在死亡面前,生活如何变得更有意义|Sisy选读
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来源:TED
口述:Lucy Kalanithi(露西·卡兰尼)
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就在我的丈夫保罗(Paul)被确诊为肺癌晚期的几天后,我们躺在卧室,他说:「一切都会变好的。」
我记得我的回答:「是的,我们只是还不知道变好的意思。」
我和保罗是在耶鲁医学院读书的第一年认识的,他聪明、友善、超级有幽默感,例如,他常年在车的后备箱放一件大猩猩服,说这是「以备不时之需」。
我在目睹了他细心照顾患者之后爱上他的,他跟患者可以聊到很晚,希望能够理解疾病带来的感触,而不仅仅是技术层面的细节。他后来告诉我,从看到我面对着一份停止跳动的心电图哭泣时,他就爱上我了。
那时我们不知道,早在尚未坠入爱河之前,我们就已经在学习如何共同承担生老病死的痛苦。
Paul 和 Lucy Kalanithi
后来,我们结婚了,毕业后都当了医生。我选择当内科医生,保罗当时即将结束神经外科的训练课程。但那时候,他的体重开始往下降,他的后背逐渐开始疼痛,咳嗽总是不见好,当他被收治住院时,CT 显示肿瘤已经遍布他的肺和骨头。
我们都细心照顾过各种身患重大疾病的病人,现在轮到我们了。我们跟保罗的癌症抗争了 22 个月,他写了一本回忆录,记录面对死亡的感受。
我们的女儿 Cady 顺利出生,我们爱她,爱彼此,所以,我们学会了如何面对各种艰难的医学选择。
保罗最后一次收治住院的那天,对于我而言是最艰难的一天,当他在最后的时刻看着我说「我准备好了」的时候,我明白,那不仅是勇敢的选择,也是正确的选择。保罗并不想要呼吸机和心肺复苏,在那一刻,对他而言最重要的事情就是抱着我们襁褓中的女儿。
9 个小时之后,他走了。
最重要的是可以见证她的出生
我一直认为自己是一名照料者,就像其他的医生一样,但照顾保罗的经历让我对照料者的理解更深刻。
目睹他在跟病魔斗争的过程中对自己的重塑,学会见证和接受他的痛苦,和他一起接受他的选择——这些经历让我学会了坚强,并不意味着回到过去的自己,或假装那些很痛苦的事情没什么大不了的。这太艰难了,过程充满痛苦,让人伤透脑筋,但就是这个过程,我知道了当我们一起努力,我们就能知道成功是什么样子的。
当他的诊断结果出来之后,他对我说的第一句话就是:「我希望你能再嫁。」我觉得我们当时什么都敢说了,这令我十分震惊和心碎,但同时又是一种大度,令人感到舒心,因为我们完全诚实,而这种诚实正是我们最需要的。
两人的印度式婚礼
在他患癌的早期,我们商量好什么事情都敞开说,像是立遗嘱、完成预留医疗指示(ADS:丧失主观意识时的医护指示),这些我一直逃避的事情,当真正面对时并没有那么可怕。
我意识到 ADS 是一种爱的举动,就像是婚礼上的誓言,一种照料对方的契约将誓言铭刻下来,直到生死相隔,我永不言弃。我会在需要时为你表达你的意愿,我会完成你的愿望。这个法律文书成为我们爱情故事的见证。
作为医生,我和保罗都有充分的心理准备去理解,甚至接受诊断结果。我们并没有感到愤怒,很幸运,因为我们早就目睹太多危重的病人,我们知道,死,是生命的一部分。
但是,大道理谁都知道,当真的自己遇到的时候,亲身经历悲伤和不确定性是完全不同的体验。
身为医生,早已看透「死是生命的一部分」
肺癌的治疗方法效果很好,但是我们知道保罗的预期寿命只有几年,甚至几个月。
在那段时间,他记录了自己从医生到病人的转变,他谈到了突然感觉自己站在十字路口,以及他是如何以为自己能看清道路。因为他已经帮助过这么多的病人,或许可以追寻他们的脚步,但是他已经彻底迷失了方向,根本不是一条路。
保罗写道:「我看到的是,只有一片荒芜、空虚、泛着光的白色沙漠,就像是一场沙尘暴将所有熟悉的东西都刮跑了。我必须面对我将死的事实,尝试搞清楚如何能够活得有意义,我需要肿瘤医生帮助我。」
临床医生对保罗的照料,让我对医疗界的同事有了更深的感激。我们的工作很难,我们有责任帮助患者清楚地知道预期后果,以及他们治疗的选择。这向来不是简单的事情,尤其处理癌症这些不治之症的时候,选择会更加艰难。
从医生转变为病人,迷失过,也做了正确的选择
有些人不愿知道还有多少时日,但有些人想知道,无论哪种,我们都不知道答案。有时候,我们会强调最好的可能性,让希望显得更大一些。
在一次面向医生的调查中,55% 的医生说当他们跟病人描述预后时,相比于真实的意见,他们会尝试说得更有希望一点,这是一种出于本能的友善。但是研究人员发现,当患者能够更好地理解疾病的预期后果时,他们的焦虑更少,更可能好好地规划,并可能减少给家庭带来的伤痛。
一个家庭在讨论这种话题时可能会非常痛苦,但是我们同样发现在做重大决策时,真实信息的重要性。最重要的是,要不要生孩子。
只有不到一两年的预期寿命,意味着保罗无法看到女儿长大,但是他能够有机会看到女儿出生,并在她生命开始时陪伴左右。
记得我问过他,要跟一个襁褓中的孩子道别,会不会让死亡更痛苦。他的回答震撼了我,他说:「真能这样,难道不会更好吗?」于是,我怀孕了,并不是为了和癌症斗争,而是因为我们学会了有意义的生活,包括接受苦难。
享受和女儿相处的短暂时光
保罗的肿瘤医生适量减少了他化疗的剂量,这样他依然可以从事神经外科手术,这在一开始我们觉得是完全不可能的。但当癌症进一步加重时,他放下了手术刀,拿起了笔,负责姑息治疗的医生给他开了兴奋类的药物,这样可以更加专注。
他们询问了保罗在意和担心的事情,还有在一些问题上的取舍。这些谈话是确保医疗计划符合你的预期的最好方式。保罗开玩笑说,这跟父母和你谈论有关性的话题是不一样的,这种谈话你总想尽早结束,然后假装从来没有发生过。
当事情变化时,你会回顾这些谈话,当时你坚持说出了真实感受。
我会永远感激这些临床医生们,他们并不觉得自己的工作是提供病人不知道的答案,或仅仅是帮助我们修复什么东西,但他们却在保罗面对痛苦的选择时提供了咨询建议。所以,当他的身体逐渐垮下去时,他的精神依旧矍铄。
生病后依旧在救护的第一线
在保罗死后,我收到了很多花束,于是送了一束给他的肿瘤医生,因为她为保罗的目标提供支持,并帮助他权衡可能的选择。她知道生活并不仅仅意味着活着。
几周前,一位患者来到我的诊所,是一位患有严重慢性病的女士。当我们讨论她的生活和医疗计划时,她提到,「我爱我的姑息治疗小组,他们让我知道是完全可以说『 不』的。」我想,是的,但是很多患者没有意识到这点。
「热情和选择」组织做过调查,调查内容是询问人们的医疗健康偏好。很多人开始回答都是以「如果我有选择的话......」开头,当我读到那个「如果」,我更加理解为什么 1/4 的人被过度医疗了,或者目睹家庭成员被过度医疗。
并不是因为医生不知道,我们的确知道这些对于患者和家庭而言,带来的真实的心理上的后果,问题是,医生也有困扰要处理。一半的重症监护护士和 1/4 的 ICU 医生考虑过换工作,因为有时候他们提供的帮助并不符合患者的诉求,这种感觉让他们觉得很痛苦。
把经验和信念传递给更多的人
只有当医生知道你的愿望究竟是什么,才有可能确认它们得到了尊重。
你是否愿意通过生命维持装置延续你的生命?你是否更加注重生活质量,而非生命长度?两种选择都是勇敢且睿智的,对我们而言,这是选择,而我们的临终治疗以及日常的医疗服务都是如此。
如果你怀孕了,你想做基因筛查吗?要不要更换膝关节?你希望在家还是在诊所做血液透析?答案是:看情况。
哪种医疗方案能够帮助你按你想要的方式生活?我希望你在下一次面对医疗方案问题时,能够记得这个问题,记住,你始终可以选择,而且当医疗方案不适合你时,你可以说「不」。
可以选择医疗方案,也可以选择如何过好余下时光
美国诗人W.S.Merwin)写过一首诗,很短,只有两行,但描述了我现在的感受:「你的离去,如丝线穿针,穿过了我。从此我的生活,都是你的色彩。」对我而言,这首诗激发了我对保罗的爱,带给我新的勇气,在我经历他的逝去之后。
当他说「一切都会变好的」,并不是说癌症能够痊愈,相反,我们学会了接受这段过程中经历的愉悦和悲伤,去发现生活的美和意义,学会放下,因为我们都会出生,也都会死去。在那些悲伤的不眠之夜,我们找到了一些快乐。
我在保罗的坟墓上摆满鲜花;我看着两岁大的孩子在草地里奔跑玩耍;我在沙滩点一堆篝火,跟朋友看日落;我发现健身、冥想训练很有帮助;有时候,我确实希望能够再婚……
最重要的是,我能够看着女儿一天天长大,我一直在思考,当她更大一些,如何跟她诉说:「Cady,拥抱人生所有的体验——生与死、爱和失去,都是我们要经历的。生而为人并不能无视苦难,人生伴随着苦难,当我们能够一起面对苦难,当我们选择不再去回避它,我们的生活并不会萎缩,而是会得到延伸。」
等女儿长大了,告诉她拥抱人生所有的体验
经历过这些,我意识到治疗癌症并不是一场战役,如果是的话,那么可能也是一场跟我们想象不同的战役。我们要做的不是跟命运抗争,而是相互扶持,渡过难关。
我们不是「战士」,而是「牧羊人」,这是我们体会到的「变好」,即使它可能不是,通过开诚布公、相互扶持,也能走好这段旅途。
这里是「文茜的愉悦学校」
我们并不提供科学原理
只有活生生的人生经历,以及岁月过后的人生思考
希望他们的人生态度能给你一些启示
关于逆境、选择、和解、死亡……
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