面。当时,我去北京宣武医院的神经外科采访,问了一个问题:“神经外科手术是有很大风险的。一个没有经验的大夫,在做手术的时候,万一出现了问题,怎么去处理内心的愧疚感、恐惧感?”那个主任大夫回答我说:“这是你们不懂的人提出来的问题,其实我们的真实担忧是,年轻医生认为他所犯下的失误,是他在医术不断精进过程当中必须要付出的成本,是理所应当的。”

以前上大学实习的时候,有一个老专家去世了,报社编辑就说:“你去采访他们家人。”我马上觉得,好惶恐啊,我要去采访一个家人刚刚去世的人,他会不会心情很不好,不愿意跟我说,谈论逝者会不会冒犯他?然后编辑说:“他们最担忧的是没有人来采访,没有人去怀念这位曾经很杰出的亲人,跟你想的完全不一样。”

其实,当你在琢磨如何平视采访对象的时候,内心的姿态就已经偏了,你把自己放得很高,其实不是这个样子。像贵阳的黄习老师,她那么艰难,经济非常拮据,孩子病得很重,她还做了一个机构,这个机构长期亏损。当你遇到这样一个采访对象,她经历了那么多苦难都没有垮,会因为你的一个采访脆弱吗?面对她,你会觉得她可怜吗?其实你内心只会充满了敬佩。不需要你去想怎么平视她,她比你有力量多了。

Q:您还遇到过哪些很有力量的采访对象?

A:前几年,我写过一个心脏移植的报道。有一个患者因为怀孕导致心衰竭,就换了一颗心脏,几年之后,因为慢性排异,她又需要换一颗心脏。这个故事的核心就是没钱,但你会发现,ICU里所有人都没钱。所以我没有在稿子里写她的故事。后来她因为二次换心脏,需要发起水滴筹,一直凑不够,我就替他们写了一篇2000字的文章,发在了朋友圈,其实就是我的采访手记。后来,大家在朋友圈疯狂转发,帮他们把所有的手术费都凑齐了。

文章里,我提到她丈夫做的几件事情。我说要采访他们,她丈夫来了,给我带了两瓶矿泉水。我为什么提到这两瓶矿泉水?因为我知道,医院有一个停车层有夹层,一些家属在那里租床位,是上下铺,一天二三十块钱。她丈夫觉得这个钱太贵了,就花10块钱买了一张躺椅,每天在楼梯拐角睡觉。这样的一个人,他要来接受我采访的时候,给我带了两瓶矿泉水。他为了在医院找临工干,用一张纸打印了一些自己的信息。我当时在楼梯道里采访他,要坐下来的时候,他一定要求把他的这张纸垫在地上。我还写了一件事,虽然他们的生活非常拮据,但是来武汉的时候,还是花钱去买了一条新裤子,觉得出门看病不能那么寒酸。

后来有一个作家在朋友圈转了这篇手记和水滴筹信息。她在自己的朋友圈里写道:“我每个月都会有一笔钱,定期去做一些捐款或者慈善,于是极少在朋友圈里转发这样的捐款链接,但是这篇我决定转发,因为我在这个叙述里面,看到了一种人在绝境中罕有的体面。”她这句话让我觉得她读懂了我这篇文章。我呼吁大家捐款的时候,是想让大家觉得这对夫妻太惨了吗?我想大家转发捐款的时候,一定不是因为他们够可怜,而是因为他们展现出的人性让人感佩,觉得值得帮一把,必须帮一把。

Q:孤独症青年有具体的生活困境,他们需要我们给予支持。但是,对普通人来说,人们也有自己的恐惧、受到的限制,也需要很多支持。当代人陷入绩点和绩效困境,工作意义缺失,亲密关系困难重重,您觉得,普通人应该如何度过有尊严的一生?

A:这个问题把我吓了一跳,这是一个人生导师才能回答的问题。于是我回想了一下那些让我觉得印象深刻的采访对象。

我曾经采访过一位医生,旁观了一台七个小时的脑膜瘤手术。当时,手术我一点没看懂,但这七个小时,让我产生了一个愚蠢但是真实的疑问。我就问医生:“你干了七个小时,但实际上切这个瘤子就切了一个多小时,七个小时里面,你花了大概3、4个小时在磨那个骨头,这是为什么呢?”

医生回答说:“普通人总觉得一个外科医生技术好不好,就看他的手术做得快不快,其实不是这样子的。我在显微镜下面能够看到这块骨头已经被肿瘤腐蚀,它变灰了,变成有孔洞的样子。如果我不把它磨干净,这个地方以后就有可能复发。其实对我来说,我的工作就是把你的瘤子切掉,你出来之后,去照一个核磁共振的片子,是没有问题的。但是作为一个医生,我会知道,如果五年后你复发了,可能跟这块地方的骨头有关系。那我认为,我应该完成的工作是帮你把这个清理得更干净一些。”

这个医生又接着说:“其实我还有一个病人,两年了,一直躺在ICU里,现在还是个植物人。我给他做血管瘤手术,当时想的是帮他把瘤子剥得干净一些,可就是那一下,血管破了。我记得很清楚,那是两年前的平安夜。我们连夜做了三台手术抢救。人救下来了,但醒不过来。过去两年里,我无数次地想,如果做手术的不是我,如果我没有想要剥得那么干净,这个病人今天会是什么样子?我在内心里无比自责,但同时我在内心深处知道,我是一个好医生。”

我还采访过一个蒲公英中学的毕业生。我是通过学校找到她的。我没想到的是,她在采访里主动提出来,她对学校有意见,不吐不快。

她是一位烘焙师,毕业以后曾经回来服务学校,给孩子们开了一堂烘焙课。因为他们家比较远,要骑车回去,为了路上安全,在把糕点放进烤箱之后,她就会离开。离开前,她叮嘱学校的老师,等糕点烤出来以后,一定要让孩子们尝一尝他们自己做的东西。但是,孩子们并没有吃到。因为有志愿者来学校的时候,老师就把这些东西分给志愿者吃了。这样的问题不只出现了一次。

这个毕业生说:“我来上烘焙课,不是只让大家玩一玩,或者只是为了表示我回馈了学校。对我个人而言,我找到了做糕点这样一个真实的乐趣、一个希望做下去的事业。东西烤出来,我尝了一口,觉得,哇,真好吃,我会觉得自己很厉害,那是我非常重要的体验。我希望孩子们能够体验到那个东西。如果品尝这个环节不能够完成,那我对这些孩子的教育,就没有完成。”

Q:您觉得他们打动你的地方是什么?

A:这个医生和这个烘焙师可能非常不同,但我从他们身上看到了相同点:他们都能非常真实地面对自己,面对生活。这让他们都非常勇敢,非常有力量。什么是有尊严?有良好的物质条件、体面的社会地位可能也能带来尊严。但它们不如这种内心生发的力量来得扎实。

在蒲公英,还有一件事很触动我。在他们的教师研讨会上,一个老师放了一段古诗课的录像,一开始,孩子们都正襟危坐,后来开始念诗的时候,大家都手舞足蹈。校长当时就说,今天看这段视频的目的,是让大家知道什么是真的状态,什么是假的状态。前半段录像,课堂是很漂亮的,但这是老师安排出来的,我们教课不是为了漂亮,请大家一定要保持孩子最真的状态。

郑校长后来和我说了一段话:“作为一个老师,你讲课追求什么样的效果,是哗众取宠,讲完就算了?还是想要影响力真正作用到学生身上?你自己是什么样的人?你只是来拿份工资,还是你对自己的人生也有追求?这个’真’字,是生活里回避不了的课题,但太多的人选择了回避。”

“我们鼓励保留孩子的‘真’,因为他们一旦学会了‘假’,就会逐渐忘掉‘真’的感受。他们会不知道自己想要什么,心里只有别人给出的‘正确’原则,以后人生所有的课题,他都处理不了。”

最近我对这句话的含义体会得越来越深,在这里分享给大家。

*文中图片由受访者提供


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系列统筹 | 陈渡归

值班编辑 | 张美伦

运营总监 | 胡世鑫


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