好死——被忽视的幸福
►世界临终关怀与缓和医疗日
中国2016艺术行动
编者按：
在经济学人智库发布的《2015年度死亡质量指数》中，中国大陆在全球80个国家和地区排名第71。
人固有一死，但对于国人来说死亡向来都是一件讳莫如深的事情。
从中国五千年的文化来看，面对死亡人们几乎不能正视，或赋予其舍生取义时的伟大，或描眉成郁郁而终时的哀鸣，尽孝、求生、依恋、信念……几多理由为“我不能死”提供了出口，而不断进步的医疗手段也为“好死不如赖活”保驾护航。
然而，人们或可以在生命的延时战场上获得短暂的胜利，但是遵照患者的意愿，用他们所选择的方式去走完人生最后一段，这或许才是对患者真正的尊重。
2016年10月8日，由生前预嘱推广协会和《知识分子》主办，《知识分子》主编鲁白主持，以“生命本质与死亡尊严”为主题的安宁疗护北京论坛落下帷幕，与会专家在从生命的本质和面对死亡时应保留的尊严等方面展开了讨论。
撰文 | 吕浩然
责编 | 李晓明
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今年10月10日，《南方人物周刊》推出的封面报道“生死一课”，其中记载了开国大将罗瑞卿的女儿罗点点的一段惊心往事。
2004年，婆婆患病入院。在关键时刻，罗点点作出了停用呼吸机的决定，因为她依稀记得婆婆说过，不希望自己病重时切开喉咙，插上管子。
然而抱着婆婆，罗点点忽然感觉到老人身上的体温，看到了她合上的眼皮里眼睛在转动，她的决心骤然崩溃——“我有什么权利去决定他人的命运，我怎么知道自己做的是不是她想要的呢？”
►罗点点
还好，几天后她在家里书中发现了一张婆婆留下的纸条，上面清楚地写着不希望过度抢救的要求，她还委托学医出身的罗点点对自己做善终处理。
在心惊肉跳和后怕之后，罗点点想到，如果人们能在意识清醒时便有那么一纸文件，写明希望如何离开，如何度过生前的最后时光，岂不是为这个困境提供了一条出路？
无独有偶。陈小鲁也经历了父亲陈毅去世前的艰难时刻。71岁的陈毅的最后时刻被癌症折磨，只能靠呼吸机、输液、强心针勉强维持。“他痛苦，大家也痛苦，也是对国家资源的浪费”，陈小鲁坦言。他试探着问：能不能不抢救了，让父亲平静离去？但是301医院的医生反问：“抢救不抢救，你说了算吗？我们敢吗？”
2006年2月7日，罗点点等人在北京开了一个名为“掌握生命归途”的讨论会，随后创办“选择与尊严”公益网站（www.xzyzy.com）。2013年，罗点点与陈小鲁发起成立了北京市生前预嘱推广协会——它的使命就是推广生前预嘱、让更多人知道——
按照本人意愿，
以尽量自然和有尊严的方式离世，
是对生命的珍惜和热爱。
一切看起来很简单，却也出人意料地艰难。
►北京生前预嘱推广协会
BEIJING LIVING WILL PROMOTION ASSOCIATIPN
临终之际：最小伤害与最大尊重的选择
“重视生命并承认死亡是一种正常过程。”
“既不加速，也不延后死亡。”
“提供解除临终痛苦和不适的办法。”
以上就是1990年世界卫生组织（WHO）提出的缓和医疗的三个原则。缓和医疗既不让末期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，也不赞同他们假“安乐”之名自杀，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下，让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。
而在很多情况中，患者及其家属却并不能直面死亡，特别是在中国。
►宁晓红
宁晓红，在北京协和医院肿瘤内科工作12年后，转任老年医学科副主任医师。“晚期肺癌转移患者就坐在你面前，周围伴着一堆家人，你完全可以想象那种情景、那种眼神，无声的告诉着你：我们已经看了很多专家了，但你是北京协和医院肿瘤大夫，你可以治好！” 作为医生，她太熟悉这样的场景了。
“但很多时候现有的医疗手段并不能治好患者”，无形的重担压在了宁晓红的肩上。通常，病人被藏在门外，或者被要求留在门外，而是家属跟出面：“宁大夫，这是我爱人的资料”。即便宁晓红希望与患者直接谈，也经常被家属提出要求——“别说恶性肿瘤晚期，你要告诉能治好！”
但就像那位肺癌晚期转移的患者那样，很多病人并不能治愈，这既是医生的局限，也是现代医疗的局限。
“所以我跟病人和家属谈，我们想办法让他少遭罪，如果能少遭罪，我们想办法尽量多活一些时间，但若情况不允许，那么患者及家属就应该正视死亡的到来”，宁晓红的一句话道出了缓和医疗门诊的实际。
据相关统计，2015年中国仅因恶性肿瘤而死亡的患者就达到了280万人次。其中，绝大部分人都要经历最后的临终阶段，但绝大多数的患者在走向死亡的最后关头，没有得到应有的待遇，没有得到应有的尊严：病痛不仅没有得到缓解，很多患者及其家属仍然抱着能够治愈的期许，耗费人力、物力和财力，让患者经受疾病和医疗副作用带来的加倍的伤痛，最后毫无尊严地死去。
►经济学人智库发布的《2015年度死亡质量指数》中，中国仅排名第71位。此排名以五大类指标作为依据，其中就有“姑息治疗与医疗环境”一项。
而在“选择与尊严”网站上，缓和医疗被定义为“一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高他们的生活质量及面对危机能力的系统方法。通过对痛苦和疼痛的早期识别，以严谨的评估和有效管理，满足患者及家庭的所有（包括心理和精神）需求”。
值得一提的是，缓和医疗既不是让末期病人等死，让他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。
《知识分子》主编、清华大学教授鲁白在论坛上指出，在医疗不断发展的今天，人们对于“延长生命”的期待也越来越深，但目前几个状况却不得不引起公众的重视：
其一，中国的老龄化问题日益凸显，随之而来的一系列疾病，正在成为巨大的经济问题和社会负担。
其二，伴随着医学的进步，人类与疾病的抗争过程正逐渐从“快病抗争”（传染病、新生儿死亡、突发性疾病等）转向“慢病抗争”（糖尿病、老年痴呆等），癌症也逐渐从一个快病问题变成慢病问题。
“对于慢病问题，公众最关心、最突出的问题就是疾病过程当中的痛苦，这是一种长期的痛苦”，鲁白提到，“而缓解这些痛苦就是缓和医疗的目的之一，这种理念必须要得到传播”。
其三，科学技术的进步使得医疗手段突飞猛进，但却造成了一种误导：许多人认为很多疾病都是有办法治疗的，并且希望通过推动医学研究来研发出新的治疗方式，“这个没错，但是生命的本质是一定走向死亡的，也就是说很多疾病问题，医疗本身是不能解决的”，鲁白道出了很多人不愿相信却又很赤裸的事实。
鲁白还指出了临终问题的两个重要方面：
——对待临终和终极病人。如何防止过度治疗？如何缓解病人的痛苦和不便？医生、家属、朋友、单位分别应该扮演什么角色？
——正确面对死亡。在临终的问题上的决定权应该是谁？如何让临终病人有尊严地走完人生最后一段路程？这里面存在一系列制度、法律、文化、教育层面的问题。
解放军陆军总医院主任医师刘端祺也提到，医务界和社会有识之士提出“缓和治疗”的概念，提出人可以死，但却可以舒服一点，对整个社会移风易俗、面对死亡很有好处，“作为医生，我们希望来到我们面前的患者是更容易沟通，可以正视死亡，这需要教育和宣传，所以建立缓和医疗日也不光是医疗界事情，而是整个社会的事情”。
►鲁白
“告知派”医生：临终选择需共同决策
作为常驻一线的医务人员，刘端祺和宁晓红对于在中国推广缓和医疗重要性的认识上，要比常人更加深刻。
刘端祺指出，首先中国有“耻痛”的民族性格，不愿意说出自己的疼痛或者忍痛文化，对待死亡更是讳莫如深。在这点上，中国与西方是有差异的。
►刘端祺
一个普遍的现象是，在中国很多时候临终患者其实并不知道自己究竟罹患何种不治之症，仅有一个模糊的概念，知悉具体情况的很多都是患者的家属，甚至在治疗方案的选择上也是家属“说了算”。
这样的案例刘端祺经历了很多，“就在前两个月，一个学生指着患者病例跟我说‘刘主任，这儿是不是就写肠癌？’，正好病人在旁边，听见了学生的话，然后病人的女儿气烘烘地把患者拽走，接着拿着棍子又进来要打医生，说如果治不好我跟你没完”。
在医患关系相对紧张的当下，刘端祺的经历一方面是患者及其家属冲动无知的写照，却也从侧面映射了如今很多患者家属不愿告知患者病情的现象。
然而，作为“告知派”的医生代表，刘端祺表示，作为医务人员的他还是建议不要对患者隐瞒实际病情，应该让患者在知道病情的情况下大家共同商议随后的解决方案。
“第一，瞒不住，第二，瞒了以后有坏处”，病人永远和家属、医生之间拥有一面无形的墙，不说清楚就会影响沟通，永远认为医生是在欺骗，家属也在欺骗，“我的一个病人最后非常怨恨，临死前说了一句‘我就是一个溃疡怎么治成这样，你们也不给我花钱治，医生没有治好’，最后怀着怨恨走的，却不知自己其实患的是胃癌”。
类似的事情并不鲜见，可能很多临终患者在经历了若干痛苦之后也不知道自己究竟得了什么病，或者是在临终的时候才“真相大白”，相声大师侯宝林先生也是在临终前才得知他患的是胃癌，临终时不免惋惜：在最后的时光如果知道自己患了绝症，就会选择将时间充分利用，把要写的东西早些写出来。“所以缓和医疗还是需要宣传倡议的”，刘端祺补充道。
2012年，宁晓红在台湾调研了十天，第一次接触缓和医疗的概念，“也认识到了我们在对待缓和医疗上的无知”，返京后的她虽然还在从事着自己的本职工作，但心里想的却是缓和医疗，“这件事深深吸引了我，让我不能自拔，我在台湾学到的缓和医疗理念一定要分享给别人，后来我选择进入这个领域”，宁晓红说，“现在中国没有缓和医疗专科医生，但我认为我应该专门做的这个事情”。
在老年科，宁晓红更多的是与患者及家属一起探讨，在治疗和缓解患者痛苦的同时，告诉他们医疗并非包治百病。刘端祺和宁晓红都提到了疾病管理的重要性，“我赞同疾病管理，当我们得了不能治愈的恶性肿瘤等疾病时，我们不仅仅要面对疾病本身，还会涉及到诸如病人生活质量、家庭压力、社会关系以及病人无法接受、恐惧的心理，这些都需要管理，不仅仅是治病这么简单”，宁晓红说。
人性的关怀：生前预嘱
海子在《秋日黄昏》的最后写道：“痛苦与幸福，生不带来、死不带去，唯黄昏华美而无上”，显露出他对于死亡的一份洒脱之意。
全国政协常委、原卫生部副部长黄洁夫也提到，实际上东晋时代古人都清楚，不应将死亡看得太重。犹太人的幽默说法是，出生时我在哭，大家笑；离去时我在笑，大家哭。笑着离开是多么的潇洒。
然而并不是每个人都能看淡死亡，很多病人及家属都不遗余力地进行治疗，这本无可厚非，求生实乃人之本能。但面对一些不治之症，一方面先进的医疗手段并不能挽回患者的生命，另一方面，很多病人在受尽了痛苦的折磨、医疗的副作用后离世，却没有尊重患者本人的意愿，离世之前的尊严尽失。
罗点点等创立的北京市生前预嘱推广协会正在致力于推广生前预嘱（Living will）的概念。1976年，美国加州通过了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允许患者依照自己的意愿，不使用生命支持系统延长临终过程，自然死亡。而所谓生前预嘱，指人们在健康或意识清楚时签署的、说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要哪种医疗护理的指示文件，体现人文关怀。
据悉，生前预嘱推广协会目前正在积极推广“我的五个愿望”，这是一份帮助病人完成生前预嘱的选项式文件，可以明确表达一些重要的医疗意见，尤其是在因为伤病或年老无法对自己的医疗问题做决定的时候，譬如在什么情况下要或不要什么医疗服务，使用或不使用生命支持治疗等。这也打破了中国在大多数情况下由家属来做关乎手术、治疗和生命决定的“传统”。值得一提的是，它不是传统的法律意义上的遗嘱，不违反绝大多数国家现行的法律。
“我们很强调共同决策一词，在关键时刻我们怎么办？此时需要患者、家属和医务人员一起商讨，这个是共同决策的过程，对于死亡病人更是一个至关重要的事情”宁晓红提到了“我的五个愿望”的重要意义，“作为医生，如果我手持一本病人签署的‘五个愿望’，也许有人说这个没有法律效力，但是医生据此可以了解到患者的愿望就是这个，我们要不要按照愿望做？我有依据，这不需要法律确认是不是合法的，这就是话语，对于医生参与决策来讲很重要”。
当然，与会的各嘉宾都认同的是，在推广生前预嘱的同时，对于公众的宣传和倡议，使他们树立良好的生死观是必须要推进的工作，这既包括政府的推送、医务工作者的普及，也包括通过影视等更具感染力的艺术作品，让这一理念更多的显露在公众的视野中。
参加此次论坛的著名导演郑晓龙透露，以罗点点创作的《人命关天》为剧本加以改编，并由演员姜珊主演的电视剧《急诊科医生》正在创作当中，其中将会出现生前预嘱的内容，主创们想以此传播生前预嘱的概念，让人们更深入了解这一极具意义的事情。
十二届全国政协副主席、中国科学技术协会名誉主席韩启德在论坛最后也提到，“生命的本质是什么？人为什么总是要死？未知生，焉知死，理解生命的价值就会理解死亡。但反过来说，不知死，何知生？摆脱死亡的恐惧，活着的时候就多了一份自由和洒脱，当死亡来临的时候就能坦然、从容和淡定。当面临死亡时，有人恐慌，有人匆忙感恩，有人为多活一天可以放弃一切，有人选择有尊严地离开。如果对死亡准备好了，我们的死亡就多了一份潇洒和美好”。
韩启德在最后用泰戈尔《飞鸟集》中的诗句表达了对于死亡的一份傲然，“我听见音乐，来自月光和胴体，辅极端的诱饵捕获飘渺的唯美，一生充盈着激烈，又充盈着纯然，总有回忆贯穿于世间，我相信自己，死时如同静美的秋日落叶，不盛不乱，姿态如烟，即便枯萎也保留丰肌清骨的傲然，玄之又玄。”
附：本问卷由北京生前预嘱推广协会和《今日头条》联合推出，旨在了解公众对疼痛和临终的选择。
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