我在加拿大确诊了ASD，然后呢？

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本文描述就诊者个人体验

仅代表就诊者当次就诊经历

不作为后续就诊体验的保证

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投稿者-CS

电机工程研究生在读

爱好乐高、架子鼓、烘焙

相比人类更喜欢狗狗

久病成医，对于精神科、神经科学、心理学有一定了解

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本文配图由作者和小编提供

本文目录

1.诊断结果 

2.特殊职业 

3.就诊及治疗 

4.是否“出柜” 

*附

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01

诊断结果

医生出具了12页的评估报告，其中前6页是精神科问诊内容，之后是ADI-R和ADOS-2的观察及评估，最后是诊断结论和生物-心理-社会建议。

诊断结论

ADOS-2分数显著高于阈值；确诊为孤独症谱系障碍；需要对社交障碍及限制重复行为提供支持。

生物-心理-社会建议 

• 在已确诊ASD的情况下，仍有一些共现障碍需要考虑。这项评估通常由初级保健医生执行，其中包括彻底的身体、神经系统检查，有时还可能包括基因测试。

• 针对ASD的成人社交技能小组可能会有帮助。当地的社区医院或许能找到这样的小组。除此外，我还建议她试一下PEERS手机应用。另，如果无法参加社交技能小组，那么社交技能训练则可以作为个人心理治疗的一个目标。

• 当地的社区医院可能会为ASD提供其他专项服务（比如，社会工作，作业治疗，心理教育）。

• 如果感官问题造成个人困扰或功能性障碍，则建议寻求作业治疗。 

• 向当地协会联系可能会有用。这些机构有时会提供教育、指导、小组活动和其他活动。

• 有ASD协助经验的机构能够帮助安排工作。如果希望回到学校，还可以根据学校的情况，提供基于学校的个性化帮助和便利措施。

诊断证明

收到报告后我又预约了一次和评估医生的会谈，她给我讲解了一下ADOS分数是如何计算的。

成年人分数计算部分

 A. 语言和交流

 B.社交互动 

我的分数结果

A的阈值是3，我的分数是6；

B的阈值是6，我的分数是12；

总分为18

我对于这个分数还挺意外的。

之前我的那个擅长ASD的精神科医生说过因为我很聪明，只做ADOS很可能诊断不出来。所以我一直以为我ADOS分数会在临界值附近。

最后她给我开具了一份单页的诊断证明用于accommodation，她根据我的特点和需求写了一些指导意见：

XX女士被诊断为孤独症谱系障碍。因此，她可以在学校和工作中获取特定的帮助。

比如

•给予额外的时间来完成作业；

•简洁明确的指令更有帮助；

•交流时的情绪最好明确一点；

•平静的环境能让她最大限度发挥，所以，在允许的情况下，请让她佩戴降噪耳机。

关于指令这点，我经常听不懂别人的问题是想问什么。因为怕别人不耐烦，以前我都是自己猜测，但是有时候会驴唇不对马嘴。

我的医生问过我，在不清楚别人意图的时候，知不知道怎么去把问题问清楚。意识到这点后，我在不明白对方问题的时候都会再问一下。

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02

特殊职业

对于想要从事特殊职业的朋友，请谨慎寻求评估诊断。

有的职业对于ASD会有限制。虽然对于大多数工作你没有义务披露自己ASD的诊断，但有的职业会要求如实提供健康记录。

这个每个国家的情况可能不一样，比如参军、警察、消防员等，像那种要求提供健康记录的工作披露可能会有风险，除非他们明确说神经多样性不影响录取。

虽然根据HIPAA他们无权直接调阅健康记录，但这样还是有法律风险。

我看过一篇论文讲的就是军队征兵怎么能侧面了解可能会被隐瞒的健康信息。

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03

就诊及治疗

小贴士

• 在就诊或心理咨询前可以把自己要说的提前写下来。 一方面是很多有ASD的人在overwhelmed的时候难以表达清楚或说不出来话，另一方面如果有创伤经历也可以避免被刺激到。

• 我去的医院也算是加拿大数一数二的精神健康了，但是那里的很多精神科医生都没有创伤知情护理的意识。有几次在我情绪崩溃的状态下还一直追问我的创伤经历。所以，可以在自己状态稳定的情况下写下来，就诊的时候直接拿给医生看。

• 还有就是，不是他们问什么就要答什么，对于自己没准备好的可以不回答，以避免被刺激到。比如有一次他们问到我的童年创伤，我就说我还没准备好说这些。

心理咨询

 从我个人经历来说寻求心理咨询要谨慎，不合适的心理咨询反而会造成更大的伤害。

• 有创伤的朋友一定要找trauma-informed的咨询师，否则会有二次伤害的风险。

• 有神经多样性经验的咨询师其实挺少的，很多都是主要和青少年工作。有些咨询师会在标签里写ASD、ADHD，但是他们有的人是带着刻板印象和偏见的，很难认可你的感受。另外，在心理咨询中并没有针对ASD的咨询方法，只是咨询师了解这些能更好地理解你。

• 还有就是很多心理咨询师很僵化，什么都要放在咨询里讨论，但是有ASD的人有时候很难表达出来自己的感受。

像我就是经常感觉脑子堵住了说不出来，以至于我一度以为自己有述情障碍。其实不是的，在非实时互动的情景下我是可以慢慢梳理出自己的感受的。

所以在咨询前或咨询后写下来自己的想法和感受就很重要，因为在咨询中的即时互动中很难表达。

精神科医生

我总共见过6个精神科医生，其中相处最舒服的还是了解擅长ASD的两个医生。他们知道怎么和我交流沟通，也能看到我特殊的优势和潜力。

因为我很喜欢查资料，对于相关领域有所了解，有时候我只是想和医生探讨问题，但是如果我说的东西他们不知道，他们要么就直接忽视，要么就很冒犯。擅长ASD的这两个医生就会当场去查，也会和我分享文献以及相关资料，就是那种很平等尊重的感觉。

擅长高功能成年人ASD的医生特别少，给我做评估的医生也是儿童精神科医生，我去的这家医院也只有这一个已经退休的医生。

他退休的时候原来的二百多个病人都转给别的医生，只保留了几个高功能ASD的病人继续跟进。

他说高功能ASD的病人很难在健康系统中得到相应的服务，所以他尽可能多帮助他们。他还主动提出可以给我的上级打电话沟通讨论我的特殊需求。

作业治疗师

我的医生给我refer了医院的作业治疗师，总共可以做10节左右。

一开始她问我目标，因为我当时不知道OT具体是干嘛的，只知道他们可以帮助感官问题，我就说目标是解决感官问题。但其实我已经有自己的应对机制了不需要她做什么。

之后她给我做了感官剖面描述，说你自己已经应对得很好了。

我还问过她做不做职业规划，她说这是很多人对于他们的误解。她给我解释了一下我也没弄明白，感觉很像行为激活那套。

她还给我改过一次邮件，她看完后说你真的要这么诚实吗，然后把我写的很多都删了。

健康系统中的歧视

有个Autism公益组织的工作人员跟我说过ASD人群可能会在健康系统中受到歧视。一开始我还不理解，后来自己亲身经历了才知道。

我一开始在抑郁症诊所的医生在第一次问诊的时候承诺会给我refer他们的心理医生进行个性化治疗。

在他怀疑我有ASD后就一直拒绝给我安排个性化治疗。他说是因为我的抑郁焦虑症状是源于ASD，但其实不是的，我跟他说过是因为我的创伤经历，他还蔑视我。我每次跟他谈完都会情绪崩溃。

后来在护士的帮助下我填了申请换医生的表格，然后他们就给我换了他们诊所的总负责人并给我refer了心理医生。

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04

是否出柜

父母

我的父母从我寻求诊断开始就是知道的。我也给他们做过Aspie Quiz。他们对此的接受度还可以，主要是因为我给他们详细地普及过相关信息。

我爸也有这方面的特征，他也和我说了他的困扰。以前我不能理解他的很多行为，现在我能和他共情了。他那些行为是因为焦虑水平很高，只不过表现形式和我不一样。

朋友

我也告诉了我的个别朋友。

可能因为他们不是专业人士吧，没法认可我的感受。他们都说你看着挺正常的啊，怎么会是ASD呢，每个人都有点不正常的点之类的。

这点护士也和我说过，即使是在加拿大人们对于ASD也是有刻板印象和偏见，一般只有专业人士才了解高功能以及女性ASD的特点。

其他

我的医生每次见我都说想要和我的上级谈。

对于这点我一直摇摆不定。我是觉得我之前那么多年都没有帮助，为什么现在就突然需要了呢。另外我也不是很想受到特殊对待。

还有就是就医的时候提前告知他们，他们可能会照顾到你的感受。

我之前做一个侵入式检查的时候反应很过激，那个医生就很不耐烦，说我又不是小孩了，怎么这么大反应。

我是想只有在必要的时候才提及我的ASD。

因为对于很多非专业人士我费尽口舌他们也很难理解。另外，即使是专业人士有时候我也有不舒服的感觉。我感觉就像是被贴上了一个标签然后归为另外一类人。

我是觉得这既然是个光谱，就不应该进行二元划分，cut-off也只是临床诊断意义上的一个点。

大家都是人，只不过是有不同的特征。

就像我们会说“有孤独症的人”，而不是“孤独症患者”。应该看到一个人的本质而非标签。

附

上次评论区有人问到安全计划，以下是护士向她心理医生同事要的表格。我的表格是由护士带着我完成的。

*点击括号内文字即可跳转相关文章，也包括安全计划（心理CPR：每个人都要学会的危机干预）

编辑  |  Garbo

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