孤独症骄傲日，你“出柜”了么？

青衫写在前面：

两年以前，我写过一篇名为你是怎样“出柜”的？ ——致孤独症的你：我如何假装成“常人”的文章（点击链接阅读）。在文末，我写过这样一段宣言：

 希望有一天，我们能骄傲地向世界宣言：

“我有孤独症谱系障碍，但是我和你一样，爱家人，爱朋友，爱这世间一切的美好。我并非冷酷无情，也并不麻木不仁；相反，我的内心非常敏感。我有独特的爱好，喜欢独处，但这不意味着我讨厌你。我在人际中处处小心，如果我做的事情让你不舒服，请温和的向我指出，而不是讽刺斥责我。我很细心，很理智，也很靠谱，很忠诚。每一天，我都在努力，成为一个更好的自己。

因为你我，这个世界终将丰富多彩。”

今天再次将这段话po出来，在6月18日孤独症骄傲日与各位共勉。

下面这篇文章主要关于孤独症谱系人士是否要将自己的状况告诉别人（即“出柜”）的一些考虑与策略。本文转载自互动孤独症网络（IAN），原作者Connie Anderson，发表于2010年6月10日。

那些孤独症谱系的和成人在孩提时期，可能表现出明显的孤独症特征：他们可能有特殊的步态、会重复拍手、曾经崩溃过，或是按照严格的顺序排列玩具。

然后，随着他们进一步成长、走向成熟，并且在医疗干预中获益，这些非常明显的迹象会逐渐消失，或者被更加微妙的特征所取代。成年后，他们可能会进入大学、参加工作、带着“隐性残疾”参与到人际交往之中（“隐性残疾”是指一种未经个人说明，可能不会被他人发现的一种残疾）。

就像那些患有糖尿病、抑郁症，抑或其他难以一眼发现的疾病一样，孤独症谱系的成人可能面临着艰难的心理斗争：是“出柜”告诉其他人还是保持沉默？

在这篇文章中，我们将会讨论在学校、工作、亲密关系中，“出柜”可能会伴随的好处和风险。

出柜：光明与黑暗

每一个有关“出柜”的决定都需要仔细权衡利弊。

向他人分享有关孤独症谱系的信息，可能会帮助他人意识到谱系人士面临的挑战，认识到他们需要额外的帮助。这也可能会激起人们的共情，并减缓谱系人士前进道路的阻力。但是，“出柜”也有可能引起消极或有偏见的反应，会让一切变得更艰难。

当然，选择不“出柜”也有相应的风险。在没有关于孤独症谱系科普的情况下，又该如何向人们解释自己古怪的行为和反应呢？

谱系人士在社交上像一个愣头青，是否会显得粗鲁无礼？一些刻板行为是否会被看作智障或是情绪不稳定？即使一些细微的行为，如不断在椅子上摇晃，频繁踱步，都可能被视为“古怪”。我们是应当对此进行解释和科普，还是任由人们的负面的猜测肆意发展？

关于是否“出柜”，一个关键的因素是评估谱系人士在不同环境下的个人形象。一个年轻的谱系女士认为，在某些环境中她能在没有其他帮助的情况下发挥自如，并且周围人不会因为她的孤独症表现而歧视她。

可是，她的这种想法正确吗？她的好朋友，家人和治疗师需要帮助她评估在不同环境中的形象，以及“出柜”的可行性。

在瓦莱丽·高斯（Valerie L. Gaus）的新书《成年阿斯伯格综合征患者的认知行为疗法》中，瓦莱丽讨论了一些人们可能会考虑的“出柜”可行性因素。这些问题不仅仅关于是否“出柜”，更是关于“出柜”程度的问题。想要做出一个满意的决定，需要分析自己的“出柜”计划；同样，还需要考虑每一种可能的结果——积极的和消极的。

该书建议人们探索以下问题：

• 为什么你想要这个人知道你的诊断？“出柜”会改善你的职业关系吗？可以加深理解和亲密关系吗？

• “出柜”会怎样改善你与这个人的关系呢？如果不考虑这一目标，“出柜”就不太可能达到预期效果。

• “出柜”之后，你是否想要要求这个人用新方式帮助你？如果是，你能否具体说明你需要什么帮助？如果你认为，“出柜”后人际交往问题就会得到改善，那么怎样向对方解释谱系障碍是非常重要的。否则对方可能不太确定你“出柜”的目的，也不知道他或她该以怎样的方式帮助你。

• 向对方“出柜”有什么风险？如果对方和你不熟，比如同事或者雇主，那么事先预料他们的反应很难。思考这个问题会帮助你预料可能的消极反应。

现在，让我们更深入地看待在以下三种环境下的“出柜”：高等教育、工作场所、亲密关系。

在大学“出柜”和学业支持

在美国，那些在90年代得到谱系障碍诊断的儿童现在都该上大学了，并且都面临着是否去“出柜”，寻求学业支持。在大学前，他们曾经得到个性化教育计划的支持。

当他们进入大学，谱系障碍的学生不仅要面临一般学生所遇到的困难，还必须成为自己的支持者。同时规则转变了。那些给予他们保护和特殊服务的法律，在他们的小学、初中和高中发挥了很大作用，但现在却不再适用了。

从3岁到21岁，残疾人教育法规定每个学区都针对特殊需求的儿童提供适当的服务。但是，当他们21岁后，或者他们更小时离开学校的教育体系后，残疾人教育法的保护就终止了。

保护由另外两部公民保护法提供：美国残疾人法和职业康复法第504条。这些法律旨在保护残疾个体免受与残疾相关的歧视，并确保“残疾学生不会被剥夺那些必需的、也可供非残疾学生使用的适当服务和支持”。

残疾人教育法和公民权利法的一个关键性不同在于从“权利”变为“符合条件”。人们必须要符合规定情况和要求，才能获得州的主管残疾部门的援助、职业康复计划或其他服务。当成人学生希望从大学获得支持时也是如此。

大体上，有以下两条主要途径：

• 学生可以不正式告诉学校有关孤独症谱系障碍的任何信息，在没有支持的情况下进行学业。在这种情况下，学校将不会在学业上提供特别的帮助。当然，学生仍然可以获得针对所有学生的帮助，比如咨询、辅导，或是提供课堂笔记。他们也可向教授、教学助理或是任何他们认为能够理解他们、与他们相处较好的人寻求帮助。

• 第二种途径是正式的公开自己的情况。一般来说，孤独症谱系或有其他残疾的学生会向学校的残障服务办公室提供病情诊断，学校会进行审查。如果学生符合条件，学校将会为学生安排学业协调，如延长考试时间、安静的考场或是特殊座位。提供的帮助取决于学院、学生的实际需求和不同课堂。能坦诚说明自己孤独症谱系情况，说明学生希望得到教授和助教的理解。而是否要更广泛地公开则是一个较为私密的决定：有些人可能会隐藏起自己的孤独症谱系不告诉同学，而其他人可能会十分公开的谈论自己的孤独症谱系，甚至可能在课堂和校园中分享他们的视角。

在工作场所进行披露

在大学“出柜”相对比较简单。通常大学里至少会有一个残障人士服务办公室，可以为有需要的学生做学业安排。然而，工作后这对很多残障人士来说颇具挑战。

例如，在2004年的哈里斯针对残障人士的调查中，只有35%的人有全职或兼职工作，相比之下，非残疾人就业率达到78%。在已经就业的残障人士中，有22%的人们表示他们面临与工作有关的歧视。

不幸的是，相比身体残疾的人，那些有精神疾病的人面临着更多困难，包括更高程度的羞辱和歧视。尽管孤独症谱系障碍是一种儿童发育障碍，但它确实和抑郁症和精神分裂症一样，出现在精神疾病诊断与统计手册中。这可能被一些雇主认为，它与抑郁症或精神分裂症有某种相似之处。

另一方面，孤独症谱系障碍具有一些独特的特征，很难被分类，包括其核心症状：在社交方面的“残疾”；以及它所赋予的才能，比如惊人记忆力和对细节的关注。新泽西州立法机关最近遇到了是否将孤独症谱系纳入反歧视保护法的问题，这种“反歧视保护法”原本适用于身心残疾者。

不过令人鼓舞的是，旨在保护残疾人不受歧视的法律不断得到加强。美国残疾人法的规定旨在保护美国各类残疾人在招聘、晋升、培训和工作生活中的各个方面免受歧视。可是，雇主们对那些需要付出高昂代价的条款表示反对，而联邦法院的解释非常狭隘，导致美国残疾人法被剥夺了大部分权力。结果是，想要赢得工作场所针对残疾人的歧视案件几乎不可能。这非常不公，于是国会于2008年使美国残疾人法恢复原样。

是否“出柜”与能否获得工作场所的权利有关，因为如果不公开自己的孤独症谱系障碍，就不能根据相关法律寻求工作场所的反歧视保护。这就要求在企业为残疾员工提供平等机会的同时，也要要求员工自己进行适当的公开。

如果一个人要在工作场所“出柜”，一个重要的考虑因素就是时间。是该在申请或面试的时候告知呢，还是在接受职位时？抑或是在办公室工作了一段时间，了解了残疾状况对业绩的影响后呢？每一种都各有其缺点。

不幸的是，在申请阶段公开残疾会造成更多负面影响。在香港大学的一项研究中，研究人员申请了400多个文书工作，其中一些“申请人”公开了残疾，另外一些没有提及。研究发现，那些最受面试欢迎的人依次是：1、没有残疾的人；2、有听力障碍的人；3、使用拐杖的人；4、曾经患过抑郁症的人。

虽然该研究并没有包含孤独症谱系申请人，但它清楚地表明雇主在选择面试的人选时，会以高于二比一的比例优先选择非残疾人士，而那些有精神健康问题的人是最后被考虑的。

在接受工作后选择“出柜”，可能会很尴尬。在工作一段时间后也是类似。不过，在瓦莱丽·高斯的指导下，仍然是可以做到的：

• 描述自己孤独症谱系障碍的积极方面，同时要求公司提供协助，使自己能够最大发挥业绩。

• “出柜”应该在工作进展顺利的时候进行。尽量避免在受到批评的情况下（防御状态，未来会加以介绍）进行。不过这也不是完全不可能。可以说：“我现在意识到，应该告诉你们有关我孤独症谱系的状况。我相信，通过以下的几项调整，我会很快的提高我的表现。”

雇主可以为孤独症谱系提供怎样的协助？这因个人和工作的不同有差别，包括安静的工作空间、某种类型的照明、更多休息次数或帮助理解办公室中的人际交流。在这一点上，我们并没有从任何大规模的研究或报告中看到有关孤独症谱系的实际需求。随着孤独症谱系成年人数量的增加，这种“服务流行病学”研究将变得至关重要。

如果有可能在不“出柜”情况下顺利工作，大多数人会这么做。这样可以避免任何可能的侮辱或歧视。谱系人士会担心“出柜”损害他们与上级或同事之间的关系，也让别人认为他们能力较差，难以胜任。除了对工作保障的关心外，一些人出于自力更生的想法，希望克服这一疾病。他们在选择是否透露病情时犹豫不决。

斯蒂芬·肖恩是一名孤独症谱系支持者，也有孤独症谱系障碍。他讨论了在获得一些便利条件的同时，如何避免“出柜”。比如谱系人士在办公室的荧光灯下工作有困难。如果主管有兴趣满足员工的需求，以提高绩效，可以向其简单解释为灯光使人难受。这可能会换来一个没有这些光源的工作环境。这种情况下，既能改善状况，又能回避“出柜”带来的潜在风险。

总而言之，是否在工作场所中“出柜”是一个复杂的决定。人们会接受吗？他们会如何解释一些目前仍无法解释的残留孤独症谱系行为？如果没有他人的理解与协助，可以表现的很好吗？“出柜”是否会威胁到工作保障？晋升或获得其他机会的可能性会降低吗？个人的独特性和他们历经努力成功克服的一切会受到重视吗？这些答案可能因个人、雇主、工作类型的不同而产生差异。

在亲密关系中“出柜”

如果说，在大学和工作中“出柜”是一个十分复杂的决定，那么在重要的人际关系中“出柜”更是如此。偶尔遇到的熟人可能不需要知道，但要是这个人是谱系人士的好朋友或是约会对象呢？是在关系的初始就“出柜”，还是等关系开始之后，再解释某些特点是由孤独症谱系引起的？

一些谱系人士会在孤独症谱系的社交活动或支持小组中见面，此时则没有“出柜”的必要。事实上，能够分享自己的经历是友谊的一部分。但是，那些与“正常人（NT）”的人际关系又是怎么样的呢？

斯蒂芬写道：“要是想选择要“出柜”的对象，制定一个标准不太可能。”他接着写到，确定“出柜”的效果对于孤独症谱系来说尤其具有挑战性，因为他们难以解码来自社交互动的数据。当“出柜”后，谱系人士能在多大程度上“阅读”出他人对他的反应呢？

情况会因受孤独症谱系影响的程度而有所不同。即便是高功能孤独症谱系人士，在逃离教室或工作场所的限制性环境后，仍可能需要“放飞自我”。这意味着他们需要来自室友、朋友或伴侣的的理解（有些人可以忍住一整天不去做一些刻板性动作如走路或摇摆，抑或是谈论他们最喜欢的话题，但他们回家后可能立即需要做所有这些事情）。另外，与朋友或伴侣建立有意义的关系需要坦诚相待。

随着“出柜”这一决定的到来，谱系人士可能需要一些反馈和指导，可以来自可信赖的家庭成员、朋友、支持团体，或治疗师。例如，如果一段潜在的浪漫关系对一个人很重要，并且他/她想要真诚，那么要如何做才能最好的“出柜”？他/她希望获得什么，或是想要得到怎样的理解？

创造一个更加友善的世界

非常重要的一点是，所有这些关于是否“出柜”的个人决定都是在社交背景下进行的。谱系人士在寻求理解时可能会遇到障碍。首先，人们对孤独症谱系存在矛盾的、混淆的刻板印象（很多是错误的），这可能会让他人对于“出柜”带上有色眼镜。

从总是在角落重复动作的不愿交流的孩子，到雨人——白痴天才，再到古怪的、具有摄影般记忆的阿斯伯格天才，当一个人说“我有自闭症”时，那些跃入人们脑海的图像可能会非常失真和矛盾。这比说出“我有阅读障碍”或“我有关节炎”需要更多的解释。

谱系人士和关心他们的人需要向公众持续不断地普及有关孤独症谱系的知识，包括他们的困难、才能和美好个性。我们还应该积极响应任何能够减轻其他残疾人士，尤其是精神疾病病耻感的倡议。谱系人士，尤其是并发有抑郁、焦虑等疾病的谱系人士经常面对来自大众的病耻感。

许多公益活动在努力减少精神疾病的耻辱感，将其与身体疾病相提并论。“精神疾病只是人类疾病的一部分，”女演员兼倡导者Glenn Close说道。她指出，人们应该像讨论癌症或糖尿病一样公开讨论这些精神疾病。她拍了一系列公益广告，和她患有双向障碍的姐姐一起提出了这个非常重要的观点。

同时，基于谱系成人倡导的神经多样性概念，他们认为任何因为他或她的大脑连接方式不同而面临歧视或耻辱的想法是错误的。随着这种信念的传播和更多的支持，我们希望这能让后来的人们更容易做出“出柜”的决定。

如需参考文献，请看原文（点击文末“阅读原文”）。

关于孤独症谱系障碍：不知孤独的孤独者|孤独症的那些事儿

孤独症谱系障碍资源：【资源】深入了解孤独症最新进展和观点的网站

首个中文阿斯伯格自我筛查工具：【首个中文阿斯伯格自我筛查工具】你在不在孤独症谱系中呢？及答疑：对aspie-quiz常见问题的解答

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转载由美国马里兰州巴尔的摩肯尼迪克里格研究所（KKI）许可。原文为https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic。编译由蔡丹锦、青衫完成，未经KKI验证。Reproduced with permission of Kennedy Krieger Institute (KKI), Baltimore, MD, USA. This information appeared originally at https://iancommunity.org/autism-and-workplace-vocational-rehabilitation. The translation was done by Danjin Cai and Qingshan and was not verified by KKI.

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